donderdag 18 september 2008

donderdag 18 september 22.00 uur

Afgelopen maandagavond hebben we bootje 19.00 uur genomen. De reis ging naar Eindhoven.
Daar hebben we in het hotel van van der Valk overnacht, lekker luxe. Wendy heeft dinsdagochtend in een volle badkuip heerlijk in het schuim gezeten. Het klinkt als een heerlijk uitje, maar jammer genoeg is dat het niet.

We zijn naar het mooie Brabant gereden, omdat we afscheid moesten nemen van Dean. Dean, het transplantatie-maatje van Wendy. Toen Wendy hoorde dat we naar het afscheid van Dean zouden gaan, zei ze gelijk: "Ik wil mee".
Het werd een indrukwekkende dag, een verdrietige dag en toch een mooie dag. Dean heeft het afscheid gekregen die elke dappere ridder verdient.
Dean we zullen je nooit vergeten!



Ja, de wereld lijkt op deze moeilijke momenten even stil te staan. En hoewel je met je gedachten nog in Brabant bent, ben je toch alweer op weg naar Texel. De wereld draait weer door .........



Gisteren stond er weer een bezoek aan het UMCG op de kalender.
Wendy verbreekt record na record. Haar PR (persoonlijk record) is nu een FEV1 van 49%!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik heb beloofd dat er bij 50% taart is!!!! Dus wie weet de volgende keer??
En dokter Rottier zei dat het rechter diafragma weer wat in beweging komt. Nou, wat een nieuws!
Haar gewicht gaat ook goed, 28,9 kg.
Bloeddruk weer prima, glucosewaarden goed.
Alles bij elkaar reden tot tevredenheid.
En geloof het of niet, maar Wendy heeft het weer voor elkaar. Dokter Duiveman heeft er voor gezorgd dat ze voorlopig, elke keer als we in Groningen zijn, mag zwemmen. Ze is dol blij, want dit is elke keer weer het hoogtepunt van de reis.
Na alle verplichte nummers hebben we een bezoek gebracht aan Ikea en de MC Donalds.
Wendy aan de happy meal en oma en ik aan de koude zweedse balltjes (ach je kan niet alles hebben).

donderdag 11 september 2008

donderdag 11 september 20.00 uur

Vandaag zijn Wendy en ik naar Amsterdam geweest. Het rijden aan de vaste wal begint al aardig te wennen trouwens. Anders was ik al dagen zenuwachtig om de drukte bij Amsterdam in te gaan, maar daar had ik nu geen last van.
We komen al sinds Wendy een half jaar was in het Vumc. De band met het cf-team is altijd heel erg goed geweest. Maar vandaag zijn we hier voor het laatst. We gaan helemaal over naar het UMCG. Dan hebben we alles op een adres, dat is wel zo makkelijk. En als er iets is moet Wendy toch naar Groningen. En ondertussen is het daar ook al vertrouwd.
Maar ja Dokter Nagelkerke, cf-verpleegkundige Irma, Hedy van de longfunctie. We zullen ze toch missen. Maar we hebben afgesproken dat als we in de beurt zijn, we zo even langs kunnen komen. En dokter Nagelkerke is een vogelaar. En als hij een keer op Texel is om naar de vogels te kijken, dan komt hij even bij ons aan. Met een klein aandenken vanaf ons mooie eiland en een prachtige brief van Wendy zullen ze nog wel eens aan deze meid denken.
We zijn een rondje gelopen in het Vu-kinderstad en nog even over de afdeling waar Wendy heeft gelegen. We spraken nog wat verpleegkundigen en ze wisten zelfs Wendy haar naam nog! Ze zouden op het bord schrijven dat we langs zijn geweest en dat ze is getransplanteerd en dat het goed met haar gaat.
Toch ook nog even longfunctie geblazen ............. nieuw record!!!! FEV1 van 45%.
Dokter Nagelkerke vond dat Wendy er heel goed uitziet. Hij is blij haar nu weer zo te zien.
Hij vindt het jammer dat we nu naar het UMCG gaan, maar hij begrijpt het natuurlijk wel.
Wat zullen we deze lieve, kindvriendelijke en vrolijke dokter missen. We zullen U vast en zeker nog wel eens zien!

woensdag 10 september 2008

woensdag 10 september 21.30 uur

We hebben net het droevige bericht gelezen dat Dean nu in alle vrijheid vanuit de hemel naar ons toe kijkt.
We hebben Dean leren kennen na zijn longtransplantatie, ongeveer 3 weken na Wendy haar transplantatie. Ze zijn samen dezelfde weg gegaan. Ze hebben samen gestreden voor het zelfde doel. Zijn ouders en zusje zaten in het zelfde schuitje als wij. En nu na maanden lang strijden, heeft hij niet die vrijheid waar hij op had gehoopt en ook zo had verdient.
Wij zullen Dean nooit vergeten.

Lieve Dean rust zacht en geniet van je vrijheid.

woensdag 3 september 2008

woensdag 3 september 22.30 uur

De tijd is omgevlogen, het is alweer twee weken geleden dat we in Groningen zijn geweest.
Op de verkoudheid van ons hele gezin na, zijn de weken goed verlopen.
Wendy gaat goed.
Vandaag weer een record longfunctie geblazen, FEV1 van 43%!!!
Wendy weegt vandaag 28,1 kg en is 128 cm hoog.
Bloeddruk weer goed.
Uit de keelkweek van vorige keer is nog niets gekomen.
Wendy is wel wat zuiniger met eten. Als ik nou een half zakje chips eet, dan hoef ik geen insuline te spuiten.
Tot slot met Joyce gezwommen.

Het gaat bij ons op rolletjes op dit moment, maar wetende dat er een dappere jongen op dit moment nog steeds keihard aan het knokken is, grijpt ons erg aan. Jongens, houdt moed!!!!