Vandaag was een lekkere dag, na weer een vermoeiende nacht.
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!
En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.
Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".
Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!
donderdag 1 mei 2008
woensdag 30 april 2008
woensdag 30 april 21.45 uur
Gewicht 20,8 kg!!!!!!!!!!!!!!!
Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.
Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.
En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!
Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.
Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.
En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!
dinsdag 29 april 2008
dinsdag 29 april 20.30 uur
Eindelijk is Wendy weer terug op haar gewicht van voor de transplantatie, 20,6 kg!
De bloedsuiker is, nadat we vannacht twee keer moesten bij spuiten, vandaag erg goed. Nu hopen dat het vannacht ook zo blijft, dan kunnen we weer eens een hele nacht slapen zonder onderbrekingen. Maar op dit moment voelt ze haar niet zo goed, ze heeft het gevoel dat ze moet spugen. Daar hikt ze nu al een tijdje tegen aan. En moeders hikt aan tegen een volle bak medicijnen, die er in moeten. Maar ja, als je na een paar minuten alles er weer uit gooit, kunnen we weer overnieuw beginnen. Dus we wachten het nog even af.
Wendy begint wat vollere wangen te krijgen van de prednisolon en ze heeft last van haaruitval. Niet dat ze kaal wordt,maar er zitten duidelijk meer haren in de borstel dan eerst.
Groep 6 van 't Durperhonk: bedankt voor de mooie brief!!!
We zouden vanochtend een rondje beneden lopen, komen we van de afdeling af, horen we een hoop geluid beneden in de patio. Er stonden allemaal sta-tafels met mooi kleedjes er omheen, een hoop personeel van de kinderkliniek, kinderartsen en ballonnen. Dus wij eens even kijken wat daar loos is. Wat bleek: de kinderkliniek heet van af nu Beatrix kinderziekenhuis. Ze hebben er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om alle zorg rondom kinderen te centreren in het kinderziekenhuis. En daarom is nu de naam veranderd. Na een wel hele korte speech werd de nieuwe naam onthuld.
Dokter Duiveman bracht ons koffie met gebak en voor Wendy ranja en toen hebben we even gezellig gebabbeld over Texel.
Margot was vandaag weer onze verpleegkundige. Zij vertelde ons dat Wendy vanmiddag mee mocht naar de traumahelicopter! Gaaf! Totdat er op een gegeven moment een groepje kinderen met pm'ers weg ging. Wij Margot bellen. Wat blijkt nou, zijn ze Wendy 'vergeten'. Gelukkig bracht verpleegkundige Marco ons er heen. Maar toen we voor de duer stonden van het traumateam, kwamen de kinderen net weer naar buiten, de helicopter was net weg gevlogen.
Kwam daarna de pm'er bij ons langs, dat ze ons niet 'vergeten' was, maar dat ze een keer apart met Wendy naar boven willen, omdat Resa (een jongen met CF) ook mee was. Maar dat was lul koek, want dat wisten we van te voren en dat was geen probleem als wij met Wendy mee gingen. Weer een teleurstelling. Nu maar hopen dat het als nog gaat gebeuren.
De bloedsuiker is, nadat we vannacht twee keer moesten bij spuiten, vandaag erg goed. Nu hopen dat het vannacht ook zo blijft, dan kunnen we weer eens een hele nacht slapen zonder onderbrekingen. Maar op dit moment voelt ze haar niet zo goed, ze heeft het gevoel dat ze moet spugen. Daar hikt ze nu al een tijdje tegen aan. En moeders hikt aan tegen een volle bak medicijnen, die er in moeten. Maar ja, als je na een paar minuten alles er weer uit gooit, kunnen we weer overnieuw beginnen. Dus we wachten het nog even af.
Wendy begint wat vollere wangen te krijgen van de prednisolon en ze heeft last van haaruitval. Niet dat ze kaal wordt,maar er zitten duidelijk meer haren in de borstel dan eerst.
Groep 6 van 't Durperhonk: bedankt voor de mooie brief!!!
We zouden vanochtend een rondje beneden lopen, komen we van de afdeling af, horen we een hoop geluid beneden in de patio. Er stonden allemaal sta-tafels met mooi kleedjes er omheen, een hoop personeel van de kinderkliniek, kinderartsen en ballonnen. Dus wij eens even kijken wat daar loos is. Wat bleek: de kinderkliniek heet van af nu Beatrix kinderziekenhuis. Ze hebben er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om alle zorg rondom kinderen te centreren in het kinderziekenhuis. En daarom is nu de naam veranderd. Na een wel hele korte speech werd de nieuwe naam onthuld.
Dokter Duiveman bracht ons koffie met gebak en voor Wendy ranja en toen hebben we even gezellig gebabbeld over Texel.
Margot was vandaag weer onze verpleegkundige. Zij vertelde ons dat Wendy vanmiddag mee mocht naar de traumahelicopter! Gaaf! Totdat er op een gegeven moment een groepje kinderen met pm'ers weg ging. Wij Margot bellen. Wat blijkt nou, zijn ze Wendy 'vergeten'. Gelukkig bracht verpleegkundige Marco ons er heen. Maar toen we voor de duer stonden van het traumateam, kwamen de kinderen net weer naar buiten, de helicopter was net weg gevlogen.
Kwam daarna de pm'er bij ons langs, dat ze ons niet 'vergeten' was, maar dat ze een keer apart met Wendy naar boven willen, omdat Resa (een jongen met CF) ook mee was. Maar dat was lul koek, want dat wisten we van te voren en dat was geen probleem als wij met Wendy mee gingen. Weer een teleurstelling. Nu maar hopen dat het als nog gaat gebeuren.
maandag 28 april 2008
maandag 28 april 22.00 uur
Oeps, bijna vergeten m'n verslag te doen!
Dat kwam van het badderen en de leuke tv-programma's.
Jawel, het infuus is er weer uit, dus kon Wendy weer heerlijk in bad.
gewicht 20,4 kg.
Bij de post van vandaag zat een brief van Yvette. Zij woont sinds kort op Tasmanie met haar gezin! Erg leuk om te lezen, dat het heel goed met ze gaat!
Vandaag alleen een foto, de longfunctie mag de eerste twee weken niet geblazen worden i.v.m. de biopten.
Dus de artsen moeten nu varen op de uitslagen van het bloed, de foto's, de saturatie en het luisteren.
Ze vonden het beter klinken dan vorige week.
De bloedsuikers zijn nog vrij hoog. Vannacht waren ze niet te meten zo hoog, komt door de metylprednisolon. Maar in de loop van de dag zijn ze tussen de 14 en 20. Dat is nog hoog, maar Wendy had er niet heel veel last van.
Door de prednisolon krijgt Wendy nu toch af en toe wat trek, maar dat houdt nu dus ook in dat we de koolhydraten in de gaten moeten houden. Ze moet zoveel mogelijk energie binnen krijgen, maar dat houdt nu dus ook in extra spuiten en dat is even wennen. Gelukkig kregen we vandaag nog een boekje van de dietiste met daar in heel veel etenswaren met het aantal koolhydraten wat er in zit.
Ook de diabetesverpleegkundige kwam nog langs zodat we nog het een en ander konden vragen.
Vanmiddag was het grote moment voor Dean daar, hij mocht naar huis!!!!!!!!!!!!!
Voor hun heel erg fijn, maar voor Wendy wel even slikken. Wordt je drie weken eerder getransplanteerd, maar ga je later naar huis!?
Maar Dean en familie het ga jullie goed en hopelijk komen we elkaar alleen nog maar tegen op de poli.
Dat kwam van het badderen en de leuke tv-programma's.
Jawel, het infuus is er weer uit, dus kon Wendy weer heerlijk in bad.
gewicht 20,4 kg.
Bij de post van vandaag zat een brief van Yvette. Zij woont sinds kort op Tasmanie met haar gezin! Erg leuk om te lezen, dat het heel goed met ze gaat!
Vandaag alleen een foto, de longfunctie mag de eerste twee weken niet geblazen worden i.v.m. de biopten.
Dus de artsen moeten nu varen op de uitslagen van het bloed, de foto's, de saturatie en het luisteren.
Ze vonden het beter klinken dan vorige week.
De bloedsuikers zijn nog vrij hoog. Vannacht waren ze niet te meten zo hoog, komt door de metylprednisolon. Maar in de loop van de dag zijn ze tussen de 14 en 20. Dat is nog hoog, maar Wendy had er niet heel veel last van.
Door de prednisolon krijgt Wendy nu toch af en toe wat trek, maar dat houdt nu dus ook in dat we de koolhydraten in de gaten moeten houden. Ze moet zoveel mogelijk energie binnen krijgen, maar dat houdt nu dus ook in extra spuiten en dat is even wennen. Gelukkig kregen we vandaag nog een boekje van de dietiste met daar in heel veel etenswaren met het aantal koolhydraten wat er in zit.
Ook de diabetesverpleegkundige kwam nog langs zodat we nog het een en ander konden vragen.
Vanmiddag was het grote moment voor Dean daar, hij mocht naar huis!!!!!!!!!!!!!
Voor hun heel erg fijn, maar voor Wendy wel even slikken. Wordt je drie weken eerder getransplanteerd, maar ga je later naar huis!?
Maar Dean en familie het ga jullie goed en hopelijk komen we elkaar alleen nog maar tegen op de poli.
zondag 27 april 2008
zondag 27 april 20.00 uur
Wat een rustige dag vandaag.
Alleen dokter Duiveman is even langs geweest. Hij heeft even geluisterd. Hij hoort een beetje geknetter (lees: een beetje slijm). Verder is er nu nog weinig te melden. Op dit ogenblik loopt de laatste dosis metylprednisolon. Wendy voelt zich niet helemaal top, maar het valt nog wel mee.. Ze heeft wel erg veel dorst, maar dat is niet zo gek, want haar bloedsuikerspiegel is af en toe nog al hoog.
En doordat we 's nachts erg veel wakker zijn voor prikken, spuiten en naar de wc gaan, is ze ook gewoon moe. Dus we gaan er vanavond vroeg in.
We hebben vandaag heel erg weinig gedaan. Jan heeft naar de formule 1 gekeken. En we hebben om de beurt op de ds gespeeld. We hebben namelijk mah jong gekocht voor op de ds. En dat werkt erg verslavend. En we trainen elke dag met brain training. Dus de grijze cellen hebben hun werk wel gedaan.
Alleen dokter Duiveman is even langs geweest. Hij heeft even geluisterd. Hij hoort een beetje geknetter (lees: een beetje slijm). Verder is er nu nog weinig te melden. Op dit ogenblik loopt de laatste dosis metylprednisolon. Wendy voelt zich niet helemaal top, maar het valt nog wel mee.. Ze heeft wel erg veel dorst, maar dat is niet zo gek, want haar bloedsuikerspiegel is af en toe nog al hoog.
En doordat we 's nachts erg veel wakker zijn voor prikken, spuiten en naar de wc gaan, is ze ook gewoon moe. Dus we gaan er vanavond vroeg in.
We hebben vandaag heel erg weinig gedaan. Jan heeft naar de formule 1 gekeken. En we hebben om de beurt op de ds gespeeld. We hebben namelijk mah jong gekocht voor op de ds. En dat werkt erg verslavend. En we trainen elke dag met brain training. Dus de grijze cellen hebben hun werk wel gedaan.
zaterdag 26 april 2008
zaterdag 26 april 19.00 uur
Nou, we zijn weer een beetje over de ergste schrik heen.
Maar wat viel dat tegen gisteren. We hadden het alle drie even gehad.
Op vrijdag middag is het weer tijd voor de bingo, laten ze nou net tijdens de bingo binnen komen om het infuus te prikken! Dus niet, we hebben ze weer terug gestuurd, kom maar weer terug als de bingo af is. En gelukkig deden ze dat.
Na het infuus prikken is Wendy ook nog mee geweest naar beneden om te eten in het personeelsrestaurant.
Nu krijgt ze drie dagen metylprednisolon (300 mg per keer!) vroeg in de avond, zo heeft ze er het minste last van in praktische zin. Want zo lang dit loopt, en dat duurt 3 uur, moet elk kwartier de bloeddruk worden gemeten. En ze moet goed in de gaten worden gehouden, omdat er nogal wat bijwerkingen om de hoek kunnen gaan kijken. Zoals dus vorige keer de suiker.
Om afstoting tegen te gaan, krijgt Wendy drie medicijnen, Azathioprine, Tacrolimus en Prednison. Nu blijkt dus dat dat niet afdoende is. De komende dagen wordt de Azathioprine afgebouwd en krijgt ze er Cellept bij. Zodat er een nieuwe combinatie komt. En dan maar hopen dat deze combinatie voor Wendy de juiste is.
Tot nu toe gaat het goed, Wendy heeft vanmiddag een keer gespuugd. Toen was de suikerspiegel er hoog (32). Maar na wat extra insuline is hij alweer gedaald tot 11. En voelt ze zich redelijk goed.
Ik had daarnet Kevin aan de lijn, hij heeft al kaarten gehad. Ik kon aan zijn reactie horen, dat hem dat heel erg goed doet. Gelukkig komt hij in de loop van volgende week weer een tijdje hierheen. Ik kijk er nu al naar uit.
We gaan samen in het Ronald MC Donald huis naar de fitnessruimte en we gaan samen de stad in. Ik vrees dat we dan niet voorbij de Mc Donalds kunnen. Nou ja, gaan we er in de fitnessruimte maar extra hard aan de gang.
Vanmiddag kwam Bianca met haar dochtertje Nika langs. Nika heeft hier voor het eerst naar de tv gekeken en dat vond ze reuze interessant.
Sinds gisterenavond zitten we met z'n zevenen te eten. Buurman Lars mag nu ook van zijn kamer af en kan dus mee naar beneden. Als Kevin er dan ook weer is zijn de twee gezinnen weer even compleet.
Vanavond komt de eerste aflevering van Kinderen zingen met sterren, daar kijkt Wendy naar uit. Maar ook Roots komt, dus wij vermaken ons wel weer! En Margot is nu onze verpleegkundige en dat is toch wel een van de favorieten. Dus dat wordt een soepele avond. (hoop ik).
Maar wat viel dat tegen gisteren. We hadden het alle drie even gehad.
Op vrijdag middag is het weer tijd voor de bingo, laten ze nou net tijdens de bingo binnen komen om het infuus te prikken! Dus niet, we hebben ze weer terug gestuurd, kom maar weer terug als de bingo af is. En gelukkig deden ze dat.
Na het infuus prikken is Wendy ook nog mee geweest naar beneden om te eten in het personeelsrestaurant.
Nu krijgt ze drie dagen metylprednisolon (300 mg per keer!) vroeg in de avond, zo heeft ze er het minste last van in praktische zin. Want zo lang dit loopt, en dat duurt 3 uur, moet elk kwartier de bloeddruk worden gemeten. En ze moet goed in de gaten worden gehouden, omdat er nogal wat bijwerkingen om de hoek kunnen gaan kijken. Zoals dus vorige keer de suiker.
Om afstoting tegen te gaan, krijgt Wendy drie medicijnen, Azathioprine, Tacrolimus en Prednison. Nu blijkt dus dat dat niet afdoende is. De komende dagen wordt de Azathioprine afgebouwd en krijgt ze er Cellept bij. Zodat er een nieuwe combinatie komt. En dan maar hopen dat deze combinatie voor Wendy de juiste is.
Tot nu toe gaat het goed, Wendy heeft vanmiddag een keer gespuugd. Toen was de suikerspiegel er hoog (32). Maar na wat extra insuline is hij alweer gedaald tot 11. En voelt ze zich redelijk goed.
Ik had daarnet Kevin aan de lijn, hij heeft al kaarten gehad. Ik kon aan zijn reactie horen, dat hem dat heel erg goed doet. Gelukkig komt hij in de loop van volgende week weer een tijdje hierheen. Ik kijk er nu al naar uit.
We gaan samen in het Ronald MC Donald huis naar de fitnessruimte en we gaan samen de stad in. Ik vrees dat we dan niet voorbij de Mc Donalds kunnen. Nou ja, gaan we er in de fitnessruimte maar extra hard aan de gang.
Vanmiddag kwam Bianca met haar dochtertje Nika langs. Nika heeft hier voor het eerst naar de tv gekeken en dat vond ze reuze interessant.
Sinds gisterenavond zitten we met z'n zevenen te eten. Buurman Lars mag nu ook van zijn kamer af en kan dus mee naar beneden. Als Kevin er dan ook weer is zijn de twee gezinnen weer even compleet.
Vanavond komt de eerste aflevering van Kinderen zingen met sterren, daar kijkt Wendy naar uit. Maar ook Roots komt, dus wij vermaken ons wel weer! En Margot is nu onze verpleegkundige en dat is toch wel een van de favorieten. Dus dat wordt een soepele avond. (hoop ik).
vrijdag 25 april 2008
vrijdag 25 april 15.00 uur
Nou we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet!!!!
De dokter heeft zo juist vertelt dat nu al uit de biopten komt dat er weer sprake is van een rejectie (een acute afstoting!),
dit houd in weer 3 dagen prednison via het infuus. Dus de suiker weer van de rel, enz. enz..
Dus dit gaat weer enige tijd duren.
Via het bloed was dit niet waar te nemen, maar dus wel via de biopten.
De medicijnen die ze nu krijgt tegen afstoting zijn voor Wendy dus niet de goede combinatie en zullen dus in de komende tijd moeten worden aangepast.
Zoals de dokter zegt, haar lijf en de longen moeten het nog eens worden dat ze bij elkaar horen. Er is geen sprake van een noodsituatie, maar er moet wel gelijk wat aan gedaan worden.
Dit is allemaal zeer balen! Wendy voelt haar juist zo goed en ze vroeg zelf al aan de dokter of ze maandag naar huis mocht. Deze dokter wist toen helaas nog niet wat we nu wel weten.
Maar er zit helaas weer niets anders op dan weer door te gaan.
De dokter heeft zo juist vertelt dat nu al uit de biopten komt dat er weer sprake is van een rejectie (een acute afstoting!),
dit houd in weer 3 dagen prednison via het infuus. Dus de suiker weer van de rel, enz. enz..
Dus dit gaat weer enige tijd duren.
Via het bloed was dit niet waar te nemen, maar dus wel via de biopten.
De medicijnen die ze nu krijgt tegen afstoting zijn voor Wendy dus niet de goede combinatie en zullen dus in de komende tijd moeten worden aangepast.
Zoals de dokter zegt, haar lijf en de longen moeten het nog eens worden dat ze bij elkaar horen. Er is geen sprake van een noodsituatie, maar er moet wel gelijk wat aan gedaan worden.
Dit is allemaal zeer balen! Wendy voelt haar juist zo goed en ze vroeg zelf al aan de dokter of ze maandag naar huis mocht. Deze dokter wist toen helaas nog niet wat we nu wel weten.
Maar er zit helaas weer niets anders op dan weer door te gaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)
