donderdag, 26 februari 21.30 uur

Dinsdag gingen we met boot 11.00 uur richting Groningen. Woensdag stond het groot onderzoek op het programma. Dat houdt in dat je op één dag door de malle molen gaat. Deze dag begint in het UMCG om 8.00 uur. Zo vroeg kunnen wij niet in Groningen zijn, omdat de eerste boot "pas" om 6.00 uur vaart. Dus wordt Wendy getrakteerd op een nachtje UMCG.
Papa gaat altijd mee met het groot onderzoek. Hij gaat overnachten in een hotel tegenover het UMCG en ik ga bij Wendy slapen.
We waren ruim op tijd in Groningen. Dus we konden eerst de kamer van Jan bekijken en nog even rustig wat eten. Zo rond half 3 liepen we naar M1KV. We waren nog maar amper binnen en we zagen al allemaal bekende gezichten, van personeel, maar ook van kinderen en hun ouders. Leuk om iedereen weer te zien, maar liever op een andere plek.
Na de incheck gingen we naar Meta. Zij zou alvast de shuttle-walk-test doen. Nou en dat ging prima! Liep ze in December 2008 nog 430 meter (begin level 8), nu liep ze 550 meter!! (eind level 9). Dat kwam waarschijnlijk door onze aanmoedigingen en onze "wave" (vond ze natuurlijk juist niet leuk, Doe niet zo stom!). Na dit prachtige record, kon onze atleet even relaxen in het zwembad. Meta was super tevreden! Het streven voor de komende tijd is om in clubverband een sport te gaan doen en dan met de zomervakantie te stoppen met fysiotherapie. Zodat ze zelf haar conditie op peil kan houden.
Wendy weegt nu 28,5 kg (voor haar lengte een goed gewicht) en is 132 cm lang (voor haar leeftijd natuurlijk wat te kort).
Na een heerlijk diner in het personeelsrestaurant ging Jan naar het hotel. En wij gingen nog even buurten bij M4. Was even gezellig, Barbara, Marco, Hanna en Theo gezien. Ze konden hun ogen niet geloven! Was deze dame dezelfde persoon als Wendy!
We zouden lekker op tijd gaan slapen, maar ja je weet hoe dat gaat ......... uiteindelijk gingen we om half 11 pas slapen! De zuster zou ons om 6 uur al wekken. Dus dat wordt toch weer een kort nachtje.
Zes uur gewekt, Wendy moet namelijk voor de echo van haar buik nuchter zijn en mag daarom vanaf 7 uur niets meer eten. Maar ze moet nogal wat medicijnen slikken en dat gaat nou eenmaal niet zo lekker op een lege maag. Dus voor 7 uur moest alles erin zitten.
8.15 uur bloedprikken op de kamer. Gelukkig in één keer raak! Daarna kwam de diëtiste langs. Ze is zeer tevreden, ze had niet gedacht dat Wendy in zo'n korte tijd al zoveel zelf zou gaan eten.
Om 9.00 uur moesten we bij de longfunctie zijn. FEV1 van 60,4%!!!!! Dat wordt taart trakteren!!! Vervolgens was om 9.30 uur de endocrinoloog aan de beurt. Maar er was wat verwarring, waren wij nou op Wendy haar kamer, moesten wij naar de poli ......... uiteindelijk is het gelukt. Dokter Bakker vond de glucose-waarden heel netjes. En moeten we zo door blijven gaan. Ook de diabetes-verpleegkundige had niets te melden. Het gaat goed.
Nu was er even een klein gaatje in het schema, zo dat we snel een vlaai konden kopen voor het hele CF-team. 60% geblazen, dat moeten we vieren.
10.50 uur de buikecho en de thorax-foto moeten worden gemaakt. Maar helaas duurde het meer dan een uur voordat dit eindelijk klaar was. Gevolg: ons hele schema loopt spaak.
Ik ben gauw naar de afdeling gelopen om te vertellen dat we gelijk door lopen naar het audiologisch centrum en heb nog snel twee plakken ontbijtkoek voor Wendy meegenomen. Want nu mocht ze weer eten, en een trek dat ze had!
Bij het audiologisch centrum een aantal piepjes testen gedaan. Dit was de eerste keer in Groningen, dus er is nog geen vergelijkingsmateriaal. Maar we wisten al dat ze met haar rechter oor wat minder hoge geluiden hoort. Dit komt waarschijnlijk door het vele antibiotica gebruik. Wendy heeft hier totaal geen last van.
Snel weer naar de afdeling voor een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Toen kwam Gerdie, Wendy en ik moesten een enquete invullen. Dat hebben we een tijd geleden ook gedaan. En nu gaan ze dan kijken hoe de situatie nu is. Hoe Wendy alles ervaart en hoe ik er tegen aan kijk.
Toen bleek dat ze bij het bloedprikken twee formulieren waren vergeten. Dus moet ze dadelijk nog een keer worden geprikt. (beetje jammer).
De afspraak met de kinderlongarts hebben we door het wachten bij de foto gemist. Maar dokter Rottier kwam nu even kijken. Er was nog net even tijd voordat we naar cardiologie moesten.
Hij vertelde dat de foto er weer prima uit ziet, de bloedwaarden die al binnen waren zijn goed. De longen hoorden ook goed, geen bijgeluiden. We hebben de taart aan hem gegeven en hij zou zorgen dat hij wordt verdeeld.
Nu nog even een ECG en een hartecho. Ook dat was allemaal in orde, alleen de hartfrequentie was wat hoog. Daarom moet ze bij het volgende groot onderzoek een 24-uurs ECG.
Het was een lange dag! We reden om ongeveer 16.00 uur weer richting Texel.
Bij Den Helder langs de Mac Drive, dit was meer dan verdient. Bootje half 7 gehaald.
We sloten de dag af met taart bij de familie van Boven, waar Kevin en Snoepie hadden gelogeerd.
Het gaat goed met onze dame!!!!!!! Ze is door de APK-keuring.

zondag 1 februari, 20.00 uur

Vorige week zaterdag kreeg Wendy de griep. De hele dag had ze nergens last van en in één keer kreeg ze 's avonds last van haar buik en hoofdpijn.
De zondag en maandag waren dagen van diaree, braken, niet eten en niet drinken. Ze kreeg ketonen in haar urine. Dat wil zeggen dat ze suikers niet opneemt, maar uitplast. Maar als je niets eet of drinkt, hoef je ook geen insuline te spuiten en dat leidt dan tot die ketonen .
We waren bang dat ze zou uitdrogen. Uiteindelijk hebben we de pomp van de sondevoeding maar van zolder gehaald. Zo lieten we ranja naar binnen lopen. Dat ging niet erg hard, maar er kwamen teminste water en suikers naar binnen. Ook at ze dextrose, en konden we insuline gaan spuiten, na overleg met de diabetesverpleegkundige.
Gelukkig had ze geen koorts.
En zo snel als de griep was gekomen, zo snel was hij dinsdagmiddag ook weer verdwenen.
We moesten woensdag op controle naar het UMCG. En dinsdagmorgen zag ik ons met volle bepakking richting Groningen gaan. Maar dinsdagavond waren deze gedachten al helemaal verdwenen.
Toen Wendy longfunctie moest blazen, dacht ik: laat ze alsjeblieft 50% blazen (vorige keer FEV1 52%). Maar onze dame liet ons allemaal versteld staan ................ze blies 59%!!!!!!!!!
We keken elkaar verbaasd aan. Het was ook geen gelukstreffer, want ze blies het drie keer achter elkaar! Super!!!
En dat was niet het enige super nieuws: toen dokter Rottier en de co-assistent naar Wendy d'r longen luisterden, hoorden ze alleen maar mooi ademgeruis en totaal geen geknisper!! Dat hebben we in ruim 11 jaar nog niet gehoord!!
Wel was ze ruim 2 kilo afgevallen, maar dat was geen verrassing.
Tussen de bedrijven door (we hadden pas om 14.00 uur een afspraak met Meta om te zwemmen) zijn we met z'n drieën de stad in gegaan. Natuurlijk scoorde Wendy twee leuke shirts en gingen oma en ik met lege handen terug naar het UMCG.
Het zwemmen was weer gezellig, en weing intensief. Maar Wendy geniet er echt van.

Ik wil nog even iets vertellen: Ongeveer twee weken terug ging Wendy samen met Robin en Iris de honden Snoepie (onze hond) en Storm (hond van Robin) uitlaten. "We gaan een groot rondje hoor!" Prima, het was heerlijk weer. Ze vertrokken om ongeveer kwart over drie. Om half zes belde ik Wendy op: "Waar zijn jullie?". Nou ze waren al bijna weer in het dorp. Ze hadden wel een heel groot rondje gelopen. Ik denk wel ongeveer 7 km, ze zijn 3 uur onderweg geweest.
Een paar dagen later hebben ze weer een gigantische wandeling gemaakt. Zonder honden, want dat was wel wat onhandig. En bepakt en bezakt met drinken en snaai gingen ze weer op weg.
Heerlijk!!!!