woensdag 25 juni 2008

woensdag 25 juni 19.45 uur

De dag begon wat rommelig. Haasten om op tijd te vertrekken richting de boot. Half 6 ging mijn wekker, maar uiteindelijk om bijna 6 uur stapte ik mijn bed uit.
Gauw iedereen zich klaar maken voor de reis. Toch maar een tas ingepakt voor het geval we moesten blijven. Hoewel we met een goed gevoel richting Groningen gingen.
Voor vertrek Wendy aan de sondevoeding gedaan en snel naar 't Horntje.

Boot van 8 uur gehaald.
Onderweg was Wendy niet zo lekker. Spugen. Zegt ze vlakbij de rotonde van Joure. "We hebben nog geen insuline gespoten!" En dat klopte. We moeten een half uur na het begin van de voeding pas spuiten en dat waren we dus totaal vergeten! Dus geen wonder dat ze zich niet lekker voelde. Snel gestopt bij een tankstation en gespoten.

Onderweg hadden we echt alles tegen, maar uiteindelijk waren we precies om 11 uur in het UMCG.

Eerst een foto maken. Toen bloedprikken en snel door naar de longfunctie.
Daarna konden we naar een onderzoekskamer, waar eerst de diëtiste kwam.
Wendy woog vandaag 25,1 kg en is 126,3 cm lang. Voor deze lengte heeft ze het gemiddelde gewicht, dus dat is hartstikke goed. Natuurlijk is ze voor haar leeftijd wel te klein. Maar misschien is er nu weer genoeg energie om ook weer wat te groeien.

Vervolgens kwam dokter Vrijlant. De longfunctie was 34%! Dus wat beter dan de laatste keer!
De foto was onveranderd. En de bloeduitslagen, die ondertussen al binnen waren, waren goed!
Natuurlijk waren nog niet alle uitslagen binnen, maar tot zover okee.
De longen hoorden ook beter aan. Vooral rechts onder pruttelt het.
Ze vond dat Wendy er beter uit ziet. En natuurlijk vertelde Wendy dat we hebben gezwommen, gefietst en gelopen. Dat vond ze heel goed.
Alles bij elkaar was ze dus tevreden en konden we weer huiswaarts!
Over de rest van de bloeduitslagen worden we gebeld, als er reden is om iets te veranderen.

Het volgende station was het personeelsrestaurant. Even snel iets eten. Voelde wel weer vertrouwd. We kwamen Theo en Jeltje tegen, dit zijn verpleegkundigen van M4. Toevallig hadden ze het over Wendy gehad vandaag. Dat ze weer op controle moest, dus ze waren benieuwd! Theo kon het niet laten om nog even te vermelden dat Wendy elke ochtend een danoontje moest eten!

Tot afsluiting nog heerlijk een half uurtje gezwommen bij Meta. Ook zij vond dat Wendy goed haar best heeft gedaan. We hebben van haar een activiteitendagboek mee gekregen. Dan moeten we drie dagen lang opschrijven wat Wendy aan beweging doet. Over een paar weken doen we dat dan weer. Kunnen we kijken of er vooruitgang in zit.

En toen de terugweg! Wat een ellende om Groningen uit te komen zo rond 15.30 uur! Na 45 minuten waren we uit eindelijk de stad uit! Jullie kunnen je waarschijnlijk wel een voorstelling maken hoe de sfeer in de auto was.
Boot 18.30 uur hadden we. En nu zijn we weer lekker thuis!

Volgende week gaan we dinsdag weer voor controle naar Groningen, omdat we dan ook langs de cardiologie moeten en die hebben op woensdag geen spreekuur. Gelukkig kunnen we dinsdag nu gelijk langs de longartsen. Dat scheelt weer een keer heen en weer rijden.

Dus we hebben weer een week om te trainen. En we gaan met goede moed er weer tegen aan!

maandag 23 juni 2008

maandag 23 juni 14.15 uur

We zijn van start! Heerlijk gezwommen op "De Krim"!
Voor openingstijd lukte niet helemaal, maar om 10.00 uur lagen we in het bad. Er waren alleen wat gezinnetjes, dus dat viel erg mee.
Het water is wel wat kouder dan bij Meta in het ziekenhuis, maar het was lekker.
Wendy heeft de hele tijd met ondersteuning van een "slurf" in het water gedreven. Dus onbewust ben je dan toch constant in beweging met je benen.
Kevin was ook gezellig mee. Helaas voor hem waren er zo vroeg op de morgen nog geen "chikkies" (leuke meiden).
Morgen vroeger op, zodat we dan voor openingstijd aanwezig zijn.

Het zuurstof is opgehaald!
Toch een fase afgesloten. Wendy heeft geen zuurstof meer nodig en dat is tenminste iets.
Het scheelt ook weer heel wat ruimte in de schuur en op Wendy's kamer.

De mentor van Kevin belde vanmorgen, hij is officieel over! Hij gaat volgend schooljaar naar 3 VMBO basis, richting verzorging. Hij heeft een onvoldoende op zijn rapport, voor engels. Dat is heel netjes. We zijn trots op hem!

zondag 22 juni 2008

zondag 22 juni 10.00 uur

We zijn alweer een week thuis en ik heb nog niets op de site gezet. Schandalig vind ik zelf. Maar hier is ie dan.

Het is natuurlijk lekker om weer thuis te zijn met z'n allen, maar het valt ook niet mee.
Wendy heeft veel buikpijn en is moeilijk in beweging te krijgen. Maar we gaan haar nu harder aanpakken en haar met lichte dwang toe zetten te bewegen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik vaak de zwakke schakel ben, vind ik het weer zielig dat ze zoveel buikpijn heeft en dan ga ik weer alles voor haar doen. Maar vanaf vandaag ga ik heel erg mijn best doen om niets meer voor haar te doen.

Zoals jullie al gelezen hebben is Wendy gek van zwemmen. In het ziekenhuis heeft ze dan ook genoten in het zwembad. Nu heb ik aan de direkteur van "De Krim"(vakantiepark bij ons dorp)
gevraagd of we voor openingstijd gebruik mogen maken van het zwembad. En dat mag! Fantastisch! Maar dit houdt natuurlijk in dat we 's ochtends voor 10 uur in het zwembad moeten zijn, maar Wendy is 's ochtends het minst, dus dat wordt nog een uitdaging.

Opzich gaat het met Wendy goed. Dat houdt in dat de situatie niet slechter wordt, maar helaas ook niet veel beter. Saturatie blijft netjes, ze ademt rustig. Maar we willen zo graag meer. En daarvoor moeten we dus strenger zijn.
Met de medicatie gaat het goed, al is het wel een heel werk.

Jan en ik zijn weer begonnen met werken, al is het nog op aangepaste wijze. Heerlijk weer even iets anders dan thuis. Het is wel weer wennen. Vooral voor Jan, die toch lichamelijk zwaar werk doet, is het na maanden van niets doen, weer een kwestie van eelt kweken op de handen en een stijf lijf.
Vrijdags is Jan thuis en dan ga ik werken. Ik moest echt weer even bedenken hoe het allemaal ook weer ging, maar als je eenmaal weer bezig bent, komt het snel weer boven.
Het is heel erg fijn dat onze werkgevers zo behulpzaan zijn. Dat is echt een hele zorg minder.

Kevin heeft nu vakantie (alleen vrijdag nog rapport ophalen) en heeft het dus druk met voetballen.
Hij is veranderd, hij is nu echt aan het puberen, hij gaat groeien(!), maar hij is ook naar Wendy toe wat zorgelijker (niet te overdreven natuurlijk).

Wendy en ik zijn dinsdag even naar haar klas geweest. We hadden van de vrijwilligers van het UMCG TeeVee diploma's meegekregen voor alle klasgenootjes en die hebben we gebracht.
Toen Wendy binnen kwam werd iedereen gelijk stil. Juf vertelde dat zij dat nooit zo snel voor elkaar kreeg. Ze waren blij om Wendy weer te zien en Wendy was ook blij om weer even op school te zijn. Van juf kreeg ze de nieuwe klassefoto. En vrijdag is juf ook nog even thuis langs geweest om bij te praten. Wendy is trouwens gewoon over naar groep 7! En juf Aya is volgend jaar weer haar juf!

Van de week stond de schooltandarts bij school, daar mochten we zo binnen komen lopen op een tijdstip dat Wendy zich lekker voelde. Gelukkig geen gaatjes!

Woensdag gaan we weer voor controle naar Groningen. Spannend!

zondag 15 juni 2008

zondag 15 juni 20.45 uur

Het was vrijdag echt heel spannend. Na de goede foto en de longfunctie, die naar omstandigheden acceptabel was, was het wachten op de tacrolimus-spiegel. Om ongeveer 18.00 uur kwam dokter Vrijlant met het verlossende bericht. De spiegel zat binnen de marches! Dus mochten we naar huis!!!!!!!!

We moeten woensdag over een week voor controle terug naar Groningen. Dan wordt alles weer gecheckt en aan de hand van de uitslagen mogen we dan wel of niet naar huis.

We hebben met Meta, de fysio, afgesproken dat, elke keer als we voor controle komen, Wendy een half uurtje mag zwemmen in het UMCG. Super natuurlijk!

Toen Theo, onze verpleegkundige, hoorde dat we naar huis mochten, liep hij naar zijn collega's en riep "Wendy mag naar huis!" . En alle collega's gingen juichen! Dat was wel een super gevoel.

Dus 's avonds tijdens de voetbal alle kaarten (208 stuks!) van de ramen afgehaald.
Het is echt ongelofelijk, na onze week thuis, heeft Wendy weer geen dag zonder post gezeten!
Wederom willen we graag iedereen bedanken die, op welke manier dan ook, ons al die tijd heeft gesteund! In moeilijke tijden doet dit je goed, het geeft je het gevoel dat je er niet echt alleen voor staat.


Met Wendy gaat het tussen de buikpijn, hoofdpijn en vastzittend slijm in haar keel door redelijk.
Haar conditie is natuurlijk nul. Dus voorlopig heeft ze genoeg training aan de dagelijkse dingen, zoals naar de wc lopen, aankleden, douchen e.d..


Wij zijn weer aan de gang met alle medicatie, deze is niet veel veranderd. Dus het is echt een dagtaak. En dat valt niet echt mee.
Vanmiddag voelde Wendy zich goed genoeg om even in de rolstoel een ommetje te maken met Snoepie. Dat was genieten voor zowel Wendy, Snoepie als mij.

Nu we weer thuis zijn zal ik niet meer dagelijks schrijven op het blog, maar ik stop er absoluut niet mee, want helaas zitten we nog midden in het avontuur van Wendy.
Het is nog afwachten of de OKT3 afdoende is geweest, of dat er opnieuw sprake zal zijn van rejectie. Maar dat kunnen ze pas over een aantal weken zeggen. En dat vind ik op dit moment het spannendste.
En ik vind het voor Wendy echt vreselijk dat ze zich elke dag weer ellendig voelt en dat je daar niets aan kunt doen. Je voelt je dan zo machteloos. En denkt dan toch vaak, voor de transplantatie was ze er beter aan toe.Maar gelukkig heeft ze zelf gezegd dat ze toch blij is dat ze het heeft gedaan. En dat geeft toch een beetje een troost.

Nu is het zaak dat we haar in beweging gaan krijgen. Dat is mijn uitdaging voor deze week!
En natuurlijk het genieten van ons complete gezin!

zaterdag 14 juni 2008

zaterdag 14 juni 22.15 uur

Gefopt!!!!!!!!!!!!

We zijn lekker thuis!!!!!

We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!

En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.



Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.

Het is weer licht aan de overkant!!!!

vrijdag 13 juni 2008

vrijdag 13 juni 19.30 uur

Het is alweer vrijdag. Weer een weekend voor de deur.

Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.

Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.

Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?

Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.

En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.

donderdag 12 juni 2008

donderdag 12 juni 20.30 uur

Nu Wendy geen topografie kon doen met juf, heeft ze de dvd laten zien die UMCG TeeVee heeft gemaakt voor Wendy op Texel. Dus juf heeft het Durperhonk (zo heet de school van Wendy) kunnen zien. Ze hebben het heel gezellig gehad, maar de dvd was nog lang niet af. Dus morgen wordt het vervolgd.

Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.

Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.

Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.

Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.

Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!

woensdag 11 juni 2008

woensdag 11 juni 20.30 uur

Na een lekkere nacht, jammer genoeg weer hoofdpijn en buikpijn.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.

Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.

En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.

Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!

De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.

dinsdag 10 juni 2008

dinsdag 10 juni 19.00 uur

Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.

Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.

Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!

Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.

Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek

Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!

maandag 9 juni 2008

maandag 9 juni 20.00 uur

De ochtend was echt belabbert. Hoofdpijn, buikpijn en prikzusters die twee keer mis prikken.
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.

En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.

Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!

Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.

Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.

Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.

Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!

zondag 8 juni 2008

zondag 8 juni 21.00 uur

Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.

Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.

Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.

zaterdag 7 juni 2008

zaterdag 7 juni 20.30 uur

Het is weer weekend, dus geen onderzoeken en dergelijke.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.

Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.

En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.

vrijdag 6 juni 2008

vrijdag 6 juni 21.00 uur

Eerst even onze oplossingen van het raadsel van juf Aya. Dan krijgen we wel van Aya te horen of we het goed hebben gedaan.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.

Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.

Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.

De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.

We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.

En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.

De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.

We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.

donderdag 5 juni 2008

donderdag 5 juni 20.00 uur

Gewicht 23,7 kg.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.

Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!

En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.

Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.

woensdag 4 juni 2008

woensdag 4 juni 20.30 uur

Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.

Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.

We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.

Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!

Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.

En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.

Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................

dinsdag 3 juni 2008

dinsdag 3 juni 20.30 uur

Vanochtend heeft Wendy een hartecho gehad. Dokter Koppelman kwam vanmiddag vertellen dat deze goed is. Door de verhoogde hartslag is er namelijk kans op een verdikte hartspier, maar dat is gelukkig niet het geval.


Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.

Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.

Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.

maandag 2 juni 2008

maandag 2 juni 20.00 uur

Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.

Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%

Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.

Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.

Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.

Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.

De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!

Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.

Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.