Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.
Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.
Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.
zondag 8 juni 2008
zaterdag 7 juni 2008
zaterdag 7 juni 20.30 uur
Het is weer weekend, dus geen onderzoeken en dergelijke.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.
Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.
En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.
Dokter Koppelman is wel even langs geweest. De foto van de neusholtes laten geen ontsteking zien.
Maandag gaan ze op basis van de gegevens van die dag, beslissen wanneer de kuur van de flucloxacilline wordt gestopt.
Nel en Andre zijn vandaag op bezoek geweest. Tussen de buikpijn door konden we even gezellig naar beneden.
En wat ons vanavond is gebeurd is echt uniek. Wendy wilde boven blijven, want ze wilde "Wie is de mol" kijken. Ze voelde zich goed, dus mochten Jan en ik weer romantisch beneden eten. En dit kwam echt uit haar zelf ! Super!
Helaas, toen we boven kwamen, zat ze weer op de wc met buikpijn. Maar het is allemaal goed gegaan, zei ze.
vrijdag 6 juni 2008
vrijdag 6 juni 21.00 uur
Eerst even onze oplossingen van het raadsel van juf Aya. Dan krijgen we wel van Aya te horen of we het goed hebben gedaan.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.
Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.
Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.
De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.
We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.
En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.
De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.
We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.
a. de reus doet 2 stappen en Sjakie 5. 2530:2=1265 1265x5=6325
Sjakie heeft 6325 stappen gedaan.
b. 2415:7=345 345x2=690
De reus moet 690 stappen zetten.
Vanochtend had Wendy school. Ze mag zelf uitkiezen wat ze gaan doen. Nou, ik geloof dat topografie met stip op 1 staat bij Wendy. Het boek (van haar eigen klas) is bijna uit.
Na de les moest ze weer eens op de foto, maar dit keer geen foto van d'r longen. Maar van haar neus- en voorhoofdholte. Vorig jaar tijdens de screening werd duidelijk dat Wendy geen voorhoofdholte heeft. Ben benieuwt of er zich nu wel een holte heeft ontwikkeld.
Het gebeurt vaker dat mensen geen voorhoofdholte hebben.
De kinderpsychologe is langs geweest. Zij gaat proberen een programma voor Wendy te maken, zodat ze meer afleiding krijgt. En dan zich wat beter gaat voelen. Op het moment dat zij er was, zat Wendy op de wc met buikpijn, dus ze heeft niet met Wendy gepraat. Volgende week hebben we nog een gesprek.
We gingen net met zijn drieën richting het personeelsrestaurant ............ komt dokter Nagelkerke de gang op lopen! Dit is de kinderlongarts van het Vu, waar Wendy onder controle is voor de CF.
Hij was voor het afscheid van een collega in het UMCG. En hij kwam met dokter Duiveman even bij Wendy kijken. Jan en ik vonden het heel fijn om hem even te zien. Het is een geweldige, lieve en vooral kindvriendelijke dokter. Wendy was overdonderd, maar vond het wel heel erg leuk.
En na het eten hebben we natuurlijk de familie Ronckers gesproken. Bij gebrek aan variatie in de rondjes lopen beneden, kom je elkaar regelmatig tegen. Even bij praten.
En toen kwam Jan Feikens met gezin er bij. Jan staat op longtransplantatie.nl boven Dean.
Jan is nu ik dit typ, weer thuis. Thuis hopelijk energie op doen en genieten van het gezin. Wij wensen ze heel veel sterkte in deze hele moeilijke tijd.
De doktoren zijn druk bezig om de medicatie hier en daar aan te passen, om de buikpijn zoveel mogelijk te bestrijden. Helaas tot nu toe nog zonder resultaat.
We zijn weer een paar keer uit wandelen geweest. En je ziet gelukkig dat ze steeds toch wat verder komt.
donderdag 5 juni 2008
donderdag 5 juni 20.00 uur
Gewicht 23,7 kg.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.
Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!
En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.
Dit gaat dus wel goed. De diëtiste is tevreden.
Wendy had vanochtend les in haar priveschool. Ze had er niet zoveel zin in, maar wij vonden dat ze het moest proberen. Even iets anders. En de juf is echt super lief.
Ondertussen zijn Jan en ik samen gaan ontbijten in de familiekamer. Toen we onze buiken vol hadden, liepen we terug naar Wendy's kamer. Zitten daar in eens Ruurd, Anneriet, Marleen en Kevin! Wat een gave verrassing! Wendy heeft een mooi fotolijstje gekregen met een hele mooie foto van Snoepie erin.
Gingen we beneden even om een rondje, staat er beneden een formule 1 bolide! Foto's maken!
En ik heb even gesproken met Patrick. Hij staat ook op longtransplantatie.nl. Hij heeft ook een zeer moeizame start gehad, 4 jaar geleden toen hij is getransplanteerd. Maar nu gaat het goed met hem. Hij werkt 5 dagen per week en is bezig met een opleiding tot arts! Geweldig!
Nu 4 jaar na transplantatie gaat zijn longfunctie nog steeds beetje bij beetje omhoog. Door zo'n gesprek krijg je weer wat goede moed. Hij heeft er veel voor moeten doen, maar hij heeft er veel voor terug gekregen.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag nog langs. Ze vind Wendy beter klinken.
Er wordt nog een foto gemaakt van haar neusholtes. Maar ze denken dat dat niets zal opleveren, omdat Wendy geen tekenen in haar keel heeft, dat het slijm naar beneden gaat.
woensdag 4 juni 2008
woensdag 4 juni 20.30 uur
Vanochtend weer een longfunctie geblazen. FEV1 28%.
Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.
We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.
Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!
Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.
En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.
Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................
Weer een heleboel post. Van de klas kreeg ze van alle kinderen mooie geverfde kaarten. En van juf weer raadsels. Hier is er een:
De reus en Sjakie wandelen samen over het strand. Als de reus 2 stappen doet, moet Sjakie er 5 doen om hem bij te houden. Na een tijdje heeft de reus 2530 stappen gedaan.
Hoeveel stappen heeft Sjakie dan gedaan?
De volgende dag staan de reus en Sjakie 2415 stappen van elkaar af en lopen naar elkaar toe. Hoeveel stappen moet de reus zetten voordat ze elkaar ontmoeten? Ga ervan uit dat ze even hard lopen en tegelijkertijd vertrekken.
We hebben nog niet na gedacht over de oplossing, wordt morgen vervolgt.
Vanmiddag zijn Marjan, Debbie en Melanie langs geweest. Lekker gekletst en mooie foto's bekeken van het veulentje. Wat ontzettend lief!
Vanavond om 21.30 uur komt de Ronald MC Donaldsurpriseshow op rtl4. Misschien kunnen jullie iets zien van het huis in Groningen.
En nu het gesprek met dokter Koppelman:
We moeten met z'n alle constateren dat dit het waarschijnlijk is qua longfunctie. Ze verwachten geen wonderen meer op dat vlak. Misschien nog een lichte stijging, maar het zal niet veel hoger worden.
De infuuskuur tegen de Staf. aur. gaat natuurlijk gewoon door. En het is afwachten wat daarvan het resultaat zal zijn.
Daarna wordt er gewerkt om naar huis te kunnen gaan. De OKT3 werkt nog weken door. En kan dan dus nog wat resultaat geven. Maar daardoor kunnen ze op het gebied van afstoting nu niets doen en moeten we dat afwachten.
Er is kritisch gekeken naar de medicatie i.v.m. bijwerkingen (voornamelijk buikpijn). Er wordt hier en daar wat gesleuteld, zodat het voor Wendy zo aangenaam mogelijk is.
En het is verder natuurlijk ook een zaak van trainen. Om er uit te halen wat er uit te halen valt.
Ze gaan ook nog kijken naar de neusholtes. Ik had aangegeven dat ze vaak een loopneus heeft. En theoretisch gesproken, kan dat slijm uit de neusholtes naar de slokdarm lopen. Wie weet komt daar nog iets uit.
Ja, als dit het dan is qua longfunctie, dan zijn we er niets mee op geschoten. Dan kan Wendy ondanks alles wat ze heeft moeten ondergaan, nog steeds niet mee doen met de rest. En dat is best hard.
Diabetes er bij gekregen, veel meer medicatie dan voorheen.
Als je in de toekomst had kunnen kijken ..........................
dinsdag 3 juni 2008
dinsdag 3 juni 20.30 uur
Vanochtend heeft Wendy een hartecho gehad. Dokter Koppelman kwam vanmiddag vertellen dat deze goed is. Door de verhoogde hartslag is er namelijk kans op een verdikte hartspier, maar dat is gelukkig niet het geval.
Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.
Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.
Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.
Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.
Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.
Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.
maandag 2 juni 2008
maandag 2 juni 20.00 uur
Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.
Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%
Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.
Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.
Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.
Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.
De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!
Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.
Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.
Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%
Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.
Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.
Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.
Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.
De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!
Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.
Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)
