woensdag 3 september 22.30 uur

De tijd is omgevlogen, het is alweer twee weken geleden dat we in Groningen zijn geweest.
Op de verkoudheid van ons hele gezin na, zijn de weken goed verlopen.
Wendy gaat goed.
Vandaag weer een record longfunctie geblazen, FEV1 van 43%!!!
Wendy weegt vandaag 28,1 kg en is 128 cm hoog.
Bloeddruk weer goed.
Uit de keelkweek van vorige keer is nog niets gekomen.
Wendy is wel wat zuiniger met eten. Als ik nou een half zakje chips eet, dan hoef ik geen insuline te spuiten.
Tot slot met Joyce gezwommen.

Het gaat bij ons op rolletjes op dit moment, maar wetende dat er een dappere jongen op dit moment nog steeds keihard aan het knokken is, grijpt ons erg aan. Jongens, houdt moed!!!!

maandag 25 augustus 19.00 uur

Vrijdag belde dokter Koppelman om te zeggen dat de tacrolimus-spiegel iets te hoog was. Maar verder was alles oke!
Dit betekent dat we van de week niet naar Groningen hoeven!! Maar we moesten vanochtend wel een dalspiegel prikken. Ze hadden vanuit Groningen spullen op gestuurd en dan konden we het afgetapte bloed zo weer naar het UMCG sturen. Daar wordt het bekeken en dan horen we wel wat de bevindingen zijn.


Donderdag belde de juf van Wendy op. Er waren op school een paar kinderen in de klas die verkouden zijn en de juf kreeg er ook al last van. Wat moeten we? Wat is dat moeilijk zeg. Maar we kunnen Wendy ook niet in een glazen kooitje stoppen. Juf zal het er met de klas over hebben dat ze niet in Wendy haar gezicht moeten hoesten. En na het niezen of hoesten in je hand, gelijk je handen wassen.
Nou, Wendy wist te vertellen dat de hele klas er heel erg goed op let!! Hartstikke goed!
Toen vrijdag dokter Koppelman belde heb ik het ook nog even met hem hier over gehad.
Hij zei dat op het moment dat er een aantal kinderen in de klas griep hebben, Wendy dan wel thuis moet blijven.


Vrijdag heeft Wendy voor het eerst weer gelogeerd!! Natuurlijk bij Robin. Weer zo'n stap! Weer wat zelfstandiger! Alle medicijnen mee en een uitleg van hoe of wat, en dat ging prima.


Zaterdag begon Wendy keelpijn te krijgen. Daro-siroop genomen voor d'r keel. Dat helpt altijd wel. Zaterdagnacht sliep Robin bij ons.


Zondag was Wendy gesloopt. Moe van het slechte slapen. Ze is nu echt verkouden en haar neus zit goed dicht, ook de neusholtes zitten vol. Logisch dat ze niet goed heeft geslapen.

Vandaag heb ik dampo gehaald om te dampen. Ik geloof dat ik er iets te veel in heb gedaan. Ze kon amper boven de bak komen of de tranen sprongen in haar ogen. Maar ze kon wel weer door haar neus ademhalen!
Gelukkig heeft ze geen koorts. Dus we wachten het maar even af. Ze is vandaag maar een goed uur naar school geweest, want ze is zo moe. Thuis lekker op de bank geslapen. Vanavond vroeg naar bed en dan maar hopen dat ze morgen weer wat is opgeknapt.
Zo zie je maar, zo loopt alles op rolletjes en zo zit je toch weer in spanning of de verkoudheid onschuldig is. We wachten het gespannen af.

woensdag 20 augustus 19.00 uur

Om even over half negen waren we weer in het UMCG (Wendy, oma en ik).

Eerst bloeddruk meten, deze was prima.

Bloedprikken, ging vandaag niet zo heel soepeltjes. Maar na een paar keer poeren zat de naald goed.

Longfunctie: FEV1 38% VCmax 1,17 Dus ongeveer weer hetzelfde.

Daarna nog even op de foto en klaar was het rondje weer.

Dokter Koppelman werd vandaag vergezeld door een co-assistente en twee piepers (die om de haverklap dan ook gingen piepen). Hij was weer heel tevreden. De longen hoorden goed aan, wel hier en daar wat geknisper. In de vorige sputumkweek zat een bacterie die ze niet zo veel tegenkomen (naam ben ik alweer vergeten). Ze hebben opgezocht wat voor een beestje het is, maar het staat niet te boek als een ziekmaker, dus wordt er geen aktie ondernomen.

De bloeddruk van Wendy is weer goed. Dit betekent dat de hydrochloorthiazide wordt gestopt!

En ook de kaliumchloride kunnen we van de lijst schrappen. Door de hydrochloorthiazide (plaspil) plast ze namelijk veel kalium uit, vandaar dat deze werd bijgevuld. Maar dat hoeft nu niet meer.

Het gewicht van Wendy is nu 28,1 kg. Het is ongelofelijk, maar ze heeft van de week al 3 hele boterhammen op met aardbeien. Maar de speciale pakjes drinken met veel caloriën wil ze niet drinken. Koppelman vindt dit geen probleem als het eten zich uitbreid naar ook wat voedzamere produkten.
En ja wel .......................... als de bloeduitslagen en de foto ook zijn goed gekeurd mogen we een week controle overslaan!!! Koppelman belt ons over de uitslagen, maar hij verwacht eigenlijk niets bijzonders. Super natuurlijk een week niet naar Groningen! Denken wij tenminsten,.......maar Wendy is het daar niet mee eens. Dan kan ik niet met Meta zwemmen!
Nou ja! Gelukkig is Meta heel erg aardig en ze verzet de zwemsessies.

Speciaal voor de schoonmaakster, die we de laatste tijd dat we in het UMCG waren steeds hadden, heeft Wendy schelpen meegenomen. Dat had ze aan haar beloofd, maar we waren het steeds vergeten. Dus op naar M4. Daar troffen we eerst de verpleegkundigen aan (Barbara, Mariska, Ruby en Theo). Zij keken hun ogen uit, zo kennen ze haar nog niet. En Wendy vindt het heel erg leuk om hun weer even te zien. Daarna een rondje over de afdeling en ja hoor, we hebben de schelpen gelukkig kunnen afgeven. Want we moesten natuurlijk heel voorzichtig zijn met de schelpen.

In de tijd die we moeten wachten om te zwemmen, zijn we snel Groningen in gegaan. Ik had Wendy de MC Donalds beloofd natuurlijk vorige week. En dan konden we gelijk een "menu 67" (happy meal) meenemen voor Dean! Ik geloof dat hij er (ondanks dat hij net had gegeten) wel trek in had.

Na het zwemmen zijn we deze keer gelijk naar Texel gereden. In Den Helder komen vandaag de eerste Tall Ships aan, dus ze verwachten nog al wat drukte. Achteraf viel dat gelukkig reuze mee. We hadden de boot van half 5 al!

Het gaat met onze dame echt heel erg goed. Ze zit goed in haar vel. Ze gaat graag naar school, ze krijgt praatjes, ze begint te eten. Ze is Wendy weer!!! Fantastisch!!!
We knijpen onze handen dicht!

woensdag 13 augustus 21.45 uur

Wat een beesten-weer van ochtend. Het goot hier om even over 5-en. De ruitenwissers konden het amper bijhouden. Snoepie (onze hond) bij opa gebracht en oma opgehaald. Papa afgezet bij zijn werk (hij moest met de werkbus ook met de eerste boot mee!) en daarna naar de boot.
Tijdens onze rit naar Groningen was de lucht om ons heen heel erg donker, maar gelukkig viel het allemaal wel mee.
In het UMCG stonden weer de gebruikelijke punten op de agenda.
Vandaag was dokter Koppelman de gelukkige die Wendy mocht beoordelen.
We hadden voor het CF-team Texelse koek meegenomen, hebben ze wat lekkers voor bij de koffie.
Dokter Koppelman had Wendy al een tijdje niet gezien en hij was aangenaam verrast. Hij had natuurlijk al wel verhalen gehoord, maar nu kon hij het met eigen ogen aanschouwen.
Bloed was goed. Alleen de tacro-spiegel was wat aan de hoge kant.
Bloeddruk goed. Dosis Hydrochloorthiazide is gehalveerd.
Gewicht 27,8 kg.
En er is vandaag een record longfunctie geblazen! FEV1 is 0,61. Oftewel 41,6%!!!!!!
VC is 1,13. Dus dat is natuurlijk SUPER!!!!
Alles liep weer als gesmeerd, dat is echt geweldig. Maar dit houdt wel in dat we daarna tot 13.00 uur moeten wachten om met Meta te zwemmen.
Tijd zat dus voor een welverdiende kop koffie/thee.
Helaas ligt onze "soulmate" Dean weer op M2. Dus ook hier hebben we een Texelse lekkernij gebracht. Het heeft wel indruk op ons gemaakt hoor. Gaat het bij ons zo lekker, ligt Dean weer hier. Dat houd je weer heel dicht bij de werkelijkheid. Het gaat nu lekker, maar dat kan zo weer veranderen. Dean zit nu midden in een kuur tegen een virus en kan dus wel weer post gebruiken! Zijn adres staat op zijn site!
Voor het zwemmen nog even een broodje eten in het personeelsrestaurant. Waar blijft de verpleging van M4 nou! Wendy wil ze graag weer even zien. Uiteindelijk op weg naar het zwembad komen we Jelmer, Wouter en Koert tegen. Wendy was weer helemaal gelukkig.
Voor Meta ging Wendy op de knieën! Ze smeekte Meta of ze ook nog een keertje met Joyce mocht zwemmen ....... en dat mocht!!!!
Het zwemmen was weer heerlijk. Meta heeft Wendy haar kauwspieren getest, maar die blijken al aardig getraind te zijn. Nu moet ze gaan oefenen met harde dingen kauwen, zoals toffee, harde kaakjes e.d.
Ook tijdens het zwemmen een record! Wendy kon vandaag 12 seconden onderwater blijven.
En ze kon een heel baantje schoolslag doen zonder onderbrekingen!
Meta vond het ook heel erg goed dat Wendy gisteren heeft meegedaan met schoolgym, voor het eerst sinds ruim een jaar!
Over school gesproken: Wendy gaat sinds maandag weer naar school! Als we 's ochtends klaar zijn met de medicijnen (ongeveer 9,30 uur) gaat ze naar school. De hele dag. Ze vind het weer heel erg leuk op school, ze heeft er echt zin in!
Op de terug weg weer even naar de familie van der Meulen geweest in Sneek. Daar hebben we oude boeken gebracht voor stichting FOK.
Op zijn kont af (10 seconden voor half zes) de boot gehaald, dus helaas weer geen MC Donalds voor Wendy. Maar deze keer geen woord gehoord, dus als beloning heb ik nu beloofd om volgende week echt naar de MC Donalds te gaan. Papa zat ook op de boot, dus samen uit, samen thuis!

woensdag 6 augustus 15.15 uur

De wekker gaat. Het is woensdag. Snel er uit.
Een paar uur later zijn we (Wendy, Gemma en ik) in Groningen.
Alle onderzoeken zijn weer snel gedaan. Vandaag zijn we weer bij dokter vrijlant.
Zij is weer tevreden. Gewicht 27,55 kg. Foto ziet er hetzelfde uit. Bloed is oke.
Longfunctie is nagenoeg het zelfde als vorige week.
De bloeddruk is goed. Na overleg met de nefroloog hebben ze besloten om de hydrochloorthiazide (plastablet) voor de nacht te stoppen. Weer een medicijn minder!
Van de week hadden we van de diëtiste een proefpakket gekregen van drinkvoeding. Gelukkig zaten er een paar dingetjes tussen die Wendy lekker vind! Het eten gaat zowiezo goed deze week. Ze zegt nu uit zichzelf: "Ik neem een aardappeltje!" Nou ik kan jullie verzekeren dat dat als muziek in onze oren klinkt!
Alleen Wendy haar kaakspieren zijn natuurlijk niet getraind. Dus heeft de diëtiste Meta (fysio) hierover geïnformeerd. En nu moet ze met kaugum, haar kaakspieren trainen.
Meta had trouwens een niet zo'n leuk bericht: we stoppen met zwemmen in het UMCG. Dit was bedoeld om Wendy aan het bewegen te krijgen. En dat doel is bereikt. Wendy heeft het nog voor elkaar gekregen, dat we nog drie weken mogen zwemmen. En dan is het af. Jammer!!!! Dit is echt het moment van de week waar ze naar uitkijkt! Maar ik begrijp ook wel dat we daar niet door mee kunnen blijven gaan, puur omdat Wendy het zo ontzettend leuk vind.

Zo het verplichte gedeelte van vandaag zit er weer op. Nu even snel naar de Ikea. We zijn nog nooit zo snel door de Ikea gelopen. Maar ja Wendy zal en moet vandaag naar het tuincentrum in Sneek. Dat beloof ik haar namelijk al een paar weken, maar het kwam er steeds niet van.
Maar toen we er eenmaal waren, viel het heel erg tegen. De Boet is veel en veel gezelliger.
En de dag eindigde nog "gezelliger" voor Wendy. Ze zat zo te zeuren om de MC Donald's dat ik ben door gereden. Hopelijk is het een goede les geweest.

woensdag 30 juli 21.00 uur

Wendy is 11 jaar!!! Officieel gisteren, maar zaterdag hebben we het al gevierd, omdat we vanmorgen natuurlijk weer veel te vroeg op pad moesten.
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.

Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!

En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.

We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!

woensdag 23 juli 22.15 uur

Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.

Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.

Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.