20.00 uur donderdag 4 december 2008

hallo mensen.
ik dacht laat ik maar 's schrijven (wendy dus).
hier op texel heeft het twee weken terug gesneeuwd, heel leuk :) .
lekker buiten gespeeld tot half 10 's avonds!
zo als je hoort ben ik lekker actief buiten en binnen!
ik ga nu bijna elke week 2x zwemmen en als het mooi weer is ook fietsen 1x in de week. paardrijden kan niet meer, want ze staan alleen nog in de vakanties op het vakantiepark.
ik wil heel graag op les maar dat kan alleen in het voorjaar weer tot ongeveer in de herfst.
ik ben gisteren naar groningen geweest.
het was weer een record, 52% geblazen goed van mij.
maar ik ben wel afgevallen. we gaan het weer proberen deze maand want ik moet in januari weer terug.
en ik ben in de lengte gegroeid, 129,2 cm.
de foto was mooi gelukt, mijn oorbellen stonden er weer op.
ik ben ook voor het botdichtheidsonderzoek geweest. dan gaan ze kijken hoe stevig je botten zijn. dan maken ze een paar foto's van je lichaam 1 van je onderarm, 1 van je rugewervels, 1 van je heup en 1 van je hele lichaam met een apart apparaat.
we vroegen aan de meneer die dat deed: hoe kan je dat nou zien?
hij zei: ow dat rekent de computer wel uit.
de dokter was weer helemaal tevreden over mij.
hij gaf alleen maar complimenten aan mij!!
en natuurlijk gingen wij zwemmen, maar eerst de shuttle walk test gedaan.
hij was een stuk voor uitgegaan!!
het zwemmen was weer heel leuk, heb weer gedoken van de kant en bommetje gedaan!!!
en daar na zijn we naar IKEA geweest, leuke dingen gekocht.
toen op weg naar de grote boom de mc donalds!
natuurlijk moesten we daar even heen.
en toen op weg naar de boot we hadden veel regen onderweg.
we hadden half 7 boot terug.
oma was weer gezelig mee, dus we moesten eerst oma wegbrengen.
stroo aan opa gevraagt voor mijn suprise.
snel naar huis om mijn suprise af te maken.
hij was net niet af, maar gelukkig had ik het vanmiddag af gemaakt en heeft mamma het naar school gebracht en ik ging zwemmen met klaartje en robin en sterre.
maar ik weet niks meer te zeggen.
groetjes wendy en tot de volgende keer.

donderdag, 30 oktober 21.15 uur

Het is alweer een best tijdje terug dat ik wat heb geschreven. Maar dit is een teken dat het goed gaat. Kijk maar eens naar de volgende foto's!!!


Kevin, Wendy en ik hebben een middag in Grolloo in de bomen geklauterd. Was echt fantastisch!

We hebben ons best vermaakt. Helaas is Wendy nog wat te kort en kon ze niet alle banen doen. Maar verder heeft ze alles mee gedaan.

De dagen, die na deze sportieve middag volgden, waren vooral voor mij dagen van spierpijn. Er zijn spieren aan het werk geweest die al een tijdje niet meer zo waren aangepakt. Maar dat was het meer dan waard.

Dit was ongetwijfeld het letterlijke en figuurlijke hoogtepunt van onze vakantie in Drente. Voor het eerst in lange tijd zijn we heerlijk met z'n vieren op vakantie geweest. We zaten in een bungalow in Hooghalen, iets onder Assen. Van daar uit zijn we alle kanten op gereden. Dierenpark Emmen was weer erg leuk. De laatste keer waren we daar, alweer 3 jaar geleden, tijdens de Opkikker-dag. Goed om er weer te zijn geweest.

Ik wilde graag Kamp Westerborg bezoeken. Maar na al een hele dag in de dierentuin te hebben gesjokt, is de wandeling van het informatiecentrum tot het kamp (2,9 km) wel erg lang en kunnen we gelukkig voor de terugweg instappen in een pendelbusje. Maakt toch wel indruk als je op deze plek loopt. Hier heeft zich heel wat afgespeeld.

Verder hebben we nog wat bezoekjes afgelegd. We zijn bij Lars en zijn familie geweest. Lars heeft een aantal weken in de kamer naast Wendy gelegen in het UMCG. Met hem gaat het gelukkig heel goed.

Ook zijn we bij Bianca en haar dochter Nika aangewipt. Ook zij hebben lange tijd in het UMCG vertoeft. Hier gaat alles ook prima. Kleine meisjes worden snel groot.

Fijn om elkaar ook eens te zien in een andere omgeving.

Wendy en Kevin wilden al een tijdje een Wii balanceboard samen kopen. Maar op Texel waren ze steeds uitverkocht. Maar in Almelo hebben we er een kunnen bemachtigen! Met als gevolg dat we uren lang gedurende de week op het board hebben gestaan. Nou ja gestaan, het valt best tegen hoor. Maar oefening baart kunst. En op een leuke manier ben je toch bezig met je lijf. Wendy oefent zo haar lijf op een manier dat ze het eigenlijk niet eens door heeft dat ze aan het trainen is. En voor ons kan het natuurlijk ook geen kwaad.

En na een week van uitstapjes en heerlijk genieten van elkaar, zijn we door gereden naar het westland. Daar hebben we mijn familie bezocht. We sliepen bij mijn zus Nel. Haar dochter is 4 weken geleden bevallen van een tweeling. Twee gezonde knullen! Maar helaas moest moeders weer opgenomen worden in het ziekenhuis, met als gevolg dat oma en opa op de kleintjes mochten passen. Dus een paar handjes extra bij het voeden waren welkom. Jullie zullen begrijpen dat Wendy het fantastisch vond. Gelukkig gaat het met mijn nicht al wat beter.

Natuurlijk ook even op bezoek bij mijn moeder en Gijs en bij mijn andere zus. Was al meer dan een jaar geleden dat we ze allemaal hebben vereerd met een bezoekje. Maar nu de rolstoel niet meer mee hoeft, kunnen we weer makkelijker op reis. We hebben namelijk maar een kleine auto.

Door het ruimtegebrek in de auto hebben we ook geen sondevoeding kunnen meenemen op vakantie. Dus dit was een mooi moment om te kijken hoe dat zou gaan.

Gisteren zijn we weer voor controle geweest in Groningen. En wat blijkt ....... ze is 2 ons aangekomen! We gaan nu dus proberen of Wendy het red zonder sondevoeding. Wel moeten we de bloedsuikers wat beter volgen. Daar zijn we wat te makkelijk in. Maar ja, als het goed gaat dan versoepel je heel snel. Dus weer even erbij blijven.

FEV1 51%. Dat is weer een procent erbij!!!

Bloeddruk goed genoeg om nu echt te stoppen met de atenolol.

Verder is dokter Koppelman erg tevreden. We mogen nu 5 weken wegblijven!!

Na het zwemuurtje met Meta gaan we met oma nog even de Ikea door. De kerstspullen zijn al in huis! Ben nog nooit zo vroeg geweest.

Het is gewoon ongelovelijk. Wendy geniet met volle teugen van haar nieuwe leven. Ze verlegt haar grenzen constant. En wij mogen met haar mee genieten.

donderdag 2 oktober 21.00 uur

Er zijn alweer 2 weken om en toch lijkt het al weer lang geleden dat we in Groningen zijn geweest. De reis verloopt voorspoedig. Ze hadden slecht weer voorspeld, maar dat viel heel erg mee.
In het UMCG eerst weer het vertrouwde rondje.
Bloedprikken: lekker soepel, in 1 keer raak!
Longfunctie: Nu werd het spannend, want bij FEV1 van 50% heb ik taart beloofd. Zonder ook maar een moment te twijfelen blaast Wendy er op los. Ze is zelf verzekerd, ze gaat dat wel even doen. En wat Wendy nou eenmaal in haar hoofd heeft, dat gebeurd ook. En jawel ..............
daar is ie dan te zien op het scherm: 50%!!!!!!!!!!!!!!!! TAART! TAART! Wie had dat een paar maanden geleden durven dromen! Dit is echt weer een hoogtepunt.
Foto: Het is amper de moeite om je shirt uit te trekken. Wendy loopt naar binnen, omarmt het apparaat, houdt haar adem in en het is alweer gebeurd.
We gaan via een omweg, langs de vlaaien, weer op weg naar de arts. En dan bega ik de grootste fout van die dag. We komen dokter Duiveman tegen en vertel hem dat ze goed had geblazen. Nou, dat leverde een zeer boze Wendy op. Hoe kon ik dat nou vertellen! Nu gaat hij het door vertellen aan de anderen en dan is het geen verrassing meer! Sorry, ben denk ik gewoon een blije moeder.
De verpleegkundige die haar bloeddruk op komt meten, merkt al gauw dat er iets is. Anders heeft deze dame altijd wel praatjees en nu ligt ze met een boos gezicht op de onderzoekstafel, met haar mond stijf dicht. Maar Wendy blijft in haar rol.
Dan komt dokter Rottier binnen en hij vraagt hoe het gaat. Nu hou ik mijn mond. En Wendy zet met een harde knal de taart voor zijn neus neer. Dan komt het gesprek op gang en verdwijnt het boze gezicht gelukkig.
Dokter Rottier neemt ook wat taart mee naar de chirurgen van het transplantatieteam. Dat is een goed idee.
Hij is verder heel erg tevreden. Op de foto is te zien dat het rechter diafragma, toch weer wat aan de gang gaat. De bloeduitslagen zijn ook weer oke.
De Atenolol, medicatie tegen hoge bloeddruk, wordt gestopt. De bloeddruk is nu al een hele tijd erg mooi, dus we gaan het proberen.
We mogen deze keer 4 weken weg blijven!!
Na een heerlijke bak koffie/thee en Wendy een kindermenuutje, gaan we door naar een heerlijke lunch.
En dan is het weer zwemtijd. Joyce gaat mee het water in, dus hoef ik een keer niet te water. Wendy duikt ringen op, duikt vanaf de kant in het water, doet wedstrijdjes met Joyce (triatlon: zwemmen, lopen en "water"fietsen). Ze geniet weer. Als ze in de gaten krijgt dat het bijna tijd is, ontpopt ze zich als een echte meesteres in het rekken van de tijd. Maar er zit echt niets anders op dan uiteindelijk toch het water uit te gaan.

Dan gaan we direkt weer richting Den Helder, het is nu nog aardig weer en we weten niet of dat zo blijft. Om ongeveer half vijf zijn we in de marinestad. Nog even de stad in. Wendy scoort een nieuwe jas. En natuurlijk wordt ook deze keer een dagje Groningen afgesloten met een happy meal.

Wendy gaat echt heel erg goed. Van het weekend was het heel erg lekker weer. De kinderen van het dorp gingen vlaggezwaai (tikspel) doen. "Vroeger" zat zij dan thuis, ze kon toch niet meedoen. En nu stond ze tussen die hele groep. Super om te zien.
Maar ook is er een andere kant van Wendy te zien nu. Ze is niet meer altijd het lieve meisje, nee ze heeft nu de energie om zo af en toe haar willetje erg te laten spreken. "Mam, ik ben in de pubertijd hoor!" En dat is even wennen, maar natuurlijk fantastisch!
Elke zaterdag gaat ze zwemmen en daarna gaat ze verder met paardrijden! Hoe leuk kan je bewegen maken ..........

Vandaag heeft Wendy op school getrakteerd, om te vieren dat ze op de 50% zit! En zaterdag .........is er TAART thuis! Geweldig!

donderdag 18 september 22.00 uur

Afgelopen maandagavond hebben we bootje 19.00 uur genomen. De reis ging naar Eindhoven.
Daar hebben we in het hotel van van der Valk overnacht, lekker luxe. Wendy heeft dinsdagochtend in een volle badkuip heerlijk in het schuim gezeten. Het klinkt als een heerlijk uitje, maar jammer genoeg is dat het niet.

We zijn naar het mooie Brabant gereden, omdat we afscheid moesten nemen van Dean. Dean, het transplantatie-maatje van Wendy. Toen Wendy hoorde dat we naar het afscheid van Dean zouden gaan, zei ze gelijk: "Ik wil mee".
Het werd een indrukwekkende dag, een verdrietige dag en toch een mooie dag. Dean heeft het afscheid gekregen die elke dappere ridder verdient.
Dean we zullen je nooit vergeten!



Ja, de wereld lijkt op deze moeilijke momenten even stil te staan. En hoewel je met je gedachten nog in Brabant bent, ben je toch alweer op weg naar Texel. De wereld draait weer door .........



Gisteren stond er weer een bezoek aan het UMCG op de kalender.
Wendy verbreekt record na record. Haar PR (persoonlijk record) is nu een FEV1 van 49%!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik heb beloofd dat er bij 50% taart is!!!! Dus wie weet de volgende keer??
En dokter Rottier zei dat het rechter diafragma weer wat in beweging komt. Nou, wat een nieuws!
Haar gewicht gaat ook goed, 28,9 kg.
Bloeddruk weer prima, glucosewaarden goed.
Alles bij elkaar reden tot tevredenheid.
En geloof het of niet, maar Wendy heeft het weer voor elkaar. Dokter Duiveman heeft er voor gezorgd dat ze voorlopig, elke keer als we in Groningen zijn, mag zwemmen. Ze is dol blij, want dit is elke keer weer het hoogtepunt van de reis.
Na alle verplichte nummers hebben we een bezoek gebracht aan Ikea en de MC Donalds.
Wendy aan de happy meal en oma en ik aan de koude zweedse balltjes (ach je kan niet alles hebben).

donderdag 11 september 20.00 uur

Vandaag zijn Wendy en ik naar Amsterdam geweest. Het rijden aan de vaste wal begint al aardig te wennen trouwens. Anders was ik al dagen zenuwachtig om de drukte bij Amsterdam in te gaan, maar daar had ik nu geen last van.
We komen al sinds Wendy een half jaar was in het Vumc. De band met het cf-team is altijd heel erg goed geweest. Maar vandaag zijn we hier voor het laatst. We gaan helemaal over naar het UMCG. Dan hebben we alles op een adres, dat is wel zo makkelijk. En als er iets is moet Wendy toch naar Groningen. En ondertussen is het daar ook al vertrouwd.
Maar ja Dokter Nagelkerke, cf-verpleegkundige Irma, Hedy van de longfunctie. We zullen ze toch missen. Maar we hebben afgesproken dat als we in de beurt zijn, we zo even langs kunnen komen. En dokter Nagelkerke is een vogelaar. En als hij een keer op Texel is om naar de vogels te kijken, dan komt hij even bij ons aan. Met een klein aandenken vanaf ons mooie eiland en een prachtige brief van Wendy zullen ze nog wel eens aan deze meid denken.
We zijn een rondje gelopen in het Vu-kinderstad en nog even over de afdeling waar Wendy heeft gelegen. We spraken nog wat verpleegkundigen en ze wisten zelfs Wendy haar naam nog! Ze zouden op het bord schrijven dat we langs zijn geweest en dat ze is getransplanteerd en dat het goed met haar gaat.
Toch ook nog even longfunctie geblazen ............. nieuw record!!!! FEV1 van 45%.
Dokter Nagelkerke vond dat Wendy er heel goed uitziet. Hij is blij haar nu weer zo te zien.
Hij vindt het jammer dat we nu naar het UMCG gaan, maar hij begrijpt het natuurlijk wel.
Wat zullen we deze lieve, kindvriendelijke en vrolijke dokter missen. We zullen U vast en zeker nog wel eens zien!

woensdag 10 september 21.30 uur

We hebben net het droevige bericht gelezen dat Dean nu in alle vrijheid vanuit de hemel naar ons toe kijkt.
We hebben Dean leren kennen na zijn longtransplantatie, ongeveer 3 weken na Wendy haar transplantatie. Ze zijn samen dezelfde weg gegaan. Ze hebben samen gestreden voor het zelfde doel. Zijn ouders en zusje zaten in het zelfde schuitje als wij. En nu na maanden lang strijden, heeft hij niet die vrijheid waar hij op had gehoopt en ook zo had verdient.
Wij zullen Dean nooit vergeten.

Lieve Dean rust zacht en geniet van je vrijheid.

woensdag 3 september 22.30 uur

De tijd is omgevlogen, het is alweer twee weken geleden dat we in Groningen zijn geweest.
Op de verkoudheid van ons hele gezin na, zijn de weken goed verlopen.
Wendy gaat goed.
Vandaag weer een record longfunctie geblazen, FEV1 van 43%!!!
Wendy weegt vandaag 28,1 kg en is 128 cm hoog.
Bloeddruk weer goed.
Uit de keelkweek van vorige keer is nog niets gekomen.
Wendy is wel wat zuiniger met eten. Als ik nou een half zakje chips eet, dan hoef ik geen insuline te spuiten.
Tot slot met Joyce gezwommen.

Het gaat bij ons op rolletjes op dit moment, maar wetende dat er een dappere jongen op dit moment nog steeds keihard aan het knokken is, grijpt ons erg aan. Jongens, houdt moed!!!!