Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.
Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.
Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.
woensdag 23 juli 2008
zondag 20 juli 2008
zondag 20 juli 22.30 uur
Om Wendy te stimuleren te bewegen. Hebben we een beloningssysteem gemaakt. In de eerste week dat we dit deden (inmiddels al weer twee weken terug), was de beloning voor een week goede inzet wat betreft bewegen een keer naar de bingo in het Ei (ons dorpshuis).
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
woensdag 16 juli 2008
woensdag 16 juli 21.00 uur
We zijn weer een week verder!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
zaterdag 12 juli 2008
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 1
Ik wilde al heel lang foto's op dit blog zetten, maar helaas ben ik niet zo heel handig met de computer. Dus lukte het steeds niet op de manier die ik wilde, namelijk de foto's allemaal apart via een link op de pagina. Nog steeds is dit niet gelukt, dus doe ik het nu maar op de omslachtige manier. Deze foto is op 7 Maart 2008 genomen, 3 dagen na de operatie, op de kinderIC. Verpleegkundige Johanna is bezig met een infuus van Wendy. Dit vindt ze niet echt prettig. Rechts achter Wendy zie je alle infuuspompen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 2
8 maart 2008. Wendy is van de kinderIC af en ligt nu op M4 op kamer 10. Dat is even wennen, maar hier is het rustiger en je hebt meer privacy. Maar je hebt ook geen verpleegkundige meer die er altijd voor je is. Vinden jullie de kamer ook zo saai? Nou kijk straks maar is, hoe hij er na een paar weken uitziet! Op de grond staan de vochtopvangers van de drains. En voor het gordijn hangt de computer waar ik dit blog steeds mee heb bijgewerkt.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 3
9 maart 2008, 5 dagen na de operatie. Er zijn al 3 drains (rode plekken in het midden) uit. De twee blauwe slangen zijn de vochtdrains. Het witte ding is een mik-key button, daardoor krijgt Wendy al sinds haar vierde sondevoeding rechtstreeks in haar maag. Het litteken is al vanaf het begin heel erg netjes.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 4
11 maart 2008. De laatste drainen zijn eruit! Nu resten alleen nog 1 infuus, de saturatiemeter (dat rode lichtje, meet het zuurstofgehalte in het bloed) en de sondevoeding via de mik-key button.
Abonneren op:
Posts (Atom)
