En toen stond om 21.00 uur dokter Rottier in eens in de kamer! Nou, toen wist ik het al.
Morgen wordt begonnen met het geven van OKT3.
OKT3 is geen mens-eigenstof, maar een muizenstof. Het maakt witte bloedcellen dood. In de witte bloedcellen zitten afvalstoffen, deze komen door het kapot maken vrij. Hierdoor zal Wendy griepachtige verschijnselen krijgen. Daarom krijgt ze van te voren metylprednisolon en paracetamol om dit zoveel mogelijk te beperken.
Wendy krijgt morgen om ongeveer 11.00 uur de eerste dosis OKT3. Dit is een shot. Dit gaat gedurende 10 dagen gebeuren. Morgen zal dokter Rottier zelf het medicijn inspuiten. Vervolgens zal om de 10 minuten controles worden uitgevoerd, zoals bloeddruk, temperatuur e.d., dit gedurende een uur.
Ook vertelde Rottier dat er kans bestaat op een allergische reactie, dan bestaat de kans dat ze een hartstilstand kan krijgen, vandaar dat er reanimatie-spullen klaar staan op de kamer. Ook bestaat de kans dat ze weer naar de IC moet.
Wendy heeft dit zelf ook gehoord, dus jullie begrijpen dat dit in sloeg als een bom.
Jan was al naar het Ronald MC Donaldhuis en die hebben we gebeld en hij kwam snel deze kant op. Konden we nog even met z'n drieen zijn.
Dat wordt dus heel erg spannend morgen. Maar het is iets waar we niet onderuit kunnen.
We moeten maar weer moed houden.
Keep your fingers crossed!!
zaterdag 17 mei 2008
zaterdag 17 mei 19.30 uur
Wendy is weer wat bijgekomen van de narcose en de bronchoscopie.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
De ontlasting is alweer op gang. De sondevoeding loopt nu langzaam continue en door het infuus loopt nu een oplossing van glucose en NaCl (zout).
Het infuus blijft voorlopig zitten, omdat het de bedoeling is dat de insuline er door wordt gegeven, zodra dat nodig is. De sondevoeding loopt nu al 2,5 uur en Wendy zit nog steeds netjes qua bloedsuikerspiegel, zonder insuline. De vorige keer na de bronchoscopie waren de bloedsuikerspiegels behoorlijk hoog en als de insuline per infuus wordt gegeven, kunnen ze het beter controleren en bijsturen.
Wendy heeft wel last gehad van buikpijn. Maar gelukkig wordt het nu wat beter.
Ze krijgt nog 0,5 liter zuurstof via het neusbrilletje. De saturatie staat dan wel op 99/100. Maar de arts vond het wel goed om de longen wat rust te geven na vanochtend.
We zitten nu naar Roots te kijken en doen het de rest van de avond lekker rustig aan.
zaterdag 17 mei 16.45 uur
De bronchoscopie zit er weer op. Gelukkig is alles weer goed gegaan.
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
Dokter Rottier en een arts van de volwassenen-afdeling hebben samen de bronchoscopie gedaan, omdat de artsen van de volwassenen meer ervaring hebben met biopten nemen uit de periferie (uit de diepte van de longen). Deze arts vond dat het er naar omstandigheden best goed uit ziet.
Wel zat er heel veel slijm in de longen. Daarom hebben ze ze ook goed gespoeld. En van alles op kweek gezet.
Nu is het wachten op uitslagen. Heel misschien vanavond, maar waarschijnlijk morgen komt dokter Rottier weer langs. Pas als ze er zeker van zijn dan gaan ze over op de OKT3. Dat wordt waarschijnlijk maandag, als het ziekenhuis in volle running is en ze Wendy goed in de gaten kunnen houden en goed kunnen voorbereiden (lees: alvast ter preventie medicijnen geven tegen de eventuele bijwerkingen).
Dat blijft dus nog even spannend!
vrijdag 16 mei 2008
vrijdag 16 mei 19.00 uur
Vanmiddag was het weer bingotijd! Deze keer zijn we naar beneden gegaan in de patio. Hier wordt de bingo opgenomen. En Wendy mocht vandaag met Dean en June (zusje van Dean) achter de bingotafel plaats nemen. Dan mogen ze om de beurt het cijfer oplezen.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
Nummer 35 is het bom-getal, als dit nummer wordt op genoemd, moet je zo snel mogelijk BINGO roepen en degene die het snelst is krijgt een prijs. En laat Wendy nu de snelste zijn! Ze heeft een poster van Michiel de Snuyter (Donald Duck als Michiel de Ruyter) gewonnen.
Jennifer het adres is het zelfde gebleven, alleen nu is het kamer nummer 3.
Gewicht: 22,1 kg. Maar ze houdt wat vocht vast, dus ze kan morgen wel weer zijn afgevallen volgens de verpleegkundige.
De test met de CO2 is nu goed gegaan. Maar helaas was de uitslag goed. Hoezo helaas zul je zeggen. Nou als dat het niet is wat is het dan wel?
Daarom wordt er morgen om 10.00 uur weer een bronchoscopie gedaan en worden er weer biopten genomen. Deze worden gelijk bekeken en dan weten we hopelijk morgen en anders maandag wat de uitslag is. De artsen denken dat de laatste prednisonkuur niet heeft geholpen en willen nu zeker weten dat er weer sprake is van een acute afstoting. Want het medicijn dat ze dan 10 dagen per infuus gaan geven is geen lekker spulletje. Dat spulletje heet OKT3. Je kunt er ziek van worden en er zijn een aantal bijwerkingen. Maar als het weer afstoting is, is er geen sprake van een keuze, dan moet het gewoon. Helaas.
Dus zoals jullie zullen begrijpen was dat weer een grote tegenvaller. Maar the show must go on!
Toch is er nog goed nieuws te vertellen. Lars is vandaag, na 3 maanden hier te zijn geweest, eindelijk naar huis! We zullen de familie Jansen missen (vooral tijdens het eten), maar hopen dat we ze hier niet meer zullen zien.
donderdag 15 mei 2008
donderdag 15 mei 20.30 uur
Helaas is de meting van vannacht niet goed gegaan. Dus wordt het komende nacht weer overgedaan. Wendy vindt het slapen met een brilletje of kapje niet vervelend, wel weer even wennen. Het is alweer 9 weken geleden, dat ze een neusbrilletje op heeft gehad. Hopelijk gaat het nu wel goed, zodat er voor het weekend nog actie kan worden ondernomen.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
Wendy ligt al de hele tijd in barriere. Ze had een bacterie in haar ontlasting. Nu blijkt dat de ontlasting schoon is. Er zijn al 2 schone uitslagen binnen. Morgen vroeg wordt de 3e kweek verstuurd. Als deze ook schoon is, wordt de barriere opgeheven. Dan hoeven de zusters geen handschoenen meer aan en geen schorten meer voor.
Het handen ontsmetten blijft i.v.m. de lage weerstand van Wendy.
Het maagontledigingsonderzoek wordt nog een probleem. Het schijnt echt alleen met vast voedsel te kunnen. Dus dat wordt nog even puzzelen hoe dat moet.
Wendy had vandaag absoluut geen goede dag. Ze heeft de hele dag op haar stoel gehangen en gespuugd. Ondanks dat spugen woog ze vandaag wel mooi 21,9 kg!!!! Dus dat gaat wel goed!!
Het was hier dus een echte hang dag, hopelijk morgen beter.
donderdag 15 mei 14.00 uur
We hebben vannacht wel heel goed geslapen. Ruby, onze verpleegkundige van vannacht, zei dat ze wel 40 keer binnen is geweest, omdat dan het alarm weer af ging van de saturatie. Deze was vannacht af en toe zelfs 70 !! Dat is wel heel erg laag. En wij hebben er allebei niets van gemerkt.
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
Dokter Duiveman kwam vanochtend langs met de uitleg waarom ze vannacht deze metingen hebben gedaan.
Ze hebben het operatierapport nog eens doorgenomen. Daaruit kunnen hun alleen maar concluderen dat de zenuw van het middenrif niet kapot is. Maar dus waarschijnlijk gewoon de tijd (lees: enkele maanden) nodig heeft om weer in werking te komen. Doordat deze rechter long het dus niet goed doet, is de stroom van de lucht niet alleen gericht van binnen naar buiten en vise versa. Maar ook van links naar rechts. Vooral 's nachts is dit het ergst. Daardoor is de uitwisseling van zuurstof en CO2 niet optimaal. Dat willen ze dus meten. Zodat ze daar bewijzen voor hebben.
Mocht dit het geval zijn, dan zal Wendy 's nachts met een neuskapje op moeten slapen. Daardoor wordt ze dan als het ware beademd. Zodat de ademhaling wel goed gaat. En als het goed is zal ze zich dan beter moeten gaan voelen.
De artsen hebben nu geen aanleiding om te denken aan een afstoting of infectie. Bij volwassenen gebeurt het vaker dat ze een aantal maanden aan zo'n machine moeten 's nachts, net zo lang dat het middenrif het zelf weer doet.
De kaarten teller staat nu alweer op 25 !!!
woensdag 14 mei 2008
woensdag 14 mei 19.00 uur
In plaats van de bingo was er vanmiddag een optreden van de musicalgroep "Kick". Dat was een heel leuk optreden met liedjes van Stevie Wonder, en liedjes uit de musicals the Wizz, Chicago en Tarzan.
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
Maar ondertussen hadden we nog niets van de doktoren gehoord.
Eindelijk om 16.45 uur kwam de afdelingsarts met de mededeling dat Wendy vannacht een kastje krijgt die de CO2 , hartslagfrequentie, saturatie en ademhalingsfrequentie meet. Dit wordt de hele nacht gemeten en vervolgens wordt er morgenochtend direct als ze wakker wordt bloedgeprikt, zodat ze het CO2 gehalte in het bloed kunnen bepalen.
Ze willen kijken of Wendy 's nachts goed genoeg adem haalt, zodat ze niet te veel CO2 opstapelt gedurende de nacht. Want als dat wel het geval is, kan je daar dus last van hebben en duurt het een tijdje eer dat weer bijgetrokken is. En omdat wendy 's ochtends meestal slechter is, willen ze dit nakijken.
Wendy heeft de hele dag in de rats gezeten, of wat de doktoren wel van plan zijn. Nou dat valt dus wel mee. Vannacht met een neusbrilletje en saturatiemeter slapen en bloedprikken. Al hoe wel dat laatste haar nu de meeste zorgen baart, omdat het vanmorgen wat lastig ging.
Er kwam een mevrouw het kastje brengen en de uitleg gegeven over de test. Dat is allemaal niet zo moeilijk.
Nou heet deze mevrouw van Popta! Een zwager van mijn schoonvader heette ook van Popta.
Dus wie weet zijn we wel in de verte familie. In haar familie komen ook Abma's voor.
Wat een toeval zeg!
Abonneren op:
Posts (Atom)
