De bronchoscopie zit er weer op. Gelukkig is alles weer goed gegaan.
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
zaterdag 17 mei 2008
vrijdag 16 mei 2008
vrijdag 16 mei 19.00 uur
Vanmiddag was het weer bingotijd! Deze keer zijn we naar beneden gegaan in de patio. Hier wordt de bingo opgenomen. En Wendy mocht vandaag met Dean en June (zusje van Dean) achter de bingotafel plaats nemen. Dan mogen ze om de beurt het cijfer oplezen.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
donderdag 15 mei 2008
donderdag 15 mei 20.30 uur
Helaas is de meting van vannacht niet goed gegaan. Dus wordt het komende nacht weer overgedaan. Wendy vindt het slapen met een brilletje of kapje niet vervelend, wel weer even wennen. Het is alweer 9 weken geleden, dat ze een neusbrilletje op heeft gehad. Hopelijk gaat het nu wel goed, zodat er voor het weekend nog actie kan worden ondernomen.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
donderdag 15 mei 14.00 uur
We hebben vannacht wel heel goed geslapen. Ruby, onze verpleegkundige van vannacht, zei dat ze wel 40 keer binnen is geweest, omdat dan het alarm weer af ging van de saturatie. Deze was vannacht af en toe zelfs 70 !! Dat is wel heel erg laag. En wij hebben er allebei niets van gemerkt.
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
woensdag 14 mei 2008
woensdag 14 mei 19.00 uur
In plaats van de bingo was er vanmiddag een optreden van de musicalgroep "Kick". Dat was een heel leuk optreden met liedjes van Stevie Wonder, en liedjes uit de musicals the Wizz, Chicago en Tarzan.
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
woensdag 14 mei 12.00 uur
Ik had vanmorgen op tijd al de medisch maatschappelijk werkster gebeld voor een laptop. In de hoop dat we dan aan het einde van de dag een laptop zouden krijgen, als er een beschikbaar zou zijn. Maar al 5 minuten later stond ze al met laptop en al in onze kamer!!
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
dinsdag 13 mei 2008
dinsdag 13 mei 18.45 uur
Daar zijn we weer! We zijn weer in het Groningse.
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
Abonneren op:
Posts (Atom)
