wendy's avontuur

17-11-2010 20:45

2010-11-17T11:00:00.000-08:00

Hee
het is weer een tijd geleden dat ik weer wat heb geschreven, dus denk maar is, het wordt tijd.

11 april

we gingen naar Walibi met de jeugdclub!!
we gingen met een bus heen en toen gingen we met 8 uur boot heen 's ochtends.
lekker kletsen in de bus.
toen we aan kwamen in Walibi ging ik met een groepje.
het was super gezellig.
we zijn het meeste in de waterachtbanen geweest.
we hadden een poncho aan anders werden wij drijfnat.
daar hebben we nog wat gekocht en wat gegeten en toen terug met de bus.

24 april

Het polderfeest kwam er aan!! (onze polder bestaat dit jaar 175 jaar)
we gingen de straat versieren met de mensen van onze straat, genoten.
het was super mooi geworden!!

19/20/21 mei

kwamen de belgen langs!! (we hebben ieder jaar een uitwisseling met een belgische school)
ik kreeg mijn overbuurmeisje en 2 belgen hier te slapen.
we hebben drie toffen dagen gehad!!
we zijn met de TX 10 geweest(de kotter).
we zijn naar het strand geweest. we zijn met de belgen, die bij mij sliepen, en sterre(overbuur meisje) in het restuarant gaan eten.
en na drie toffen dagen moesten we afscheid nemen:(
dat was super jammer.

dit zijn:
Maya,Hanne,Sterre,Wendy

23 juni

naar UMCG.
alles was goed weet niet veel meer er over.

25/26/27 juni

polderfeest begint!!!
de eerste dag:
we begonnen met de opening.
lianne, de miss, opende het feest.
helaas was het niet zo leuk een klasgenootje van mij was 23 juni onder een kubkist terecht gekomen.
we hebben heel veel van hem gehoord en gelukkig is hij weer helemaal gezond. nou, bijna dan, maar hij heeft het overleefd.
hij heeft helaas het feest niet mee kunnen maken.
het was natuurlijk hartstikke gezellig. we zijn alle dagen gebleven tot dat het af was. zo ongeveer 1 a 2 uur 's nachts.
na die dagen was ik bek en bek af.
we hebben hartsikke genoten nog, van alles gedaan zoals vlotje varen op de roggesloot(ik heb gekeken, lijkt me veel te koud als ik er in val) en activiteiten en voetbal gekeken en naar het nederlands elftal (WK).
jochem van gelder was er ook.
en elke avond een andere band en de laatste avond vond ik de leukste band.

1 juli

de eindfilm van groep 8.
eindelijk de filmprimière.
we gingen bij een klasgenote voor het huis in hele coole auto's, we reden over de markt en toen richting school.
alle films kijken en dan nog wat gebak en thee en koffie en frisdrank.

8 juli

ging groep8 uit eten met de juffen (we hebben geen meesters).
daarna was de diplomauitreiking.
dat was heel leuk.

9 juli

eindfeest groep 8.
helaas was dit de laatste keer met groep 8 samen.
we gingen eerst bowlen en daarna patat eten.
toen gingen we met auto's naar een grote schuur om feest te vieren met happjes en drinken.
op het eind dat iedereen naar huis ging was heel emotioneel.
ik heb mensen nog nooit zo erg zien huilen als toen.
heel veel mensen moesten huilen.
ik kon niet huilen, waarom weet ik niet.
gelukkig zien we elkaar op de jeugdclub.

26 juli

straat bbq
was heel gezellig, wat geklets en gedaan.
en gegeten natuurlijk.

20 augustus

feest van de jongen die onder de kubkist is terecht gekomen.
we vierde vandaag dat hij weer thuis was. hij was er al weer een paar weken en toen gaf hij een feestje.
dat was heel gezellig, wat gekletst en gebbq.
was super gezellig.

31 september

boeken en rooster op halen.
was heel spannend.
hele zware tassen mee terug en met mijn metor gepraat.

11 oktober

we zijn weer begonnen met een musicaal.
welke zeg ik lekker niet!!
het wordt hartstikke leuk.

13 oktober

naar het UMCG
het ging slecht, was heel erg verkouden.
longfunctie ging omlaag.

16 oktober

vrijwilligers-feest van polderfeest.
ik mocht ook komen.
ik had meegedaan aan de bonteavond.
ik heb op getreden voor honderden mensen, was eng.
het was hartstikke gezellig

3 november

weer naar UMCG
was super, nieuw record gebalzen!!
FEV1 93%!!!
dus wij weer taart halen voor de dokter en het hele team.
ze waren trots op mij!!

31 oktober

mijn moeders oom en tante waren 55 jaar getrouwd dus we hadden weer feest.
mijn achterneefjes waren er ook.
die zijn super schattig.
het was super gezellig nog langs mijn oma en gijs geweest en in een hotel geslapen en uit eten geweest met oma en gijs.

6/7 november

ik krijg een nieuw bed en mijn kamer wordt geschilderd.
ik heb nu een bed met bureau er onder en mijn kamer is helemaal wit.
met roze dingetjes er in.
maak nu heel veel huiswerk op mijn kamer.
mijn raport is ook goed.
4 voldoendes en 7 keer een goed!!

dit was het weer voor deze keer, hoop weer snel wat te schrijven, als ik tijd heb, ben druk bezig voor school!!

Xxx wendy

23-3-2010 20:15 uur

2010-03-23T11:46:00.000-07:00

Het is weer een tijdje geleden dat ik wat op mijn site heb geschreven!!

ik ga maar weer is wat schrijven want jullie zijn denk heel benieuwd wat ik allemaal heb gedaan

6 februari
Ik had een spannende dag toen.
Vandaag is de uitvoering van de mucial waar ik weken voor heb geoefend.
het was echt super spannend.
de mucial heet kretaans mysterie.
het begon om 19.00 uur en tegen die tijd kwamen Wilma en Yvonne (Deze dames hebben er voor gezorgd dat we alles hebben geleerd) die zijden tegen ons dat voor onz dorpshuis het hel parkeerterein stond vol gelukkig kon iedereen naar binnen het was wel krap een beetje maar het is gelukt.
voor dat we op moesten werden we heel zenuwachtig!!!
toen het af was gelopen vonden wij het heel jammer.
maar volgende keer als er nog een mucial komt doe ik natuurlijk mee.
uit eindelijk die ik tegen kwam zeiden dat we het nog een keer moesten doen het was zo leuke mucial.

11 februari
Er was een opening in het UMCG
het was s'ochtends vroeg we gingen naar groningen.
er was een opening en dat mocht ik openen.
de opening was voor een lespakket.
op http://www.uitzendinggemist.nl/ endan moet je naar het jeugdjournaal 11 februari
en dan zie je als het goed is mij in het jeugdjournaal!!!! WEL KIJKEN HOOR

17 maart
ik had met school een schoolreisje en we gingen naar beeld en geluid in hilversum.
nu ga ik wat ver telen wat we allemaal hebben gedaan.

Wij hadden 17-03-2010 een super gave schoolreis.
We moesten woensdag ochtend om 7.15 uur op school zijn ,want dan vertrok de bus.We gingen richting de boot.Maar toen we er bijna waren, moesten we omrijden.We dachten dat we de boot net niet zouden halen, maar de boot had een technische storing.Dus de boot ging om 8.20 uur van plaats 8.00 uur vertrekken.
In de bus gingen Sterre,Manouk, Iris,Rowan en ik een spelletje doen.Dat spelletje ging zo: wij zwaaiden naar alle mensen die in de auto’s zaten die ons voor bij gingen en als ze dan terug zwaaiden, dan hadden wij een punt.
Toen we aan kwamen in Hilversum kregen we een bandje, dat je om je arm moest doen.Dit bandje had je nodig om naar binnen te komen bij Beeld en geluid.En toen we binnen waren, hadden wij een meet en Greet met Minouska van het jeugdjournaal en ook was er een eindredactrice van het jeugdjournaal. We gingen met hun een quiz doen, bloopers kijken en nog meer.
Eigenlijk wilde ik Taco van het jeugdjournaal zien, maar helaas kon dat niet.Maar Minouska was ook heel leuk.Toen gingen we eten in het café daar, wij kregen patat dat was erg lekker.Daarna mochten we naar de Experience, daar kon je net doen als of je nieuwspresentator, acteur in soap bent.Maar je kon ook met een bekende Nederlander op de foto en nog veel meer.
Met een speciale ring kon je de gegevens door sturen naar school.Dat mochten we ander half uur doen, daarna moesten we in de centrale hal verzamelen.Met Luna’s vader liepen we naar het media park.Hij liet ons zijn kantoor zien. Op het kantoor word televisieprogramma’s bedacht en gemonteerd zoals: Move like Michael Jackson.
Luna’s vader moest even wat regelen voor ons wij wachten buiten op hem. Na een tijdje (10 minuten ongeveer) kwam hij terug en mochten we het decor van Live 4 you en van twee voetbalprogramma’s zien.Helaas mochten we niet kijken bij Uri Geller, want ze waren aan het repeteren voor de live shows. Ze waren bang dat wij de trucjes af zouden kijken.
Dat was heel jammer, maar ja, daar konden hun ook niks aan doen.En we zijn boven de studio’s geweest bij de lampen, dat was heel eng. De meneer van Dutchview liet ons ook de regiekamers zien. Toen dachten Iris en ik dat we naar beneden moesten met de trap. We waren bijna beneden en toen bleek dat we nog boven moesten blijven.Dus wij weer naar boven. Nadat we overal waren geweest gingen we weg, dat was heel jammer.
Onderweg deden we weer het spelletje. Op de heenweg hadden we meer punten, dan de terugweg. Helaas weet ik het aantal punten niet meer.
Toen we De Cocksdorp in reden, deden we alle tassen op de grond en gingen we liggen. Dus alle ouders dachten dat we nog in Hilversum waren en toen kwamen wij te voorschijn.Dit was onze schoolreis. Het was super leuk en ik ga er zo nog een keer heen met mijn ouders, als ze willen!!!
en naar live 4 you en die voetbal programma's daar mag je niet zo maar even kijken dat mochten wij alleen omdat luna's vader daar werkten.

dit heb ik weer allemaal gedaan.

3 december 19.30

2009-12-03T10:15:00.000-08:00

Hee, mensen

We hebben weer veel gedaan.

16 oktober

herfstvakantie!!!!

We gingen met de boot van 2uur.
En we zijn heel lang onder weg geweest.
We kwamen rond een uur of 8 aan bij het park.
Het park heet kempervennen van centerparcs.
Toen gingen we nog wat eten op het centrum.
Toen gingen we naar het huisje en lekker slapen.
De volgende dag kregen we lekkere warme broodjes en een krant, we gingen ook boodschappen doen op het park.
We gingen lekker wat drinken op het park en op het park eten.
Vandaag heb ik voor het eerst op skies gestaan!!!
Ik zat in een leuk groepje met allemaal volwassenen, maar iedereen stond voor het eerst op skies.
De volgende dag.
Lekker uit slapen, ik sliep bij kevin (mijn broer).
Hij nam de hele klerenkast in beslag en ik had maar 1 plankje!!
Ik ging lekker in bad.
We hadden vandaag weer een skiles. Het ging al aardig goed.
Kevin heeft geen skiles maar hij is aan het snowboarden.
Op maandag is er geen skieles dus hebben we tijd om te gaan boogschieten. Dit vond ik een beetje saai. 's Middags gingen we lekker te shoppen in Eindhoven.
Ik had een paar nieuwe Nike Jordan gympen gescoord.
Op dinsdag waren er nieuwe groepjes gemaakt voor de skiles. Nu zat ik in een groepje met kinderen, die nog niets konden. Dus dat was een beetje saai.
Woensdagochtend gingen Kevin, mama en ik eerst naar het zwembad. Papa is bang voor water, dus die ging niet mee. Ik vond het niet zo heel leuk in het zwembad, dus na een uurtje gingen we weer naar papa toe.
's Middags natuurlijk weer skieën. Vandaag was mama mee op de sneeuw. Ze had al heel lang niet geskied en dat was te zien. Ze viel gelijk toen ze de lift al ging en dat wel twee keer. Daarna ging het steeds beter. We hebben de hele dag van ongeveer half een tot 's avonds half elf geskied! We hebben alleen even wat gegeten.
Donderdagochtend hebben papa, mama en ik een rondje gereden over het park met een familie-fiets. Ik liet mijn ouders lekker trappen.
Vandaag de laatste skieles, het gaat al erg goed. Jammer genoeg is het alweer voorbij. Ik wil volgend jaar wel op wintersport!
Donderdagavond zijn we langs mijn grote nicht Kelly geweest. Zij woont met haar vriend Tommy in Deurne. En we hadden hun "huis" nog niet gezien. Dat was heel gezellig.
En vrijdag reden we naar Vlaardingen. Daar hebben we nog twee nachtjes geslapen. Want we hadden een feestje, oma vierde haar tachtigste verjaardag!
We sliepen bij tante Nel en ome Andre. Mijn nicht Isabelle kwam ook nog even langs met Max en Fynn. Zij waren net een jaar geworden! De laatste keer dat ik ze had gezien, waren ze net geboren, dus ze waren lekker gegroeid.
De verjaardag van oma vierden we in een restaurant in Hoek van Holland. Er waren allemaal mensen die ik nog nooit had gezien. Maar gelukkig waren mijn grote neef Ricardo en zijn vriendin Larissa, tante Petra en ome Anton er ook.
Zondag reden we weer naar huis en was de vakantie weer om.

8 november 2009
Vandaag gingen we op kraambezoek bij Evelien. Zij heeft een paar weken geleden een zoon gekregen. Ik mocht Damiën de fles geven.

13 november
vandaag was het een hele leuke dag want..... Doe een Wens kwam vandaag we gingen met de taxi naar de boot en we werden op gehaald met een limosine van 9 meter daar hebben we 2 dagen in gezetten.
als eerste gingen we langs de macdonalds met de limosine we konden niet langs de mecdrive dus we gingen gewoon naar binnen toen we binnen zaten gingen er allemaal mensen foto's maken.
daarna gingen we richting alkmaar daar zijn we naar de cool cat geweest ik mocht 3 setjes kiezen en ik heb ook schoenen gekregen pums en lelly kelly schoenen nu met een hak.
daarn aheb ik met mama een keting gemaakt en een armband gemaakt ze zijn echt heel gaaf geworden.
toen gingen we naar het hotel in schoorl tegen over robin's opa en oma maar we zijn eerst nog gaan bowlen in heilo en we hebben daar ook gegeten ik heb niet gewonnen met bowlen maar dat maakt niks uit.
toen zijn we nog naar de opa en oma van robin geweest want ik was er wel al geweest maar mijn ouders en broer niet.
maar hun wisten niet wie er aan kwamen dus toen we aan kwamen snapten hun het niet wat wij hier deden toe hebben we het uitgelegt. Dat vonden ze heel luek toen zijn we gaan slapen en de volgende dag gingen we.
Ik ging naar een vrouw met mijn moeder en 1 van de dames die mee waren en die vrouw ging me opmaken en mijn haar doen en mijn papa en kevin gingen golfen. daarna zijn we naar een foto soet geweest en ik heb hele gaven foto's kevin en papa waren er op het einden bij !!!
daarna zijn we als een gek met de limosine naar de boot gereden.
toen gingen we naar de lindeboom en daar was mijn klas en familie die kon komen en robin en naomi maar petra de moeder van naomi en robin was helaas ziek. daar hebben we een hijtie gehad en tot schrik kwam mijn oma en gijs van de overkant dat was ook heel leuk.
daarna zijn we met de limosine naar huis geweest en naomi, robin, kevin's vriendinnetje en haar vriendin ook mee geweest en toe bleef naomi en robin bij ons en toen ging ik mijn kleren siowen.

25 november 2009

ben ik weer naar groningen geweest.
Oma ging weer mee!!
snoepie was bij opa gebleven en kelly de hand.
alles was weer goed .
We hadden ook spelletjes mee voor het ronaldmecdoneldshuis gespaart want er was een actie van de plus we hebben gespaart omdat mijn vader mee is verhuist en 3 maanden ongeveer heeft gezeten en toen wouden wij iets terug doen.
Ze waren er heel blij mee .
We zijn niet langs de mec geweest want mama wou het niet.

Dat was het weer tot de volgende keer want er is niks meer.

wendy

20 september 15.00 uur

2009-09-20T05:33:00.000-07:00

hallo daar ben ik weer.
onder tussen heb ik weer heel veel gedaan.
daar komt het dan

25 juli
ik vier met mijn moeder onze verjaardag.
het was echt heel leuk
en ik ben 12 jaar geworden

29 juli
ik moet naar het UMCG
het ging heel goed.
mijn longfunci is 80%
en we hebben gezwommen bij meta
robin was mee en naomi en petra en mijn moeder.
en we zijn ook naar de mac donelds geweest.

25 augustus om 8.45 uur
ik moet naar de ortho
ik moet een uur met mijn mond open houden.
want ik kreeg brackets:dat zijn blokjes op je tanden en een stangetje er door heen.
na die uur ongeveer zaten ze ik mocht mijn mond dicht doen maar dan ging haast niet zo lang duurden het.
toen gingen we een nieuwe tandenborstel kopen en een ragelte om er tussen tekomt tussen het stangetje en mijn tanden.
mijn mond deed heel erg pijn.
dat duurden wel 3 of4 dagen.
tanden poetsen was heel moeilijk die dag.

27 augustus
de laatste markt
ik ging alleen op de markt staan.
want mamma moest werken.
we habben heel veel verkocht.
we hebben ongeveer 500$
en dat is heel veel.

5 augustus
meta komt naar texel.
het was echt heel leuk.
we zijn naar de krim geweest want ze wil de waar ik heb getreend.
en daar na zijn we naar ecomaren geweest.
en om 5 uur boot ging ze weg.

13 augustus
ik heb een paardrij wedstrijd
ik ging op jimmy.
het ging heel goed.
ik ben zevende geworden.

19 augustus
ik heb schuurfeest met de hele klas.
het begon om 7.00 uur tot 22.30uur.
het was heel leuk.
we hebben heel veel gedaan.

20 augustus
kevin viert zijn verjaardag.
het is al heel druk van ochtend.
nu is het ook druk .

dit was het weer voor vandaag

18 juli 2009 13.25 uur

2009-07-18T03:33:00.000-07:00

beste mensen

ik dacht ga wat op mijn blog schrijven

als eerste

ik ben 4 juli tot 5 juli

naar .... geweest

en dat .... is de de musical

ciske de rat

geweest en dit is mijn verhaal

we hadden half 10 de veerboot naar den helder

we gingen eerst langs mamma's

der school waar ze heb geleerd als gym juf

toen waar ze op kamers zat

toen was de tomtom van slag

daarna gingen we naar het hotel

in den haag

het was heel leuk kevin en ik sliepen op 1 kamer

en mamma en pappa naast ons

er zat ook een tussen deur waar we zo naar mammma en pappa's kamer in konden

ik ging tussen die deuren want het waren 2 deuren en ik paste er tussen

kevin niet die was te dik en pappa ook niet

we hadden ook een bad in de kamer die heb ik lekker gebruikt

om half 5 gingen we naar scheveningen lopend

toen hebben we gegeten in the grazy piano's

dat was echt lekker

er waren wel 5 vrijgezelen feestjes

achter ons gingen ze cocktails maken dat was heel leuk we gingen mee luisteren

om 7 uur

gingen we naar het theater toe

er was ook een potier en die zei goeden dach jongen damen

en dat was echt heel leuk

maar toen ginen we de tassen hallen die we kregen van iemand

maar hellaas ging de kriet en miet niet door (dat is achter de schermen kijken)

dat was het leukste van allemaal

maar gelukkig was de musical ook leuk

er zaten twee meiden naast mij en die waren echt gek aan het doen

in de pauzen heb ik de cd met dvd met van alles en nog wat op

toen zei kevin dat pappa buiten zat teroke vriend loos

en we gingen naar buiten en kevin had gelijk hij stont vriend loos teroken

pappa zei tegen de potier ik ga even roken kan dat nog

ja zei de potier en anders haal ik je wel

we gingen weer naar binnen

en naar onze plek

we hebben wel een half uur ge klapt mijn handen de den pijn

toen het af was

gingen we terug naar het hotel

toen sliepen om 12 uur

de volgen de dag zei we naar anne in hilversum geweest

ow ja voor dat we naar den haag gingen zijn we naar oma in hoek van holland geweest en natuurlijk gijs de nieuwe vriend van oma

toen hebben we de boot naar engeland gezien

en van oma heb ik geld dehad en daar van heb ik die cd ge kocht

we gaan terug naar hilversum

daar hebben we roy ze vriendin ge zien

om 4uur zijn we terug gegaan naar texel maaar natuurlijk gingen we naar de mac

in hoorn

toen hadden we half 7 de boot terug naar texel

en toen hebben we snoepie op ge haald bij oma

we zijn ook 15 juli naar de kermis geweest met mamma pappa kevin was er al met zijn vriendin dus marleen ging mee en ik natuurlijk

marleen en ik zijn als eerste in het spook huis geweest

daar na zijn we naar de grij machienen geweest en ik heb

2 knuffels gerepen

we zijn ook in een soort van oktopus geweest maar de ze ging iets hader

mamma en marleen gingen in de bank 2x

pappa ging met marchel in de botsouto's geweest

om 11uur gingen we naar het vuurwerk maar het ging niet door er stnod te veel wind

dus vandaag is er wel vuurwerk en daar gaan we wel in

we gingen om 12 uur slapen marleen sliep hier ook

dit was het maar weer tot de volgend de keer

van wendy

11 juni 17.00

2009-06-11T07:50:00.000-07:00

Hoi mensen,
Ik dacht laat ik weer wat schrijven.

24 mei had ik een paardrij wedstrijd dat was heel leuk.
Ik had nog maar 8 lessen gehad en het ging heel goed.
mijn vader ging mee, mijn opa en oma kwamen ook kijken dat was heel leuk.
Uit eindelijk ben ik 5 de geeindicht van de 9

27/28/29 mei
Gingen we naar belgië!!!!!!!!!
ik sliep in een gastgezin.
samen met Sterre en Iris (Twee vriendinnen).
we gingen met een bus heen was heel gezellig.
Mamma ging ook mee met de juffen ging ze in een jeugdherberg slapen.
ze vond het heel leuk!
we gingen van alles doen spelletjes we gingen naar een abdij en een kasteel en belfort dat is een uitkijk toren.
Ik mocht met mamma met de lift naar boven dat was heel leuk.

Ik moest ook nog een keer tussen door naar Groningen geweest.
Want ik heb een bobbeltje in mij tiet.
Op 4 juni.
Oma ging mee.
we hadden mijn liefelings dokter daar was ik heel blij mee.
Het is een klierschijf en dat heb iedereen gehad of moeten nog krijgen behalfe jonges dan.
daar na zijn we naar de IKEA geweest dat was ook weer leuk
We hadden allemaal wat gekocht.

En

8/9/10/11 juni
Was er avondvierdagse.
het is heel gezellig.
Vandaag de laatste dag dat is wel heel jammer want het is heel leuk.
Gister kregen we een ijsje en Sterre en ik gingen voorop lopen en we gingen mensen pesten.
Zo als je voeten niet op tillen en er door heen tepraten of muziek op zetten dat was heel leuk om te doen.

dat was het dan voor deze keer
XXXX Wendy

13 mei 2009 21.00

2009-05-13T11:41:00.000-07:00

SCHOOLVOETBAL.

Van daag hadden we schoolvoetbal.
We vertroken om half 1 van af school.
Op weg naar Den Burg.
We moesten om 1 uur op het veld zijn.
Het ging heel goed.
4x gewonnen en 2x verloren.
Na een paar wedstrijden kregen we van de coach drinken , en van een tiemgenoot zakie chips.
Uit eindelijk zijn we derde geworden heelgoed ,anderen van onze school zijn tweeden ,zevende,fijvde geworden.
Toen gingen we naar het dorpshuis in De Cocksdorp (daar woon ik),daar gingen we een patatje eten en limonaden was heel lekker .
Toen was het ongeveer kwart over zes,toen ging ik naar huis douchen.
Ik zweten echt heel veel.

Dit was het weer van deze keer!!
Tot de volgende keer maar weer!!

10-05-09 13.30

2009-05-10T04:22:00.000-07:00

Hey.

Ik ben gister naar Drachten geweest.

Want een tijdje geleden belde een vrouw op.

Voor clinipilots,dat is een stichting die bestaan pas 1 jaar bestaat.

Je mag dan zonder ouderes alleen een broer of zus mag dan ook mee vliegen in een anderen vliegtuig en dan mag je zelf stuuren en foto's maken en dat is heel leuk.

daar ben ik gister heen geweest Kevin (mijn broer) wou niet mee echt heel jammer!!!!!

drekt laat ik foto's zien.

het rondje in het vliegen duurden een kwatier.

maar dat leek niet zo het leek wel 5 minuten

ik kreeg ook een vleigcertificaat en een pet en een t-hirt , tas buten en een naam bortje.

het was super leuk.

Nu de foto's

maandag 4 mei 21.30 uur

2009-05-04T12:12:00.000-07:00

Hallo.
Robin van Boven (een goede vriend van mij) heeft 28 April het eerste kinderlintje van Texel gekregen.
Het begon allemaal zo, mamma had een keer gezegt Wendy sullen we robin op geven voor een kinderlintje? Ik zei wat een leuk iedee mam!!! dat gaan we doen.
na een tijdje was het zo ver dat je hem op kon geven. Dus dat gingen we doen we moesten eerst toestemming krijgen van de ouders van Robin. Dat deden we en het mocht!! Maar het was wel moeilijk om het geheim tebewaren maar het was nog niet zeker of het wel door ging.Na een tijdje belde de gemeenten naar mijn moeder dat het was gelukt 3/4 dagen er voor had mamma het gezegt tegen mij ik was heel blij 28 April was het de dag dat het ging gebeuren de opa en oma van Robin waren er ook en zus en ouders van Robin waren er ook en mijn broer en ouders.
Robin wist helemaal niet wat er ging gebeuren.Hij vond het best spannend!!! toen ging de buurgemeester een toespraak houden en op eens werd Robin's naam genoemd de buurgemeester ging een heel ver haal vertelen wat wij in de raadzaal deden en toen ging hhet gebeuren robin kreeg geen lintje maar een oorkonden en een envelop en daar zat wat in niet een kadobon neeeeeeeeeeeeeeeeee honderd euro!!!!!!!!!!!!!!!! Hij was heel blij en stil hij is noooit zo stil geweest dan toen hij was hal heel lang aan het sparen voor een nitendo i dat is een spelcomputer. en hij had eidelijk alles bij elkaar gespaard en die dag da na had hij hem al op was het geld. maar daar in de raadzaal was ook heel veel pers we staan in de texelse courant en in de helderse krant en op de site van de gemeente en op kabeltext van texel!!!! IK HAD MIJN GEBAKJE NIET OP KUNNEN ETEN!!!!!!!! Zo druk had ik het met Robin met intervieuws en we worden wel herkent overal hier onder staan twee sites waar Robin en ik op staan

http://www.texelplaza.nl/nieuws/artikel.php?id=36974

http://www.texel.nl/index.php?simaction=content&mediumid=1&pagid=3&stukid=8847

(Wendy)

26 april 17.00 uur

2009-04-26T07:59:00.000-07:00

Zoals jullie weten ben ik woensdag naar het UMCG geweest!

En net als altijd hebben we 6 uur boot genomen!!!

We waren half 9 in het ziekenhuis.

we gingen rigting de kinderpolie we konden gelijk door naar het bloedpriken ,dat ging heel snel.
Toen ................. gingen we naar de longfuntie dat durden ook niet zo lang.

en wat denken julie wat ik heb geblazen????

HET ANDWOORD IS 79 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oma en mamma konden het niet geloven IK troewens ook niet ik dacht daT IK VERKEERD keek maar dat was niet zo. oma dacht dat ze verkeerd keek en toen ik het zij zei oma echt niet en mamma ook mamma keek goed en het was toch waar!!!!!!!!!!!!!!

toen gingen we snel taart halen voor de dokters.

toen we de heen weg naar de boot gingen stond bert er ook ik ging met hem de boot op en toen zij hij wat denk je 62 nee zei ik 65 zei hij ja zei ik toen zei bert straks worden die dokters nog rond van al die taart die jij geeft ja zij ik!!!

de dokter was wel heel erg blij met de taart en ze was hee tevreden met mij gelukkig .

toen gingen we zwemmen maar meta was er niet dus we hadden joys . na het zwemmen gingen we eerst wat drinken met iets lekkers.

toen gingen we de stad in want oma had nieuwe schoenen nodig en ik een nieuwe zonnenbril. oma en mamma hebben nieuwe schoenen en ik een nieuwe zonnenbril.

ik heb al 5x paardrijlessen ge had dus nu wat foto's

deze pony heet jimmy .

het was heel gezellig na af loop mocht ik zonder zadel uit stapen dat voeld best raar .

dit was het weer

tot de volgen de keer van mij (wendy)

dinsdag 17 maart 21.00 uur

2009-03-17T12:24:00.001-07:00

Zaterdag was het eindelijk zo ver ............ de jaarlijkse playbackshow van Cocksdorp vond plaats. Na veel oefenen, kleding uitzoeken en omstandig heden ging het toch goed ik was roxanne hazes Robin was andre hazes en sterre en manouk waren achter dansers naomi had ons haar ge daan en manon had ons nagels gedaan het was supper gezelig maar............. helaas hebben we niet gewonnen maar Robin zei gelukkig anders hadden we ruzie om de beker wie hem mocht dus en niemand vond het niet erg en we waren blij dat we mee hadden mee gedaan VOLGEND jaar weer zei ik tegen robin hij vond het een supper iede dus op naar volgend jaar en dan zien we wel weer veder oja we deeden wees zuinig op m'n meissie van andre hazes en volgend jaar een rok muiziek denken we weer want dit was wel een heel rustig nummer maar ja we waren blij dat we mee hadden gedaan zeiden we tegen elkaar we waren stik zenuw achtig ik kreeg het helemaal warm op het podium en robin ook en ik dacht ik doe er maar een stukje op zij ik tegen mamma en marchel had robin gesmienkt en dat was echt heel mooi vond ik ik zat ook helemaal in mijn rool op het podium tot de volgende keer xxx wendy

donderdag 5 maart 21.00 uur

2009-03-05T11:53:00.000-08:00

Foutje!!! ................
Was ik er toch heilig van overtuigd dat Wendy op 5 maart is getransplanteerd?!
Na een kaart (bedankt!), een ecard (dat deed ons heel wat, bedankt!)en een telefoontje (je zat toch goed!) op 4 maart, had ik nog niets in de gaten. En vertelde vol overgave dat 5 maart echt de dag was.
Maar nadat ik bij het schoolplein vanmiddag er op gewezen was dat ik fout zat, heb ik thuis op dit blog de juiste datum opgezocht .............. 4 maart dus!!
Wendy vandaag getrackteerd op school, vandaag taart thuis en gezellig uit eten geweest om het te vieren ........ een dag te laat dus.
We zijn er al heel de week steeds mee bezig. Weet je nog ...........
Op naar het volgende jaar.
Net toen ik dit blog opstartte, stond Wendy naast me. Mam, kan je die foto niet weg halen? Ik vind hem niet mooi meer. Dus heb ik gelijk de foto geruild door een nieuwe.
Verder nog steeds niet de laatste uitslagen uit het UMCG gekregen, dus verder geen nieuws.

donderdag, 26 februari 21.30 uur

2009-02-26T11:22:00.000-08:00

Dinsdag gingen we met boot 11.00 uur richting Groningen. Woensdag stond het groot onderzoek op het programma. Dat houdt in dat je op één dag door de malle molen gaat. Deze dag begint in het UMCG om 8.00 uur. Zo vroeg kunnen wij niet in Groningen zijn, omdat de eerste boot "pas" om 6.00 uur vaart. Dus wordt Wendy getrakteerd op een nachtje UMCG.
Papa gaat altijd mee met het groot onderzoek. Hij gaat overnachten in een hotel tegenover het UMCG en ik ga bij Wendy slapen.
We waren ruim op tijd in Groningen. Dus we konden eerst de kamer van Jan bekijken en nog even rustig wat eten. Zo rond half 3 liepen we naar M1KV. We waren nog maar amper binnen en we zagen al allemaal bekende gezichten, van personeel, maar ook van kinderen en hun ouders. Leuk om iedereen weer te zien, maar liever op een andere plek.
Na de incheck gingen we naar Meta. Zij zou alvast de shuttle-walk-test doen. Nou en dat ging prima! Liep ze in December 2008 nog 430 meter (begin level 8), nu liep ze 550 meter!! (eind level 9). Dat kwam waarschijnlijk door onze aanmoedigingen en onze "wave" (vond ze natuurlijk juist niet leuk, Doe niet zo stom!). Na dit prachtige record, kon onze atleet even relaxen in het zwembad. Meta was super tevreden! Het streven voor de komende tijd is om in clubverband een sport te gaan doen en dan met de zomervakantie te stoppen met fysiotherapie. Zodat ze zelf haar conditie op peil kan houden.
Wendy weegt nu 28,5 kg (voor haar lengte een goed gewicht) en is 132 cm lang (voor haar leeftijd natuurlijk wat te kort).
Na een heerlijk diner in het personeelsrestaurant ging Jan naar het hotel. En wij gingen nog even buurten bij M4. Was even gezellig, Barbara, Marco, Hanna en Theo gezien. Ze konden hun ogen niet geloven! Was deze dame dezelfde persoon als Wendy!
We zouden lekker op tijd gaan slapen, maar ja je weet hoe dat gaat ......... uiteindelijk gingen we om half 11 pas slapen! De zuster zou ons om 6 uur al wekken. Dus dat wordt toch weer een kort nachtje.
Zes uur gewekt, Wendy moet namelijk voor de echo van haar buik nuchter zijn en mag daarom vanaf 7 uur niets meer eten. Maar ze moet nogal wat medicijnen slikken en dat gaat nou eenmaal niet zo lekker op een lege maag. Dus voor 7 uur moest alles erin zitten.
8.15 uur bloedprikken op de kamer. Gelukkig in één keer raak! Daarna kwam de diëtiste langs. Ze is zeer tevreden, ze had niet gedacht dat Wendy in zo'n korte tijd al zoveel zelf zou gaan eten.
Om 9.00 uur moesten we bij de longfunctie zijn. FEV1 van 60,4%!!!!! Dat wordt taart trakteren!!! Vervolgens was om 9.30 uur de endocrinoloog aan de beurt. Maar er was wat verwarring, waren wij nou op Wendy haar kamer, moesten wij naar de poli ......... uiteindelijk is het gelukt. Dokter Bakker vond de glucose-waarden heel netjes. En moeten we zo door blijven gaan. Ook de diabetes-verpleegkundige had niets te melden. Het gaat goed.
Nu was er even een klein gaatje in het schema, zo dat we snel een vlaai konden kopen voor het hele CF-team. 60% geblazen, dat moeten we vieren.
10.50 uur de buikecho en de thorax-foto moeten worden gemaakt. Maar helaas duurde het meer dan een uur voordat dit eindelijk klaar was. Gevolg: ons hele schema loopt spaak.
Ik ben gauw naar de afdeling gelopen om te vertellen dat we gelijk door lopen naar het audiologisch centrum en heb nog snel twee plakken ontbijtkoek voor Wendy meegenomen. Want nu mocht ze weer eten, en een trek dat ze had!
Bij het audiologisch centrum een aantal piepjes testen gedaan. Dit was de eerste keer in Groningen, dus er is nog geen vergelijkingsmateriaal. Maar we wisten al dat ze met haar rechter oor wat minder hoge geluiden hoort. Dit komt waarschijnlijk door het vele antibiotica gebruik. Wendy heeft hier totaal geen last van.
Snel weer naar de afdeling voor een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Toen kwam Gerdie, Wendy en ik moesten een enquete invullen. Dat hebben we een tijd geleden ook gedaan. En nu gaan ze dan kijken hoe de situatie nu is. Hoe Wendy alles ervaart en hoe ik er tegen aan kijk.
Toen bleek dat ze bij het bloedprikken twee formulieren waren vergeten. Dus moet ze dadelijk nog een keer worden geprikt. (beetje jammer).
De afspraak met de kinderlongarts hebben we door het wachten bij de foto gemist. Maar dokter Rottier kwam nu even kijken. Er was nog net even tijd voordat we naar cardiologie moesten.
Hij vertelde dat de foto er weer prima uit ziet, de bloedwaarden die al binnen waren zijn goed. De longen hoorden ook goed, geen bijgeluiden. We hebben de taart aan hem gegeven en hij zou zorgen dat hij wordt verdeeld.
Nu nog even een ECG en een hartecho. Ook dat was allemaal in orde, alleen de hartfrequentie was wat hoog. Daarom moet ze bij het volgende groot onderzoek een 24-uurs ECG.
Het was een lange dag! We reden om ongeveer 16.00 uur weer richting Texel.
Bij Den Helder langs de Mac Drive, dit was meer dan verdient. Bootje half 7 gehaald.
We sloten de dag af met taart bij de familie van Boven, waar Kevin en Snoepie hadden gelogeerd.
Het gaat goed met onze dame!!!!!!! Ze is door de APK-keuring.

zondag 1 februari, 20.00 uur

2009-02-01T10:41:00.000-08:00

Vorige week zaterdag kreeg Wendy de griep. De hele dag had ze nergens last van en in één keer kreeg ze 's avonds last van haar buik en hoofdpijn.
De zondag en maandag waren dagen van diaree, braken, niet eten en niet drinken. Ze kreeg ketonen in haar urine. Dat wil zeggen dat ze suikers niet opneemt, maar uitplast. Maar als je niets eet of drinkt, hoef je ook geen insuline te spuiten en dat leidt dan tot die ketonen .
We waren bang dat ze zou uitdrogen. Uiteindelijk hebben we de pomp van de sondevoeding maar van zolder gehaald. Zo lieten we ranja naar binnen lopen. Dat ging niet erg hard, maar er kwamen teminste water en suikers naar binnen. Ook at ze dextrose, en konden we insuline gaan spuiten, na overleg met de diabetesverpleegkundige.
Gelukkig had ze geen koorts.
En zo snel als de griep was gekomen, zo snel was hij dinsdagmiddag ook weer verdwenen.
We moesten woensdag op controle naar het UMCG. En dinsdagmorgen zag ik ons met volle bepakking richting Groningen gaan. Maar dinsdagavond waren deze gedachten al helemaal verdwenen.
Toen Wendy longfunctie moest blazen, dacht ik: laat ze alsjeblieft 50% blazen (vorige keer FEV1 52%). Maar onze dame liet ons allemaal versteld staan ................ze blies 59%!!!!!!!!!
We keken elkaar verbaasd aan. Het was ook geen gelukstreffer, want ze blies het drie keer achter elkaar! Super!!!
En dat was niet het enige super nieuws: toen dokter Rottier en de co-assistent naar Wendy d'r longen luisterden, hoorden ze alleen maar mooi ademgeruis en totaal geen geknisper!! Dat hebben we in ruim 11 jaar nog niet gehoord!!
Wel was ze ruim 2 kilo afgevallen, maar dat was geen verrassing.
Tussen de bedrijven door (we hadden pas om 14.00 uur een afspraak met Meta om te zwemmen) zijn we met z'n drieën de stad in gegaan. Natuurlijk scoorde Wendy twee leuke shirts en gingen oma en ik met lege handen terug naar het UMCG.
Het zwemmen was weer gezellig, en weing intensief. Maar Wendy geniet er echt van.

Ik wil nog even iets vertellen: Ongeveer twee weken terug ging Wendy samen met Robin en Iris de honden Snoepie (onze hond) en Storm (hond van Robin) uitlaten. "We gaan een groot rondje hoor!" Prima, het was heerlijk weer. Ze vertrokken om ongeveer kwart over drie. Om half zes belde ik Wendy op: "Waar zijn jullie?". Nou ze waren al bijna weer in het dorp. Ze hadden wel een heel groot rondje gelopen. Ik denk wel ongeveer 7 km, ze zijn 3 uur onderweg geweest.
Een paar dagen later hebben ze weer een gigantische wandeling gemaakt. Zonder honden, want dat was wel wat onhandig. En bepakt en bezakt met drinken en snaai gingen ze weer op weg.
Heerlijk!!!!

vrijdag 2 januari 2009

2009-01-02T06:51:00.001-08:00

De afgelopen weken waren weer heel erg druk. Het begint op 11 november met Sint Maarten, 5 december natuurlijk Sinterklaas, 12 december Ouwe Sunder en dan de kerstdagen en de jaarwisseling. De foto is gemaakt tijdens Ouwe Sunder. Dan worden er in het dorp stukjes gespeeld over wat er in het afgelopen jaar is gebeurd. Wendy was met een hele groep al weken aan het oefenen. En dat was te zien met speulen (tessels voor spelen). Het ging bijzonder goed. Ze hadden een leuk en aanstekelijk liedje. Ze speelden de kippen van de dokter en zijn vrouw. De dokter had met een fotowedstrijd van een bouwmarkt een boormachine gewonnen en hij moest er voor zijn vrouw een kippenhok mee bouwen. En het oefenen werd beloond, ze wonnen de eerste prijs bij de groepen van de jeugd!

Wendy maakte het nog spannend, kon ze wel meespeulen? Ze werd 12 december met oorpijn wakker. Het bleek een middenoorontsteking te zijn. Na overleg met het UMCG zijn we begonnen met antibiotica. De oorpijn was snel weg en ze kon dus gewoon meespeulen. Ze is er dus niet ziek van geweest. Toch is haar longfunctie iets achteruit gegaan. Dus dat moeten we in de gaten houden.

Verder hebben we fijne kerstdagen gehad en een knallend oud en nieuw. De vakantie zit er bijna op en dan is er weer rust.

Zo met de kerstdagen en de jaarwisseling ga je toch het jaar wat overdenken. Nou, en het was me het jaartje wel zeg. Wat is er veel gebeurd. Het begon met wachten en toch wel hopen dat er snel longen waren voor Wendy. Je zag haar toch steeds meer terrein verliesen. Maar dat er al zo snel longen waren, dat was helemaal fantastisch. Nu las ik van de week het verhaal van Monique, dat ze zo in paniek raakte. Dat is natuurlijk heel begrijpelijk, maar ik moet zeggen dat wij op dat moment vrij rustig waren. We waren er meer mee bezig dat we alles wel mee hadden. En ik had er ook gewoon een goed gevoel bij. En Wendy zelf was alleen even in het begin wat bangig, maar geef haar eens ongelijk. Ik was tijdens de rit in de ambulance ook met mijn gedachten bij het gezin, ergens in Europa, dat de organen van hun veel te vroeg overleden kind beschikbaar stelden. Hoe kan je ze ooit bedanken!? Ik vind het zo bijzonder dat je in zo'n situatie toch die beslissing kunt nemen. Er wordt natuurlijk de laatste tijd veel over de donorregistratie gesproken en natuurlijk hoop ik ook dat er nu eens daden tegenover al het geklets staan. Maar het zal je maar gebeuren, je verliest je dierbaarste bezit, je hebt zo'n verdriet en dan toch die moeilijke beslissing nemen, dat ze de bruikbare organen mogen gebruiken om andere mensen te helpen. Ik vind het nog steeds de ultieme gift. En wij zijn ze voor eeuwig dankbaar. Ik hoop ook zo dat dat hun verlies iets heeft kunnen verzachten.

Er volgde toen een periode die zwaar was, met diepe dalen en weer omhoog gekrabbel. Maar het was ook de periode van nieuwe vriendschappen. Elkaar steunen. Je bent niet alleen. Nou, dat waren we zeker niet. Maar ook de thuisblijvers hebben er voor gezorgd dat we het allemaal hebben gered. Kaartjes, telefoontjes, bezoek, het heeft ons er doorheen gesleept. En zonder de mensen (die natuurlijk niet willen worden genoemd) die Kevin en onze hond Snoepie hebben op gevangen, zou het voor ons een stuk moeilijker zijn geweest. Echte vrienden.

Maar uiteindelijk gingen we toch naar huis met een "nieuwe" dochter. Er volgde een periode van herstel. Weer ons normale leven oppakken. Dat viel in het begin niet mee. Maar al snel ging het beter met Wendy en dan zie je de stijgende lijn en dan ga je zelf ook een stuk beter. En nu gaat het met ons allemaal goed.

Nu staat er een nieuw jaar voor ons, wat zal het weer allemaal brengen.......
Wij willen iedereen een zo gezond mogelijk 2009 toe wensen.

20.00 uur donderdag 4 december 2008

2008-12-04T10:34:00.000-08:00

hallo mensen.
ik dacht laat ik maar 's schrijven (wendy dus).
hier op texel heeft het twee weken terug gesneeuwd, heel leuk :) .
lekker buiten gespeeld tot half 10 's avonds!
zo als je hoort ben ik lekker actief buiten en binnen!
ik ga nu bijna elke week 2x zwemmen en als het mooi weer is ook fietsen 1x in de week. paardrijden kan niet meer, want ze staan alleen nog in de vakanties op het vakantiepark.
ik wil heel graag op les maar dat kan alleen in het voorjaar weer tot ongeveer in de herfst.
ik ben gisteren naar groningen geweest.
het was weer een record, 52% geblazen goed van mij.
maar ik ben wel afgevallen. we gaan het weer proberen deze maand want ik moet in januari weer terug.
en ik ben in de lengte gegroeid, 129,2 cm.
de foto was mooi gelukt, mijn oorbellen stonden er weer op.
ik ben ook voor het botdichtheidsonderzoek geweest. dan gaan ze kijken hoe stevig je botten zijn. dan maken ze een paar foto's van je lichaam 1 van je onderarm, 1 van je rugewervels, 1 van je heup en 1 van je hele lichaam met een apart apparaat.
we vroegen aan de meneer die dat deed: hoe kan je dat nou zien?
hij zei: ow dat rekent de computer wel uit.
de dokter was weer helemaal tevreden over mij.
hij gaf alleen maar complimenten aan mij!!
en natuurlijk gingen wij zwemmen, maar eerst de shuttle walk test gedaan.
hij was een stuk voor uitgegaan!!
het zwemmen was weer heel leuk, heb weer gedoken van de kant en bommetje gedaan!!!
en daar na zijn we naar IKEA geweest, leuke dingen gekocht.
toen op weg naar de grote boom de mc donalds!
natuurlijk moesten we daar even heen.
en toen op weg naar de boot we hadden veel regen onderweg.
we hadden half 7 boot terug.
oma was weer gezelig mee, dus we moesten eerst oma wegbrengen.
stroo aan opa gevraagt voor mijn suprise.
snel naar huis om mijn suprise af te maken.
hij was net niet af, maar gelukkig had ik het vanmiddag af gemaakt en heeft mamma het naar school gebracht en ik ging zwemmen met klaartje en robin en sterre.
maar ik weet niks meer te zeggen.
groetjes wendy en tot de volgende keer.

donderdag, 30 oktober 21.15 uur

2008-10-30T12:06:00.001-07:00

Het is alweer een best tijdje terug dat ik wat heb geschreven. Maar dit is een teken dat het goed gaat. Kijk maar eens naar de volgende foto's!!!

Kevin, Wendy en ik hebben een middag in Grolloo in de bomen geklauterd. Was echt fantastisch!

We hebben ons best vermaakt. Helaas is Wendy nog wat te kort en kon ze niet alle banen doen. Maar verder heeft ze alles mee gedaan.

De dagen, die na deze sportieve middag volgden, waren vooral voor mij dagen van spierpijn. Er zijn spieren aan het werk geweest die al een tijdje niet meer zo waren aangepakt. Maar dat was het meer dan waard.

Dit was ongetwijfeld het letterlijke en figuurlijke hoogtepunt van onze vakantie in Drente. Voor het eerst in lange tijd zijn we heerlijk met z'n vieren op vakantie geweest. We zaten in een bungalow in Hooghalen, iets onder Assen. Van daar uit zijn we alle kanten op gereden. Dierenpark Emmen was weer erg leuk. De laatste keer waren we daar, alweer 3 jaar geleden, tijdens de Opkikker-dag. Goed om er weer te zijn geweest.

Ik wilde graag Kamp Westerborg bezoeken. Maar na al een hele dag in de dierentuin te hebben gesjokt, is de wandeling van het informatiecentrum tot het kamp (2,9 km) wel erg lang en kunnen we gelukkig voor de terugweg instappen in een pendelbusje. Maakt toch wel indruk als je op deze plek loopt. Hier heeft zich heel wat afgespeeld.

Verder hebben we nog wat bezoekjes afgelegd. We zijn bij Lars en zijn familie geweest. Lars heeft een aantal weken in de kamer naast Wendy gelegen in het UMCG. Met hem gaat het gelukkig heel goed.

Ook zijn we bij Bianca en haar dochter Nika aangewipt. Ook zij hebben lange tijd in het UMCG vertoeft. Hier gaat alles ook prima. Kleine meisjes worden snel groot.

Fijn om elkaar ook eens te zien in een andere omgeving.

Wendy en Kevin wilden al een tijdje een Wii balanceboard samen kopen. Maar op Texel waren ze steeds uitverkocht. Maar in Almelo hebben we er een kunnen bemachtigen! Met als gevolg dat we uren lang gedurende de week op het board hebben gestaan. Nou ja gestaan, het valt best tegen hoor. Maar oefening baart kunst. En op een leuke manier ben je toch bezig met je lijf. Wendy oefent zo haar lijf op een manier dat ze het eigenlijk niet eens door heeft dat ze aan het trainen is. En voor ons kan het natuurlijk ook geen kwaad.

En na een week van uitstapjes en heerlijk genieten van elkaar, zijn we door gereden naar het westland. Daar hebben we mijn familie bezocht. We sliepen bij mijn zus Nel. Haar dochter is 4 weken geleden bevallen van een tweeling. Twee gezonde knullen! Maar helaas moest moeders weer opgenomen worden in het ziekenhuis, met als gevolg dat oma en opa op de kleintjes mochten passen. Dus een paar handjes extra bij het voeden waren welkom. Jullie zullen begrijpen dat Wendy het fantastisch vond. Gelukkig gaat het met mijn nicht al wat beter.

Natuurlijk ook even op bezoek bij mijn moeder en Gijs en bij mijn andere zus. Was al meer dan een jaar geleden dat we ze allemaal hebben vereerd met een bezoekje. Maar nu de rolstoel niet meer mee hoeft, kunnen we weer makkelijker op reis. We hebben namelijk maar een kleine auto.

Door het ruimtegebrek in de auto hebben we ook geen sondevoeding kunnen meenemen op vakantie. Dus dit was een mooi moment om te kijken hoe dat zou gaan.

Gisteren zijn we weer voor controle geweest in Groningen. En wat blijkt ....... ze is 2 ons aangekomen! We gaan nu dus proberen of Wendy het red zonder sondevoeding. Wel moeten we de bloedsuikers wat beter volgen. Daar zijn we wat te makkelijk in. Maar ja, als het goed gaat dan versoepel je heel snel. Dus weer even erbij blijven.

FEV1 51%. Dat is weer een procent erbij!!!

Bloeddruk goed genoeg om nu echt te stoppen met de atenolol.

Verder is dokter Koppelman erg tevreden. We mogen nu 5 weken wegblijven!!

Na het zwemuurtje met Meta gaan we met oma nog even de Ikea door. De kerstspullen zijn al in huis! Ben nog nooit zo vroeg geweest.

Het is gewoon ongelovelijk. Wendy geniet met volle teugen van haar nieuwe leven. Ze verlegt haar grenzen constant. En wij mogen met haar mee genieten.

donderdag 2 oktober 21.00 uur

2008-10-02T11:16:00.000-07:00

Er zijn alweer 2 weken om en toch lijkt het al weer lang geleden dat we in Groningen zijn geweest. De reis verloopt voorspoedig. Ze hadden slecht weer voorspeld, maar dat viel heel erg mee.
In het UMCG eerst weer het vertrouwde rondje.
Bloedprikken: lekker soepel, in 1 keer raak!
Longfunctie: Nu werd het spannend, want bij FEV1 van 50% heb ik taart beloofd. Zonder ook maar een moment te twijfelen blaast Wendy er op los. Ze is zelf verzekerd, ze gaat dat wel even doen. En wat Wendy nou eenmaal in haar hoofd heeft, dat gebeurd ook. En jawel ..............
daar is ie dan te zien op het scherm: 50%!!!!!!!!!!!!!!!! TAART! TAART! Wie had dat een paar maanden geleden durven dromen! Dit is echt weer een hoogtepunt.
Foto: Het is amper de moeite om je shirt uit te trekken. Wendy loopt naar binnen, omarmt het apparaat, houdt haar adem in en het is alweer gebeurd.
We gaan via een omweg, langs de vlaaien, weer op weg naar de arts. En dan bega ik de grootste fout van die dag. We komen dokter Duiveman tegen en vertel hem dat ze goed had geblazen. Nou, dat leverde een zeer boze Wendy op. Hoe kon ik dat nou vertellen! Nu gaat hij het door vertellen aan de anderen en dan is het geen verrassing meer! Sorry, ben denk ik gewoon een blije moeder.
De verpleegkundige die haar bloeddruk op komt meten, merkt al gauw dat er iets is. Anders heeft deze dame altijd wel praatjees en nu ligt ze met een boos gezicht op de onderzoekstafel, met haar mond stijf dicht. Maar Wendy blijft in haar rol.
Dan komt dokter Rottier binnen en hij vraagt hoe het gaat. Nu hou ik mijn mond. En Wendy zet met een harde knal de taart voor zijn neus neer. Dan komt het gesprek op gang en verdwijnt het boze gezicht gelukkig.
Dokter Rottier neemt ook wat taart mee naar de chirurgen van het transplantatieteam. Dat is een goed idee.
Hij is verder heel erg tevreden. Op de foto is te zien dat het rechter diafragma, toch weer wat aan de gang gaat. De bloeduitslagen zijn ook weer oke.
De Atenolol, medicatie tegen hoge bloeddruk, wordt gestopt. De bloeddruk is nu al een hele tijd erg mooi, dus we gaan het proberen.
We mogen deze keer 4 weken weg blijven!!
Na een heerlijke bak koffie/thee en Wendy een kindermenuutje, gaan we door naar een heerlijke lunch.
En dan is het weer zwemtijd. Joyce gaat mee het water in, dus hoef ik een keer niet te water. Wendy duikt ringen op, duikt vanaf de kant in het water, doet wedstrijdjes met Joyce (triatlon: zwemmen, lopen en "water"fietsen). Ze geniet weer. Als ze in de gaten krijgt dat het bijna tijd is, ontpopt ze zich als een echte meesteres in het rekken van de tijd. Maar er zit echt niets anders op dan uiteindelijk toch het water uit te gaan.

Dan gaan we direkt weer richting Den Helder, het is nu nog aardig weer en we weten niet of dat zo blijft. Om ongeveer half vijf zijn we in de marinestad. Nog even de stad in. Wendy scoort een nieuwe jas. En natuurlijk wordt ook deze keer een dagje Groningen afgesloten met een happy meal.

Wendy gaat echt heel erg goed. Van het weekend was het heel erg lekker weer. De kinderen van het dorp gingen vlaggezwaai (tikspel) doen. "Vroeger" zat zij dan thuis, ze kon toch niet meedoen. En nu stond ze tussen die hele groep. Super om te zien.
Maar ook is er een andere kant van Wendy te zien nu. Ze is niet meer altijd het lieve meisje, nee ze heeft nu de energie om zo af en toe haar willetje erg te laten spreken. "Mam, ik ben in de pubertijd hoor!" En dat is even wennen, maar natuurlijk fantastisch!
Elke zaterdag gaat ze zwemmen en daarna gaat ze verder met paardrijden! Hoe leuk kan je bewegen maken ..........

Vandaag heeft Wendy op school getrakteerd, om te vieren dat ze op de 50% zit! En zaterdag .........is er TAART thuis! Geweldig!

donderdag 18 september 22.00 uur

2008-09-18T11:53:00.000-07:00

Afgelopen maandagavond hebben we bootje 19.00 uur genomen. De reis ging naar Eindhoven.
Daar hebben we in het hotel van van der Valk overnacht, lekker luxe. Wendy heeft dinsdagochtend in een volle badkuip heerlijk in het schuim gezeten. Het klinkt als een heerlijk uitje, maar jammer genoeg is dat het niet.

We zijn naar het mooie Brabant gereden, omdat we afscheid moesten nemen van Dean. Dean, het transplantatie-maatje van Wendy. Toen Wendy hoorde dat we naar het afscheid van Dean zouden gaan, zei ze gelijk: "Ik wil mee".
Het werd een indrukwekkende dag, een verdrietige dag en toch een mooie dag. Dean heeft het afscheid gekregen die elke dappere ridder verdient.
Dean we zullen je nooit vergeten!

Ja, de wereld lijkt op deze moeilijke momenten even stil te staan. En hoewel je met je gedachten nog in Brabant bent, ben je toch alweer op weg naar Texel. De wereld draait weer door .........

Gisteren stond er weer een bezoek aan het UMCG op de kalender.
Wendy verbreekt record na record. Haar PR (persoonlijk record) is nu een FEV1 van 49%!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik heb beloofd dat er bij 50% taart is!!!! Dus wie weet de volgende keer??
En dokter Rottier zei dat het rechter diafragma weer wat in beweging komt. Nou, wat een nieuws!
Haar gewicht gaat ook goed, 28,9 kg.
Bloeddruk weer prima, glucosewaarden goed.
Alles bij elkaar reden tot tevredenheid.
En geloof het of niet, maar Wendy heeft het weer voor elkaar. Dokter Duiveman heeft er voor gezorgd dat ze voorlopig, elke keer als we in Groningen zijn, mag zwemmen. Ze is dol blij, want dit is elke keer weer het hoogtepunt van de reis.
Na alle verplichte nummers hebben we een bezoek gebracht aan Ikea en de MC Donalds.
Wendy aan de happy meal en oma en ik aan de koude zweedse balltjes (ach je kan niet alles hebben).

donderdag 11 september 20.00 uur

2008-09-11T10:41:00.000-07:00

Vandaag zijn Wendy en ik naar Amsterdam geweest. Het rijden aan de vaste wal begint al aardig te wennen trouwens. Anders was ik al dagen zenuwachtig om de drukte bij Amsterdam in te gaan, maar daar had ik nu geen last van.
We komen al sinds Wendy een half jaar was in het Vumc. De band met het cf-team is altijd heel erg goed geweest. Maar vandaag zijn we hier voor het laatst. We gaan helemaal over naar het UMCG. Dan hebben we alles op een adres, dat is wel zo makkelijk. En als er iets is moet Wendy toch naar Groningen. En ondertussen is het daar ook al vertrouwd.
Maar ja Dokter Nagelkerke, cf-verpleegkundige Irma, Hedy van de longfunctie. We zullen ze toch missen. Maar we hebben afgesproken dat als we in de beurt zijn, we zo even langs kunnen komen. En dokter Nagelkerke is een vogelaar. En als hij een keer op Texel is om naar de vogels te kijken, dan komt hij even bij ons aan. Met een klein aandenken vanaf ons mooie eiland en een prachtige brief van Wendy zullen ze nog wel eens aan deze meid denken.
We zijn een rondje gelopen in het Vu-kinderstad en nog even over de afdeling waar Wendy heeft gelegen. We spraken nog wat verpleegkundigen en ze wisten zelfs Wendy haar naam nog! Ze zouden op het bord schrijven dat we langs zijn geweest en dat ze is getransplanteerd en dat het goed met haar gaat.
Toch ook nog even longfunctie geblazen ............. nieuw record!!!! FEV1 van 45%.
Dokter Nagelkerke vond dat Wendy er heel goed uitziet. Hij is blij haar nu weer zo te zien.
Hij vindt het jammer dat we nu naar het UMCG gaan, maar hij begrijpt het natuurlijk wel.
Wat zullen we deze lieve, kindvriendelijke en vrolijke dokter missen. We zullen U vast en zeker nog wel eens zien!

woensdag 10 september 21.30 uur

2008-09-10T12:22:00.000-07:00

We hebben net het droevige bericht gelezen dat Dean nu in alle vrijheid vanuit de hemel naar ons toe kijkt.
We hebben Dean leren kennen na zijn longtransplantatie, ongeveer 3 weken na Wendy haar transplantatie. Ze zijn samen dezelfde weg gegaan. Ze hebben samen gestreden voor het zelfde doel. Zijn ouders en zusje zaten in het zelfde schuitje als wij. En nu na maanden lang strijden, heeft hij niet die vrijheid waar hij op had gehoopt en ook zo had verdient.
Wij zullen Dean nooit vergeten.

Lieve Dean rust zacht en geniet van je vrijheid.

woensdag 3 september 22.30 uur

2008-09-03T13:03:00.000-07:00

De tijd is omgevlogen, het is alweer twee weken geleden dat we in Groningen zijn geweest.
Op de verkoudheid van ons hele gezin na, zijn de weken goed verlopen.
Wendy gaat goed.
Vandaag weer een record longfunctie geblazen, FEV1 van 43%!!!
Wendy weegt vandaag 28,1 kg en is 128 cm hoog.
Bloeddruk weer goed.
Uit de keelkweek van vorige keer is nog niets gekomen.
Wendy is wel wat zuiniger met eten. Als ik nou een half zakje chips eet, dan hoef ik geen insuline te spuiten.
Tot slot met Joyce gezwommen.

Het gaat bij ons op rolletjes op dit moment, maar wetende dat er een dappere jongen op dit moment nog steeds keihard aan het knokken is, grijpt ons erg aan. Jongens, houdt moed!!!!

maandag 25 augustus 19.00 uur

2008-08-25T09:19:00.000-07:00

Vrijdag belde dokter Koppelman om te zeggen dat de tacrolimus-spiegel iets te hoog was. Maar verder was alles oke!
Dit betekent dat we van de week niet naar Groningen hoeven!! Maar we moesten vanochtend wel een dalspiegel prikken. Ze hadden vanuit Groningen spullen op gestuurd en dan konden we het afgetapte bloed zo weer naar het UMCG sturen. Daar wordt het bekeken en dan horen we wel wat de bevindingen zijn.

Donderdag belde de juf van Wendy op. Er waren op school een paar kinderen in de klas die verkouden zijn en de juf kreeg er ook al last van. Wat moeten we? Wat is dat moeilijk zeg. Maar we kunnen Wendy ook niet in een glazen kooitje stoppen. Juf zal het er met de klas over hebben dat ze niet in Wendy haar gezicht moeten hoesten. En na het niezen of hoesten in je hand, gelijk je handen wassen.
Nou, Wendy wist te vertellen dat de hele klas er heel erg goed op let!! Hartstikke goed!
Toen vrijdag dokter Koppelman belde heb ik het ook nog even met hem hier over gehad.
Hij zei dat op het moment dat er een aantal kinderen in de klas griep hebben, Wendy dan wel thuis moet blijven.

Vrijdag heeft Wendy voor het eerst weer gelogeerd!! Natuurlijk bij Robin. Weer zo'n stap! Weer wat zelfstandiger! Alle medicijnen mee en een uitleg van hoe of wat, en dat ging prima.

Zaterdag begon Wendy keelpijn te krijgen. Daro-siroop genomen voor d'r keel. Dat helpt altijd wel. Zaterdagnacht sliep Robin bij ons.

Zondag was Wendy gesloopt. Moe van het slechte slapen. Ze is nu echt verkouden en haar neus zit goed dicht, ook de neusholtes zitten vol. Logisch dat ze niet goed heeft geslapen.

Vandaag heb ik dampo gehaald om te dampen. Ik geloof dat ik er iets te veel in heb gedaan. Ze kon amper boven de bak komen of de tranen sprongen in haar ogen. Maar ze kon wel weer door haar neus ademhalen!
Gelukkig heeft ze geen koorts. Dus we wachten het maar even af. Ze is vandaag maar een goed uur naar school geweest, want ze is zo moe. Thuis lekker op de bank geslapen. Vanavond vroeg naar bed en dan maar hopen dat ze morgen weer wat is opgeknapt.
Zo zie je maar, zo loopt alles op rolletjes en zo zit je toch weer in spanning of de verkoudheid onschuldig is. We wachten het gespannen af.

woensdag 20 augustus 19.00 uur

2008-08-20T09:18:00.000-07:00

Om even over half negen waren we weer in het UMCG (Wendy, oma en ik).

Eerst bloeddruk meten, deze was prima.

Bloedprikken, ging vandaag niet zo heel soepeltjes. Maar na een paar keer poeren zat de naald goed.

Longfunctie: FEV1 38% VCmax 1,17 Dus ongeveer weer hetzelfde.

Daarna nog even op de foto en klaar was het rondje weer.

Dokter Koppelman werd vandaag vergezeld door een co-assistente en twee piepers (die om de haverklap dan ook gingen piepen). Hij was weer heel tevreden. De longen hoorden goed aan, wel hier en daar wat geknisper. In de vorige sputumkweek zat een bacterie die ze niet zo veel tegenkomen (naam ben ik alweer vergeten). Ze hebben opgezocht wat voor een beestje het is, maar het staat niet te boek als een ziekmaker, dus wordt er geen aktie ondernomen.

De bloeddruk van Wendy is weer goed. Dit betekent dat de hydrochloorthiazide wordt gestopt!

En ook de kaliumchloride kunnen we van de lijst schrappen. Door de hydrochloorthiazide (plaspil) plast ze namelijk veel kalium uit, vandaar dat deze werd bijgevuld. Maar dat hoeft nu niet meer.

Het gewicht van Wendy is nu 28,1 kg. Het is ongelofelijk, maar ze heeft van de week al 3 hele boterhammen op met aardbeien. Maar de speciale pakjes drinken met veel caloriën wil ze niet drinken. Koppelman vindt dit geen probleem als het eten zich uitbreid naar ook wat voedzamere produkten.
En ja wel .......................... als de bloeduitslagen en de foto ook zijn goed gekeurd mogen we een week controle overslaan!!! Koppelman belt ons over de uitslagen, maar hij verwacht eigenlijk niets bijzonders. Super natuurlijk een week niet naar Groningen! Denken wij tenminsten,.......maar Wendy is het daar niet mee eens. Dan kan ik niet met Meta zwemmen!
Nou ja! Gelukkig is Meta heel erg aardig en ze verzet de zwemsessies.

Speciaal voor de schoonmaakster, die we de laatste tijd dat we in het UMCG waren steeds hadden, heeft Wendy schelpen meegenomen. Dat had ze aan haar beloofd, maar we waren het steeds vergeten. Dus op naar M4. Daar troffen we eerst de verpleegkundigen aan (Barbara, Mariska, Ruby en Theo). Zij keken hun ogen uit, zo kennen ze haar nog niet. En Wendy vindt het heel erg leuk om hun weer even te zien. Daarna een rondje over de afdeling en ja hoor, we hebben de schelpen gelukkig kunnen afgeven. Want we moesten natuurlijk heel voorzichtig zijn met de schelpen.

In de tijd die we moeten wachten om te zwemmen, zijn we snel Groningen in gegaan. Ik had Wendy de MC Donalds beloofd natuurlijk vorige week. En dan konden we gelijk een "menu 67" (happy meal) meenemen voor Dean! Ik geloof dat hij er (ondanks dat hij net had gegeten) wel trek in had.

Na het zwemmen zijn we deze keer gelijk naar Texel gereden. In Den Helder komen vandaag de eerste Tall Ships aan, dus ze verwachten nog al wat drukte. Achteraf viel dat gelukkig reuze mee. We hadden de boot van half 5 al!

Het gaat met onze dame echt heel erg goed. Ze zit goed in haar vel. Ze gaat graag naar school, ze krijgt praatjes, ze begint te eten. Ze is Wendy weer!!! Fantastisch!!!
We knijpen onze handen dicht!

woensdag 13 augustus 21.45 uur

2008-08-13T12:37:00.000-07:00

Wat een beesten-weer van ochtend. Het goot hier om even over 5-en. De ruitenwissers konden het amper bijhouden. Snoepie (onze hond) bij opa gebracht en oma opgehaald. Papa afgezet bij zijn werk (hij moest met de werkbus ook met de eerste boot mee!) en daarna naar de boot.
Tijdens onze rit naar Groningen was de lucht om ons heen heel erg donker, maar gelukkig viel het allemaal wel mee.
In het UMCG stonden weer de gebruikelijke punten op de agenda.
Vandaag was dokter Koppelman de gelukkige die Wendy mocht beoordelen.
We hadden voor het CF-team Texelse koek meegenomen, hebben ze wat lekkers voor bij de koffie.
Dokter Koppelman had Wendy al een tijdje niet gezien en hij was aangenaam verrast. Hij had natuurlijk al wel verhalen gehoord, maar nu kon hij het met eigen ogen aanschouwen.
Bloed was goed. Alleen de tacro-spiegel was wat aan de hoge kant.
Bloeddruk goed. Dosis Hydrochloorthiazide is gehalveerd.
Gewicht 27,8 kg.
En er is vandaag een record longfunctie geblazen! FEV1 is 0,61. Oftewel 41,6%!!!!!!
VC is 1,13. Dus dat is natuurlijk SUPER!!!!
Alles liep weer als gesmeerd, dat is echt geweldig. Maar dit houdt wel in dat we daarna tot 13.00 uur moeten wachten om met Meta te zwemmen.
Tijd zat dus voor een welverdiende kop koffie/thee.
Helaas ligt onze "soulmate" Dean weer op M2. Dus ook hier hebben we een Texelse lekkernij gebracht. Het heeft wel indruk op ons gemaakt hoor. Gaat het bij ons zo lekker, ligt Dean weer hier. Dat houd je weer heel dicht bij de werkelijkheid. Het gaat nu lekker, maar dat kan zo weer veranderen. Dean zit nu midden in een kuur tegen een virus en kan dus wel weer post gebruiken! Zijn adres staat op zijn site!
Voor het zwemmen nog even een broodje eten in het personeelsrestaurant. Waar blijft de verpleging van M4 nou! Wendy wil ze graag weer even zien. Uiteindelijk op weg naar het zwembad komen we Jelmer, Wouter en Koert tegen. Wendy was weer helemaal gelukkig.
Voor Meta ging Wendy op de knieën! Ze smeekte Meta of ze ook nog een keertje met Joyce mocht zwemmen ....... en dat mocht!!!!
Het zwemmen was weer heerlijk. Meta heeft Wendy haar kauwspieren getest, maar die blijken al aardig getraind te zijn. Nu moet ze gaan oefenen met harde dingen kauwen, zoals toffee, harde kaakjes e.d.
Ook tijdens het zwemmen een record! Wendy kon vandaag 12 seconden onderwater blijven.
En ze kon een heel baantje schoolslag doen zonder onderbrekingen!
Meta vond het ook heel erg goed dat Wendy gisteren heeft meegedaan met schoolgym, voor het eerst sinds ruim een jaar!
Over school gesproken: Wendy gaat sinds maandag weer naar school! Als we 's ochtends klaar zijn met de medicijnen (ongeveer 9,30 uur) gaat ze naar school. De hele dag. Ze vind het weer heel erg leuk op school, ze heeft er echt zin in!
Op de terug weg weer even naar de familie van der Meulen geweest in Sneek. Daar hebben we oude boeken gebracht voor stichting FOK.
Op zijn kont af (10 seconden voor half zes) de boot gehaald, dus helaas weer geen MC Donalds voor Wendy. Maar deze keer geen woord gehoord, dus als beloning heb ik nu beloofd om volgende week echt naar de MC Donalds te gaan. Papa zat ook op de boot, dus samen uit, samen thuis!

woensdag 6 augustus 15.15 uur

2008-08-07T05:37:00.000-07:00

De wekker gaat. Het is woensdag. Snel er uit.
Een paar uur later zijn we (Wendy, Gemma en ik) in Groningen.
Alle onderzoeken zijn weer snel gedaan. Vandaag zijn we weer bij dokter vrijlant.
Zij is weer tevreden. Gewicht 27,55 kg. Foto ziet er hetzelfde uit. Bloed is oke.
Longfunctie is nagenoeg het zelfde als vorige week.
De bloeddruk is goed. Na overleg met de nefroloog hebben ze besloten om de hydrochloorthiazide (plastablet) voor de nacht te stoppen. Weer een medicijn minder!
Van de week hadden we van de diëtiste een proefpakket gekregen van drinkvoeding. Gelukkig zaten er een paar dingetjes tussen die Wendy lekker vind! Het eten gaat zowiezo goed deze week. Ze zegt nu uit zichzelf: "Ik neem een aardappeltje!" Nou ik kan jullie verzekeren dat dat als muziek in onze oren klinkt!
Alleen Wendy haar kaakspieren zijn natuurlijk niet getraind. Dus heeft de diëtiste Meta (fysio) hierover geïnformeerd. En nu moet ze met kaugum, haar kaakspieren trainen.
Meta had trouwens een niet zo'n leuk bericht: we stoppen met zwemmen in het UMCG. Dit was bedoeld om Wendy aan het bewegen te krijgen. En dat doel is bereikt. Wendy heeft het nog voor elkaar gekregen, dat we nog drie weken mogen zwemmen. En dan is het af. Jammer!!!! Dit is echt het moment van de week waar ze naar uitkijkt! Maar ik begrijp ook wel dat we daar niet door mee kunnen blijven gaan, puur omdat Wendy het zo ontzettend leuk vind.

Zo het verplichte gedeelte van vandaag zit er weer op. Nu even snel naar de Ikea. We zijn nog nooit zo snel door de Ikea gelopen. Maar ja Wendy zal en moet vandaag naar het tuincentrum in Sneek. Dat beloof ik haar namelijk al een paar weken, maar het kwam er steeds niet van.
Maar toen we er eenmaal waren, viel het heel erg tegen. De Boet is veel en veel gezelliger.
En de dag eindigde nog "gezelliger" voor Wendy. Ze zat zo te zeuren om de MC Donald's dat ik ben door gereden. Hopelijk is het een goede les geweest.

woensdag 30 juli 21.00 uur

2008-07-30T11:23:00.000-07:00

Wendy is 11 jaar!!! Officieel gisteren, maar zaterdag hebben we het al gevierd, omdat we vanmorgen natuurlijk weer veel te vroeg op pad moesten.
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.

Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!

En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.

We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!

woensdag 23 juli 22.15 uur

2008-07-23T12:46:00.000-07:00

Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.

Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.

Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.

zondag 20 juli 22.30 uur

2008-07-20T13:28:00.000-07:00

Om Wendy te stimuleren te bewegen. Hebben we een beloningssysteem gemaakt. In de eerste week dat we dit deden (inmiddels al weer twee weken terug), was de beloning voor een week goede inzet wat betreft bewegen een keer naar de bingo in het Ei (ons dorpshuis).
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!

Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!

Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!

Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!

woensdag 16 juli 21.00 uur

2008-07-16T10:37:00.000-07:00

We zijn weer een week verder!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........

Wouw!! Cool!!

Een nieuwe piloot in spé?!

Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!

En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 1

2008-07-12T12:27:00.001-07:00

Ik wilde al heel lang foto's op dit blog zetten, maar helaas ben ik niet zo heel handig met de computer. Dus lukte het steeds niet op de manier die ik wilde, namelijk de foto's allemaal apart via een link op de pagina. Nog steeds is dit niet gelukt, dus doe ik het nu maar op de omslachtige manier. Deze foto is op 7 Maart 2008 genomen, 3 dagen na de operatie, op de kinderIC. Verpleegkundige Johanna is bezig met een infuus van Wendy. Dit vindt ze niet echt prettig. Rechts achter Wendy zie je alle infuuspompen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 2

2008-07-12T12:20:00.000-07:00

8 maart 2008. Wendy is van de kinderIC af en ligt nu op M4 op kamer 10. Dat is even wennen, maar hier is het rustiger en je hebt meer privacy. Maar je hebt ook geen verpleegkundige meer die er altijd voor je is. Vinden jullie de kamer ook zo saai? Nou kijk straks maar is, hoe hij er na een paar weken uitziet! Op de grond staan de vochtopvangers van de drains. En voor het gordijn hangt de computer waar ik dit blog steeds mee heb bijgewerkt.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 3

2008-07-12T12:14:00.000-07:00

9 maart 2008, 5 dagen na de operatie. Er zijn al 3 drains (rode plekken in het midden) uit. De twee blauwe slangen zijn de vochtdrains. Het witte ding is een mik-key button, daardoor krijgt Wendy al sinds haar vierde sondevoeding rechtstreeks in haar maag. Het litteken is al vanaf het begin heel erg netjes.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 4

2008-07-12T12:10:00.001-07:00

11 maart 2008. De laatste drainen zijn eruit! Nu resten alleen nog 1 infuus, de saturatiemeter (dat rode lichtje, meet het zuurstofgehalte in het bloed) en de sondevoeding via de mik-key button.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 5

2008-07-12T12:06:00.001-07:00

11 maart 2008. De cliniclowns mochten helaas niet naar binnen, omdat Wendy in barriëre ligt. Maar evengoed brengen ze ons aan het lachen!

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 6

2008-07-12T12:02:00.000-07:00

Vanuit haar kamer konden we vaak de traumahelicopter zien voorbij vliegen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 7

2008-07-12T11:57:00.001-07:00

5 April 2008. Wendy in opperbeste stemming. Als ik haar nu zo zie, realiseer ik me dat dit nog maar 3 maanden geleden is. Hier woog ze nog ongeveer 20 kg. Gelukkig is haar gewicht nu bijna 27 kg en dat ziet er heel wat beter uit.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 8

2008-07-12T11:51:00.001-07:00

Deze foto is gemaakt op 5 April 2008. Toen lag Wendy op kamer 10 op M4. Zoals jullie natuurlijk al zien is de kamer behoorlijk opgefleurd met al die honderden!!!!!! kaarten. Het was echt overweldigend dat ze echt ELKE dag post heeft gekregen. Terwijl ze ruim drie maanden in het ziekenhuis heeft gelegen. Dat heeft Wendy, maar ons ook ontzettend goed gedaan.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 9

2008-07-12T11:48:00.001-07:00

En nog eens kaarten!

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 10

2008-07-12T11:42:00.001-07:00

Op 23 april 2008 is het Teddybeer Hospitaal, in de blauwe patio van het UMCG, speciaal geopend voor alle patiëntjes van het UMCG. Ze kunnen hier met hun zieke knuffel komen en gaan dan samen met echte dokters de knuffels beter maken. Als eerst natuurlijk een gesrek met de arts. Wat is er aan de hand met de knuffel. Wendy heeft haar hondje mee genomen. Hij heeft pijn in zijn poot. Hij is namelijk van de trap gevallen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 11

2008-07-12T11:40:00.001-07:00

Een röntgenfoto moet uitsluitsel geven. En helaas is de poot gebroken. Dit betekent dat er gips om heen moet.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 12

2008-07-12T11:35:00.001-07:00

Geheel in tenue helpt zuster Wendy op zeer professionele manier om de poot te voorzien van gips. Zodat deze kan herstellen van de breuk.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 13

2008-07-12T11:32:00.001-07:00

Gelukkig is alles weer goed gekomen met het pootje. Inmiddels is het gips er af en kan hij zijn poot weer goed bewegen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 14

2008-07-12T11:26:00.001-07:00

De bingo! Veruit de favoriete bezigheid van Wendy in het UMCG! En op 16 mei zat ze (links) samen met Dean (rechts) en June (zusje van Dean,met het roze shirt) aan de bingotafel. Om de beurt een getal oplezen en June mocht de ballenbak bedienen. De sieradenkist van Wendy puilt uit. Elke keer als ze een prijs mocht uitkiezen, koos ze oorbellen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 15

2008-07-12T11:22:00.001-07:00

Verpleegkundige Mariska en ik klaar om Wendy te begeleiden naar de OK voor een bronchoscopie op 17 mei 2008.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 16

2008-07-12T11:20:00.001-07:00

Hoe zo helemaal lek geprikt!!!????

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 17

2008-07-12T11:11:00.001-07:00

Jawel, ook in het ziekenhuis moet je naar school. Als je er toe in staat bent tenminste. Wendy vindt juf Gerdien echt heel aardig. En niet alleen maar omdat Wendy altijd mocht zeggen wat ze gingen doen. Dat was overigens altijd topografie. Omdat Wendy in barriëre lag, kwam de juf bij Wendy op haar kamer. Elke dag een uur, maar als dat te veel is dan stopt ze eerder. Vaste prik na de les was altijd het lezen van de post, deze werd net voor of tijdens de les bezorgd.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 18

2008-07-12T11:03:00.000-07:00

Al drijvende op de spagetti lekker bewegen. Heerlijk en minder vermoeiend dan op het droge.

De bodem van het bad kan in hoogte worden versteld. Zo kan Wendy in bijna het hele zwembad staan.

Ook is het bad voorzien van een jetstream, deze veroorzaakt een lekkere stroming. Op die stroming kan je je lekker laten meesleuren, maar er tegen in lopen of zwemmen is een stuk lastiger.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 19

2008-07-12T11:00:00.001-07:00

Dit is nu Meta, de fysiotherapeute. Helaas staat ze niet leuk op de foto, maar bij gebrek aan een betere heb ik hem toch maar gebruikt.

zaterdag12 juli 21.00 uur foto 20

2008-07-12T10:19:00.000-07:00

Kijk eens wat een attributen. Wendy vindt de spagetti, dat groene ding om haar heen, heel erg fijn. Het vervangt de oude armvleugeltjes. Ook de hoepel om doorheen te duiken en de ringetjes die naar de bodem zinken, die je dan vervolgens weer moet opduiken zijn erg gewild.

Zo het was wat omslachtig, maar dat heb je als je niet zo handig bent.
Woensdag weer voor controle, dus dan weer een nieuwe update.

woensdag 9 juli 22.00 uur

2008-07-09T12:51:00.001-07:00

En het is alweer woensdag.
Vanochtend in alle vroegte weer op pad. Dit keer gingen Wendy, oma Abma en ik op weg.
Nu rij ik niet zo vaak aan de vaste wal, dus best een beetje nerveus. Maar als je eenmaal in de stroming zit gaat het wel weer lekker.
Boot 6 uur, twee medicijnstops. Uiteindelijk om 8.30 uur in het UMCG. Snel bloedprikken, longfunctieblazen en een foto maken. Binnen een half uur was dit klusje geklaard.
Vandaag was dokter Rottier er. Wendy had een mooie tekening voor hem gemaakt. Hij vond hem heel erg mooi. Het was een tekening van Lady, van Lady en de Vagebond.

Longfunctie 36% (4% minder dan vorige week)
Foto ziet er keurig uit.
Bloeduitslagen, voor zover al bekend, ook goed.
Gewicht 26,7 kg.

Dokter Rottier was heel blij Wendy zo bruin en vrolijk te zien! Hij was heel tevreden.
Ze ademt wel hoorbaar, maar ze klinkt links mooi en rechts reutelt het nog wat.
De magnesiumglulconaat wordt verder afgebouwd van 2 x 3000 mg, naar 2 x 500 mg.
Dit lijkt een grote stap, maar dit goedje zorgt er ook voor dat Wendy aan de diaree is. Dus als ze minder krijgt, zal de diaree minder worden en zal ze meer opnemen.

Wendy wil graag 2 porties sondevoeding in ruilen voor twee porties Scandishake (een shake met heel veel kcal), zodat ze meer "vrij" is en omdat ze graag weer wat wil eten!
Dit vind Rottier een heel goed plan. Hij vind het goed dat Wendy meer "vrij"wil zijn.
Dus dit gaan we proberen.

Hij was ook tevreden over het bewegen van Wendy. Op advies van Meta (de fysio) heb ik een beloningssysteem gemaakt. Daar op staat bijvoorbeeld, 8 minutenlopen, 8 minuten fietsen, traplopen, enz. Als ze 5 dingen heeft gedaan op een dag en dit een week lang, dan krijgt ze een beloning. Deze week is de beloning een keer bingo spelen in het dorpshuis, 't Ei. En dit werkt heel erg goed. Ze is er echt mee bezig, want naar de bingo wil ze heel erg graag.

Vandaag hebben we Dean en familie maar heel even gezien. Eigenlijk amper bij gekletst. Nou we lezen het wel weer! En Dean, we zijn je helemaal vergeten te bedanken voor de onwijs gave kaart!!! Tot volgende week woensdag?

En nu ik toch aan het bedanken ben.
Wordt er van de week in eens een enorme bos bloemen afgeleverd! Er is toch niemand jarig?
John, Erica en Eize, wat ontzettend lief!

Na het zeer vlot verlopen officiële gedeelte, moesten we nu wachten tot het 13.00 uur was. Dan staat Meta weer op het rooster en dat betekent ZWEMMEN! Thuis van de week niet zoveel gezwommen, omdat Wendy haar suiker niet zo goed ging van de week. Mede door de Atenolol, die ze er vorige week heeft bij gekregen en doordat ze af en toe zelf wat eet. Hierdoor voelt ze zich dan niet zo lekker.
Maar vandaag heeft ze voor het eerst "echt" gezwommen. Een half baantje schoolslag!
En ze heeft ringen van de bodem op gedoken. Super!

En toen ............................ snel aankleden en dan naar de IKEA!
Lekker even shoppen. Gezellig.

dinsdag 1 juli 19.15 uur

2008-07-01T09:48:00.000-07:00

We zijn weer thuis. Maar deze keer gingen we ook eigenlijk met een gerust hart heen.

Deze keer moesten we heel vroeg op, 4.30 uur! We moesten namelijk de 6 uur boot hebben.

Wendy moest zo vroeg mogelijk in het UMCG zijn, want dan kon er een dalspiegel worden geprikt van de Tacrolimus (medicijn tegen afstoting).

Robin (een vriend van Wendy) was mee. Ze hebben gisteren met z'n tweeën de hele dag lopen zeuren dat Robin mee moest. Uiteindelijk zei Jan: "Wendy als jij 5 keer de straat heen en weer loopt mag hij mee." Nou en daar ging madame, lopen dat ze kan!

Maar verder is het qua bewegen aardig, het is alleen jammer dat ze de knop nog niet heeft gevonden om uit zichzelf te gaan bewegen.

Maar afijn, we waren dus heel vroeg in Groningen. Gelijk bloed prikken, foto en longfunctie en daarna naar dokter Koppelman. De foto is nog steeds het zelfde. Het bloed leek zo op het eerste gezicht goed. En de longfunctie ............... was vandaag goed! FEV1 40%!!!!!! Dat gaat de goede kant op. Hij was dus tevreden, allen moet er nog meer bewogen worden!! Door Wendy zelf!!!

Toen moesten we opschieten want we waren bijna te laat voor het zwemmen. En dat is juist het leukste van de dag! Het was weer heerlijk. Robin heeft ook lekker meegezwommen en van Meta mag hij volgende week weer mee. Maar dan moet Wendy elke dag minstens twee keer 8 minuten lopen! Dus we zullen zien.

Gauw aankleden en weer snel naar de kinderpoli voor de nefroloog. Wendy haar hartslag blijft nogal hoog. In rust ongeveer 125 slagen per minuut. Dus weer een medicijn, atenolol, erbij om deze lager te krijgen.

Even langs de apotheek om dit op te halen en een broodje bij de AH scoren om daarna weer terug te gaan naar de kinderpoli. Daar hadden we nog een afspraak met de cardioloog. Eerst een hartecho maken en daarna bij de arts langs. Alles was goed, dus daar hoeven we pas weer over een half jaar terug te komen.

Uiteindelijk na een lange dag in een koel ziekenhuis konden we om 15.oo uur weer in de auto stappen. Gelukkig was het nu niet zo druk op de weg.

We hebben de familie Ronckers gesproken. Leuk om ze weer te zien en even bij te praten. Toen wij weg gingen moesten hun nog wachten op de uitslag of ze wel of niet naar huis mochten. Nou Dean (en familie) ik hoop dat jullie nu ook thuis zijn.

woensdag 25 juni 19.45 uur

2008-06-25T10:19:00.000-07:00

De dag begon wat rommelig. Haasten om op tijd te vertrekken richting de boot. Half 6 ging mijn wekker, maar uiteindelijk om bijna 6 uur stapte ik mijn bed uit.
Gauw iedereen zich klaar maken voor de reis. Toch maar een tas ingepakt voor het geval we moesten blijven. Hoewel we met een goed gevoel richting Groningen gingen.
Voor vertrek Wendy aan de sondevoeding gedaan en snel naar 't Horntje.

Boot van 8 uur gehaald.
Onderweg was Wendy niet zo lekker. Spugen. Zegt ze vlakbij de rotonde van Joure. "We hebben nog geen insuline gespoten!" En dat klopte. We moeten een half uur na het begin van de voeding pas spuiten en dat waren we dus totaal vergeten! Dus geen wonder dat ze zich niet lekker voelde. Snel gestopt bij een tankstation en gespoten.

Onderweg hadden we echt alles tegen, maar uiteindelijk waren we precies om 11 uur in het UMCG.

Eerst een foto maken. Toen bloedprikken en snel door naar de longfunctie.
Daarna konden we naar een onderzoekskamer, waar eerst de diëtiste kwam.
Wendy woog vandaag 25,1 kg en is 126,3 cm lang. Voor deze lengte heeft ze het gemiddelde gewicht, dus dat is hartstikke goed. Natuurlijk is ze voor haar leeftijd wel te klein. Maar misschien is er nu weer genoeg energie om ook weer wat te groeien.

Vervolgens kwam dokter Vrijlant. De longfunctie was 34%! Dus wat beter dan de laatste keer!
De foto was onveranderd. En de bloeduitslagen, die ondertussen al binnen waren, waren goed!
Natuurlijk waren nog niet alle uitslagen binnen, maar tot zover okee.
De longen hoorden ook beter aan. Vooral rechts onder pruttelt het.
Ze vond dat Wendy er beter uit ziet. En natuurlijk vertelde Wendy dat we hebben gezwommen, gefietst en gelopen. Dat vond ze heel goed.
Alles bij elkaar was ze dus tevreden en konden we weer huiswaarts!
Over de rest van de bloeduitslagen worden we gebeld, als er reden is om iets te veranderen.

Het volgende station was het personeelsrestaurant. Even snel iets eten. Voelde wel weer vertrouwd. We kwamen Theo en Jeltje tegen, dit zijn verpleegkundigen van M4. Toevallig hadden ze het over Wendy gehad vandaag. Dat ze weer op controle moest, dus ze waren benieuwd! Theo kon het niet laten om nog even te vermelden dat Wendy elke ochtend een danoontje moest eten!

Tot afsluiting nog heerlijk een half uurtje gezwommen bij Meta. Ook zij vond dat Wendy goed haar best heeft gedaan. We hebben van haar een activiteitendagboek mee gekregen. Dan moeten we drie dagen lang opschrijven wat Wendy aan beweging doet. Over een paar weken doen we dat dan weer. Kunnen we kijken of er vooruitgang in zit.

En toen de terugweg! Wat een ellende om Groningen uit te komen zo rond 15.30 uur! Na 45 minuten waren we uit eindelijk de stad uit! Jullie kunnen je waarschijnlijk wel een voorstelling maken hoe de sfeer in de auto was.
Boot 18.30 uur hadden we. En nu zijn we weer lekker thuis!

Volgende week gaan we dinsdag weer voor controle naar Groningen, omdat we dan ook langs de cardiologie moeten en die hebben op woensdag geen spreekuur. Gelukkig kunnen we dinsdag nu gelijk langs de longartsen. Dat scheelt weer een keer heen en weer rijden.

Dus we hebben weer een week om te trainen. En we gaan met goede moed er weer tegen aan!

maandag 23 juni 14.15 uur

2008-06-23T05:01:00.000-07:00

We zijn van start! Heerlijk gezwommen op "De Krim"!
Voor openingstijd lukte niet helemaal, maar om 10.00 uur lagen we in het bad. Er waren alleen wat gezinnetjes, dus dat viel erg mee.
Het water is wel wat kouder dan bij Meta in het ziekenhuis, maar het was lekker.
Wendy heeft de hele tijd met ondersteuning van een "slurf" in het water gedreven. Dus onbewust ben je dan toch constant in beweging met je benen.
Kevin was ook gezellig mee. Helaas voor hem waren er zo vroeg op de morgen nog geen "chikkies" (leuke meiden).
Morgen vroeger op, zodat we dan voor openingstijd aanwezig zijn.

Het zuurstof is opgehaald!
Toch een fase afgesloten. Wendy heeft geen zuurstof meer nodig en dat is tenminste iets.
Het scheelt ook weer heel wat ruimte in de schuur en op Wendy's kamer.

De mentor van Kevin belde vanmorgen, hij is officieel over! Hij gaat volgend schooljaar naar 3 VMBO basis, richting verzorging. Hij heeft een onvoldoende op zijn rapport, voor engels. Dat is heel netjes. We zijn trots op hem!

zondag 22 juni 10.00 uur

2008-06-22T00:17:00.000-07:00

We zijn alweer een week thuis en ik heb nog niets op de site gezet. Schandalig vind ik zelf. Maar hier is ie dan.

Het is natuurlijk lekker om weer thuis te zijn met z'n allen, maar het valt ook niet mee.
Wendy heeft veel buikpijn en is moeilijk in beweging te krijgen. Maar we gaan haar nu harder aanpakken en haar met lichte dwang toe zetten te bewegen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik vaak de zwakke schakel ben, vind ik het weer zielig dat ze zoveel buikpijn heeft en dan ga ik weer alles voor haar doen. Maar vanaf vandaag ga ik heel erg mijn best doen om niets meer voor haar te doen.

Zoals jullie al gelezen hebben is Wendy gek van zwemmen. In het ziekenhuis heeft ze dan ook genoten in het zwembad. Nu heb ik aan de direkteur van "De Krim"(vakantiepark bij ons dorp)
gevraagd of we voor openingstijd gebruik mogen maken van het zwembad. En dat mag! Fantastisch! Maar dit houdt natuurlijk in dat we 's ochtends voor 10 uur in het zwembad moeten zijn, maar Wendy is 's ochtends het minst, dus dat wordt nog een uitdaging.

Opzich gaat het met Wendy goed. Dat houdt in dat de situatie niet slechter wordt, maar helaas ook niet veel beter. Saturatie blijft netjes, ze ademt rustig. Maar we willen zo graag meer. En daarvoor moeten we dus strenger zijn.
Met de medicatie gaat het goed, al is het wel een heel werk.

Jan en ik zijn weer begonnen met werken, al is het nog op aangepaste wijze. Heerlijk weer even iets anders dan thuis. Het is wel weer wennen. Vooral voor Jan, die toch lichamelijk zwaar werk doet, is het na maanden van niets doen, weer een kwestie van eelt kweken op de handen en een stijf lijf.
Vrijdags is Jan thuis en dan ga ik werken. Ik moest echt weer even bedenken hoe het allemaal ook weer ging, maar als je eenmaal weer bezig bent, komt het snel weer boven.
Het is heel erg fijn dat onze werkgevers zo behulpzaan zijn. Dat is echt een hele zorg minder.

Kevin heeft nu vakantie (alleen vrijdag nog rapport ophalen) en heeft het dus druk met voetballen.
Hij is veranderd, hij is nu echt aan het puberen, hij gaat groeien(!), maar hij is ook naar Wendy toe wat zorgelijker (niet te overdreven natuurlijk).

Wendy en ik zijn dinsdag even naar haar klas geweest. We hadden van de vrijwilligers van het UMCG TeeVee diploma's meegekregen voor alle klasgenootjes en die hebben we gebracht.
Toen Wendy binnen kwam werd iedereen gelijk stil. Juf vertelde dat zij dat nooit zo snel voor elkaar kreeg. Ze waren blij om Wendy weer te zien en Wendy was ook blij om weer even op school te zijn. Van juf kreeg ze de nieuwe klassefoto. En vrijdag is juf ook nog even thuis langs geweest om bij te praten. Wendy is trouwens gewoon over naar groep 7! En juf Aya is volgend jaar weer haar juf!

Van de week stond de schooltandarts bij school, daar mochten we zo binnen komen lopen op een tijdstip dat Wendy zich lekker voelde. Gelukkig geen gaatjes!

Woensdag gaan we weer voor controle naar Groningen. Spannend!

zondag 15 juni 20.45 uur

2008-06-15T11:24:00.000-07:00

Het was vrijdag echt heel spannend. Na de goede foto en de longfunctie, die naar omstandigheden acceptabel was, was het wachten op de tacrolimus-spiegel. Om ongeveer 18.00 uur kwam dokter Vrijlant met het verlossende bericht. De spiegel zat binnen de marches! Dus mochten we naar huis!!!!!!!!

We moeten woensdag over een week voor controle terug naar Groningen. Dan wordt alles weer gecheckt en aan de hand van de uitslagen mogen we dan wel of niet naar huis.

We hebben met Meta, de fysio, afgesproken dat, elke keer als we voor controle komen, Wendy een half uurtje mag zwemmen in het UMCG. Super natuurlijk!

Toen Theo, onze verpleegkundige, hoorde dat we naar huis mochten, liep hij naar zijn collega's en riep "Wendy mag naar huis!" . En alle collega's gingen juichen! Dat was wel een super gevoel.

Dus 's avonds tijdens de voetbal alle kaarten (208 stuks!) van de ramen afgehaald.
Het is echt ongelofelijk, na onze week thuis, heeft Wendy weer geen dag zonder post gezeten!
Wederom willen we graag iedereen bedanken die, op welke manier dan ook, ons al die tijd heeft gesteund! In moeilijke tijden doet dit je goed, het geeft je het gevoel dat je er niet echt alleen voor staat.

Met Wendy gaat het tussen de buikpijn, hoofdpijn en vastzittend slijm in haar keel door redelijk.
Haar conditie is natuurlijk nul. Dus voorlopig heeft ze genoeg training aan de dagelijkse dingen, zoals naar de wc lopen, aankleden, douchen e.d..

Wij zijn weer aan de gang met alle medicatie, deze is niet veel veranderd. Dus het is echt een dagtaak. En dat valt niet echt mee.
Vanmiddag voelde Wendy zich goed genoeg om even in de rolstoel een ommetje te maken met Snoepie. Dat was genieten voor zowel Wendy, Snoepie als mij.

Nu we weer thuis zijn zal ik niet meer dagelijks schrijven op het blog, maar ik stop er absoluut niet mee, want helaas zitten we nog midden in het avontuur van Wendy.
Het is nog afwachten of de OKT3 afdoende is geweest, of dat er opnieuw sprake zal zijn van rejectie. Maar dat kunnen ze pas over een aantal weken zeggen. En dat vind ik op dit moment het spannendste.
En ik vind het voor Wendy echt vreselijk dat ze zich elke dag weer ellendig voelt en dat je daar niets aan kunt doen. Je voelt je dan zo machteloos. En denkt dan toch vaak, voor de transplantatie was ze er beter aan toe.Maar gelukkig heeft ze zelf gezegd dat ze toch blij is dat ze het heeft gedaan. En dat geeft toch een beetje een troost.

Nu is het zaak dat we haar in beweging gaan krijgen. Dat is mijn uitdaging voor deze week!
En natuurlijk het genieten van ons complete gezin!

zaterdag 14 juni 22.15 uur

2008-06-14T13:08:00.000-07:00

Gefopt!!!!!!!!!!!!

We zijn lekker thuis!!!!!

We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!

En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.

Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.

Het is weer licht aan de overkant!!!!

vrijdag 13 juni 19.30 uur

2008-06-13T10:02:00.000-07:00

Het is alweer vrijdag. Weer een weekend voor de deur.

Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.

Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.

Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?

Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.

En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.

donderdag 12 juni 20.30 uur

2008-06-12T10:52:00.000-07:00

Nu Wendy geen topografie kon doen met juf, heeft ze de dvd laten zien die UMCG TeeVee heeft gemaakt voor Wendy op Texel. Dus juf heeft het Durperhonk (zo heet de school van Wendy) kunnen zien. Ze hebben het heel gezellig gehad, maar de dvd was nog lang niet af. Dus morgen wordt het vervolgd.

Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.

Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.

Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.

Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.

Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!

woensdag 11 juni 20.30 uur

2008-06-11T11:18:00.000-07:00

Na een lekkere nacht, jammer genoeg weer hoofdpijn en buikpijn.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.

Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.

En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.

Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!

De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.

dinsdag 10 juni 19.00 uur

2008-06-10T09:22:00.000-07:00

Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.

Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.

Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!

Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.

Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek

Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!

maandag 9 juni 20.00 uur

2008-06-09T09:55:00.000-07:00

De ochtend was echt belabbert. Hoofdpijn, buikpijn en prikzusters die twee keer mis prikken.
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.

En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.

Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!

Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.

Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.

Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.

Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!

zondag 8 juni 21.00 uur

2008-06-08T11:18:00.000-07:00

Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.

Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.

Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.

zaterdag 7 juni 20.30 uur

2008-06-07T11:03:00.000-07:00

Het is weer weekend, dus geen onderzoeken en dergelijke.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.

Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.

En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.

vrijdag 6 juni 21.00 uur

2008-06-06T11:17:00.000-07:00

Eerst even onze oplossingen van het raadsel van juf Aya. Dan krijgen we wel van Aya te horen of we het goed hebben gedaan.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.

Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.

Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.

De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.

We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.

En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.

De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.

We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.

donderdag 5 juni 20.00 uur

2008-06-05T10:20:00.000-07:00

Gewicht 23,7 kg.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.

Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!

En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.

Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.

woensdag 4 juni 20.30 uur

2008-06-04T10:53:00.000-07:00

Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.

Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.

We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.

Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!

Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.

En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.

Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................

dinsdag 3 juni 20.30 uur

2008-06-03T06:40:00.000-07:00

Vanochtend heeft Wendy een hartecho gehad. Dokter Koppelman kwam vanmiddag vertellen dat deze goed is. Door de verhoogde hartslag is er namelijk kans op een verdikte hartspier, maar dat is gelukkig niet het geval.

Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.

Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.

Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.

maandag 2 juni 20.00 uur

2008-06-02T10:32:00.000-07:00

Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.

Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%

Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.

Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.

Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.

Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.

De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!

Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.

Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.

zaterdag 31 mei 19.30 uur

2008-05-31T10:10:00.000-07:00

Vandaag hebben we een dip-dag. We balen van deze situatie. Wendy heeft zoveel weer moeten ondergaan en weer geen resultaat. Om moedeloos van te worden.

Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.

Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.

Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.

Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.

vrijdag 30 mei 20.30 uur

2008-05-30T10:49:00.000-07:00

Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.

In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.

De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.

Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.

Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.

Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.

En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!

donderdag 29 mei 21.15 uur

2008-05-29T10:37:00.000-07:00

Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.

Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".

We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.

Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.

Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.

Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.

Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!

woensdag 28 mei 19.00 uur

2008-05-28T09:24:00.000-07:00

Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.

Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).

De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.

Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.

dinsdag 27 mei 21.00 uur

2008-05-27T10:31:00.000-07:00

De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.

En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.

Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.

Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.

En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!

maandag 26 mei 20.30 uur

2008-05-26T10:44:00.000-07:00

Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.

De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.

Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.

Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.

Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.

En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.

zondag 25 mei 21.00 uur

2008-05-25T10:06:00.000-07:00

Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!

Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?

Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.

En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.

zaterdag 24 mei 18.30 uur

2008-05-24T07:59:00.000-07:00

7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.

Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.

Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?

vrijdag 23 mei 19.00 uur

2008-05-23T09:40:00.000-07:00

6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.

Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.

Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.

Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.

donderdag 22 mei 20.00 uur

2008-05-22T10:13:00.000-07:00

5e dag van de OKT3.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!

Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.

Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!

Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......

Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.

woensdag 21 mei 19.30 uur

2008-05-21T09:53:00.000-07:00

4e dag van OKT3.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.

Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!

Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!

Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?

Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.

dinsdag 20 mei 14.15 uur

2008-05-20T04:43:00.000-07:00

Vannacht hebben we als een blok geslapen. Pas om 6.45 uur wakker door gerommel op de kamer en een plasstop.

Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.

De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!

We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:

Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?

Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.

Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!

maandag 19 mei 20.00 uur

2008-05-19T10:43:00.000-07:00

Om 5 uur is de OKT3 toegediend.
Dokter Duiveman vertelde dat er genoeg in voorraad is nu.
Dus dat is een hele geruststelling.

Vandaag waren dokter Duiveman en een IC arts aanwezig. Zonder morfine shot en zonder hypnose. Hele andere sfeer, maar het ging allemaal weer heel rustig. En gelukkig zonder complicaties!

Morgen wordt om 6.00 uur de metylprednisolon gegeven en dan om 10.00 uur de OKT3.
Dan wordt er geen Tavegyl (anti-allergiemiddel) meer gegeven.
Wendy heeft nog steeds geen last van griepachtige verschijnselen en dat verbaast de artsen wel.

Verder was dit weer een lekkere hang-dag. We hebben nu ook een dvd-speler, kunnen we de UMCG teevee film (door vrijwilligers van het ziekenhuis gemaakt op Texel, familie, vrienden en klasgenoten staan er op!) eens rustig bekijken en iedereen toch weer even zien! Hij is echt heel leuk geworden!

Sterre welke Demi bedoel je?

Wendy krijgt nog steeds morfine, dus hopelijk weer een rustige nacht!

maandag 19 mei 14.30 uur

2008-05-19T04:14:00.000-07:00

Dag nummer 2 van de OKT3.

De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.

Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.

Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.

zondag 18 mei 17.00 uur

2008-05-18T05:37:00.000-07:00

Tjonge, jonge wat was dat spannend!

Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.

Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.

De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.

Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.

Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.

Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!

En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.

Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!

Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!

Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?

zondag 18 mei 14.00 uur

2008-05-18T04:46:00.000-07:00

Even snel een kort berichtje, want Kevin is hier en hij wil op msn. Dus later volgt een uitgebreid verslag.

HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!

zaterdag 17 mei 23.00 uur

2008-05-17T13:30:00.000-07:00

En toen stond om 21.00 uur dokter Rottier in eens in de kamer! Nou, toen wist ik het al.
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.

OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.

Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!

zaterdag 17 mei 19.30 uur

2008-05-17T10:16:00.000-07:00

Wendy is weer wat bijgekomen van de narcose en de bronchoscopie.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.

Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.

We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.

zaterdag 17 mei 16.45 uur

2008-05-17T07:17:00.000-07:00

De bronchoscopie zit er weer op. Gelukkig is alles weer goed gegaan.
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!

vrijdag 16 mei 19.00 uur

2008-05-16T09:15:00.000-07:00

Vanmiddag was het weer bingotijd! Deze keer zijn we naar beneden gegaan in de patio. Hier wordt de bingo opgenomen. En Wendy mocht vandaag met Dean en June (zusje van Dean) achter de bingotafel plaats nemen. Dan mogen ze om de beurt het cijfer oplezen.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.

Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.

Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.

De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.

Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!

Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.

donderdag 15 mei 20.30 uur

2008-05-15T10:58:00.000-07:00

Helaas is de meting van vannacht niet goed gegaan. Dus wordt het komende nacht weer overgedaan. Wendy vindt het slapen met een brilletje of kapje niet vervelend, wel weer even wennen. Het is alweer 9 weken geleden, dat ze een neusbrilletje op heeft gehad. Hopelijk gaat het nu wel goed, zodat er voor het weekend nog actie kan worden ondernomen.

Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.

Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.

Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!

Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.

donderdag 15 mei 14.00 uur

2008-05-15T04:02:00.000-07:00

We hebben vannacht wel heel goed geslapen. Ruby, onze verpleegkundige van vannacht, zei dat ze wel 40 keer binnen is geweest, omdat dan het alarm weer af ging van de saturatie. Deze was vannacht af en toe zelfs 70 !! Dat is wel heel erg laag. En wij hebben er allebei niets van gemerkt.

Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.

De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.

De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!

woensdag 14 mei 19.00 uur

2008-05-14T09:08:00.000-07:00

In plaats van de bingo was er vanmiddag een optreden van de musicalgroep "Kick". Dat was een heel leuk optreden met liedjes van Stevie Wonder, en liedjes uit de musicals the Wizz, Chicago en Tarzan.

Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.

Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.

Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!

woensdag 14 mei 12.00 uur

2008-05-14T02:33:00.000-07:00

Ik had vanmorgen op tijd al de medisch maatschappelijk werkster gebeld voor een laptop. In de hoop dat we dan aan het einde van de dag een laptop zouden krijgen, als er een beschikbaar zou zijn. Maar al 5 minuten later stond ze al met laptop en al in onze kamer!!
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.

De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.

Gewicht: 21,5 kg

En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.

dinsdag 13 mei 18.45 uur

2008-05-13T08:46:00.000-07:00

Daar zijn we weer! We zijn weer in het Groningse.

Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.

Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.

Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.

Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.

De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.

Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.

Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.

Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!

We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!

We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!

Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847

Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.

Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!

vrijdag 9 mei 16.00 uur

2008-05-09T06:12:00.000-07:00

Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.

Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.

04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.

En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.

De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.

Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!

Donderdag 8 mei 22.30 uur

2008-05-08T00:21:00.000-07:00

1000X excusses!!!!!!!!!!

Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.

Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.

Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!

's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!

Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!

Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.

maandag 5 mei 21.00 uur

2008-05-05T10:52:00.000-07:00

Na het incident van vanochtend is er nu iets echt cools te vertellen!!!!!!!!!!!!!!

WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.

Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.

Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.

Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!

TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!

maandag 5 mei 10.00 uur

2008-05-05T00:22:00.000-07:00

Ja geloof het of niet, maar er is weer iets mis gegaan.
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!

zondag 4 mei 21.00 uur

2008-05-04T11:44:00.000-07:00

We zijn gisteren vergeten te vertellen dat we een BN'er hebben gezien hier in het ziekenhuis! Het was de man die de circusdirekteur van Ernst en Bobbie speelt. Hij speelt ook bij Pipo de circusdirekteur en hij speelt in het huis Anubis Seno.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.

Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!

En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.

Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.

zaterdag 3 mei 21.30 uur

2008-05-03T12:16:00.000-07:00

Wendy heeft de laatste ochtenden steeds een nogal lage suikerspiegel. Dus de insuline is weer aangepast. En maar hopen dat het beter gaat. Staat vannacht de verpleegkundige aan mijn bed, om te melden dat Wendy extra insuline moet bij spuiten! Ze had de spiegel geprikt en hij was wat aan de hoge kant en ze had de kinderarts gebeld of wat ze moest doen.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!

Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!

Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.

Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.

Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!

Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.