woensdag 4 juni 2008

woensdag 4 juni 20.30 uur

Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.

Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.

We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.

Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!

Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.

En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.

Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................