Dat was me wat vannacht. LEKKAGE! Gelukkig niet van de gasleiding, maar er was een dopje van de sondevoedingslijn los geraakt. De sondevoeding was om 21.00 uur gestart en om 0.15 uur kwam de verpleegkundige er achter dat Wendy haar bed nogal nat was. Dus uit bed en alles schoon maken. Om daarna in een lekker schoon bedje weer verder te slapen.
Vandaag ging het gelukkig weer wat beter met Wendy. Ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd.
Nou zou het kunnen dat de wisselende bloedsuikerspiegel de oorzaak is van het spugen. In iedergeval is de hoeveelheid insuline weer iets aan gepast.
Ook is er weer een ECG gemaakt, dit puur ter controle. Omdat een medicijn invloed kan hebben op het hart. We hebben hier nog niets over gehoord, dus nemen we aan dat het goed is.
Gewicht 19,9 kg.
Vandaag even met de stagaire van Meta op de ciber bike gefietst, maar hier had Wendy nog niet echt de fut voor.
En een half uurtje school om toch even de zinnen te verzetten.
Jammer genoeg was er vanmiddag niet de gebruikelijke bingo, maar een optreden van een russisch ensemble.
Dit waren 3 jongens en 5 meiden, ze zijn op tournee door Nederland. En ze zongen liederen die veel weg hebben van opera. Dus je begrijpt dat Jan even ging 'roken'. Maar wij meiden hebben natuurlijk wel aandachtig geluisterd.
Morgen komt Kevin gelukkig weer naar Groningen! Dus "alles onder controle"!
donderdag 17 april 2008
donderdag 17 april 19.00 uur
Er is eigenlijk niets veranderd sinds gisteren.Wendy blijft regelmatig spugen.
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
woensdag 16 april 2008
woensdag 16 april 20.30 uur
En toen was het woensdag en lijkt alles weer anders dan gisteren.
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
dinsdag 15 april 2008
dinsdag 15 april 18.30 uur
Gisteravond is het dan uiteindelijk toch gelukt.......Wendy is in bad geweest! Ze ruikt weer heerlijk. Ze vond het wel eng, maar ze heeft ook dit toch maar weer gedaan.
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
maandag 14 april 2008
maandag 14 april 21.00 uur
Vandaag was het weer tijd voor de longfunctie. Na het belabberde weekend had ik niet zulke hoge verwachtingen. Maar de FEV1 is 31% gebleven.
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
zondag 13 april 2008
zondag 13 april 21.15 uur
Het lijkt niet te mogen. Steeds als Wendy zover is dat ze aan haar conditie kan werken, gebeurt er wel weer wat. Vrijdag zag het er naar uit dat we het hele weekend lekker konden gaan wandelen door het ziekenhuis, maar helaas moest Wendy vandaag weer spugen. Het was wel minder dan gisteren.
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
zaterdag 12 april 2008
zaterdag 12 april 19.30 uur
Deze dag kan ik in een woord samenvatten: SPUGEN.
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
Abonneren op:
Posts (Atom)
