Vandaag hebben we een dip-dag. We balen van deze situatie. Wendy heeft zoveel weer moeten ondergaan en weer geen resultaat. Om moedeloos van te worden.
Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.
Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.
Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.
Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.
zaterdag 31 mei 2008
vrijdag 30 mei 2008
vrijdag 30 mei 20.30 uur
Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
donderdag 29 mei 2008
donderdag 29 mei 21.15 uur
Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
woensdag 28 mei 2008
woensdag 28 mei 19.00 uur
Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
dinsdag 27 mei 2008
dinsdag 27 mei 21.00 uur
De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
maandag 26 mei 2008
maandag 26 mei 20.30 uur
Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
zondag 25 mei 2008
zondag 25 mei 21.00 uur
Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
zaterdag 24 mei 2008
zaterdag 24 mei 18.30 uur
7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
vrijdag 23 mei 2008
vrijdag 23 mei 19.00 uur
6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
donderdag 22 mei 2008
donderdag 22 mei 20.00 uur
5e dag van de OKT3.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!
Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.
Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!
Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......
Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!
Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.
Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!
Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......
Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.
woensdag 21 mei 2008
woensdag 21 mei 19.30 uur
4e dag van OKT3.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.
Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!
Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!
Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?
Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.
Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!
Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!
Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?
Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.
dinsdag 20 mei 2008
dinsdag 20 mei 14.15 uur
Vannacht hebben we als een blok geslapen. Pas om 6.45 uur wakker door gerommel op de kamer en een plasstop.
Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.
De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!
We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:
Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?
Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.
Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!
Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.
De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!
We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:
Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?
Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.
Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!
maandag 19 mei 2008
maandag 19 mei 20.00 uur
Om 5 uur is de OKT3 toegediend.
Dokter Duiveman vertelde dat er genoeg in voorraad is nu.
Dus dat is een hele geruststelling.
Vandaag waren dokter Duiveman en een IC arts aanwezig. Zonder morfine shot en zonder hypnose. Hele andere sfeer, maar het ging allemaal weer heel rustig. En gelukkig zonder complicaties!
Morgen wordt om 6.00 uur de metylprednisolon gegeven en dan om 10.00 uur de OKT3.
Dan wordt er geen Tavegyl (anti-allergiemiddel) meer gegeven.
Wendy heeft nog steeds geen last van griepachtige verschijnselen en dat verbaast de artsen wel.
Verder was dit weer een lekkere hang-dag. We hebben nu ook een dvd-speler, kunnen we de UMCG teevee film (door vrijwilligers van het ziekenhuis gemaakt op Texel, familie, vrienden en klasgenoten staan er op!) eens rustig bekijken en iedereen toch weer even zien! Hij is echt heel leuk geworden!
Sterre welke Demi bedoel je?
Wendy krijgt nog steeds morfine, dus hopelijk weer een rustige nacht!
Dokter Duiveman vertelde dat er genoeg in voorraad is nu.
Dus dat is een hele geruststelling.
Vandaag waren dokter Duiveman en een IC arts aanwezig. Zonder morfine shot en zonder hypnose. Hele andere sfeer, maar het ging allemaal weer heel rustig. En gelukkig zonder complicaties!
Morgen wordt om 6.00 uur de metylprednisolon gegeven en dan om 10.00 uur de OKT3.
Dan wordt er geen Tavegyl (anti-allergiemiddel) meer gegeven.
Wendy heeft nog steeds geen last van griepachtige verschijnselen en dat verbaast de artsen wel.
Verder was dit weer een lekkere hang-dag. We hebben nu ook een dvd-speler, kunnen we de UMCG teevee film (door vrijwilligers van het ziekenhuis gemaakt op Texel, familie, vrienden en klasgenoten staan er op!) eens rustig bekijken en iedereen toch weer even zien! Hij is echt heel leuk geworden!
Sterre welke Demi bedoel je?
Wendy krijgt nog steeds morfine, dus hopelijk weer een rustige nacht!
maandag 19 mei 14.30 uur
Dag nummer 2 van de OKT3.
De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.
Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.
Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.
De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.
Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.
Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.
zondag 18 mei 2008
zondag 18 mei 17.00 uur
Tjonge, jonge wat was dat spannend!
Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.
Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.
De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.
Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.
Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.
Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!
En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.
Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!
Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!
Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?
Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.
Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.
De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.
Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.
Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.
Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!
En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.
Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!
Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!
Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?
zondag 18 mei 14.00 uur
Even snel een kort berichtje, want Kevin is hier en hij wil op msn. Dus later volgt een uitgebreid verslag.
HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!
HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!
zaterdag 17 mei 2008
zaterdag 17 mei 23.00 uur
En toen stond om 21.00 uur dokter Rottier in eens in de kamer! Nou, toen wist ik het al.
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.
OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.
Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.
OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.
Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!
zaterdag 17 mei 19.30 uur
Wendy is weer wat bijgekomen van de narcose en de bronchoscopie.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
zaterdag 17 mei 16.45 uur
De bronchoscopie zit er weer op. Gelukkig is alles weer goed gegaan.
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
vrijdag 16 mei 2008
vrijdag 16 mei 19.00 uur
Vanmiddag was het weer bingotijd! Deze keer zijn we naar beneden gegaan in de patio. Hier wordt de bingo opgenomen. En Wendy mocht vandaag met Dean en June (zusje van Dean) achter de bingotafel plaats nemen. Dan mogen ze om de beurt het cijfer oplezen.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
donderdag 15 mei 2008
donderdag 15 mei 20.30 uur
Helaas is de meting van vannacht niet goed gegaan. Dus wordt het komende nacht weer overgedaan. Wendy vindt het slapen met een brilletje of kapje niet vervelend, wel weer even wennen. Het is alweer 9 weken geleden, dat ze een neusbrilletje op heeft gehad. Hopelijk gaat het nu wel goed, zodat er voor het weekend nog actie kan worden ondernomen.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
donderdag 15 mei 14.00 uur
We hebben vannacht wel heel goed geslapen. Ruby, onze verpleegkundige van vannacht, zei dat ze wel 40 keer binnen is geweest, omdat dan het alarm weer af ging van de saturatie. Deze was vannacht af en toe zelfs 70 !! Dat is wel heel erg laag. En wij hebben er allebei niets van gemerkt.
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
woensdag 14 mei 2008
woensdag 14 mei 19.00 uur
In plaats van de bingo was er vanmiddag een optreden van de musicalgroep "Kick". Dat was een heel leuk optreden met liedjes van Stevie Wonder, en liedjes uit de musicals the Wizz, Chicago en Tarzan.
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
woensdag 14 mei 12.00 uur
Ik had vanmorgen op tijd al de medisch maatschappelijk werkster gebeld voor een laptop. In de hoop dat we dan aan het einde van de dag een laptop zouden krijgen, als er een beschikbaar zou zijn. Maar al 5 minuten later stond ze al met laptop en al in onze kamer!!
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
dinsdag 13 mei 2008
dinsdag 13 mei 18.45 uur
Daar zijn we weer! We zijn weer in het Groningse.
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
vrijdag 9 mei 2008
vrijdag 9 mei 16.00 uur
Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
donderdag 8 mei 2008
Donderdag 8 mei 22.30 uur
1000X excusses!!!!!!!!!!
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
maandag 5 mei 2008
maandag 5 mei 21.00 uur
Na het incident van vanochtend is er nu iets echt cools te vertellen!!!!!!!!!!!!!!
WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.
Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.
Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.
Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!
TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!
WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.
Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.
Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.
Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!
TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!
maandag 5 mei 10.00 uur
Ja geloof het of niet, maar er is weer iets mis gegaan.
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
zondag 4 mei 2008
zondag 4 mei 21.00 uur
We zijn gisteren vergeten te vertellen dat we een BN'er hebben gezien hier in het ziekenhuis! Het was de man die de circusdirekteur van Ernst en Bobbie speelt. Hij speelt ook bij Pipo de circusdirekteur en hij speelt in het huis Anubis Seno.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
zaterdag 3 mei 2008
zaterdag 3 mei 21.30 uur
Wendy heeft de laatste ochtenden steeds een nogal lage suikerspiegel. Dus de insuline is weer aangepast. En maar hopen dat het beter gaat. Staat vannacht de verpleegkundige aan mijn bed, om te melden dat Wendy extra insuline moet bij spuiten! Ze had de spiegel geprikt en hij was wat aan de hoge kant en ze had de kinderarts gebeld of wat ze moest doen.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
vrijdag 2 mei 2008
vrijdag 2 mei 20.30 uur
Na een heerlijke nacht met maar 3 plaspauzes, waren we vanochtend in een keer klaar wakker!
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
donderdag 1 mei 2008
donderdag 1 mei 20.45 uur
Vandaag was een lekkere dag, na weer een vermoeiende nacht.
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!
En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.
Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".
Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!
En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.
Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".
Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)
