dinsdag 13 mei 2008

dinsdag 13 mei 18.45 uur

Daar zijn we weer! We zijn weer in het Groningse.



Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.

Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.

Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.

Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.

De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.

Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.

Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.

Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!

We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!

We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!

Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847

Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.

Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!