Het begon weer niet lekker vandaag, het linker infuus is weer gesneuveld. Hij zat er nog maar 1 dag in! En het was weer voor de OKT3, dus er moest weer snel een nieuwe in.
De IC arts was vandaag bij de 9e gift van de OKT3. Ook deze keer ging alles weer probleemloos.
Aan het einde van de middag kwam dokter Vrijlant langs. De foto was wat beter dan de vorige keer. De longen klinken beter, al hoe wel er nog wel slijm in zit. Maar dat zit los en dat moet Wendy er zelf uit zien te krijgen.
Het aantal T-lymfocyten is gedaald, maar of ze echt allemaal weg zijn dat weten we nog niet.
Morgen moet Wendy longfunctie blazen. We zijn benieuwd!
Ze gaan er nu naar toe werken om, misschien morgen, over te gaan van insuline via het infuus naar weer zelf spuiten. En de prednisolon wordt vanaf morgen weer afgebouwd, dit gaat dan ook weer via de sonde en niet meer via het infuus. Dus we hopen dat Wendy morgen om deze tijd in ieder geval 1 infuus minder heeft. Dat zal voor Wendy een hele opluchting zijn.
Vanmorgen kwam de pm-er met wel iets heel speciaals. Het is een quilt met vliegers er op. Dit prachtige kleed hadden ze aangevraagd bij de stichting de regenboogboom. Toen Wendy vanmiddag met bed en al naar beneden moest voor een foto, hebben we hem gelijk in gebruik
genomen. Het staat veel vrolijker dan die saaie ziekenhuisdekbedden.
Maar vandaag was niet alleen maar een dag met goede berichten. Jan vertelde ons vanochtend dat Dean op de IC ligt! Gelukkig lees ik net op zijn site, dat hij weer op M2 ligt. Nu maar hopen dat hij deze berg snel weer op klimt. We weten dat jullie duimen al blauw zijn en vol eelt zitten, maar willen jullie aub ook voor Dean duimen dat hij weer snel over deze dip heen komt.
En eindelijk, na een wel heel lang verblijf van ongeveer 9 maanden, zijn Bianca en Nika naar huis. Het is geweldig dat ze naar huis kunnen, maar we zullen ze wel heel erg missen.
maandag 26 mei 2008
zondag 25 mei 2008
zondag 25 mei 21.00 uur
Vanochtend keken Wendy en ik naar het tv-programma van Djumbo (meidengroep). Daarin lieten ze ook zien dat Djumbo op het tros muziekfeest op Texel aan het optreden was. Dit was in de zomer van 2007. Laten Wendy en Silvia nou weer even in beeld zijn!
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
Helaas was de vreugde van korte duur. Het linker infuus is gesneuveld. Dus dat betekende snel een nieuwe prikken, want de OKT3 moest er in. Gelukkig ging het maar een keer mis. Nu maar hopen dat ze het tot dinsdag redden.
Dit is trouwens de 8e dag van de OKT3.
Geen bijzonderheden, alles is weer gladjes verlopen.
We hebben met dokter Duiveman en verpleegkundige Hanna de UMCG-film voor Wendy gekeken. Dat vonden ze wel leuk. Het is aan een kant jammer dat het einde van de kuur in zicht is. Elke dag wordt het gezelliger, kopje koffie er bij, de dag er na ook koekjes er bij. Vandaag ook nog snoepjes er bij. Wat zou er morgen zijn!?
Vanmiddag kwamen Jacco en Gemma langs. Heel erg fijn! Even anderen om mee te praten.
En het is echt ongelofelijk, maar ik heb vanavond een date met Jan!!
Verpleegkundige Mariska heeft gisteren aan Wendy gevraagd of ze het goed vond dat wij vanavond saampjes zouden eten beneden. Mariska zou dan goed op Wendy passen. En ze vond het goed! Dus wij hebben heerlijk samen beneden in het restaurant gegeten!
Echt heel erg fijn! We kwamen wel 10 minuten te laat terug, maar toch mochten we weer de kamer van Wendy in.
zaterdag 24 mei 2008
zaterdag 24 mei 18.30 uur
7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.
Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.
Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?
vrijdag 23 mei 2008
vrijdag 23 mei 19.00 uur
6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.
Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.
Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.
Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.
donderdag 22 mei 2008
donderdag 22 mei 20.00 uur
5e dag van de OKT3.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!
Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.
Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!
Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......
Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!
Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.
Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!
Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......
Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.
woensdag 21 mei 2008
woensdag 21 mei 19.30 uur
4e dag van OKT3.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.
Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!
Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!
Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?
Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.
Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!
Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!
Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?
Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.
dinsdag 20 mei 2008
dinsdag 20 mei 14.15 uur
Vannacht hebben we als een blok geslapen. Pas om 6.45 uur wakker door gerommel op de kamer en een plasstop.
Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.
De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!
We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:
Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?
Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.
Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!
Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.
De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!
We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:
Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?
Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.
Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!
Abonneren op:
Posts (Atom)
