Dag nummer 2 van de OKT3.
De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.
Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.
Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.
maandag 19 mei 2008
zondag 18 mei 2008
zondag 18 mei 17.00 uur
Tjonge, jonge wat was dat spannend!
Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.
Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.
De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.
Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.
Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.
Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!
En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.
Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!
Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!
Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?
Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.
Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.
De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.
Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.
Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.
Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!
En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.
Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!
Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!
Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?
zondag 18 mei 14.00 uur
Even snel een kort berichtje, want Kevin is hier en hij wil op msn. Dus later volgt een uitgebreid verslag.
HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!
HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!
zaterdag 17 mei 2008
zaterdag 17 mei 23.00 uur
En toen stond om 21.00 uur dokter Rottier in eens in de kamer! Nou, toen wist ik het al.
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.
OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.
Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.
OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.
Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!
zaterdag 17 mei 19.30 uur
Wendy is weer wat bijgekomen van de narcose en de bronchoscopie.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
zaterdag 17 mei 16.45 uur
De bronchoscopie zit er weer op. Gelukkig is alles weer goed gegaan.
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
vrijdag 16 mei 2008
vrijdag 16 mei 19.00 uur
Vanmiddag was het weer bingotijd! Deze keer zijn we naar beneden gegaan in de patio. Hier wordt de bingo opgenomen. En Wendy mocht vandaag met Dean en June (zusje van Dean) achter de bingotafel plaats nemen. Dan mogen ze om de beurt het cijfer oplezen.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
Abonneren op:
Posts (Atom)
