donderdag 4 december 2008

20.00 uur donderdag 4 december 2008

hallo mensen.
ik dacht laat ik maar 's schrijven (wendy dus).
hier op texel heeft het twee weken terug gesneeuwd, heel leuk :) .
lekker buiten gespeeld tot half 10 's avonds!
zo als je hoort ben ik lekker actief buiten en binnen!
ik ga nu bijna elke week 2x zwemmen en als het mooi weer is ook fietsen 1x in de week. paardrijden kan niet meer, want ze staan alleen nog in de vakanties op het vakantiepark.
ik wil heel graag op les maar dat kan alleen in het voorjaar weer tot ongeveer in de herfst.
ik ben gisteren naar groningen geweest.
het was weer een record, 52% geblazen goed van mij.
maar ik ben wel afgevallen. we gaan het weer proberen deze maand want ik moet in januari weer terug.
en ik ben in de lengte gegroeid, 129,2 cm.
de foto was mooi gelukt, mijn oorbellen stonden er weer op.
ik ben ook voor het botdichtheidsonderzoek geweest. dan gaan ze kijken hoe stevig je botten zijn. dan maken ze een paar foto's van je lichaam 1 van je onderarm, 1 van je rugewervels, 1 van je heup en 1 van je hele lichaam met een apart apparaat.
we vroegen aan de meneer die dat deed: hoe kan je dat nou zien?
hij zei: ow dat rekent de computer wel uit.
de dokter was weer helemaal tevreden over mij.
hij gaf alleen maar complimenten aan mij!!
en natuurlijk gingen wij zwemmen, maar eerst de shuttle walk test gedaan.
hij was een stuk voor uitgegaan!!
het zwemmen was weer heel leuk, heb weer gedoken van de kant en bommetje gedaan!!!
en daar na zijn we naar IKEA geweest, leuke dingen gekocht.
toen op weg naar de grote boom de mc donalds!
natuurlijk moesten we daar even heen.
en toen op weg naar de boot we hadden veel regen onderweg.
we hadden half 7 boot terug.
oma was weer gezelig mee, dus we moesten eerst oma wegbrengen.
stroo aan opa gevraagt voor mijn suprise.
snel naar huis om mijn suprise af te maken.
hij was net niet af, maar gelukkig had ik het vanmiddag af gemaakt en heeft mamma het naar school gebracht en ik ging zwemmen met klaartje en robin en sterre.
maar ik weet niks meer te zeggen.
groetjes wendy en tot de volgende keer.

donderdag 30 oktober 2008

donderdag, 30 oktober 21.15 uur

Het is alweer een best tijdje terug dat ik wat heb geschreven. Maar dit is een teken dat het goed gaat. Kijk maar eens naar de volgende foto's!!!


Kevin, Wendy en ik hebben een middag in Grolloo in de bomen geklauterd. Was echt fantastisch!

We hebben ons best vermaakt. Helaas is Wendy nog wat te kort en kon ze niet alle banen doen. Maar verder heeft ze alles mee gedaan.

De dagen, die na deze sportieve middag volgden, waren vooral voor mij dagen van spierpijn. Er zijn spieren aan het werk geweest die al een tijdje niet meer zo waren aangepakt. Maar dat was het meer dan waard.
Dit was ongetwijfeld het letterlijke en figuurlijke hoogtepunt van onze vakantie in Drente. Voor het eerst in lange tijd zijn we heerlijk met z'n vieren op vakantie geweest. We zaten in een bungalow in Hooghalen, iets onder Assen. Van daar uit zijn we alle kanten op gereden. Dierenpark Emmen was weer erg leuk. De laatste keer waren we daar, alweer 3 jaar geleden, tijdens de Opkikker-dag. Goed om er weer te zijn geweest.
Ik wilde graag Kamp Westerborg bezoeken. Maar na al een hele dag in de dierentuin te hebben gesjokt, is de wandeling van het informatiecentrum tot het kamp (2,9 km) wel erg lang en kunnen we gelukkig voor de terugweg instappen in een pendelbusje. Maakt toch wel indruk als je op deze plek loopt. Hier heeft zich heel wat afgespeeld.
Verder hebben we nog wat bezoekjes afgelegd. We zijn bij Lars en zijn familie geweest. Lars heeft een aantal weken in de kamer naast Wendy gelegen in het UMCG. Met hem gaat het gelukkig heel goed.
Ook zijn we bij Bianca en haar dochter Nika aangewipt. Ook zij hebben lange tijd in het UMCG vertoeft. Hier gaat alles ook prima. Kleine meisjes worden snel groot.
Fijn om elkaar ook eens te zien in een andere omgeving.
Wendy en Kevin wilden al een tijdje een Wii balanceboard samen kopen. Maar op Texel waren ze steeds uitverkocht. Maar in Almelo hebben we er een kunnen bemachtigen! Met als gevolg dat we uren lang gedurende de week op het board hebben gestaan. Nou ja gestaan, het valt best tegen hoor. Maar oefening baart kunst. En op een leuke manier ben je toch bezig met je lijf. Wendy oefent zo haar lijf op een manier dat ze het eigenlijk niet eens door heeft dat ze aan het trainen is. En voor ons kan het natuurlijk ook geen kwaad.
En na een week van uitstapjes en heerlijk genieten van elkaar, zijn we door gereden naar het westland. Daar hebben we mijn familie bezocht. We sliepen bij mijn zus Nel. Haar dochter is 4 weken geleden bevallen van een tweeling. Twee gezonde knullen! Maar helaas moest moeders weer opgenomen worden in het ziekenhuis, met als gevolg dat oma en opa op de kleintjes mochten passen. Dus een paar handjes extra bij het voeden waren welkom. Jullie zullen begrijpen dat Wendy het fantastisch vond. Gelukkig gaat het met mijn nicht al wat beter.
Natuurlijk ook even op bezoek bij mijn moeder en Gijs en bij mijn andere zus. Was al meer dan een jaar geleden dat we ze allemaal hebben vereerd met een bezoekje. Maar nu de rolstoel niet meer mee hoeft, kunnen we weer makkelijker op reis. We hebben namelijk maar een kleine auto.
Door het ruimtegebrek in de auto hebben we ook geen sondevoeding kunnen meenemen op vakantie. Dus dit was een mooi moment om te kijken hoe dat zou gaan.
Gisteren zijn we weer voor controle geweest in Groningen. En wat blijkt ....... ze is 2 ons aangekomen! We gaan nu dus proberen of Wendy het red zonder sondevoeding. Wel moeten we de bloedsuikers wat beter volgen. Daar zijn we wat te makkelijk in. Maar ja, als het goed gaat dan versoepel je heel snel. Dus weer even erbij blijven.
FEV1 51%. Dat is weer een procent erbij!!!
Bloeddruk goed genoeg om nu echt te stoppen met de atenolol.
Verder is dokter Koppelman erg tevreden. We mogen nu 5 weken wegblijven!!
Na het zwemuurtje met Meta gaan we met oma nog even de Ikea door. De kerstspullen zijn al in huis! Ben nog nooit zo vroeg geweest.
Het is gewoon ongelovelijk. Wendy geniet met volle teugen van haar nieuwe leven. Ze verlegt haar grenzen constant. En wij mogen met haar mee genieten.


donderdag 2 oktober 2008

donderdag 2 oktober 21.00 uur

Er zijn alweer 2 weken om en toch lijkt het al weer lang geleden dat we in Groningen zijn geweest. De reis verloopt voorspoedig. Ze hadden slecht weer voorspeld, maar dat viel heel erg mee.
In het UMCG eerst weer het vertrouwde rondje.
Bloedprikken: lekker soepel, in 1 keer raak!
Longfunctie: Nu werd het spannend, want bij FEV1 van 50% heb ik taart beloofd. Zonder ook maar een moment te twijfelen blaast Wendy er op los. Ze is zelf verzekerd, ze gaat dat wel even doen. En wat Wendy nou eenmaal in haar hoofd heeft, dat gebeurd ook. En jawel ..............
daar is ie dan te zien op het scherm: 50%!!!!!!!!!!!!!!!! TAART! TAART! Wie had dat een paar maanden geleden durven dromen! Dit is echt weer een hoogtepunt.
Foto: Het is amper de moeite om je shirt uit te trekken. Wendy loopt naar binnen, omarmt het apparaat, houdt haar adem in en het is alweer gebeurd.
We gaan via een omweg, langs de vlaaien, weer op weg naar de arts. En dan bega ik de grootste fout van die dag. We komen dokter Duiveman tegen en vertel hem dat ze goed had geblazen. Nou, dat leverde een zeer boze Wendy op. Hoe kon ik dat nou vertellen! Nu gaat hij het door vertellen aan de anderen en dan is het geen verrassing meer! Sorry, ben denk ik gewoon een blije moeder.
De verpleegkundige die haar bloeddruk op komt meten, merkt al gauw dat er iets is. Anders heeft deze dame altijd wel praatjees en nu ligt ze met een boos gezicht op de onderzoekstafel, met haar mond stijf dicht. Maar Wendy blijft in haar rol.
Dan komt dokter Rottier binnen en hij vraagt hoe het gaat. Nu hou ik mijn mond. En Wendy zet met een harde knal de taart voor zijn neus neer. Dan komt het gesprek op gang en verdwijnt het boze gezicht gelukkig.
Dokter Rottier neemt ook wat taart mee naar de chirurgen van het transplantatieteam. Dat is een goed idee.
Hij is verder heel erg tevreden. Op de foto is te zien dat het rechter diafragma, toch weer wat aan de gang gaat. De bloeduitslagen zijn ook weer oke.
De Atenolol, medicatie tegen hoge bloeddruk, wordt gestopt. De bloeddruk is nu al een hele tijd erg mooi, dus we gaan het proberen.
We mogen deze keer 4 weken weg blijven!!
Na een heerlijke bak koffie/thee en Wendy een kindermenuutje, gaan we door naar een heerlijke lunch.
En dan is het weer zwemtijd. Joyce gaat mee het water in, dus hoef ik een keer niet te water. Wendy duikt ringen op, duikt vanaf de kant in het water, doet wedstrijdjes met Joyce (triatlon: zwemmen, lopen en "water"fietsen). Ze geniet weer. Als ze in de gaten krijgt dat het bijna tijd is, ontpopt ze zich als een echte meesteres in het rekken van de tijd. Maar er zit echt niets anders op dan uiteindelijk toch het water uit te gaan.

Dan gaan we direkt weer richting Den Helder, het is nu nog aardig weer en we weten niet of dat zo blijft. Om ongeveer half vijf zijn we in de marinestad. Nog even de stad in. Wendy scoort een nieuwe jas. En natuurlijk wordt ook deze keer een dagje Groningen afgesloten met een happy meal.

Wendy gaat echt heel erg goed. Van het weekend was het heel erg lekker weer. De kinderen van het dorp gingen vlaggezwaai (tikspel) doen. "Vroeger" zat zij dan thuis, ze kon toch niet meedoen. En nu stond ze tussen die hele groep. Super om te zien.
Maar ook is er een andere kant van Wendy te zien nu. Ze is niet meer altijd het lieve meisje, nee ze heeft nu de energie om zo af en toe haar willetje erg te laten spreken. "Mam, ik ben in de pubertijd hoor!" En dat is even wennen, maar natuurlijk fantastisch!
Elke zaterdag gaat ze zwemmen en daarna gaat ze verder met paardrijden! Hoe leuk kan je bewegen maken ..........

Vandaag heeft Wendy op school getrakteerd, om te vieren dat ze op de 50% zit! En zaterdag .........is er TAART thuis! Geweldig!

donderdag 18 september 2008

donderdag 18 september 22.00 uur

Afgelopen maandagavond hebben we bootje 19.00 uur genomen. De reis ging naar Eindhoven.
Daar hebben we in het hotel van van der Valk overnacht, lekker luxe. Wendy heeft dinsdagochtend in een volle badkuip heerlijk in het schuim gezeten. Het klinkt als een heerlijk uitje, maar jammer genoeg is dat het niet.

We zijn naar het mooie Brabant gereden, omdat we afscheid moesten nemen van Dean. Dean, het transplantatie-maatje van Wendy. Toen Wendy hoorde dat we naar het afscheid van Dean zouden gaan, zei ze gelijk: "Ik wil mee".
Het werd een indrukwekkende dag, een verdrietige dag en toch een mooie dag. Dean heeft het afscheid gekregen die elke dappere ridder verdient.
Dean we zullen je nooit vergeten!



Ja, de wereld lijkt op deze moeilijke momenten even stil te staan. En hoewel je met je gedachten nog in Brabant bent, ben je toch alweer op weg naar Texel. De wereld draait weer door .........



Gisteren stond er weer een bezoek aan het UMCG op de kalender.
Wendy verbreekt record na record. Haar PR (persoonlijk record) is nu een FEV1 van 49%!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik heb beloofd dat er bij 50% taart is!!!! Dus wie weet de volgende keer??
En dokter Rottier zei dat het rechter diafragma weer wat in beweging komt. Nou, wat een nieuws!
Haar gewicht gaat ook goed, 28,9 kg.
Bloeddruk weer prima, glucosewaarden goed.
Alles bij elkaar reden tot tevredenheid.
En geloof het of niet, maar Wendy heeft het weer voor elkaar. Dokter Duiveman heeft er voor gezorgd dat ze voorlopig, elke keer als we in Groningen zijn, mag zwemmen. Ze is dol blij, want dit is elke keer weer het hoogtepunt van de reis.
Na alle verplichte nummers hebben we een bezoek gebracht aan Ikea en de MC Donalds.
Wendy aan de happy meal en oma en ik aan de koude zweedse balltjes (ach je kan niet alles hebben).

donderdag 11 september 2008

donderdag 11 september 20.00 uur

Vandaag zijn Wendy en ik naar Amsterdam geweest. Het rijden aan de vaste wal begint al aardig te wennen trouwens. Anders was ik al dagen zenuwachtig om de drukte bij Amsterdam in te gaan, maar daar had ik nu geen last van.
We komen al sinds Wendy een half jaar was in het Vumc. De band met het cf-team is altijd heel erg goed geweest. Maar vandaag zijn we hier voor het laatst. We gaan helemaal over naar het UMCG. Dan hebben we alles op een adres, dat is wel zo makkelijk. En als er iets is moet Wendy toch naar Groningen. En ondertussen is het daar ook al vertrouwd.
Maar ja Dokter Nagelkerke, cf-verpleegkundige Irma, Hedy van de longfunctie. We zullen ze toch missen. Maar we hebben afgesproken dat als we in de beurt zijn, we zo even langs kunnen komen. En dokter Nagelkerke is een vogelaar. En als hij een keer op Texel is om naar de vogels te kijken, dan komt hij even bij ons aan. Met een klein aandenken vanaf ons mooie eiland en een prachtige brief van Wendy zullen ze nog wel eens aan deze meid denken.
We zijn een rondje gelopen in het Vu-kinderstad en nog even over de afdeling waar Wendy heeft gelegen. We spraken nog wat verpleegkundigen en ze wisten zelfs Wendy haar naam nog! Ze zouden op het bord schrijven dat we langs zijn geweest en dat ze is getransplanteerd en dat het goed met haar gaat.
Toch ook nog even longfunctie geblazen ............. nieuw record!!!! FEV1 van 45%.
Dokter Nagelkerke vond dat Wendy er heel goed uitziet. Hij is blij haar nu weer zo te zien.
Hij vindt het jammer dat we nu naar het UMCG gaan, maar hij begrijpt het natuurlijk wel.
Wat zullen we deze lieve, kindvriendelijke en vrolijke dokter missen. We zullen U vast en zeker nog wel eens zien!

woensdag 10 september 2008

woensdag 10 september 21.30 uur

We hebben net het droevige bericht gelezen dat Dean nu in alle vrijheid vanuit de hemel naar ons toe kijkt.
We hebben Dean leren kennen na zijn longtransplantatie, ongeveer 3 weken na Wendy haar transplantatie. Ze zijn samen dezelfde weg gegaan. Ze hebben samen gestreden voor het zelfde doel. Zijn ouders en zusje zaten in het zelfde schuitje als wij. En nu na maanden lang strijden, heeft hij niet die vrijheid waar hij op had gehoopt en ook zo had verdient.
Wij zullen Dean nooit vergeten.

Lieve Dean rust zacht en geniet van je vrijheid.

woensdag 3 september 2008

woensdag 3 september 22.30 uur

De tijd is omgevlogen, het is alweer twee weken geleden dat we in Groningen zijn geweest.
Op de verkoudheid van ons hele gezin na, zijn de weken goed verlopen.
Wendy gaat goed.
Vandaag weer een record longfunctie geblazen, FEV1 van 43%!!!
Wendy weegt vandaag 28,1 kg en is 128 cm hoog.
Bloeddruk weer goed.
Uit de keelkweek van vorige keer is nog niets gekomen.
Wendy is wel wat zuiniger met eten. Als ik nou een half zakje chips eet, dan hoef ik geen insuline te spuiten.
Tot slot met Joyce gezwommen.

Het gaat bij ons op rolletjes op dit moment, maar wetende dat er een dappere jongen op dit moment nog steeds keihard aan het knokken is, grijpt ons erg aan. Jongens, houdt moed!!!!

maandag 25 augustus 2008

maandag 25 augustus 19.00 uur

Vrijdag belde dokter Koppelman om te zeggen dat de tacrolimus-spiegel iets te hoog was. Maar verder was alles oke!
Dit betekent dat we van de week niet naar Groningen hoeven!! Maar we moesten vanochtend wel een dalspiegel prikken. Ze hadden vanuit Groningen spullen op gestuurd en dan konden we het afgetapte bloed zo weer naar het UMCG sturen. Daar wordt het bekeken en dan horen we wel wat de bevindingen zijn.


Donderdag belde de juf van Wendy op. Er waren op school een paar kinderen in de klas die verkouden zijn en de juf kreeg er ook al last van. Wat moeten we? Wat is dat moeilijk zeg. Maar we kunnen Wendy ook niet in een glazen kooitje stoppen. Juf zal het er met de klas over hebben dat ze niet in Wendy haar gezicht moeten hoesten. En na het niezen of hoesten in je hand, gelijk je handen wassen.
Nou, Wendy wist te vertellen dat de hele klas er heel erg goed op let!! Hartstikke goed!
Toen vrijdag dokter Koppelman belde heb ik het ook nog even met hem hier over gehad.
Hij zei dat op het moment dat er een aantal kinderen in de klas griep hebben, Wendy dan wel thuis moet blijven.


Vrijdag heeft Wendy voor het eerst weer gelogeerd!! Natuurlijk bij Robin. Weer zo'n stap! Weer wat zelfstandiger! Alle medicijnen mee en een uitleg van hoe of wat, en dat ging prima.


Zaterdag begon Wendy keelpijn te krijgen. Daro-siroop genomen voor d'r keel. Dat helpt altijd wel. Zaterdagnacht sliep Robin bij ons.


Zondag was Wendy gesloopt. Moe van het slechte slapen. Ze is nu echt verkouden en haar neus zit goed dicht, ook de neusholtes zitten vol. Logisch dat ze niet goed heeft geslapen.

Vandaag heb ik dampo gehaald om te dampen. Ik geloof dat ik er iets te veel in heb gedaan. Ze kon amper boven de bak komen of de tranen sprongen in haar ogen. Maar ze kon wel weer door haar neus ademhalen!
Gelukkig heeft ze geen koorts. Dus we wachten het maar even af. Ze is vandaag maar een goed uur naar school geweest, want ze is zo moe. Thuis lekker op de bank geslapen. Vanavond vroeg naar bed en dan maar hopen dat ze morgen weer wat is opgeknapt.
Zo zie je maar, zo loopt alles op rolletjes en zo zit je toch weer in spanning of de verkoudheid onschuldig is. We wachten het gespannen af.

woensdag 20 augustus 2008

woensdag 20 augustus 19.00 uur

Om even over half negen waren we weer in het UMCG (Wendy, oma en ik).

Eerst bloeddruk meten, deze was prima.

Bloedprikken, ging vandaag niet zo heel soepeltjes. Maar na een paar keer poeren zat de naald goed.

Longfunctie: FEV1 38% VCmax 1,17 Dus ongeveer weer hetzelfde.

Daarna nog even op de foto en klaar was het rondje weer.

Dokter Koppelman werd vandaag vergezeld door een co-assistente en twee piepers (die om de haverklap dan ook gingen piepen). Hij was weer heel tevreden. De longen hoorden goed aan, wel hier en daar wat geknisper. In de vorige sputumkweek zat een bacterie die ze niet zo veel tegenkomen (naam ben ik alweer vergeten). Ze hebben opgezocht wat voor een beestje het is, maar het staat niet te boek als een ziekmaker, dus wordt er geen aktie ondernomen.

De bloeddruk van Wendy is weer goed. Dit betekent dat de hydrochloorthiazide wordt gestopt!

En ook de kaliumchloride kunnen we van de lijst schrappen. Door de hydrochloorthiazide (plaspil) plast ze namelijk veel kalium uit, vandaar dat deze werd bijgevuld. Maar dat hoeft nu niet meer.

Het gewicht van Wendy is nu 28,1 kg. Het is ongelofelijk, maar ze heeft van de week al 3 hele boterhammen op met aardbeien. Maar de speciale pakjes drinken met veel caloriën wil ze niet drinken. Koppelman vindt dit geen probleem als het eten zich uitbreid naar ook wat voedzamere produkten.
En ja wel .......................... als de bloeduitslagen en de foto ook zijn goed gekeurd mogen we een week controle overslaan!!! Koppelman belt ons over de uitslagen, maar hij verwacht eigenlijk niets bijzonders. Super natuurlijk een week niet naar Groningen! Denken wij tenminsten,.......maar Wendy is het daar niet mee eens. Dan kan ik niet met Meta zwemmen!
Nou ja! Gelukkig is Meta heel erg aardig en ze verzet de zwemsessies.

Speciaal voor de schoonmaakster, die we de laatste tijd dat we in het UMCG waren steeds hadden, heeft Wendy schelpen meegenomen. Dat had ze aan haar beloofd, maar we waren het steeds vergeten. Dus op naar M4. Daar troffen we eerst de verpleegkundigen aan (Barbara, Mariska, Ruby en Theo). Zij keken hun ogen uit, zo kennen ze haar nog niet. En Wendy vindt het heel erg leuk om hun weer even te zien. Daarna een rondje over de afdeling en ja hoor, we hebben de schelpen gelukkig kunnen afgeven. Want we moesten natuurlijk heel voorzichtig zijn met de schelpen.

In de tijd die we moeten wachten om te zwemmen, zijn we snel Groningen in gegaan. Ik had Wendy de MC Donalds beloofd natuurlijk vorige week. En dan konden we gelijk een "menu 67" (happy meal) meenemen voor Dean! Ik geloof dat hij er (ondanks dat hij net had gegeten) wel trek in had.

Na het zwemmen zijn we deze keer gelijk naar Texel gereden. In Den Helder komen vandaag de eerste Tall Ships aan, dus ze verwachten nog al wat drukte. Achteraf viel dat gelukkig reuze mee. We hadden de boot van half 5 al!

Het gaat met onze dame echt heel erg goed. Ze zit goed in haar vel. Ze gaat graag naar school, ze krijgt praatjes, ze begint te eten. Ze is Wendy weer!!! Fantastisch!!!
We knijpen onze handen dicht!

woensdag 13 augustus 2008

woensdag 13 augustus 21.45 uur

Wat een beesten-weer van ochtend. Het goot hier om even over 5-en. De ruitenwissers konden het amper bijhouden. Snoepie (onze hond) bij opa gebracht en oma opgehaald. Papa afgezet bij zijn werk (hij moest met de werkbus ook met de eerste boot mee!) en daarna naar de boot.
Tijdens onze rit naar Groningen was de lucht om ons heen heel erg donker, maar gelukkig viel het allemaal wel mee.
In het UMCG stonden weer de gebruikelijke punten op de agenda.
Vandaag was dokter Koppelman de gelukkige die Wendy mocht beoordelen.
We hadden voor het CF-team Texelse koek meegenomen, hebben ze wat lekkers voor bij de koffie.
Dokter Koppelman had Wendy al een tijdje niet gezien en hij was aangenaam verrast. Hij had natuurlijk al wel verhalen gehoord, maar nu kon hij het met eigen ogen aanschouwen.
Bloed was goed. Alleen de tacro-spiegel was wat aan de hoge kant.
Bloeddruk goed. Dosis Hydrochloorthiazide is gehalveerd.
Gewicht 27,8 kg.
En er is vandaag een record longfunctie geblazen! FEV1 is 0,61. Oftewel 41,6%!!!!!!
VC is 1,13. Dus dat is natuurlijk SUPER!!!!
Alles liep weer als gesmeerd, dat is echt geweldig. Maar dit houdt wel in dat we daarna tot 13.00 uur moeten wachten om met Meta te zwemmen.
Tijd zat dus voor een welverdiende kop koffie/thee.
Helaas ligt onze "soulmate" Dean weer op M2. Dus ook hier hebben we een Texelse lekkernij gebracht. Het heeft wel indruk op ons gemaakt hoor. Gaat het bij ons zo lekker, ligt Dean weer hier. Dat houd je weer heel dicht bij de werkelijkheid. Het gaat nu lekker, maar dat kan zo weer veranderen. Dean zit nu midden in een kuur tegen een virus en kan dus wel weer post gebruiken! Zijn adres staat op zijn site!
Voor het zwemmen nog even een broodje eten in het personeelsrestaurant. Waar blijft de verpleging van M4 nou! Wendy wil ze graag weer even zien. Uiteindelijk op weg naar het zwembad komen we Jelmer, Wouter en Koert tegen. Wendy was weer helemaal gelukkig.
Voor Meta ging Wendy op de knieën! Ze smeekte Meta of ze ook nog een keertje met Joyce mocht zwemmen ....... en dat mocht!!!!
Het zwemmen was weer heerlijk. Meta heeft Wendy haar kauwspieren getest, maar die blijken al aardig getraind te zijn. Nu moet ze gaan oefenen met harde dingen kauwen, zoals toffee, harde kaakjes e.d.
Ook tijdens het zwemmen een record! Wendy kon vandaag 12 seconden onderwater blijven.
En ze kon een heel baantje schoolslag doen zonder onderbrekingen!
Meta vond het ook heel erg goed dat Wendy gisteren heeft meegedaan met schoolgym, voor het eerst sinds ruim een jaar!
Over school gesproken: Wendy gaat sinds maandag weer naar school! Als we 's ochtends klaar zijn met de medicijnen (ongeveer 9,30 uur) gaat ze naar school. De hele dag. Ze vind het weer heel erg leuk op school, ze heeft er echt zin in!
Op de terug weg weer even naar de familie van der Meulen geweest in Sneek. Daar hebben we oude boeken gebracht voor stichting FOK.
Op zijn kont af (10 seconden voor half zes) de boot gehaald, dus helaas weer geen MC Donalds voor Wendy. Maar deze keer geen woord gehoord, dus als beloning heb ik nu beloofd om volgende week echt naar de MC Donalds te gaan. Papa zat ook op de boot, dus samen uit, samen thuis!

donderdag 7 augustus 2008

woensdag 6 augustus 15.15 uur

De wekker gaat. Het is woensdag. Snel er uit.
Een paar uur later zijn we (Wendy, Gemma en ik) in Groningen.
Alle onderzoeken zijn weer snel gedaan. Vandaag zijn we weer bij dokter vrijlant.
Zij is weer tevreden. Gewicht 27,55 kg. Foto ziet er hetzelfde uit. Bloed is oke.
Longfunctie is nagenoeg het zelfde als vorige week.
De bloeddruk is goed. Na overleg met de nefroloog hebben ze besloten om de hydrochloorthiazide (plastablet) voor de nacht te stoppen. Weer een medicijn minder!
Van de week hadden we van de diëtiste een proefpakket gekregen van drinkvoeding. Gelukkig zaten er een paar dingetjes tussen die Wendy lekker vind! Het eten gaat zowiezo goed deze week. Ze zegt nu uit zichzelf: "Ik neem een aardappeltje!" Nou ik kan jullie verzekeren dat dat als muziek in onze oren klinkt!
Alleen Wendy haar kaakspieren zijn natuurlijk niet getraind. Dus heeft de diëtiste Meta (fysio) hierover geïnformeerd. En nu moet ze met kaugum, haar kaakspieren trainen.
Meta had trouwens een niet zo'n leuk bericht: we stoppen met zwemmen in het UMCG. Dit was bedoeld om Wendy aan het bewegen te krijgen. En dat doel is bereikt. Wendy heeft het nog voor elkaar gekregen, dat we nog drie weken mogen zwemmen. En dan is het af. Jammer!!!! Dit is echt het moment van de week waar ze naar uitkijkt! Maar ik begrijp ook wel dat we daar niet door mee kunnen blijven gaan, puur omdat Wendy het zo ontzettend leuk vind.

Zo het verplichte gedeelte van vandaag zit er weer op. Nu even snel naar de Ikea. We zijn nog nooit zo snel door de Ikea gelopen. Maar ja Wendy zal en moet vandaag naar het tuincentrum in Sneek. Dat beloof ik haar namelijk al een paar weken, maar het kwam er steeds niet van.
Maar toen we er eenmaal waren, viel het heel erg tegen. De Boet is veel en veel gezelliger.
En de dag eindigde nog "gezelliger" voor Wendy. Ze zat zo te zeuren om de MC Donald's dat ik ben door gereden. Hopelijk is het een goede les geweest.

woensdag 30 juli 2008

woensdag 30 juli 21.00 uur

Wendy is 11 jaar!!! Officieel gisteren, maar zaterdag hebben we het al gevierd, omdat we vanmorgen natuurlijk weer veel te vroeg op pad moesten.
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.

Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!

En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.

We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!

woensdag 23 juli 2008

woensdag 23 juli 22.15 uur

Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.

Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.

Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.

zondag 20 juli 2008

zondag 20 juli 22.30 uur

Om Wendy te stimuleren te bewegen. Hebben we een beloningssysteem gemaakt. In de eerste week dat we dit deden (inmiddels al weer twee weken terug), was de beloning voor een week goede inzet wat betreft bewegen een keer naar de bingo in het Ei (ons dorpshuis).
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!

Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!

Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!

Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!

woensdag 16 juli 2008

woensdag 16 juli 21.00 uur

We zijn weer een week verder!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........






Wouw!! Cool!!

Een nieuwe piloot in spé?!


Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!

En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!

zaterdag 12 juli 2008

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 1



Ik wilde al heel lang foto's op dit blog zetten, maar helaas ben ik niet zo heel handig met de computer. Dus lukte het steeds niet op de manier die ik wilde, namelijk de foto's allemaal apart via een link op de pagina. Nog steeds is dit niet gelukt, dus doe ik het nu maar op de omslachtige manier. Deze foto is op 7 Maart 2008 genomen, 3 dagen na de operatie, op de kinderIC. Verpleegkundige Johanna is bezig met een infuus van Wendy. Dit vindt ze niet echt prettig. Rechts achter Wendy zie je alle infuuspompen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 2



8 maart 2008. Wendy is van de kinderIC af en ligt nu op M4 op kamer 10. Dat is even wennen, maar hier is het rustiger en je hebt meer privacy. Maar je hebt ook geen verpleegkundige meer die er altijd voor je is. Vinden jullie de kamer ook zo saai? Nou kijk straks maar is, hoe hij er na een paar weken uitziet! Op de grond staan de vochtopvangers van de drains. En voor het gordijn hangt de computer waar ik dit blog steeds mee heb bijgewerkt.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 3



9 maart 2008, 5 dagen na de operatie. Er zijn al 3 drains (rode plekken in het midden) uit. De twee blauwe slangen zijn de vochtdrains. Het witte ding is een mik-key button, daardoor krijgt Wendy al sinds haar vierde sondevoeding rechtstreeks in haar maag. Het litteken is al vanaf het begin heel erg netjes.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 4


11 maart 2008. De laatste drainen zijn eruit! Nu resten alleen nog 1 infuus, de saturatiemeter (dat rode lichtje, meet het zuurstofgehalte in het bloed) en de sondevoeding via de mik-key button.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 5


11 maart 2008. De cliniclowns mochten helaas niet naar binnen, omdat Wendy in barriëre ligt. Maar evengoed brengen ze ons aan het lachen!

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 6


Vanuit haar kamer konden we vaak de traumahelicopter zien voorbij vliegen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 7



5 April 2008. Wendy in opperbeste stemming. Als ik haar nu zo zie, realiseer ik me dat dit nog maar 3 maanden geleden is. Hier woog ze nog ongeveer 20 kg. Gelukkig is haar gewicht nu bijna 27 kg en dat ziet er heel wat beter uit.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 8


Deze foto is gemaakt op 5 April 2008. Toen lag Wendy op kamer 10 op M4. Zoals jullie natuurlijk al zien is de kamer behoorlijk opgefleurd met al die honderden!!!!!! kaarten. Het was echt overweldigend dat ze echt ELKE dag post heeft gekregen. Terwijl ze ruim drie maanden in het ziekenhuis heeft gelegen. Dat heeft Wendy, maar ons ook ontzettend goed gedaan.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 9


En nog eens kaarten!

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 10



Op 23 april 2008 is het Teddybeer Hospitaal, in de blauwe patio van het UMCG, speciaal geopend voor alle patiëntjes van het UMCG. Ze kunnen hier met hun zieke knuffel komen en gaan dan samen met echte dokters de knuffels beter maken. Als eerst natuurlijk een gesrek met de arts. Wat is er aan de hand met de knuffel. Wendy heeft haar hondje mee genomen. Hij heeft pijn in zijn poot. Hij is namelijk van de trap gevallen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 11


Een röntgenfoto moet uitsluitsel geven. En helaas is de poot gebroken. Dit betekent dat er gips om heen moet.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 12


Geheel in tenue helpt zuster Wendy op zeer professionele manier om de poot te voorzien van gips. Zodat deze kan herstellen van de breuk.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 13


Gelukkig is alles weer goed gekomen met het pootje. Inmiddels is het gips er af en kan hij zijn poot weer goed bewegen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 14



De bingo! Veruit de favoriete bezigheid van Wendy in het UMCG! En op 16 mei zat ze (links) samen met Dean (rechts) en June (zusje van Dean,met het roze shirt) aan de bingotafel. Om de beurt een getal oplezen en June mocht de ballenbak bedienen. De sieradenkist van Wendy puilt uit. Elke keer als ze een prijs mocht uitkiezen, koos ze oorbellen.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 15



Verpleegkundige Mariska en ik klaar om Wendy te begeleiden naar de OK voor een bronchoscopie op 17 mei 2008.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 16


Hoe zo helemaal lek geprikt!!!????

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 17



Jawel, ook in het ziekenhuis moet je naar school. Als je er toe in staat bent tenminste. Wendy vindt juf Gerdien echt heel aardig. En niet alleen maar omdat Wendy altijd mocht zeggen wat ze gingen doen. Dat was overigens altijd topografie. Omdat Wendy in barriëre lag, kwam de juf bij Wendy op haar kamer. Elke dag een uur, maar als dat te veel is dan stopt ze eerder. Vaste prik na de les was altijd het lezen van de post, deze werd net voor of tijdens de les bezorgd.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 18


Al drijvende op de spagetti lekker bewegen. Heerlijk en minder vermoeiend dan op het droge.
De bodem van het bad kan in hoogte worden versteld. Zo kan Wendy in bijna het hele zwembad staan.
Ook is het bad voorzien van een jetstream, deze veroorzaakt een lekkere stroming. Op die stroming kan je je lekker laten meesleuren, maar er tegen in lopen of zwemmen is een stuk lastiger.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 19



Dit is nu Meta, de fysiotherapeute. Helaas staat ze niet leuk op de foto, maar bij gebrek aan een betere heb ik hem toch maar gebruikt.

zaterdag12 juli 21.00 uur foto 20

Kijk eens wat een attributen. Wendy vindt de spagetti, dat groene ding om haar heen, heel erg fijn. Het vervangt de oude armvleugeltjes. Ook de hoepel om doorheen te duiken en de ringetjes die naar de bodem zinken, die je dan vervolgens weer moet opduiken zijn erg gewild.



Zo het was wat omslachtig, maar dat heb je als je niet zo handig bent.
Woensdag weer voor controle, dus dan weer een nieuwe update.

woensdag 9 juli 2008

woensdag 9 juli 22.00 uur

En het is alweer woensdag.
Vanochtend in alle vroegte weer op pad. Dit keer gingen Wendy, oma Abma en ik op weg.
Nu rij ik niet zo vaak aan de vaste wal, dus best een beetje nerveus. Maar als je eenmaal in de stroming zit gaat het wel weer lekker.
Boot 6 uur, twee medicijnstops. Uiteindelijk om 8.30 uur in het UMCG. Snel bloedprikken, longfunctieblazen en een foto maken. Binnen een half uur was dit klusje geklaard.
Vandaag was dokter Rottier er. Wendy had een mooie tekening voor hem gemaakt. Hij vond hem heel erg mooi. Het was een tekening van Lady, van Lady en de Vagebond.

Longfunctie 36% (4% minder dan vorige week)
Foto ziet er keurig uit.
Bloeduitslagen, voor zover al bekend, ook goed.
Gewicht 26,7 kg.

Dokter Rottier was heel blij Wendy zo bruin en vrolijk te zien! Hij was heel tevreden.
Ze ademt wel hoorbaar, maar ze klinkt links mooi en rechts reutelt het nog wat.
De magnesiumglulconaat wordt verder afgebouwd van 2 x 3000 mg, naar 2 x 500 mg.
Dit lijkt een grote stap, maar dit goedje zorgt er ook voor dat Wendy aan de diaree is. Dus als ze minder krijgt, zal de diaree minder worden en zal ze meer opnemen.

Wendy wil graag 2 porties sondevoeding in ruilen voor twee porties Scandishake (een shake met heel veel kcal), zodat ze meer "vrij" is en omdat ze graag weer wat wil eten!
Dit vind Rottier een heel goed plan. Hij vind het goed dat Wendy meer "vrij"wil zijn.
Dus dit gaan we proberen.

Hij was ook tevreden over het bewegen van Wendy. Op advies van Meta (de fysio) heb ik een beloningssysteem gemaakt. Daar op staat bijvoorbeeld, 8 minutenlopen, 8 minuten fietsen, traplopen, enz. Als ze 5 dingen heeft gedaan op een dag en dit een week lang, dan krijgt ze een beloning. Deze week is de beloning een keer bingo spelen in het dorpshuis, 't Ei. En dit werkt heel erg goed. Ze is er echt mee bezig, want naar de bingo wil ze heel erg graag.

Vandaag hebben we Dean en familie maar heel even gezien. Eigenlijk amper bij gekletst. Nou we lezen het wel weer! En Dean, we zijn je helemaal vergeten te bedanken voor de onwijs gave kaart!!! Tot volgende week woensdag?

En nu ik toch aan het bedanken ben.
Wordt er van de week in eens een enorme bos bloemen afgeleverd! Er is toch niemand jarig?
John, Erica en Eize, wat ontzettend lief!

Na het zeer vlot verlopen officiële gedeelte, moesten we nu wachten tot het 13.00 uur was. Dan staat Meta weer op het rooster en dat betekent ZWEMMEN! Thuis van de week niet zoveel gezwommen, omdat Wendy haar suiker niet zo goed ging van de week. Mede door de Atenolol, die ze er vorige week heeft bij gekregen en doordat ze af en toe zelf wat eet. Hierdoor voelt ze zich dan niet zo lekker.
Maar vandaag heeft ze voor het eerst "echt" gezwommen. Een half baantje schoolslag!
En ze heeft ringen van de bodem op gedoken. Super!

En toen ............................ snel aankleden en dan naar de IKEA!
Lekker even shoppen. Gezellig.

dinsdag 1 juli 2008

dinsdag 1 juli 19.15 uur

We zijn weer thuis. Maar deze keer gingen we ook eigenlijk met een gerust hart heen.

Deze keer moesten we heel vroeg op, 4.30 uur! We moesten namelijk de 6 uur boot hebben.

Wendy moest zo vroeg mogelijk in het UMCG zijn, want dan kon er een dalspiegel worden geprikt van de Tacrolimus (medicijn tegen afstoting).

Robin (een vriend van Wendy) was mee. Ze hebben gisteren met z'n tweeën de hele dag lopen zeuren dat Robin mee moest. Uiteindelijk zei Jan: "Wendy als jij 5 keer de straat heen en weer loopt mag hij mee." Nou en daar ging madame, lopen dat ze kan!

Maar verder is het qua bewegen aardig, het is alleen jammer dat ze de knop nog niet heeft gevonden om uit zichzelf te gaan bewegen.

Maar afijn, we waren dus heel vroeg in Groningen. Gelijk bloed prikken, foto en longfunctie en daarna naar dokter Koppelman. De foto is nog steeds het zelfde. Het bloed leek zo op het eerste gezicht goed. En de longfunctie ............... was vandaag goed! FEV1 40%!!!!!! Dat gaat de goede kant op. Hij was dus tevreden, allen moet er nog meer bewogen worden!! Door Wendy zelf!!!

Toen moesten we opschieten want we waren bijna te laat voor het zwemmen. En dat is juist het leukste van de dag! Het was weer heerlijk. Robin heeft ook lekker meegezwommen en van Meta mag hij volgende week weer mee. Maar dan moet Wendy elke dag minstens twee keer 8 minuten lopen! Dus we zullen zien.

Gauw aankleden en weer snel naar de kinderpoli voor de nefroloog. Wendy haar hartslag blijft nogal hoog. In rust ongeveer 125 slagen per minuut. Dus weer een medicijn, atenolol, erbij om deze lager te krijgen.

Even langs de apotheek om dit op te halen en een broodje bij de AH scoren om daarna weer terug te gaan naar de kinderpoli. Daar hadden we nog een afspraak met de cardioloog. Eerst een hartecho maken en daarna bij de arts langs. Alles was goed, dus daar hoeven we pas weer over een half jaar terug te komen.

Uiteindelijk na een lange dag in een koel ziekenhuis konden we om 15.oo uur weer in de auto stappen. Gelukkig was het nu niet zo druk op de weg.

We hebben de familie Ronckers gesproken. Leuk om ze weer te zien en even bij te praten. Toen wij weg gingen moesten hun nog wachten op de uitslag of ze wel of niet naar huis mochten. Nou Dean (en familie) ik hoop dat jullie nu ook thuis zijn.

woensdag 25 juni 2008

woensdag 25 juni 19.45 uur

De dag begon wat rommelig. Haasten om op tijd te vertrekken richting de boot. Half 6 ging mijn wekker, maar uiteindelijk om bijna 6 uur stapte ik mijn bed uit.
Gauw iedereen zich klaar maken voor de reis. Toch maar een tas ingepakt voor het geval we moesten blijven. Hoewel we met een goed gevoel richting Groningen gingen.
Voor vertrek Wendy aan de sondevoeding gedaan en snel naar 't Horntje.

Boot van 8 uur gehaald.
Onderweg was Wendy niet zo lekker. Spugen. Zegt ze vlakbij de rotonde van Joure. "We hebben nog geen insuline gespoten!" En dat klopte. We moeten een half uur na het begin van de voeding pas spuiten en dat waren we dus totaal vergeten! Dus geen wonder dat ze zich niet lekker voelde. Snel gestopt bij een tankstation en gespoten.

Onderweg hadden we echt alles tegen, maar uiteindelijk waren we precies om 11 uur in het UMCG.

Eerst een foto maken. Toen bloedprikken en snel door naar de longfunctie.
Daarna konden we naar een onderzoekskamer, waar eerst de diëtiste kwam.
Wendy woog vandaag 25,1 kg en is 126,3 cm lang. Voor deze lengte heeft ze het gemiddelde gewicht, dus dat is hartstikke goed. Natuurlijk is ze voor haar leeftijd wel te klein. Maar misschien is er nu weer genoeg energie om ook weer wat te groeien.

Vervolgens kwam dokter Vrijlant. De longfunctie was 34%! Dus wat beter dan de laatste keer!
De foto was onveranderd. En de bloeduitslagen, die ondertussen al binnen waren, waren goed!
Natuurlijk waren nog niet alle uitslagen binnen, maar tot zover okee.
De longen hoorden ook beter aan. Vooral rechts onder pruttelt het.
Ze vond dat Wendy er beter uit ziet. En natuurlijk vertelde Wendy dat we hebben gezwommen, gefietst en gelopen. Dat vond ze heel goed.
Alles bij elkaar was ze dus tevreden en konden we weer huiswaarts!
Over de rest van de bloeduitslagen worden we gebeld, als er reden is om iets te veranderen.

Het volgende station was het personeelsrestaurant. Even snel iets eten. Voelde wel weer vertrouwd. We kwamen Theo en Jeltje tegen, dit zijn verpleegkundigen van M4. Toevallig hadden ze het over Wendy gehad vandaag. Dat ze weer op controle moest, dus ze waren benieuwd! Theo kon het niet laten om nog even te vermelden dat Wendy elke ochtend een danoontje moest eten!

Tot afsluiting nog heerlijk een half uurtje gezwommen bij Meta. Ook zij vond dat Wendy goed haar best heeft gedaan. We hebben van haar een activiteitendagboek mee gekregen. Dan moeten we drie dagen lang opschrijven wat Wendy aan beweging doet. Over een paar weken doen we dat dan weer. Kunnen we kijken of er vooruitgang in zit.

En toen de terugweg! Wat een ellende om Groningen uit te komen zo rond 15.30 uur! Na 45 minuten waren we uit eindelijk de stad uit! Jullie kunnen je waarschijnlijk wel een voorstelling maken hoe de sfeer in de auto was.
Boot 18.30 uur hadden we. En nu zijn we weer lekker thuis!

Volgende week gaan we dinsdag weer voor controle naar Groningen, omdat we dan ook langs de cardiologie moeten en die hebben op woensdag geen spreekuur. Gelukkig kunnen we dinsdag nu gelijk langs de longartsen. Dat scheelt weer een keer heen en weer rijden.

Dus we hebben weer een week om te trainen. En we gaan met goede moed er weer tegen aan!

maandag 23 juni 2008

maandag 23 juni 14.15 uur

We zijn van start! Heerlijk gezwommen op "De Krim"!
Voor openingstijd lukte niet helemaal, maar om 10.00 uur lagen we in het bad. Er waren alleen wat gezinnetjes, dus dat viel erg mee.
Het water is wel wat kouder dan bij Meta in het ziekenhuis, maar het was lekker.
Wendy heeft de hele tijd met ondersteuning van een "slurf" in het water gedreven. Dus onbewust ben je dan toch constant in beweging met je benen.
Kevin was ook gezellig mee. Helaas voor hem waren er zo vroeg op de morgen nog geen "chikkies" (leuke meiden).
Morgen vroeger op, zodat we dan voor openingstijd aanwezig zijn.

Het zuurstof is opgehaald!
Toch een fase afgesloten. Wendy heeft geen zuurstof meer nodig en dat is tenminste iets.
Het scheelt ook weer heel wat ruimte in de schuur en op Wendy's kamer.

De mentor van Kevin belde vanmorgen, hij is officieel over! Hij gaat volgend schooljaar naar 3 VMBO basis, richting verzorging. Hij heeft een onvoldoende op zijn rapport, voor engels. Dat is heel netjes. We zijn trots op hem!

zondag 22 juni 2008

zondag 22 juni 10.00 uur

We zijn alweer een week thuis en ik heb nog niets op de site gezet. Schandalig vind ik zelf. Maar hier is ie dan.

Het is natuurlijk lekker om weer thuis te zijn met z'n allen, maar het valt ook niet mee.
Wendy heeft veel buikpijn en is moeilijk in beweging te krijgen. Maar we gaan haar nu harder aanpakken en haar met lichte dwang toe zetten te bewegen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik vaak de zwakke schakel ben, vind ik het weer zielig dat ze zoveel buikpijn heeft en dan ga ik weer alles voor haar doen. Maar vanaf vandaag ga ik heel erg mijn best doen om niets meer voor haar te doen.

Zoals jullie al gelezen hebben is Wendy gek van zwemmen. In het ziekenhuis heeft ze dan ook genoten in het zwembad. Nu heb ik aan de direkteur van "De Krim"(vakantiepark bij ons dorp)
gevraagd of we voor openingstijd gebruik mogen maken van het zwembad. En dat mag! Fantastisch! Maar dit houdt natuurlijk in dat we 's ochtends voor 10 uur in het zwembad moeten zijn, maar Wendy is 's ochtends het minst, dus dat wordt nog een uitdaging.

Opzich gaat het met Wendy goed. Dat houdt in dat de situatie niet slechter wordt, maar helaas ook niet veel beter. Saturatie blijft netjes, ze ademt rustig. Maar we willen zo graag meer. En daarvoor moeten we dus strenger zijn.
Met de medicatie gaat het goed, al is het wel een heel werk.

Jan en ik zijn weer begonnen met werken, al is het nog op aangepaste wijze. Heerlijk weer even iets anders dan thuis. Het is wel weer wennen. Vooral voor Jan, die toch lichamelijk zwaar werk doet, is het na maanden van niets doen, weer een kwestie van eelt kweken op de handen en een stijf lijf.
Vrijdags is Jan thuis en dan ga ik werken. Ik moest echt weer even bedenken hoe het allemaal ook weer ging, maar als je eenmaal weer bezig bent, komt het snel weer boven.
Het is heel erg fijn dat onze werkgevers zo behulpzaan zijn. Dat is echt een hele zorg minder.

Kevin heeft nu vakantie (alleen vrijdag nog rapport ophalen) en heeft het dus druk met voetballen.
Hij is veranderd, hij is nu echt aan het puberen, hij gaat groeien(!), maar hij is ook naar Wendy toe wat zorgelijker (niet te overdreven natuurlijk).

Wendy en ik zijn dinsdag even naar haar klas geweest. We hadden van de vrijwilligers van het UMCG TeeVee diploma's meegekregen voor alle klasgenootjes en die hebben we gebracht.
Toen Wendy binnen kwam werd iedereen gelijk stil. Juf vertelde dat zij dat nooit zo snel voor elkaar kreeg. Ze waren blij om Wendy weer te zien en Wendy was ook blij om weer even op school te zijn. Van juf kreeg ze de nieuwe klassefoto. En vrijdag is juf ook nog even thuis langs geweest om bij te praten. Wendy is trouwens gewoon over naar groep 7! En juf Aya is volgend jaar weer haar juf!

Van de week stond de schooltandarts bij school, daar mochten we zo binnen komen lopen op een tijdstip dat Wendy zich lekker voelde. Gelukkig geen gaatjes!

Woensdag gaan we weer voor controle naar Groningen. Spannend!

zondag 15 juni 2008

zondag 15 juni 20.45 uur

Het was vrijdag echt heel spannend. Na de goede foto en de longfunctie, die naar omstandigheden acceptabel was, was het wachten op de tacrolimus-spiegel. Om ongeveer 18.00 uur kwam dokter Vrijlant met het verlossende bericht. De spiegel zat binnen de marches! Dus mochten we naar huis!!!!!!!!

We moeten woensdag over een week voor controle terug naar Groningen. Dan wordt alles weer gecheckt en aan de hand van de uitslagen mogen we dan wel of niet naar huis.

We hebben met Meta, de fysio, afgesproken dat, elke keer als we voor controle komen, Wendy een half uurtje mag zwemmen in het UMCG. Super natuurlijk!

Toen Theo, onze verpleegkundige, hoorde dat we naar huis mochten, liep hij naar zijn collega's en riep "Wendy mag naar huis!" . En alle collega's gingen juichen! Dat was wel een super gevoel.

Dus 's avonds tijdens de voetbal alle kaarten (208 stuks!) van de ramen afgehaald.
Het is echt ongelofelijk, na onze week thuis, heeft Wendy weer geen dag zonder post gezeten!
Wederom willen we graag iedereen bedanken die, op welke manier dan ook, ons al die tijd heeft gesteund! In moeilijke tijden doet dit je goed, het geeft je het gevoel dat je er niet echt alleen voor staat.


Met Wendy gaat het tussen de buikpijn, hoofdpijn en vastzittend slijm in haar keel door redelijk.
Haar conditie is natuurlijk nul. Dus voorlopig heeft ze genoeg training aan de dagelijkse dingen, zoals naar de wc lopen, aankleden, douchen e.d..


Wij zijn weer aan de gang met alle medicatie, deze is niet veel veranderd. Dus het is echt een dagtaak. En dat valt niet echt mee.
Vanmiddag voelde Wendy zich goed genoeg om even in de rolstoel een ommetje te maken met Snoepie. Dat was genieten voor zowel Wendy, Snoepie als mij.

Nu we weer thuis zijn zal ik niet meer dagelijks schrijven op het blog, maar ik stop er absoluut niet mee, want helaas zitten we nog midden in het avontuur van Wendy.
Het is nog afwachten of de OKT3 afdoende is geweest, of dat er opnieuw sprake zal zijn van rejectie. Maar dat kunnen ze pas over een aantal weken zeggen. En dat vind ik op dit moment het spannendste.
En ik vind het voor Wendy echt vreselijk dat ze zich elke dag weer ellendig voelt en dat je daar niets aan kunt doen. Je voelt je dan zo machteloos. En denkt dan toch vaak, voor de transplantatie was ze er beter aan toe.Maar gelukkig heeft ze zelf gezegd dat ze toch blij is dat ze het heeft gedaan. En dat geeft toch een beetje een troost.

Nu is het zaak dat we haar in beweging gaan krijgen. Dat is mijn uitdaging voor deze week!
En natuurlijk het genieten van ons complete gezin!

zaterdag 14 juni 2008

zaterdag 14 juni 22.15 uur

Gefopt!!!!!!!!!!!!

We zijn lekker thuis!!!!!

We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!

En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.



Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.

Het is weer licht aan de overkant!!!!

vrijdag 13 juni 2008

vrijdag 13 juni 19.30 uur

Het is alweer vrijdag. Weer een weekend voor de deur.

Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.

Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.

Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?

Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.

En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.

donderdag 12 juni 2008

donderdag 12 juni 20.30 uur

Nu Wendy geen topografie kon doen met juf, heeft ze de dvd laten zien die UMCG TeeVee heeft gemaakt voor Wendy op Texel. Dus juf heeft het Durperhonk (zo heet de school van Wendy) kunnen zien. Ze hebben het heel gezellig gehad, maar de dvd was nog lang niet af. Dus morgen wordt het vervolgd.

Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.

Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.

Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.

Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.

Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!

woensdag 11 juni 2008

woensdag 11 juni 20.30 uur

Na een lekkere nacht, jammer genoeg weer hoofdpijn en buikpijn.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.

Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.

En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.

Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!

De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.

dinsdag 10 juni 2008

dinsdag 10 juni 19.00 uur

Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.

Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.

Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!

Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.

Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek

Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!

maandag 9 juni 2008

maandag 9 juni 20.00 uur

De ochtend was echt belabbert. Hoofdpijn, buikpijn en prikzusters die twee keer mis prikken.
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.

En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.

Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!

Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.

Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.

Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.

Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!

zondag 8 juni 2008

zondag 8 juni 21.00 uur

Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.

Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.

Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.

zaterdag 7 juni 2008

zaterdag 7 juni 20.30 uur

Het is weer weekend, dus geen onderzoeken en dergelijke.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.

Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.

En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.

vrijdag 6 juni 2008

vrijdag 6 juni 21.00 uur

Eerst even onze oplossingen van het raadsel van juf Aya. Dan krijgen we wel van Aya te horen of we het goed hebben gedaan.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.

Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.

Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.

De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.

We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.

En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.

De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.

We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.

donderdag 5 juni 2008

donderdag 5 juni 20.00 uur

Gewicht 23,7 kg.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.

Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!

En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.

Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.

woensdag 4 juni 2008

woensdag 4 juni 20.30 uur

Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.

Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.

We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.

Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!

Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.

En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.

Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................

dinsdag 3 juni 2008

dinsdag 3 juni 20.30 uur

Vanochtend heeft Wendy een hartecho gehad. Dokter Koppelman kwam vanmiddag vertellen dat deze goed is. Door de verhoogde hartslag is er namelijk kans op een verdikte hartspier, maar dat is gelukkig niet het geval.


Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.

Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.

Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.

maandag 2 juni 2008

maandag 2 juni 20.00 uur

Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.

Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%

Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.

Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.

Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.

Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.

De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!

Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.

Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.

zaterdag 31 mei 2008

zaterdag 31 mei 19.30 uur

Vandaag hebben we een dip-dag. We balen van deze situatie. Wendy heeft zoveel weer moeten ondergaan en weer geen resultaat. Om moedeloos van te worden.

Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.

Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.

Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.

Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.

vrijdag 30 mei 2008

vrijdag 30 mei 20.30 uur

Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.

In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.

De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.

Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.

Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.

Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.

En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!

donderdag 29 mei 2008

donderdag 29 mei 21.15 uur

Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.

Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".

We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.

Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.

Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.

Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.

Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!

woensdag 28 mei 2008

woensdag 28 mei 19.00 uur

Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.

Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).

De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.

Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.

dinsdag 27 mei 2008

dinsdag 27 mei 21.00 uur

De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.

En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.

Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.

Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.

En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!

maandag 26 mei 2008

maandag 26 mei 20.30 uur

Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.

De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.

Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.

Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.

Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.

En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.

zondag 25 mei 2008

zondag 25 mei 21.00 uur

Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!

Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?

Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.

En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.

zaterdag 24 mei 2008

zaterdag 24 mei 18.30 uur

7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.

Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.

Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?

vrijdag 23 mei 2008

vrijdag 23 mei 19.00 uur

6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.

Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.

Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.

Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.