vrijdag 9 mei 16.00 uur

Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.

Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.

04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.

En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.

De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.

Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!