Vandaag hebben we een dip-dag. We balen van deze situatie. Wendy heeft zoveel weer moeten ondergaan en weer geen resultaat. Om moedeloos van te worden.
Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.
Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.
Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.
Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.
zaterdag 31 mei 2008
vrijdag 30 mei 2008
vrijdag 30 mei 20.30 uur
Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
donderdag 29 mei 2008
donderdag 29 mei 21.15 uur
Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
woensdag 28 mei 2008
woensdag 28 mei 19.00 uur
Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
dinsdag 27 mei 2008
dinsdag 27 mei 21.00 uur
De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
maandag 26 mei 2008
maandag 26 mei 20.30 uur
Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
zondag 25 mei 2008
zondag 25 mei 21.00 uur
Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
Abonneren op:
Posts (Atom)
