Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.
Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.
We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.
Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!
Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.
En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.
Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
9 opmerkingen:
Hele, hele dikke knuffel voor jullie allemaal...
Hoi Wendy en de rest,
Als je in de toekomst kunt kijken................. maar dat kunnen we niet. We moeten blijven hopen want alleen dat houdt ons op de been. We hopen dat Wendy de kracht heeft om te gaan trainen en er op die manier eruit weet te halen wat er in zit. Ook wij zijn sprakeloos want wie had nu gedacht dat het op een "mission impossible " zou worden. Jan en Jolanda, jullie hebben nu 3 maanden Wendy geweldig ondersteunt en formidabel bijgestaan en dat is grote klasse, dat mag ook weleens gezegd worden.
We hopen ook maar van harte dat er in ieder geval nog aan de medicatie gesleuteld kan worden zodat de buikpijn en misselijkheid afneemt en wellicht volledig verdwijnt.
Nou lieve mensen we leven vreselijk mee en ..... maar wat er nu te zeggen.
Groetjes uit een somber Vlaardingen,
dikke kussen van Andre en Nel
hoi lieverds! nou wat een verhaal weer he maar laat wel een ding duidelijk zijn dat ook al zouden we de kennis hebben van doktoren en specialisten dat dat het echt niet makkelijker maakt om beslissingen te moeten nemen zoals jullie hebben moeten doen en we weten allemaal dat jullie met alle informatie die er was en alle liefde die jullie hebben voor dit mooie meisje het juiste hebben gedaan! en hallo...we hebben het hier wel over een abmaatje he zoals ze zelf al zei tegen heit! dat hoorde ik van anne hahahaha.
het was een lange weg voor iedereen en jullie hebben het zo verdomd(pardon) goed gedaan kop op!
dat laatste stukje moet ook gaan lukken... dus wendy? lekker wijfie? laat ze nog maar is een poepie ruiken daar he! doe je allerbeste best met trainen en sterk worden he! je bent en blijft mijn toppertje hoor! nou een hele dikke dikke kus van hier in hillywood voor allemaal en we love you!
Lieve familie,
Op afstand volgen wij bijna dagelijks Wendy´s avontuur. Onze reactie nu, is die van Nel en Andre. We leven mee en hopen en hopen voor een meisje dat wij niet kennen, maar die zo dapper vecht. Net als haar dierbaren. Houd goede moed.
Mimi Rietdijk en Joop Vielvoije
Ik heb hier de twee antwoorden staan... ben benieuwd of ik het goed heb!!
Ik hoop echt dat de okt3 kuur nog ff flink zijn werk doet, want daar heb je hard genoeg voor gevochten!!
sterkte meisje
xxx Tamara
Dat is inderdaad hard zeg! Een zware dobber die tijd nodig heeft om te verwerken. Ik hoop echt dat jullie over een tijdje thuis zijn weer lekker bij elkaar. Het is voor mij zo makkelijk om maar te roepen elke keer maar jullie hebben Wendy echt verschrikkelijk goed bij gestaan en dat neemt niemand haar meer af. Heel veel sterkte en kop op! Liefs Margreet
hoy alle3 daar,
ik heb een tijdje naar mijn toetsenbord zitten staren me zelf afvragend wat ik nu kan zeggen op zulke berichten, als je zoveel hebt meegemaakt als jullie, en zo heb gevochten, gehoopt ( wij met jullie)heb dat het voor Wen allemaal beter zou worden, dan is dit een harde dobber, die wel even tijd nodig heeft om te verwerken.
Ik hoop nu maar dat ze met de problemen die alle mdicijnen veroorzaken, nog veel ongemak voor Wen kunnen weghalen, en dat jullie dan weer naar huis kunnen.
Veel liefs van de overburen en sterkte.
Joke
Ben ook erg geschrokken over wat je schrijft Jolanda,
Na alles wat jullie hebben doorgemaakt kan het niet anders dan dat er een oplossing gaat komen.
Ik wens jullie heel veel sterkte, blijf geloven in een nieuw wonder.
Liefs gertie
Beste familie
Het nieuws over wendy's toestand is bij ons ingeslagenals een donderslag. We hopen en vertrouwen, dat er toch nog een beetje hoop blijft. Al is het moeilijk en niet te begrijpen.
Beste Wendy, blijf vechten voor je gezondheid en klem je vast aan elke kleine voouitgang en dan zul je zien, dat je toch vooruitgaat
De hartelijke groeten van Jan en Truus- Delfzijl - Texel
Een reactie posten