maandag 2 juni 20.00 uur

Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.

Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%

Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.

Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.

Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.

Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.

De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!

Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.

Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.