zaterdag 14 juni 2008

zaterdag 14 juni 22.15 uur

Gefopt!!!!!!!!!!!!

We zijn lekker thuis!!!!!

We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!

En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.



Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.

Het is weer licht aan de overkant!!!!

vrijdag 13 juni 2008

vrijdag 13 juni 19.30 uur

Het is alweer vrijdag. Weer een weekend voor de deur.

Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.

Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.

Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?

Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.

En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.

donderdag 12 juni 2008

donderdag 12 juni 20.30 uur

Nu Wendy geen topografie kon doen met juf, heeft ze de dvd laten zien die UMCG TeeVee heeft gemaakt voor Wendy op Texel. Dus juf heeft het Durperhonk (zo heet de school van Wendy) kunnen zien. Ze hebben het heel gezellig gehad, maar de dvd was nog lang niet af. Dus morgen wordt het vervolgd.

Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.

Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.

Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.

Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.

Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!

woensdag 11 juni 2008

woensdag 11 juni 20.30 uur

Na een lekkere nacht, jammer genoeg weer hoofdpijn en buikpijn.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.

Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.

En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.

Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!

De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.

dinsdag 10 juni 2008

dinsdag 10 juni 19.00 uur

Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.

Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.

Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!

Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.

Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek

Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!

maandag 9 juni 2008

maandag 9 juni 20.00 uur

De ochtend was echt belabbert. Hoofdpijn, buikpijn en prikzusters die twee keer mis prikken.
Longfunctie was 24% FEV1. Dat is weer minder.
Ik heb het idee dat ze verkouden wordt.
De medicijnen van 7 en 9 uur zaten er om 13.00 uur in. Maar ondertussen stonden daar de medicijnen van 12.00 uur er al weer en zo zijn we tot ongeveer 15.00 uur bezig geweest. Toen waren we weer in gelopen.

En toen was er post! Gelukkig toch iets positiefs. En daar zat me er toch een doos vol met verrassingen bij. Familie Zillen, jullie hadden het niet beter kunnen mikken. Alhoewel Wendy moe was van het uitpakken, heeft dit haar erg goed gedaan.

Vanmiddag kwam de familie Ronckers gedag zeggen. Eindelijk mogen ze dan toch echt naar huis. Dean bedankt voor de geweldige roos! Het ga jullie goed. Natuurlijk blijven we jullie volgen via de site. Maar laten we elkaar nu maar even een tijdje niet meer zien. En anders alleen beneden op de poli!
June, het wordt nu in het Ronald MC Donaldhuis echt stil. Iedereen zal je missen!

Dokter Koppelman en dokter Duiveman kwamen langs. Het infuus mag er uit! Op zich voor Wendy goed nieuws. Maar de rede om hem er uit te halen is minder. Na 7 dagen intensief de stap. aur. (bacterie) te hebben aangevallen, zijn er geen resultaten. Dus zetten ze het oraal door.

Ze gaan nu de komende dagen kijken of de cellcept (medicijn tegen afstoten) de veroorzaker is van de buikpijn.

Wendy kreeg over het infuus ook magnesium. Nu blijkt dat ze een hoge magnesium-spiegel heeft. Terwijl ze maar de helft van de eerdere orale dosering kreeg per infuus. Dus neemt ze de magnesium niet goed op in haar darmen. Hier kan de diaree de oorzaak van zijn.

Vandaag een vroege update, want straks kijkt iedereen natuurlijk naar de eerste EK wedstrijd van oranje! Gaan we winnen?!
Vanmiddag werden alle kinderen in alle kinderklinieken in Nederland verblijd met een poster van ons elftal, een schoolagenda van oranje en een sjaal. Geweldig!
De gang is ook versierd met oranje vlaggetjes.
Maar wij dames gaan waarschijnlijk naar iets anders kijken, we zappen tussen door wel even om naar de stand te kijken.
Ik denk dat de stand 2-1 voor nederland wordt!

zondag 8 juni 2008

zondag 8 juni 21.00 uur

Anne, Wendy kijkt naar de kindervariant van "Wie is de mol?"
Ze weet niet hoe het jongentje heet, maar het is het "bruine" jongetje. Ze vond hem deze aflevering wel heel erg verdacht.

Vandaag zijn oma van der Bend, Gijs, Petra en Anton geweest. Weer eens een beetje bij gepraat.
Jammer genoeg heeft Wendy de meeste tijd op de wc door gebracht.

Vanavond kreeg Wendy een zwaar gevoel bij haar neusholtes. Dat wordt door gegeven aan de afdelingsarts.