woensdag 19 maart 17.15 uur

Wat een nacht!!!!! Van 21.30 tot 0.30 uur achter elkaar geslapen! Helaas maakte Ruby, onze verpleegkundige, ons toen wakker. Wendy moet namelijk midden in de nacht medicijnen en sprayen. Daarna weer snel slapen.

Als juf Aya of de familie Klein dit leest: Aya zou je wat schoolspullen kunnen meegeven aan Sjoerd? Hij komt zaterdag gezellig op bezoek. Wendy is vandaag met de ziekenhuisschool begonnen, met spullen van hier. Maar dan kan ze na de Pasen met haar eigen spullen aan de gang. Alvast erg bedankt!!

Wendy weegt vandaag 20,0 kg. Dit schiet dus niet erg op, maar Wendy heeft vandaag al een paar hapjes yoghurt gegeten! Jawel, er is een begin.

Marcel: de rondetijden zijn moeilijk te klokken, omdat de rondjes steeds anders zijn. Dan een rondje over de afdeling, dan weer een stukje lopen naar de fysio-gymzaal. En nu mag Wendy ook mee naar beneden! Wel nog met de rolstoel, maar dan loopt ze beneden een stukje zelf.

Fam. Burgman: Helaas was jullie kaart niet nummer 152, maar al 169!!!!! Echt onvoorstelbaar, zoveel kaarten. We zijn nu met het vierde raam bezig dicht te plakken.

Saskia: Laat Reno alvast maar weer warm lopen, want Kevin komt waarschijnlijk na de pasen weer naar huis. Hij mist school zo ontzettend erg !?

Wendy is vanochtend met de fysio naar de gymzaal geweest. Daar heeft ze onder andere ook trap gelopen. En oefeningen gedaan om wat rechter op te staan.

Ook de schooljuf kwam op de kamer. Ze had ook voor Kevin wat meegenomen. En ze kregen zelfs huiswerk op. En dat moet morgen al af zijn. Gelukkig zijn het een soort woord-puzzels en niet zo heel erg moeilijk.

Vanmiddag zijn we naar beneden geweest met z'n allen. Er waren twee hiphoppers. Erg leuk, maar vooral Kevin vond het natuurlijk te kinderachtig. Maar ik vond dat ze het heel leuk deden, ook naar de kinderen toe, complimenten.

Het wordt hier op de afdeling steeds ingewikkelder, er zijn nu 3 cf-ers. Dus er worden afspraken gemaakt, wanneer wie van zijn kamer af mag.

Voor vanavond staat er hachee met rode kool op het menu in het personeelsrestaurant, dus dat gaan we zo ophalen en dan eten we dat gezamelijk op de kamer van Wendy. Toch wel luxe hoor al twee weken niet hoeven koken. Al hoewel iedereen moeders kookkunst wel mist!? Hoop ik tenminste.

dinsdag 18 maart 20.00 uur

Weer aardig geslapen, maar Wendy haar saturatie was wat aan de lage kant (91-95).

Familie Klein: Heel erg leuk als jullie langs komen!

Familie Bagchus: Ja hier wordt het huis Anubis zeker gevolgd, wat is het spannend!
Kevin kijkt hier soms ook mee, wat moet hij anders. Maar hij volgt het niet echt.

Ik vind trouwens dat Kevin het heel goed doet hier. Maar er is vaak ook niets aan voor hem. Gelukkig heeft hij goed contact (ja, laat dat maar aan hem over) met en aantal medebewoners van het Ronald MC Donaldhuis. Hij wil natuurlijk ook aandacht van ons en dat is vaak best lastig. Want wij willen graag bij Wendy blijven om bv een arts te spreken, maar die komen niet op vaste tijden. En hij kan zijn energie niet echt kwijt. Ik ga vandaag kijken of we de Martini toren kunnen beklimmen.

Het extra vocht via het infuus is weer gestopt, ze moet nu de 2 liter binnen krijgen via de mond of via de sonde.

Gewicht vandaag 20,3 kg.

Wendy krijgt vanaf vanmiddag andere sondevoeding. Ze heeft nog steeds erge diaree en het blijkt uit de analyse van haar ontlasting dat ze haar voeding momenteel slecht verteerd. Daarom krijgt ze nu Peptisorb. Dit is een voeding die als het ware al een beetje is voor verteerd. Verder heeft ze nu een lactose beperkt dieet, dit houdt in dat ze niet te veel zuivelproducten mag.

Vanochtend was er weer een groot moment, o nee het waren er twee!
Ten eerste: het laatste infuus is er uit!!!!!!!
Ten tweede: Wendy heeft een heel rondje over de afdeling gelopen!!!!!!

Een gesprek met de arts was snel geregeld. We hebben een gesprek gehad met kinderlongarts meneer Rottier, samen met de afdelingsarts, de co-assistent en de verpleegkundige van dat moment. Hier uit bleek dat het qua transplantatie goed met haar gaat, maar dat ze nu aan haar conditie (lees gewicht en spieren) moet gaan werken.
Dit betekent dat wij waarschijnlijk op z'n vroegst over twee weken naar huis kunnen.
De foto blijft steeds gelijk. Daar is nog steeds die plek te zien die niet goed vol lucht zit. Dit komt waarschijnlijk doordat het middenrif (dit zit tussen de longen en de buik-inhoud) niet goed werkt aan die kant. Het kan zijn dat door de operatie de spier die zorgt voor het middenrif is gekneusd, beschadigd of kapot is. Dit wordt in de loop van de tijd bekeken d.m.v waarschijnlijk een echo of i.d..
De longfunctie viel wat tegen, maar dit komt doordat Wendy nog niet veel blaas-kracht heeft. Dit moet in de loop van de tijd beter worden.
Verder vertelden ze dat de weerstand van Wendy zeker de eerste 6 maanden, maar eigenlijk voor altijd, laag is. Dit betekent dat we altijd op ons hoede moeten zijn voor eventuele gevaren, b.v mensen die verkouden zijn of een virusinfectie hebben.
De lage saturatie van vannacht is waarschijnlijk te verwijten aan een slijmplug die een stukje long afsluit, dit is een kwestie van het slijm ophoesten.

Juf Aya, Wendy zei gisteren toch dat ze graag een woordbouw-blok en haar topo hier wilde? Laat nou vandaag de juf van de ziekenhuis-school langs komen. Ik dacht gelijk, leuk voor Wendy! Maar daar zat ik weer eens naast. Ze zag dit niet zo zitten. Maar ja het breekt ook zo lekker de dag en dan raakt ze niet te veel achter op. Dus het moet toch maar.

Ik ging onder de middag met Kevin de stad in, we zouden onder andere de martinitoren beklimmen. Het was mooi helder weer. Maar helaas Kevin had toch geen zin, misschien zag hij wel op tegen al die traptreden?!
Dan maar door de stad gelopen en (weer) langs de mac.

Wat een verhaal vandaag zeg. Maar na de dip van gisteren, zijn we nu weer op de rit. We weten waar we aan toe zijn en dat is fijn.

maandag 17 maart 19.30 uur

Tot nu toe werden de rontgenfoto's op de kamer gemaakt. Maar vanaf nu moeten we gewoon naar de radiologie toe.
Lekker even aan de wandel dachten we, maar Wendy moest een mondkapje voor en daar kreeg ze het heel erg warm van.

Wendy woog vandaag weer 20,0 kg.

Ik vergeet trouwens te vermelden dat we een hele beste nacht hebben gehad. Zefs de zuster zei dat we van ons schema af waren.

Vandaag weer visite! Juf Aya kwam samen met Gretha langs. Voor degene die de reacties lezen: het antwoord op het raadsel van juf Aya is niets.
Toen we werden opgebeld om naar Groningen te gaan, zei Wendy: nu kan ik geen topografie leren. Nou Juf zorgt er voor dat Wendy een taalblok en haar topografie hier krijgt, want dat wil ze graag doen.
Gretha had alvast de paaswandeling en het voorjaar (een lammetje) hier heen gebracht, hoewel het hier sneewde vandaag.
Ook kwamen Jan en Truus langs zij namen een hele vrolijke smiley-ballon mee, om ons op te vrolijken.

Wendy heeft vanmiddag longfunctie geblazen en op de gang gelopen. Heel erg knap!

Maar vandaag is het niet helemaal lekker. Wendy moet 2 liter aan vocht binnen krijgen op een dag. Met alleen sondevoeding en zelf drinken red ze het niet. Het antibiotica dat nog via het infuus liep, is gestopt (fortum). Maar het infuus blijft voorlopig nog zitten om zo via deze weg nog wat extra vocht binnen te krijgen. En met de sondevoeding wordt er ook nog water meegegeven. Wendy heeft regelmatig buikpijn. Dat is heel vervelend en absoluut niet leuk voor haar. Het is te hopen dat het snel over gaat.
We hebben van de arts nog niets gehoord van de foto en van de longfunctie.

Dus Jan en ik hebben een niet zo'n heel goed gevoel over vandaag. We hebben een gesprek aangevraagd met de arts, maar pas woensdag is er overleg met de gezamelijke artsen. Maar misschien kunnen we morgen wel al iemand spreken?

Maar de stiekeme gedachten om met de pasen thuis te zijn, lijkt verder weg.

zondag 16 maart 19.30 uur

Vandaag weer op de weegschaal: 20,0 kg.

Verder weinig te melden vandaag, behalve dan dat er weer bezoek kwam 'all the way from' Texel.
Bert en Gemma waren er, ze hadden de laatste tesselaar mee zodat we ook op de hoogte blijven van het wel en wee op het eiland. Verder is de voorraad snaai weer heerlijk bijgevuld. En de kids werden verrast met kado's.
En Gemma was er nog koopzondag in Sneek?

Ook Jacco, Gemma en Sara maakten de oversteek. Kevin heeft heerlijk met Sara gespeeld.

We gaan nu hopelijk 'genieten' van een wel verdiende nachtrust.

zaterdag 15 maart 20.00 uur

Vandaag maar een berichtje. Het is weekend, dus gebeurt er niet zo veel.

Er is op de foto van vandaag een stukje long te zien dat nog niet goed vol lucht loopt. Dit is niets om ons ongerust over te maken, maar Wendy moet wat oefeningen doen om wat dieper te ademen.

Vanmiddag lekker gezellig visite. Marcel, Robin, Naomi en Marjolein en haar moeder kwamen langs.
Wendy, Robin en ik deden vanmiddag een potje monopoly junior en wie won er? Robin natuurlijk!
Robin zijn jullie nog naar de mac geweest? Wendy wil ook zo graag.

Marjolein heeft ook een longtransplantatie gehad en ze woont ook op Texel. Het is voor Jan en mij heel fijn om zo af en toe even bij te praten. Hoe gaat het en wat zijn elkaars ervaringen.

Wendy is vandaag weer gewogen. Voor de operatie was ze 20,6 kg, afgelopen donderdag 19,8 kg en vandaag
20,1 kg. Dus dat gaat de goede kant op.

Jennifer: We lezen Wendy de reacties op de site voor, maar zij doet er zelf niets mee. Hopelijk kan ze snel weer zelf op msn, maar dat is doordat er zo'n zwaar toetsenbord bij zit erg lastig voor haar.

vrijdag 14 maart 20.00 uur

Na een dag van regelmatig het bed verlaten ligt Wendy nu moe in bed naar de tv te kijken.
Ze heeft vanmiddag heel even op msn gezeten, maar op het toetsenbord moet je nog al hard drukken. Daarom was Wendy er zo mee klaar. Misschien in de loop van de dagen dat het beter gaat.

Vanmiddag was er een bingo. Kevin zat aan de bingo-tafel en was zo op UMCG tee vee! En Wendy heeft een mooie disney drinkbeker gewonnen. Ze kon op haar kamer via de tv de bingo volgen en bij een bingo kan je dan bellen.

Wendy kijkt uit naar de visite van komend weekend. Weer andere gezichten zien dan alleen die van je vader, moeder en je broer. Af en toe krijgen we even visite van een vader die ook in het Ronald MC Donaldhuis verblijft met zijn gezin.
Dan praten we even bij over de gebeurtenissen van de dag. Het is fijn om met 'lotgenoten' te praten, je hebt hoewel je allemaal wat anders meemaakt, toch het gevoel dat je iets samen deelt. Je zit allemaal toch min of meer in het zelfde schuitje.

Ik kruip zo lekker onder de wol, tot morgen.

vrijdag 14 maart 11.30 uur

Het is alweer vrijdag! Wat gaat de tijd toch snel, zelfs hier in het ziekenhuis.
Eerst even wat vragen beantwoorden:
- Ninamarije: Wendy heeft je kaart gekregen.
- Juf Aya: Het antwoord op het raadsel is een brievenbus. Kevin heeft het echt niet voor gezegd.
- Juf Marian: Wendy heeft op dit moment 105 kaarten!!!!!!!

Vanochtend heeft Wendy voor het eerst weer een pyama aan gehad. Dit voelde heel raar aan zei ze.
Ze heeft ook al om "haar bootje" heen gelopen.
En we zijn voor het eerst naar de longfunctie gegaan. Spannend! Met haar eigen longen blies Wendy met heel veel moeite een FEV1 van 26%, dit is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde kunt uitblazen. Nu met haar nieuwe longen, blies ze ook 26 %. En nu maar aansterken en oefenen. We zullen zien hoe ver ze komt.
Dit betekende ook gelijk dat Wendy voor het eerst van haar kamer af mocht, even wat anders zien.