zondag 17 juni 2012

17 juni 2012 afscheid nemen doet pijn

Gisteren een zware dag. Snoepie, de hond die Wendy bijna 7 jaar geleden heeft gekregen van stichting de opkikker, hebben we laten inslapen. Ze was al een paar maanden aan het kwakkelen met haar gezondheid. Haar alvleesklier deed het niet meer. En haar buik was al een paar weken hard. Maar telkens als we dachten, dit is niet meer een hondwaardig bestaan, dan leefde ze weer op. Maar gisteren had ze weer zo'n pijn dat we hebben moeten besluiten haar te laten inslapen. Rust zacht Snoep. Verder gaat het met Wendy aardig. De bloedsuikers blijven nog steeds aardig in het gareel. Alleen heeft ze vrij veel pijn als ze haar buikspieren aanspant. Lachen is echt een crime. Ze heeft vannacht dan ook niet zo goed geslapen. Om 2 uur was ze nog wakker. Maar hopen dat dit snel minder wordt.

vrijdag 15 juni 2012

15 juni 2012 Alweer thuis!

We zijn alweer thuis. Om ongeveer half twee kregen we groen licht om naar huis te gaan en om 4 uur zaten we weer lekker op de boot naar Texel. De reis is goed gegaan, Wendy heeft heerlijk wat geslapen. Nu weer lekker thuis opknappen van de operatie. En vooral niet te veel lachen, want dat doet zeer.

15 juni 2012 the day after

Goedemorgen, Wendy heeft vannacht een goede nacht gehad. De bloedsuikers waren nog steeds goed. Maar toen kwam de chirurg kijken en moest de pleister van de wond af. Daar schrok ze nog al van, er zitten geen oplosbare hechtingen in, maar twee nylon hechtingen die er over ongeveer twee weken uit mogen. Dit is gedaan zodat eventueel prut er makkelijk uit kan komen. Door de schrik voelde Wendy zich niet zo lekker. Haar bloedsuiker werd te laag. Snel wat druivensuiker. Rustig bijkomen en wat eten. Van de chirurg mogen we in principe naar huis vandaag! Maar Wendy moet dat dan wel willen/kunnen. We wachten het maar even af. En anders wordt het waarschijnlijk morgen. De chirurg had de longarts die de bronchoscopie heeft gedaan, gesproken. Het zag er allemaal goed uit! Alles bij elkaar gaat het boven verwachting snel. Nu gaan we lekker weer wat chillen hier, tot later.

donderdag 14 juni 2012

14 juni 2012 operatie geslaagd

Vanochtend werden we om 7 uur gewekt. Wendy moet natuurlijk nuchter zijn voor de operatie. Dus ze moest op dit vroege tijdstip haar medicijnen nemen. Ze stond op de operatielijst als tweede, dus zou ze zo om 9 uur, half tien10 aan de beurt zijn. Maar al om even over 8 mocht ze al richting ok. Dus dat was wel lekker voor haar. Wendy is rustig onder zeil gegaan. Alleen het infuus prikken is natuurlijk niet fijn, maar het lukte in een keer. Ook kreeg ze een soort van plakker op haar voorhoofd, daar mee kunnen ze zien hoe diep ze onder narcose is. Deze plakker heeft een soort weerhaakjes die in je huid vast plakken. Dat vond ze wel een vervelend gevoel. Het was bijna 9 uur toen de operatie begon. Om 10 uur kreeg ik een telefoontje dat het gaatje succesvol was gedicht en dat de brochoscopie ging beginnen. Een uurtje later lag ze op de uitslaapkamer. Alle waarden waren oké, dus mocht ze snel naar haar kamer. Het eten en drinken gaat er weer in. Wendy is nog moe, heeft last van haar infuus en als ze haar buikspieren aanspant doet het uiteraard zeer. Dus momenteel even een dipje. Maar hopen dat het infuus er snel uit mag. De bloedsuikers houden zich tot op heden nog goed. Wat Wendy heeft opgefleurd zijn de kaarten die vandaag al zijn aangekomen! Super. Op de foto zijn de kaarten die we hadden meegenomen. Die had ze al gekregen van haar klas en waren de vorige keer al verstuurd. Dat maakt de kamer een stuk gezelliger. Bedankt voor alle sms-jes, telefoontjes en mailtjes! Nu ik dit laatste stukje schrijf komt de verpleegkundige binnen ...............en mag het infuus eruit!!!!!!!! Wendy is hier bijzonder blij mee! Tot schrijfs, Jolanda

woensdag 13 juni 2012

13 juni 2012 vergeten postadres

Ik ben zojuist vergeten het postadres te vermelden.
Bij deze dus:
UMCG
Afdeling M1KV
Kamernummer 11, Wendy Abma
Postbus 11120
9700 CC  Groningen
 

13 juni 2012 opname UMCG dichten gaatje PEG-sonde

Eindelijk is het zover.
De conditie van Wendy is goed en de operatie morgen gaat door.
Het gaatje voor de PEG-sonde die er in februari is uitgegaan, wordt eindelijk dicht gemaakt. Na drie keer uitstellen omdat de conditie van Wendy niet goed genoeg was.

Vanochtend om half 11 moest Wendy zich melden in het UMCG.
Eerst kregen we een twee persoons kamer toegewezen.
Daar lag al een Duits jongetje. Maar Wendy ligt altijd op een éénpersoons kamer.
Dus wij aan de verpleegkundige gevraagd of dit wel juist was. Bleek dat er niet was doorgegeven dat ze cf heeft. Het werd prima opgelost en binnen 10 minuten konden we de spullen naar een andere kamer brengen.

Wij zeiden al tegen elkaar, dat wordt wat vanavond. De belangrijke wedstrijd Nederland - Duitsland voor het EK kijken met een Duitse familie op de kamer, die de televisie aan hun kant heeft staan en met het gordijn dicht zitten.   
Laten we hopen dat we gaan winnen vanavond!!

Vanmiddag aardig wat visite gehad,de longarts, de chirurg, de endocrinoloog en de co-assistent van de afdelingsarts. 
It geet oan! (heb ik waarschijnlijk wel fout geschreven, maar ja ik ben dan ook geen fries).
Morgen om 9.15 uur staat de operatie gepland.
Wendy krijgt een stressschema Prednisolon voor de operatie. Nu maar hopen dat de suikers het aardig houden.
Na de operatie zal er aansluitend een bronchoscopie worden gedaan, zodat ze wat dieper uit de longen een kweek kunnen nemen.

Verder is er op dit moment niets te vertellen, dus we gaan ons op maken voor de wedstrijd. 

Groetjes, Wendy en Jolanda

maandag 2 april 2012

GEEN opname

Het werd dus vandaag GEEN opname voor Wendy.
We reden om half 10 Groningen in……. Telefoon.
Het was de chirurg. Hij las zojuist dat Wendy aan de antibiotica zit.
De operatie zal waarschijnlijk niet door gaan…………….lekker is dat.
Wij natuurlijk toch naar het UMCG, daar de chirurg gesproken.
Hij vond het heel vervelend, maar hij wilde Wendy nu niet opereren.
Als er toch iets in de longen zit, zal dit door de beademing alleen maar verder in de longen worden gebracht en dat risico willen ze natuurlijk niet nemen.
Logisch.
De arts die de antibiotica had voorgeschreven was van mening dat de operatie evengoed kon door gaan als ze aan een kuur bezig was.
Maar dit geldt voor iemand met CF, die niet is getransplanteerd.
Voor getransplanteerde CF-ers geldt dit dus duidelijk niet.
Jammer dat er niet eerder overleg was geweest tussen de verschillende artsen.
Helaas, niets meer aan te doen,
Aan de ene kant beter dat ze niet opereren, op ellende zitten we niet te wachten.
Maar aan de andere kant had Wendy er natuurlijk naar toe geleefd, ze was er wel klaar voor.
Nu moet ze eerst de kuur afmaken , dat duurt nog 2 weken, daarna nog een week rust.
En dan volgt weer een nieuwe oproep.
Op naar de volgende ronde.

zaterdag 31 maart 2012

Opname UMCG 2 april

Het is gelukkig al een hele tijd geleden dat Wendy iets op haar blog heeft geschreven.
Geen bericht is in dit geval zeker goed bericht.
Afgelopen februari bij het jaarlijks groot onderzoek heeft ze een nieuw record geblazen..........FEV1 was 99%!!!!!
Het gaat goed met haar.
Zelfs zo goed dat de PEG-sonde weg mocht. Wendy heeft een hele tijd sondevoeding gebruikt. De PEG-sonde zit boven haar navel. Aan de buitenkant kan hier de slang voor de sondevoeding op aan worden gesloten. Zo komt de sondevoeding direkt in haar maag. In de maag zit een soort ballonnetje gevuld met steriel water die de sonde op zijn plaats houdt. Wendy vervangt al jaren iedere 3 maanden de sonde zelf door het ballonntje leeg te halen en de sonde er uit te trekken en vervolgens doet ze er weer een nieuwe in.
Tijdens het groot onderzoek heeft ze hem er definitief uitgehaald. Wendy gebruikt al heel lang geen sondevoeding meer, ze gebruikte de sonde alleen nog maar voor de viese vloeibare medicijnen zoals de fosfaatdrank en de prednisolon. Ze heeft de laatste weken voor het groot onderzoek alle medicatie gewoon geslikt. Zodat ze er alvast aan kon wennen.
Maar nu zijn we ondertussen ruim een maand verder en het gaatje is nog steeds niet dicht.
Dus dit moet operatief gebeuren.
Wij dachten aan een dagopname, 's ochtends heen en 's avonds weer lekker naar huis.
Maar dat hadden we verkeert gedacht.
Wendy wordt maandag opgenomen in het UMCG.
Ze gaan dan de medicatie alvast aanpassen (stressschema prednisolon). Hopen dat haar suiker weer niet gaat opspelen.
Dinsdag wordt zij geopereerd.
Doordat ze onder gehele narcose gaat, moet ze aan de beademing. Er bestaat een kans dat ze langer aan de beademing moet blijven, dan raakt ze nog naar de IC.
Uiteindelijk mag ze pas weer naar huis als de wond goed geneest en de medicatie weer op orde is.
Ik zal via dit blog weer iedereen op de hoogte houden.

Het adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Abma W.
L1VA
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Groetjes,
Jolanda