zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 17

Jawel, ook in het ziekenhuis moet je naar school. Als je er toe in staat bent tenminste. Wendy vindt juf Gerdien echt heel aardig. En niet alleen maar omdat Wendy altijd mocht zeggen wat ze gingen doen. Dat was overigens altijd topografie. Omdat Wendy in barriëre lag, kwam de juf bij Wendy op haar kamer. Elke dag een uur, maar als dat te veel is dan stopt ze eerder. Vaste prik na de les was altijd het lezen van de post, deze werd net voor of tijdens de les bezorgd.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 18

Al drijvende op de spagetti lekker bewegen. Heerlijk en minder vermoeiend dan op het droge.

De bodem van het bad kan in hoogte worden versteld. Zo kan Wendy in bijna het hele zwembad staan.

Ook is het bad voorzien van een jetstream, deze veroorzaakt een lekkere stroming. Op die stroming kan je je lekker laten meesleuren, maar er tegen in lopen of zwemmen is een stuk lastiger.

zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 19

Dit is nu Meta, de fysiotherapeute. Helaas staat ze niet leuk op de foto, maar bij gebrek aan een betere heb ik hem toch maar gebruikt.

zaterdag12 juli 21.00 uur foto 20

Kijk eens wat een attributen. Wendy vindt de spagetti, dat groene ding om haar heen, heel erg fijn. Het vervangt de oude armvleugeltjes. Ook de hoepel om doorheen te duiken en de ringetjes die naar de bodem zinken, die je dan vervolgens weer moet opduiken zijn erg gewild.



Zo het was wat omslachtig, maar dat heb je als je niet zo handig bent.
Woensdag weer voor controle, dus dan weer een nieuwe update.

woensdag 9 juli 22.00 uur

En het is alweer woensdag.
Vanochtend in alle vroegte weer op pad. Dit keer gingen Wendy, oma Abma en ik op weg.
Nu rij ik niet zo vaak aan de vaste wal, dus best een beetje nerveus. Maar als je eenmaal in de stroming zit gaat het wel weer lekker.
Boot 6 uur, twee medicijnstops. Uiteindelijk om 8.30 uur in het UMCG. Snel bloedprikken, longfunctieblazen en een foto maken. Binnen een half uur was dit klusje geklaard.
Vandaag was dokter Rottier er. Wendy had een mooie tekening voor hem gemaakt. Hij vond hem heel erg mooi. Het was een tekening van Lady, van Lady en de Vagebond.

Longfunctie 36% (4% minder dan vorige week)
Foto ziet er keurig uit.
Bloeduitslagen, voor zover al bekend, ook goed.
Gewicht 26,7 kg.

Dokter Rottier was heel blij Wendy zo bruin en vrolijk te zien! Hij was heel tevreden.
Ze ademt wel hoorbaar, maar ze klinkt links mooi en rechts reutelt het nog wat.
De magnesiumglulconaat wordt verder afgebouwd van 2 x 3000 mg, naar 2 x 500 mg.
Dit lijkt een grote stap, maar dit goedje zorgt er ook voor dat Wendy aan de diaree is. Dus als ze minder krijgt, zal de diaree minder worden en zal ze meer opnemen.

Wendy wil graag 2 porties sondevoeding in ruilen voor twee porties Scandishake (een shake met heel veel kcal), zodat ze meer "vrij" is en omdat ze graag weer wat wil eten!
Dit vind Rottier een heel goed plan. Hij vind het goed dat Wendy meer "vrij"wil zijn.
Dus dit gaan we proberen.

Hij was ook tevreden over het bewegen van Wendy. Op advies van Meta (de fysio) heb ik een beloningssysteem gemaakt. Daar op staat bijvoorbeeld, 8 minutenlopen, 8 minuten fietsen, traplopen, enz. Als ze 5 dingen heeft gedaan op een dag en dit een week lang, dan krijgt ze een beloning. Deze week is de beloning een keer bingo spelen in het dorpshuis, 't Ei. En dit werkt heel erg goed. Ze is er echt mee bezig, want naar de bingo wil ze heel erg graag.

Vandaag hebben we Dean en familie maar heel even gezien. Eigenlijk amper bij gekletst. Nou we lezen het wel weer! En Dean, we zijn je helemaal vergeten te bedanken voor de onwijs gave kaart!!! Tot volgende week woensdag?

En nu ik toch aan het bedanken ben.
Wordt er van de week in eens een enorme bos bloemen afgeleverd! Er is toch niemand jarig?
John, Erica en Eize, wat ontzettend lief!

Na het zeer vlot verlopen officiële gedeelte, moesten we nu wachten tot het 13.00 uur was. Dan staat Meta weer op het rooster en dat betekent ZWEMMEN! Thuis van de week niet zoveel gezwommen, omdat Wendy haar suiker niet zo goed ging van de week. Mede door de Atenolol, die ze er vorige week heeft bij gekregen en doordat ze af en toe zelf wat eet. Hierdoor voelt ze zich dan niet zo lekker.
Maar vandaag heeft ze voor het eerst "echt" gezwommen. Een half baantje schoolslag!
En ze heeft ringen van de bodem op gedoken. Super!

En toen ............................ snel aankleden en dan naar de IKEA!
Lekker even shoppen. Gezellig.

dinsdag 1 juli 19.15 uur

We zijn weer thuis. Maar deze keer gingen we ook eigenlijk met een gerust hart heen.

Deze keer moesten we heel vroeg op, 4.30 uur! We moesten namelijk de 6 uur boot hebben.

Wendy moest zo vroeg mogelijk in het UMCG zijn, want dan kon er een dalspiegel worden geprikt van de Tacrolimus (medicijn tegen afstoting).

Robin (een vriend van Wendy) was mee. Ze hebben gisteren met z'n tweeën de hele dag lopen zeuren dat Robin mee moest. Uiteindelijk zei Jan: "Wendy als jij 5 keer de straat heen en weer loopt mag hij mee." Nou en daar ging madame, lopen dat ze kan!

Maar verder is het qua bewegen aardig, het is alleen jammer dat ze de knop nog niet heeft gevonden om uit zichzelf te gaan bewegen.

Maar afijn, we waren dus heel vroeg in Groningen. Gelijk bloed prikken, foto en longfunctie en daarna naar dokter Koppelman. De foto is nog steeds het zelfde. Het bloed leek zo op het eerste gezicht goed. En de longfunctie ............... was vandaag goed! FEV1 40%!!!!!! Dat gaat de goede kant op. Hij was dus tevreden, allen moet er nog meer bewogen worden!! Door Wendy zelf!!!

Toen moesten we opschieten want we waren bijna te laat voor het zwemmen. En dat is juist het leukste van de dag! Het was weer heerlijk. Robin heeft ook lekker meegezwommen en van Meta mag hij volgende week weer mee. Maar dan moet Wendy elke dag minstens twee keer 8 minuten lopen! Dus we zullen zien.

Gauw aankleden en weer snel naar de kinderpoli voor de nefroloog. Wendy haar hartslag blijft nogal hoog. In rust ongeveer 125 slagen per minuut. Dus weer een medicijn, atenolol, erbij om deze lager te krijgen.

Even langs de apotheek om dit op te halen en een broodje bij de AH scoren om daarna weer terug te gaan naar de kinderpoli. Daar hadden we nog een afspraak met de cardioloog. Eerst een hartecho maken en daarna bij de arts langs. Alles was goed, dus daar hoeven we pas weer over een half jaar terug te komen.

Uiteindelijk na een lange dag in een koel ziekenhuis konden we om 15.oo uur weer in de auto stappen. Gelukkig was het nu niet zo druk op de weg.

We hebben de familie Ronckers gesproken. Leuk om ze weer te zien en even bij te praten. Toen wij weg gingen moesten hun nog wachten op de uitslag of ze wel of niet naar huis mochten. Nou Dean (en familie) ik hoop dat jullie nu ook thuis zijn.

woensdag 25 juni 19.45 uur

De dag begon wat rommelig. Haasten om op tijd te vertrekken richting de boot. Half 6 ging mijn wekker, maar uiteindelijk om bijna 6 uur stapte ik mijn bed uit.
Gauw iedereen zich klaar maken voor de reis. Toch maar een tas ingepakt voor het geval we moesten blijven. Hoewel we met een goed gevoel richting Groningen gingen.
Voor vertrek Wendy aan de sondevoeding gedaan en snel naar 't Horntje.

Boot van 8 uur gehaald.
Onderweg was Wendy niet zo lekker. Spugen. Zegt ze vlakbij de rotonde van Joure. "We hebben nog geen insuline gespoten!" En dat klopte. We moeten een half uur na het begin van de voeding pas spuiten en dat waren we dus totaal vergeten! Dus geen wonder dat ze zich niet lekker voelde. Snel gestopt bij een tankstation en gespoten.

Onderweg hadden we echt alles tegen, maar uiteindelijk waren we precies om 11 uur in het UMCG.

Eerst een foto maken. Toen bloedprikken en snel door naar de longfunctie.
Daarna konden we naar een onderzoekskamer, waar eerst de diëtiste kwam.
Wendy woog vandaag 25,1 kg en is 126,3 cm lang. Voor deze lengte heeft ze het gemiddelde gewicht, dus dat is hartstikke goed. Natuurlijk is ze voor haar leeftijd wel te klein. Maar misschien is er nu weer genoeg energie om ook weer wat te groeien.

Vervolgens kwam dokter Vrijlant. De longfunctie was 34%! Dus wat beter dan de laatste keer!
De foto was onveranderd. En de bloeduitslagen, die ondertussen al binnen waren, waren goed!
Natuurlijk waren nog niet alle uitslagen binnen, maar tot zover okee.
De longen hoorden ook beter aan. Vooral rechts onder pruttelt het.
Ze vond dat Wendy er beter uit ziet. En natuurlijk vertelde Wendy dat we hebben gezwommen, gefietst en gelopen. Dat vond ze heel goed.
Alles bij elkaar was ze dus tevreden en konden we weer huiswaarts!
Over de rest van de bloeduitslagen worden we gebeld, als er reden is om iets te veranderen.

Het volgende station was het personeelsrestaurant. Even snel iets eten. Voelde wel weer vertrouwd. We kwamen Theo en Jeltje tegen, dit zijn verpleegkundigen van M4. Toevallig hadden ze het over Wendy gehad vandaag. Dat ze weer op controle moest, dus ze waren benieuwd! Theo kon het niet laten om nog even te vermelden dat Wendy elke ochtend een danoontje moest eten!

Tot afsluiting nog heerlijk een half uurtje gezwommen bij Meta. Ook zij vond dat Wendy goed haar best heeft gedaan. We hebben van haar een activiteitendagboek mee gekregen. Dan moeten we drie dagen lang opschrijven wat Wendy aan beweging doet. Over een paar weken doen we dat dan weer. Kunnen we kijken of er vooruitgang in zit.

En toen de terugweg! Wat een ellende om Groningen uit te komen zo rond 15.30 uur! Na 45 minuten waren we uit eindelijk de stad uit! Jullie kunnen je waarschijnlijk wel een voorstelling maken hoe de sfeer in de auto was.
Boot 18.30 uur hadden we. En nu zijn we weer lekker thuis!

Volgende week gaan we dinsdag weer voor controle naar Groningen, omdat we dan ook langs de cardiologie moeten en die hebben op woensdag geen spreekuur. Gelukkig kunnen we dinsdag nu gelijk langs de longartsen. Dat scheelt weer een keer heen en weer rijden.

Dus we hebben weer een week om te trainen. En we gaan met goede moed er weer tegen aan!