Helaas is de meting van vannacht niet goed gegaan. Dus wordt het komende nacht weer overgedaan. Wendy vindt het slapen met een brilletje of kapje niet vervelend, wel weer even wennen. Het is alweer 9 weken geleden, dat ze een neusbrilletje op heeft gehad. Hopelijk gaat het nu wel goed, zodat er voor het weekend nog actie kan worden ondernomen.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
donderdag 15 mei 2008
donderdag 15 mei 14.00 uur
We hebben vannacht wel heel goed geslapen. Ruby, onze verpleegkundige van vannacht, zei dat ze wel 40 keer binnen is geweest, omdat dan het alarm weer af ging van de saturatie. Deze was vannacht af en toe zelfs 70 !! Dat is wel heel erg laag. En wij hebben er allebei niets van gemerkt.
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
woensdag 14 mei 2008
woensdag 14 mei 19.00 uur
In plaats van de bingo was er vanmiddag een optreden van de musicalgroep "Kick". Dat was een heel leuk optreden met liedjes van Stevie Wonder, en liedjes uit de musicals the Wizz, Chicago en Tarzan.
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
woensdag 14 mei 12.00 uur
Ik had vanmorgen op tijd al de medisch maatschappelijk werkster gebeld voor een laptop. In de hoop dat we dan aan het einde van de dag een laptop zouden krijgen, als er een beschikbaar zou zijn. Maar al 5 minuten later stond ze al met laptop en al in onze kamer!!
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
Ze vertelde dat ze graag de laptops rondbrengt, maar dat ze er geen verstand van heeft. Maar na enig proberen is het gelukt om verbinding te krijgen met de provider.
Dus ik kan weer heerlijk op de kamer de site bijhouden en dan kan ik alle berichten voorlezen aan Wendy.
De morgen is voor Wendy niet zo heel soepeltjes verlopen, af en toe wat spugen omdat "het in de weg zit in haar keel" en een prikzuster die met de naald blijft poeren in haar arm.
Gewicht: 21,5 kg
En nu wachten op de artsen, wat gaan ze doen om Wendy fitter te krijgen.
We houden jullie op de hoogte zodra we wat horen.
dinsdag 13 mei 2008
dinsdag 13 mei 18.45 uur
Daar zijn we weer! We zijn weer in het Groningse.
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
Gistermiddag om 14.00 uur hebben we de boot genomen, het was toen gelukkig nog niet druk, dus we konden zo de boot op.
Ook onderweg was het niet echt druk, alleen bij Zurich even oponthoud door de sluisen.
Onze spullen in het Ronald MC Donaldhuis gezet en toen snel de auto in de parkeergarage gezet, want het liep al tegen vijfen. En dat is ...... etenstijd. En ja hoor, onderweg naar de garage kwamen we Bianca al tegen en bij het eten troffen we natuurlijk de familie Jansen. Het was of we niet weg waren geweest.
Na het eten nog even langs op M4 om nog wat spuiten te bietsen, want we waren door de voorraad heen.
We werden hartelijk verwelkomd en de spuiten waren gelukkig geen probleem.
De rest van de avond hebben we lekker op het dakterras gezeten van het Ronald MC Donaldhuis en dat was genieten. Bianca, Anne en Jacco en Marlies (voor ons nieuwe gezichten) waren aan het bbq-en. Dus even kennismaken met de nieuwe gezichten en op de hoogte komen van alles wat we gemist hebben.
En toen dreef er opeens echt roet zwarte rook over. Dat was even schrikken. Gelukkig bleek dat er tempex (piepschuim) in de hens was gestoken op een bouwterrein.
Na de laatste medicijnen en na dat alle kleren weer bbq-lucht vrij uit de wasmachine waren gekomen, hebben we heerlijk geslapen.
Vanochtend waren we al om even over achten op de afdeling. We waren zo vroeg, omdat dan de prikzuster nog even de spiegels voor de medicijnen tegen het afstoten kon prikken. Anders duurt het weer een dag voor dat dat kan. En elke dag is er weer een.
De spiegel van de cellcept bleek weer aan de lage kant, dus de dosering is inmiddels al aangepast.
Vanmiddag op de foto en een longfunctie geblazen (FEV1 30 %). Nu gaan de artsen zich er over buigen en horen we morgen wat het plan de campagne wordt.
Wendy vond het vanochtend echt niet leuk om weer terug te gaan en te zijn. Logisch, wie zou dat niet hebben. Maar gelukkig trekt ze alweer wat bij. Het valt allemaal niet mee natuurlijk.
Wendy is de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt. "Nu heb ik nieuwe longen, kan ik nog niet met de waterballonnen-gevechten mee doen!" Ja, en dat doet pijn. Nu maar hopen dat het de volgende keer wel kan!
We zitten weer op dezelfde afdeling, maar wel op een andere kamer, kamer 3. Dit is een luxe kamer met een eigen wc en douche! Het nadeel is dat de tv geen afstandsbediening heeft en we geen computer hebben. Dus ik zit nu beneden in de hal dit verhaal te typen.
Marjolein moest vandaag op de poliklieniek zijn en kwam gezellig even bij ons langs en zij zei: bel Fred FOK voor een computer! Dat heb ik zojuist gedaan. Stichting FOK is een stichting die voorheen kampen organiseerde voor CF'ers, maar helaas kan dit nu niet meer vanwege de bacterie-overdracht. En daarom hebben zij nu een mooi initiatief ,dat je als je opgenomen bent, een computer kan aanvragen. Wendy heeft al een keer een FOK-computer gehad in het Vu. Dat is zo fijn, heb je toch weer makkelijker contact met de buitenwereld . Nu blijkt een van de medisch maatschappelijk medewerksters de computers hier in Groningen te regelen, dus die gaan we morgen proberen te bereiken.
Voor de mensen die ons mee helpen met postzegels sparen: Deze computers worden mede door het geld dat de postzegels opbrengen bekostigd!!
We waren nog maar amper een uur op onze nieuwe kale kamer, komt de receptioniste van de afdeling met 14 kaarten voor Wendy en 1 kaart voor Kevin aanzetten! Die hadden ze van de week bewaard voor Wendy. Dus de kamer is nu al weer wat gezelliger!
Deze kaarten waren gedeeltelijk nog van 30 en 31 April!!
Ons nieuwe telefoonnummer op de kamer van Wendy is 050-3616847
Het adres (velen van jullie kennen het hoogstwaarschijnlijk al dromen):
Wendy Abma
UMCG
afdeling M4AV kamer 3
Postbus 11120
9700 CC Groningen
Natuurlijk ben ik vanmiddag even langs Dean geweest, onze jarige job! Zijn kamer hangt vol met mooie slingers en de deur is ook heel mooi versierd. Maar ja, een verjaardag in het ziekenhuis moeten vieren is nooit leuk, maar een noodzakelijk kwaad.
Wij gaan vannacht onze nieuwe bedden uitproberen. Denk dat we allemaal als een blok inslaap vallen, we moeten weer wennen aan het hangen op de kamer!
vrijdag 9 mei 2008
vrijdag 9 mei 16.00 uur
Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
donderdag 8 mei 2008
Donderdag 8 mei 22.30 uur
1000X excusses!!!!!!!!!!
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
