Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
donderdag 29 mei 2008
woensdag 28 mei 2008
woensdag 28 mei 19.00 uur
Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
dinsdag 27 mei 2008
dinsdag 27 mei 21.00 uur
De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
maandag 26 mei 2008
maandag 26 mei 20.30 uur
Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
zondag 25 mei 2008
zondag 25 mei 21.00 uur
Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
zaterdag 24 mei 2008
zaterdag 24 mei 18.30 uur
7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
vrijdag 23 mei 2008
vrijdag 23 mei 19.00 uur
6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
Abonneren op:
Posts (Atom)
