Wendy is 11 jaar!!! Officieel gisteren, maar zaterdag hebben we het al gevierd, omdat we vanmorgen natuurlijk weer veel te vroeg op pad moesten.
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.
Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!
En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.
We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!
woensdag 30 juli 2008
woensdag 23 juli 2008
woensdag 23 juli 22.15 uur
Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.
Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.
Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.
Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.
Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.
zondag 20 juli 2008
zondag 20 juli 22.30 uur
Om Wendy te stimuleren te bewegen. Hebben we een beloningssysteem gemaakt. In de eerste week dat we dit deden (inmiddels al weer twee weken terug), was de beloning voor een week goede inzet wat betreft bewegen een keer naar de bingo in het Ei (ons dorpshuis).
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
woensdag 16 juli 2008
woensdag 16 juli 21.00 uur
We zijn weer een week verder!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
zaterdag 12 juli 2008
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 1
Ik wilde al heel lang foto's op dit blog zetten, maar helaas ben ik niet zo heel handig met de computer. Dus lukte het steeds niet op de manier die ik wilde, namelijk de foto's allemaal apart via een link op de pagina. Nog steeds is dit niet gelukt, dus doe ik het nu maar op de omslachtige manier. Deze foto is op 7 Maart 2008 genomen, 3 dagen na de operatie, op de kinderIC. Verpleegkundige Johanna is bezig met een infuus van Wendy. Dit vindt ze niet echt prettig. Rechts achter Wendy zie je alle infuuspompen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 2
8 maart 2008. Wendy is van de kinderIC af en ligt nu op M4 op kamer 10. Dat is even wennen, maar hier is het rustiger en je hebt meer privacy. Maar je hebt ook geen verpleegkundige meer die er altijd voor je is. Vinden jullie de kamer ook zo saai? Nou kijk straks maar is, hoe hij er na een paar weken uitziet! Op de grond staan de vochtopvangers van de drains. En voor het gordijn hangt de computer waar ik dit blog steeds mee heb bijgewerkt.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 3
9 maart 2008, 5 dagen na de operatie. Er zijn al 3 drains (rode plekken in het midden) uit. De twee blauwe slangen zijn de vochtdrains. Het witte ding is een mik-key button, daardoor krijgt Wendy al sinds haar vierde sondevoeding rechtstreeks in haar maag. Het litteken is al vanaf het begin heel erg netjes.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 4
11 maart 2008. De laatste drainen zijn eruit! Nu resten alleen nog 1 infuus, de saturatiemeter (dat rode lichtje, meet het zuurstofgehalte in het bloed) en de sondevoeding via de mik-key button.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 5
11 maart 2008. De cliniclowns mochten helaas niet naar binnen, omdat Wendy in barriëre ligt. Maar evengoed brengen ze ons aan het lachen!
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 6
Vanuit haar kamer konden we vaak de traumahelicopter zien voorbij vliegen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 7
5 April 2008. Wendy in opperbeste stemming. Als ik haar nu zo zie, realiseer ik me dat dit nog maar 3 maanden geleden is. Hier woog ze nog ongeveer 20 kg. Gelukkig is haar gewicht nu bijna 27 kg en dat ziet er heel wat beter uit.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 8
Deze foto is gemaakt op 5 April 2008. Toen lag Wendy op kamer 10 op M4. Zoals jullie natuurlijk al zien is de kamer behoorlijk opgefleurd met al die honderden!!!!!! kaarten. Het was echt overweldigend dat ze echt ELKE dag post heeft gekregen. Terwijl ze ruim drie maanden in het ziekenhuis heeft gelegen. Dat heeft Wendy, maar ons ook ontzettend goed gedaan.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 10
Op 23 april 2008 is het Teddybeer Hospitaal, in de blauwe patio van het UMCG, speciaal geopend voor alle patiëntjes van het UMCG. Ze kunnen hier met hun zieke knuffel komen en gaan dan samen met echte dokters de knuffels beter maken. Als eerst natuurlijk een gesrek met de arts. Wat is er aan de hand met de knuffel. Wendy heeft haar hondje mee genomen. Hij heeft pijn in zijn poot. Hij is namelijk van de trap gevallen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 11
Een röntgenfoto moet uitsluitsel geven. En helaas is de poot gebroken. Dit betekent dat er gips om heen moet.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 12
Geheel in tenue helpt zuster Wendy op zeer professionele manier om de poot te voorzien van gips. Zodat deze kan herstellen van de breuk.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 13
Gelukkig is alles weer goed gekomen met het pootje. Inmiddels is het gips er af en kan hij zijn poot weer goed bewegen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 14
De bingo! Veruit de favoriete bezigheid van Wendy in het UMCG! En op 16 mei zat ze (links) samen met Dean (rechts) en June (zusje van Dean,met het roze shirt) aan de bingotafel. Om de beurt een getal oplezen en June mocht de ballenbak bedienen. De sieradenkist van Wendy puilt uit. Elke keer als ze een prijs mocht uitkiezen, koos ze oorbellen.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 15
Verpleegkundige Mariska en ik klaar om Wendy te begeleiden naar de OK voor een bronchoscopie op 17 mei 2008.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 17
Jawel, ook in het ziekenhuis moet je naar school. Als je er toe in staat bent tenminste. Wendy vindt juf Gerdien echt heel aardig. En niet alleen maar omdat Wendy altijd mocht zeggen wat ze gingen doen. Dat was overigens altijd topografie. Omdat Wendy in barriëre lag, kwam de juf bij Wendy op haar kamer. Elke dag een uur, maar als dat te veel is dan stopt ze eerder. Vaste prik na de les was altijd het lezen van de post, deze werd net voor of tijdens de les bezorgd.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 18
Al drijvende op de spagetti lekker bewegen. Heerlijk en minder vermoeiend dan op het droge.
De bodem van het bad kan in hoogte worden versteld. Zo kan Wendy in bijna het hele zwembad staan.
Ook is het bad voorzien van een jetstream, deze veroorzaakt een lekkere stroming. Op die stroming kan je je lekker laten meesleuren, maar er tegen in lopen of zwemmen is een stuk lastiger.
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 19
Dit is nu Meta, de fysiotherapeute. Helaas staat ze niet leuk op de foto, maar bij gebrek aan een betere heb ik hem toch maar gebruikt.
zaterdag12 juli 21.00 uur foto 20
Kijk eens wat een attributen. Wendy vindt de spagetti, dat groene ding om haar heen, heel erg fijn. Het vervangt de oude armvleugeltjes. Ook de hoepel om doorheen te duiken en de ringetjes die naar de bodem zinken, die je dan vervolgens weer moet opduiken zijn erg gewild.
Zo het was wat omslachtig, maar dat heb je als je niet zo handig bent.
Woensdag weer voor controle, dus dan weer een nieuwe update.
Zo het was wat omslachtig, maar dat heb je als je niet zo handig bent.
Woensdag weer voor controle, dus dan weer een nieuwe update.
woensdag 9 juli 2008
woensdag 9 juli 22.00 uur
En het is alweer woensdag.
Vanochtend in alle vroegte weer op pad. Dit keer gingen Wendy, oma Abma en ik op weg.
Nu rij ik niet zo vaak aan de vaste wal, dus best een beetje nerveus. Maar als je eenmaal in de stroming zit gaat het wel weer lekker.
Boot 6 uur, twee medicijnstops. Uiteindelijk om 8.30 uur in het UMCG. Snel bloedprikken, longfunctieblazen en een foto maken. Binnen een half uur was dit klusje geklaard.
Vandaag was dokter Rottier er. Wendy had een mooie tekening voor hem gemaakt. Hij vond hem heel erg mooi. Het was een tekening van Lady, van Lady en de Vagebond.
Longfunctie 36% (4% minder dan vorige week)
Foto ziet er keurig uit.
Bloeduitslagen, voor zover al bekend, ook goed.
Gewicht 26,7 kg.
Dokter Rottier was heel blij Wendy zo bruin en vrolijk te zien! Hij was heel tevreden.
Ze ademt wel hoorbaar, maar ze klinkt links mooi en rechts reutelt het nog wat.
De magnesiumglulconaat wordt verder afgebouwd van 2 x 3000 mg, naar 2 x 500 mg.
Dit lijkt een grote stap, maar dit goedje zorgt er ook voor dat Wendy aan de diaree is. Dus als ze minder krijgt, zal de diaree minder worden en zal ze meer opnemen.
Wendy wil graag 2 porties sondevoeding in ruilen voor twee porties Scandishake (een shake met heel veel kcal), zodat ze meer "vrij" is en omdat ze graag weer wat wil eten!
Dit vind Rottier een heel goed plan. Hij vind het goed dat Wendy meer "vrij"wil zijn.
Dus dit gaan we proberen.
Hij was ook tevreden over het bewegen van Wendy. Op advies van Meta (de fysio) heb ik een beloningssysteem gemaakt. Daar op staat bijvoorbeeld, 8 minutenlopen, 8 minuten fietsen, traplopen, enz. Als ze 5 dingen heeft gedaan op een dag en dit een week lang, dan krijgt ze een beloning. Deze week is de beloning een keer bingo spelen in het dorpshuis, 't Ei. En dit werkt heel erg goed. Ze is er echt mee bezig, want naar de bingo wil ze heel erg graag.
Vandaag hebben we Dean en familie maar heel even gezien. Eigenlijk amper bij gekletst. Nou we lezen het wel weer! En Dean, we zijn je helemaal vergeten te bedanken voor de onwijs gave kaart!!! Tot volgende week woensdag?
En nu ik toch aan het bedanken ben.
Wordt er van de week in eens een enorme bos bloemen afgeleverd! Er is toch niemand jarig?
John, Erica en Eize, wat ontzettend lief!
Na het zeer vlot verlopen officiële gedeelte, moesten we nu wachten tot het 13.00 uur was. Dan staat Meta weer op het rooster en dat betekent ZWEMMEN! Thuis van de week niet zoveel gezwommen, omdat Wendy haar suiker niet zo goed ging van de week. Mede door de Atenolol, die ze er vorige week heeft bij gekregen en doordat ze af en toe zelf wat eet. Hierdoor voelt ze zich dan niet zo lekker.
Maar vandaag heeft ze voor het eerst "echt" gezwommen. Een half baantje schoolslag!
En ze heeft ringen van de bodem op gedoken. Super!
En toen ............................ snel aankleden en dan naar de IKEA!
Lekker even shoppen. Gezellig.
Vanochtend in alle vroegte weer op pad. Dit keer gingen Wendy, oma Abma en ik op weg.
Nu rij ik niet zo vaak aan de vaste wal, dus best een beetje nerveus. Maar als je eenmaal in de stroming zit gaat het wel weer lekker.
Boot 6 uur, twee medicijnstops. Uiteindelijk om 8.30 uur in het UMCG. Snel bloedprikken, longfunctieblazen en een foto maken. Binnen een half uur was dit klusje geklaard.
Vandaag was dokter Rottier er. Wendy had een mooie tekening voor hem gemaakt. Hij vond hem heel erg mooi. Het was een tekening van Lady, van Lady en de Vagebond.
Longfunctie 36% (4% minder dan vorige week)
Foto ziet er keurig uit.
Bloeduitslagen, voor zover al bekend, ook goed.
Gewicht 26,7 kg.
Dokter Rottier was heel blij Wendy zo bruin en vrolijk te zien! Hij was heel tevreden.
Ze ademt wel hoorbaar, maar ze klinkt links mooi en rechts reutelt het nog wat.
De magnesiumglulconaat wordt verder afgebouwd van 2 x 3000 mg, naar 2 x 500 mg.
Dit lijkt een grote stap, maar dit goedje zorgt er ook voor dat Wendy aan de diaree is. Dus als ze minder krijgt, zal de diaree minder worden en zal ze meer opnemen.
Wendy wil graag 2 porties sondevoeding in ruilen voor twee porties Scandishake (een shake met heel veel kcal), zodat ze meer "vrij" is en omdat ze graag weer wat wil eten!
Dit vind Rottier een heel goed plan. Hij vind het goed dat Wendy meer "vrij"wil zijn.
Dus dit gaan we proberen.
Hij was ook tevreden over het bewegen van Wendy. Op advies van Meta (de fysio) heb ik een beloningssysteem gemaakt. Daar op staat bijvoorbeeld, 8 minutenlopen, 8 minuten fietsen, traplopen, enz. Als ze 5 dingen heeft gedaan op een dag en dit een week lang, dan krijgt ze een beloning. Deze week is de beloning een keer bingo spelen in het dorpshuis, 't Ei. En dit werkt heel erg goed. Ze is er echt mee bezig, want naar de bingo wil ze heel erg graag.
Vandaag hebben we Dean en familie maar heel even gezien. Eigenlijk amper bij gekletst. Nou we lezen het wel weer! En Dean, we zijn je helemaal vergeten te bedanken voor de onwijs gave kaart!!! Tot volgende week woensdag?
En nu ik toch aan het bedanken ben.
Wordt er van de week in eens een enorme bos bloemen afgeleverd! Er is toch niemand jarig?
John, Erica en Eize, wat ontzettend lief!
Na het zeer vlot verlopen officiële gedeelte, moesten we nu wachten tot het 13.00 uur was. Dan staat Meta weer op het rooster en dat betekent ZWEMMEN! Thuis van de week niet zoveel gezwommen, omdat Wendy haar suiker niet zo goed ging van de week. Mede door de Atenolol, die ze er vorige week heeft bij gekregen en doordat ze af en toe zelf wat eet. Hierdoor voelt ze zich dan niet zo lekker.
Maar vandaag heeft ze voor het eerst "echt" gezwommen. Een half baantje schoolslag!
En ze heeft ringen van de bodem op gedoken. Super!
En toen ............................ snel aankleden en dan naar de IKEA!
Lekker even shoppen. Gezellig.
dinsdag 1 juli 2008
dinsdag 1 juli 19.15 uur
We zijn weer thuis. Maar deze keer gingen we ook eigenlijk met een gerust hart heen.
Deze keer moesten we heel vroeg op, 4.30 uur! We moesten namelijk de 6 uur boot hebben.
Wendy moest zo vroeg mogelijk in het UMCG zijn, want dan kon er een dalspiegel worden geprikt van de Tacrolimus (medicijn tegen afstoting).
Robin (een vriend van Wendy) was mee. Ze hebben gisteren met z'n tweeën de hele dag lopen zeuren dat Robin mee moest. Uiteindelijk zei Jan: "Wendy als jij 5 keer de straat heen en weer loopt mag hij mee." Nou en daar ging madame, lopen dat ze kan!
Maar verder is het qua bewegen aardig, het is alleen jammer dat ze de knop nog niet heeft gevonden om uit zichzelf te gaan bewegen.
Maar afijn, we waren dus heel vroeg in Groningen. Gelijk bloed prikken, foto en longfunctie en daarna naar dokter Koppelman. De foto is nog steeds het zelfde. Het bloed leek zo op het eerste gezicht goed. En de longfunctie ............... was vandaag goed! FEV1 40%!!!!!! Dat gaat de goede kant op. Hij was dus tevreden, allen moet er nog meer bewogen worden!! Door Wendy zelf!!!
Toen moesten we opschieten want we waren bijna te laat voor het zwemmen. En dat is juist het leukste van de dag! Het was weer heerlijk. Robin heeft ook lekker meegezwommen en van Meta mag hij volgende week weer mee. Maar dan moet Wendy elke dag minstens twee keer 8 minuten lopen! Dus we zullen zien.
Gauw aankleden en weer snel naar de kinderpoli voor de nefroloog. Wendy haar hartslag blijft nogal hoog. In rust ongeveer 125 slagen per minuut. Dus weer een medicijn, atenolol, erbij om deze lager te krijgen.
Even langs de apotheek om dit op te halen en een broodje bij de AH scoren om daarna weer terug te gaan naar de kinderpoli. Daar hadden we nog een afspraak met de cardioloog. Eerst een hartecho maken en daarna bij de arts langs. Alles was goed, dus daar hoeven we pas weer over een half jaar terug te komen.
Uiteindelijk na een lange dag in een koel ziekenhuis konden we om 15.oo uur weer in de auto stappen. Gelukkig was het nu niet zo druk op de weg.
We hebben de familie Ronckers gesproken. Leuk om ze weer te zien en even bij te praten. Toen wij weg gingen moesten hun nog wachten op de uitslag of ze wel of niet naar huis mochten. Nou Dean (en familie) ik hoop dat jullie nu ook thuis zijn.
Deze keer moesten we heel vroeg op, 4.30 uur! We moesten namelijk de 6 uur boot hebben.
Wendy moest zo vroeg mogelijk in het UMCG zijn, want dan kon er een dalspiegel worden geprikt van de Tacrolimus (medicijn tegen afstoting).
Robin (een vriend van Wendy) was mee. Ze hebben gisteren met z'n tweeën de hele dag lopen zeuren dat Robin mee moest. Uiteindelijk zei Jan: "Wendy als jij 5 keer de straat heen en weer loopt mag hij mee." Nou en daar ging madame, lopen dat ze kan!
Maar verder is het qua bewegen aardig, het is alleen jammer dat ze de knop nog niet heeft gevonden om uit zichzelf te gaan bewegen.
Maar afijn, we waren dus heel vroeg in Groningen. Gelijk bloed prikken, foto en longfunctie en daarna naar dokter Koppelman. De foto is nog steeds het zelfde. Het bloed leek zo op het eerste gezicht goed. En de longfunctie ............... was vandaag goed! FEV1 40%!!!!!! Dat gaat de goede kant op. Hij was dus tevreden, allen moet er nog meer bewogen worden!! Door Wendy zelf!!!
Toen moesten we opschieten want we waren bijna te laat voor het zwemmen. En dat is juist het leukste van de dag! Het was weer heerlijk. Robin heeft ook lekker meegezwommen en van Meta mag hij volgende week weer mee. Maar dan moet Wendy elke dag minstens twee keer 8 minuten lopen! Dus we zullen zien.
Gauw aankleden en weer snel naar de kinderpoli voor de nefroloog. Wendy haar hartslag blijft nogal hoog. In rust ongeveer 125 slagen per minuut. Dus weer een medicijn, atenolol, erbij om deze lager te krijgen.
Even langs de apotheek om dit op te halen en een broodje bij de AH scoren om daarna weer terug te gaan naar de kinderpoli. Daar hadden we nog een afspraak met de cardioloog. Eerst een hartecho maken en daarna bij de arts langs. Alles was goed, dus daar hoeven we pas weer over een half jaar terug te komen.
Uiteindelijk na een lange dag in een koel ziekenhuis konden we om 15.oo uur weer in de auto stappen. Gelukkig was het nu niet zo druk op de weg.
We hebben de familie Ronckers gesproken. Leuk om ze weer te zien en even bij te praten. Toen wij weg gingen moesten hun nog wachten op de uitslag of ze wel of niet naar huis mochten. Nou Dean (en familie) ik hoop dat jullie nu ook thuis zijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)
