vrijdag 30 mei 20.30 uur

Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.

In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.

De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.

Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.

Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.

Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.

En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!