Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.
Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.
Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!
Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.
Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek
Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!
dinsdag 10 juni 2008
maandag 9 juni 2008
maandag 9 juni 20.00 uur
De ochtend was echt belabbert. Hoofdpijn, buikpijn en prikzusters die twee keer mis prikken.
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.
En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.
Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!
Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.
Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.
Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.
Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.
En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.
Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!
Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.
Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.
Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.
Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!
zondag 8 juni 2008
zondag 8 juni 21.00 uur
Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.
Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.
Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.
Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.
Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.
zaterdag 7 juni 2008
zaterdag 7 juni 20.30 uur
Het is weer weekend, dus geen onderzoeken en dergelijke.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.
Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.
En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.
Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.
En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.
vrijdag 6 juni 2008
vrijdag 6 juni 21.00 uur
Eerst even onze oplossingen van het raadsel van juf Aya. Dan krijgen we wel van Aya te horen of we het goed hebben gedaan.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.
Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.
Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.
De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.
We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.
En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.
De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.
We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.
Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.
Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.
De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.
We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.
En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.
De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.
We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.
donderdag 5 juni 2008
donderdag 5 juni 20.00 uur
Gewicht 23,7 kg.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.
Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!
En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.
Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!
En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.
woensdag 4 juni 2008
woensdag 4 juni 20.30 uur
Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.
Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.
We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.
Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!
Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.
En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.
Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................
Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.
We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.
Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!
Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.
En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.
Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................
Abonneren op:
Posts (Atom)
