Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
14 opmerkingen:
nou,nou,,
wat een lijst zeg! Wel knap hoor van Wendy!! Maar lekker veel op een zo'n dag! Nou lekker toch om nog ff thuis te genieten van het mooie texel!!!
xxx jolien
Hoi Wendy en de rest.
Nou dat bakkie heb je wel verdiend,het lijkt wel topsport wat je allemaal moet doen en waar je allemaal aan moet denken.
Wendy is een kanjer maar jij ook Jolanda (en Jan niet te vergeten )
Ik neem diep m,n petje af voor beiden
Wat een geweldige mensen daar in dat Texel die maar weer even een hele badkamer en toilet realiseren voor jullie het is werkelijk super.
Lieve mensen ik ga nu stoppen met de vriendelijke groeten vanuit een zonnig Vlaaringen.
Dikke kus Andre en Nel.
Hallo Fam Abma
Wat een drukte zeg.
Het begint me al te duizelen bij het lezen ervan.
Hopenlijk kan dat toch binnenkort ietst minder worden.
Probeer toch tussendoor nog de paar minuutjes te relaxen zodat jullie ook op rust kunnen komen.
Fijne Pinksterdagen groet
Anne-Marie
Hallo Fam Abma
Wat een drukte zeg.
Het begint me al te duizelen bij het lezen ervan.
Hopenlijk kan dat toch binnenkort ietst minder worden.
Probeer toch tussendoor nog de paar minuutjes te relaxen zodat jullie ook op rust kunnen komen.
Fijne Pinksterdagen groet
Anne-Marie
Hallo Fam Abma
Wat een drukte zeg.
Het begint me al te duizelen bij het lezen ervan.
Hopenlijk kan dat toch binnenkort ietst minder worden.
Probeer toch tussendoor nog de paar minuutjes te relaxen zodat jullie ook op rust kunnen komen.
Fijne Pinksterdagen groet
Anne-Marie
Hallo Fam Abma
Wat een drukte zeg.
Het begint me al te duizelen bij het lezen ervan.
Hopenlijk kan dat toch binnenkort ietst minder worden.
Probeer toch tussendoor nog de paar minuutjes te relaxen zodat jullie ook op rust kunnen komen.
Fijne Pinksterdagen groet
Anne-Marie
Hoi ,
Wat een lange lijst wendy met zoveel medicijnen en dingen die je moet doen.
Sterkte ermee en ook natuurlijk voor je ouders want die hebben het ook best druk zo.
Ik heb cf en suiker en het is gelukkig zo dat het steeds makkelijker wordt met je suikers als je eenmaal ingesteld bent .
Ik heb na 17 jr spuiten een insuline pompje gehad en dat is ook erg fijn.
Ik heb als ik in t ziekenhuis lig gewoon mijn senseo van thuis op de kamer en dat is lekkere koffie die niks kost en ook voor de visite makkelijk.
Ook neem ik altijd een waterkokertje mee voor thee klanten.
Mag dit ook niet in t kinderziekenhuis in een eigen box.
Ik kan me niet voorstellen dat daar bezwaar tegen kan zijn.
sterkte met alles
groetjes van een 36 jarige cfer
manon.
dat is me wat, sta ik zovaak bij reacties, maar er ging elke keer iets verkeerd dacht ik.
Sorry , maar bij deze fijne pinksterdagen.
groet anne-marie
hoi wendy leuk dat je even naar huis mocht groetjes klaas-jan
HALLO JOLANDA
moederdag
Een moeder is nooit zonder zorgen
die zijn er dag en nacht
wens dat je ze even vergeten kunt
op deze speciale dag
Veel liefs groetjes uit limburg
anne-marie
hallo familie
moet dit even kwijt, wat hebben jullie ontzettend lieve mensen om jullie heen ik ben er stil van.
wendy ik vind jou en kanjer volgens mij heb een een lintje verdiend als je zoveel medicijnen naar binnen kan krijgen
verder nog fijne dagen samen o ja in de schaduw doe je ook wel een kleurtje op hoor !!
groetjes uit maasland
poepoe wat veel tevertellen!!
al het perzoneel van paal 28 heb het over je ze vroegen aan moij steetss heb je wendy al gezien heb je wendy al gezien oww geweldig :)
oww ik ben blij dat je weer thuiss ben wendy
XX XX en nog extra XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
G.R> Jenniferr :):):):)
Heb meid.
Hoe gaat het dit weekend? Toch lekker van het zonnetje aan het genieten? Ik wel, goed ingesmeerd, houd ik niet van maar moet toch maar.
Jullie gaan morgen naar Groningen, ik moet ook voor controle. Toevallig! Gaan jullie ook boot 7 uur? Of zijn jullie niet zo gek en gaan jullie lekker een boot later? haha.
Misschien zien we elkaar nog wel even in het ziekenhuis. Hebben jullie de mobiele telefoon mee?
Liefs
Hallo familie Abma,
Is het op Texel ook zulk lekker weer? Ik vind het eigenlijk een beetje te warm.maar ja.
Wat een geweldige verrassing zeg bij thuiskomst! Kan me voorstellen dat er dan even wat tranen vallen. Het is ook niet niks wat jullie allemaal mee moeten maken.
Ik vind je een dapper meisje Wendy. Zoveel medicijnen te moeten slikken valt echt niet mee. En jou buikje zit al zo snel vol!
Was je blij toen jij je hondje weer even kon zien en knuffelen?
Wel fijn dat jullie even tijd voor elkaar hebben. Even de batterij weer opladen voor dat wat nog komen gaat.
Morgen weer naar Groningen. Hopelijk voor korte tijd.
Veel sterkte voor jullie allemaal!
Groetjes Alida
Een reactie posten