donderdag 26 februari 2009

donderdag, 26 februari 21.30 uur

Dinsdag gingen we met boot 11.00 uur richting Groningen. Woensdag stond het groot onderzoek op het programma. Dat houdt in dat je op één dag door de malle molen gaat. Deze dag begint in het UMCG om 8.00 uur. Zo vroeg kunnen wij niet in Groningen zijn, omdat de eerste boot "pas" om 6.00 uur vaart. Dus wordt Wendy getrakteerd op een nachtje UMCG.
Papa gaat altijd mee met het groot onderzoek. Hij gaat overnachten in een hotel tegenover het UMCG en ik ga bij Wendy slapen.
We waren ruim op tijd in Groningen. Dus we konden eerst de kamer van Jan bekijken en nog even rustig wat eten. Zo rond half 3 liepen we naar M1KV. We waren nog maar amper binnen en we zagen al allemaal bekende gezichten, van personeel, maar ook van kinderen en hun ouders. Leuk om iedereen weer te zien, maar liever op een andere plek.
Na de incheck gingen we naar Meta. Zij zou alvast de shuttle-walk-test doen. Nou en dat ging prima! Liep ze in December 2008 nog 430 meter (begin level 8), nu liep ze 550 meter!! (eind level 9). Dat kwam waarschijnlijk door onze aanmoedigingen en onze "wave" (vond ze natuurlijk juist niet leuk, Doe niet zo stom!). Na dit prachtige record, kon onze atleet even relaxen in het zwembad. Meta was super tevreden! Het streven voor de komende tijd is om in clubverband een sport te gaan doen en dan met de zomervakantie te stoppen met fysiotherapie. Zodat ze zelf haar conditie op peil kan houden.
Wendy weegt nu 28,5 kg (voor haar lengte een goed gewicht) en is 132 cm lang (voor haar leeftijd natuurlijk wat te kort).
Na een heerlijk diner in het personeelsrestaurant ging Jan naar het hotel. En wij gingen nog even buurten bij M4. Was even gezellig, Barbara, Marco, Hanna en Theo gezien. Ze konden hun ogen niet geloven! Was deze dame dezelfde persoon als Wendy!
We zouden lekker op tijd gaan slapen, maar ja je weet hoe dat gaat ......... uiteindelijk gingen we om half 11 pas slapen! De zuster zou ons om 6 uur al wekken. Dus dat wordt toch weer een kort nachtje.
Zes uur gewekt, Wendy moet namelijk voor de echo van haar buik nuchter zijn en mag daarom vanaf 7 uur niets meer eten. Maar ze moet nogal wat medicijnen slikken en dat gaat nou eenmaal niet zo lekker op een lege maag. Dus voor 7 uur moest alles erin zitten.
8.15 uur bloedprikken op de kamer. Gelukkig in één keer raak! Daarna kwam de diëtiste langs. Ze is zeer tevreden, ze had niet gedacht dat Wendy in zo'n korte tijd al zoveel zelf zou gaan eten.
Om 9.00 uur moesten we bij de longfunctie zijn. FEV1 van 60,4%!!!!! Dat wordt taart trakteren!!! Vervolgens was om 9.30 uur de endocrinoloog aan de beurt. Maar er was wat verwarring, waren wij nou op Wendy haar kamer, moesten wij naar de poli ......... uiteindelijk is het gelukt. Dokter Bakker vond de glucose-waarden heel netjes. En moeten we zo door blijven gaan. Ook de diabetes-verpleegkundige had niets te melden. Het gaat goed.
Nu was er even een klein gaatje in het schema, zo dat we snel een vlaai konden kopen voor het hele CF-team. 60% geblazen, dat moeten we vieren.
10.50 uur de buikecho en de thorax-foto moeten worden gemaakt. Maar helaas duurde het meer dan een uur voordat dit eindelijk klaar was. Gevolg: ons hele schema loopt spaak.
Ik ben gauw naar de afdeling gelopen om te vertellen dat we gelijk door lopen naar het audiologisch centrum en heb nog snel twee plakken ontbijtkoek voor Wendy meegenomen. Want nu mocht ze weer eten, en een trek dat ze had!
Bij het audiologisch centrum een aantal piepjes testen gedaan. Dit was de eerste keer in Groningen, dus er is nog geen vergelijkingsmateriaal. Maar we wisten al dat ze met haar rechter oor wat minder hoge geluiden hoort. Dit komt waarschijnlijk door het vele antibiotica gebruik. Wendy heeft hier totaal geen last van.
Snel weer naar de afdeling voor een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Toen kwam Gerdie, Wendy en ik moesten een enquete invullen. Dat hebben we een tijd geleden ook gedaan. En nu gaan ze dan kijken hoe de situatie nu is. Hoe Wendy alles ervaart en hoe ik er tegen aan kijk.
Toen bleek dat ze bij het bloedprikken twee formulieren waren vergeten. Dus moet ze dadelijk nog een keer worden geprikt. (beetje jammer).
De afspraak met de kinderlongarts hebben we door het wachten bij de foto gemist. Maar dokter Rottier kwam nu even kijken. Er was nog net even tijd voordat we naar cardiologie moesten.
Hij vertelde dat de foto er weer prima uit ziet, de bloedwaarden die al binnen waren zijn goed. De longen hoorden ook goed, geen bijgeluiden. We hebben de taart aan hem gegeven en hij zou zorgen dat hij wordt verdeeld.
Nu nog even een ECG en een hartecho. Ook dat was allemaal in orde, alleen de hartfrequentie was wat hoog. Daarom moet ze bij het volgende groot onderzoek een 24-uurs ECG.
Het was een lange dag! We reden om ongeveer 16.00 uur weer richting Texel.
Bij Den Helder langs de Mac Drive, dit was meer dan verdient. Bootje half 7 gehaald.
We sloten de dag af met taart bij de familie van Boven, waar Kevin en Snoepie hadden gelogeerd.
Het gaat goed met onze dame!!!!!!! Ze is door de APK-keuring.

8 opmerkingen:

anne-marie zei

proficiat.
je hebt het hem gelapt hoor meis, fantastisch,ik ben trots op jouw Binnenkort komt er weer een kleine verrasings pakket naar jouw toe,
Heb je echt helemaal verdient.
Knuffel anne-marie

Anoniem zei

Super gedaan meis! Gefeliciteerd met die 60%! Super!

Ik heb ook een hoge hartslag. ECG, echo, alles goed. Volgens mijn transplantatie artsen zien ze dat wel vaker na transplantatie. Voor transplantatie is het logisch omdat het lichaam zo ziek is, na transplantatie weten ze niet precies hoe het komt. Maar volgens hen kon het gelukkig geen kwaad. Was er bij mij in ieder geval niets mis.

Anoniem zei

Super Wendy, wat weer een geweldig nieuws. Geniet maar lekker!!

Liefs Gertie

Anoniem zei

Toppie Wendy! We komen 24 April een lang weekend naar texel als ik je zie herken ik je vast niet meer.
Maar dan moet je maar even roepen hoor.

Groetjes Marjan,Arie,Debbie,Melenie

Alida zei

Geweldig zeg, wat een goede resultaten.
Maar wat een lange dag zeg.
Je wordt al moe als je leest wat er allemaal moest gebeuren.
Maar een Big Mac maakt alles weer goed nietwaar.

Liefs Alida

Anoniem zei

Kijk eens aan wat een goeie berichten allemaal weer. Ga zo
door Wendy!

groetjes Jacco, Gemma en Sara

Anoniem zei

tjonge,wat een lange dag maar wat is het toch fijn om te lezen dat het iedere keer ietsje beter gaat
groetjes uit Maasland

Anoniem zei

lieve allemaal,
gefeliciteerd met deuitslag vanhet
onderzoek geweldig!!!!!!!
4 maart is een dag om nooit te
vergeten.op opa's verjaardag is alles geschied.hoe bestaat het.
hartelijke groetjes,
tante nel/oom jaap.xxx