Wat een beesten-weer van ochtend. Het goot hier om even over 5-en. De ruitenwissers konden het amper bijhouden. Snoepie (onze hond) bij opa gebracht en oma opgehaald. Papa afgezet bij zijn werk (hij moest met de werkbus ook met de eerste boot mee!) en daarna naar de boot.
Tijdens onze rit naar Groningen was de lucht om ons heen heel erg donker, maar gelukkig viel het allemaal wel mee.
In het UMCG stonden weer de gebruikelijke punten op de agenda.
Vandaag was dokter Koppelman de gelukkige die Wendy mocht beoordelen.
We hadden voor het CF-team Texelse koek meegenomen, hebben ze wat lekkers voor bij de koffie.
Dokter Koppelman had Wendy al een tijdje niet gezien en hij was aangenaam verrast. Hij had natuurlijk al wel verhalen gehoord, maar nu kon hij het met eigen ogen aanschouwen.
Bloed was goed. Alleen de tacro-spiegel was wat aan de hoge kant.
Bloeddruk goed. Dosis Hydrochloorthiazide is gehalveerd.
Gewicht 27,8 kg.
En er is vandaag een record longfunctie geblazen! FEV1 is 0,61. Oftewel 41,6%!!!!!!
VC is 1,13. Dus dat is natuurlijk SUPER!!!!
Alles liep weer als gesmeerd, dat is echt geweldig. Maar dit houdt wel in dat we daarna tot 13.00 uur moeten wachten om met Meta te zwemmen.
Tijd zat dus voor een welverdiende kop koffie/thee.
Helaas ligt onze "soulmate" Dean weer op M2. Dus ook hier hebben we een Texelse lekkernij gebracht. Het heeft wel indruk op ons gemaakt hoor. Gaat het bij ons zo lekker, ligt Dean weer hier. Dat houd je weer heel dicht bij de werkelijkheid. Het gaat nu lekker, maar dat kan zo weer veranderen. Dean zit nu midden in een kuur tegen een virus en kan dus wel weer post gebruiken! Zijn adres staat op zijn site!
Voor het zwemmen nog even een broodje eten in het personeelsrestaurant. Waar blijft de verpleging van M4 nou! Wendy wil ze graag weer even zien. Uiteindelijk op weg naar het zwembad komen we Jelmer, Wouter en Koert tegen. Wendy was weer helemaal gelukkig.
Voor Meta ging Wendy op de knieën! Ze smeekte Meta of ze ook nog een keertje met Joyce mocht zwemmen ....... en dat mocht!!!!
Het zwemmen was weer heerlijk. Meta heeft Wendy haar kauwspieren getest, maar die blijken al aardig getraind te zijn. Nu moet ze gaan oefenen met harde dingen kauwen, zoals toffee, harde kaakjes e.d.
Ook tijdens het zwemmen een record! Wendy kon vandaag 12 seconden onderwater blijven.
En ze kon een heel baantje schoolslag doen zonder onderbrekingen!
Meta vond het ook heel erg goed dat Wendy gisteren heeft meegedaan met schoolgym, voor het eerst sinds ruim een jaar!
Over school gesproken: Wendy gaat sinds maandag weer naar school! Als we 's ochtends klaar zijn met de medicijnen (ongeveer 9,30 uur) gaat ze naar school. De hele dag. Ze vind het weer heel erg leuk op school, ze heeft er echt zin in!
Op de terug weg weer even naar de familie van der Meulen geweest in Sneek. Daar hebben we oude boeken gebracht voor stichting FOK.
Op zijn kont af (10 seconden voor half zes) de boot gehaald, dus helaas weer geen MC Donalds voor Wendy. Maar deze keer geen woord gehoord, dus als beloning heb ik nu beloofd om volgende week echt naar de MC Donalds te gaan. Papa zat ook op de boot, dus samen uit, samen thuis!
woensdag 13 augustus 2008
donderdag 7 augustus 2008
woensdag 6 augustus 15.15 uur
De wekker gaat. Het is woensdag. Snel er uit.
Een paar uur later zijn we (Wendy, Gemma en ik) in Groningen.
Alle onderzoeken zijn weer snel gedaan. Vandaag zijn we weer bij dokter vrijlant.
Zij is weer tevreden. Gewicht 27,55 kg. Foto ziet er hetzelfde uit. Bloed is oke.
Longfunctie is nagenoeg het zelfde als vorige week.
De bloeddruk is goed. Na overleg met de nefroloog hebben ze besloten om de hydrochloorthiazide (plastablet) voor de nacht te stoppen. Weer een medicijn minder!
Van de week hadden we van de diëtiste een proefpakket gekregen van drinkvoeding. Gelukkig zaten er een paar dingetjes tussen die Wendy lekker vind! Het eten gaat zowiezo goed deze week. Ze zegt nu uit zichzelf: "Ik neem een aardappeltje!" Nou ik kan jullie verzekeren dat dat als muziek in onze oren klinkt!
Alleen Wendy haar kaakspieren zijn natuurlijk niet getraind. Dus heeft de diëtiste Meta (fysio) hierover geïnformeerd. En nu moet ze met kaugum, haar kaakspieren trainen.
Meta had trouwens een niet zo'n leuk bericht: we stoppen met zwemmen in het UMCG. Dit was bedoeld om Wendy aan het bewegen te krijgen. En dat doel is bereikt. Wendy heeft het nog voor elkaar gekregen, dat we nog drie weken mogen zwemmen. En dan is het af. Jammer!!!! Dit is echt het moment van de week waar ze naar uitkijkt! Maar ik begrijp ook wel dat we daar niet door mee kunnen blijven gaan, puur omdat Wendy het zo ontzettend leuk vind.
Zo het verplichte gedeelte van vandaag zit er weer op. Nu even snel naar de Ikea. We zijn nog nooit zo snel door de Ikea gelopen. Maar ja Wendy zal en moet vandaag naar het tuincentrum in Sneek. Dat beloof ik haar namelijk al een paar weken, maar het kwam er steeds niet van.
Maar toen we er eenmaal waren, viel het heel erg tegen. De Boet is veel en veel gezelliger.
En de dag eindigde nog "gezelliger" voor Wendy. Ze zat zo te zeuren om de MC Donald's dat ik ben door gereden. Hopelijk is het een goede les geweest.
Een paar uur later zijn we (Wendy, Gemma en ik) in Groningen.
Alle onderzoeken zijn weer snel gedaan. Vandaag zijn we weer bij dokter vrijlant.
Zij is weer tevreden. Gewicht 27,55 kg. Foto ziet er hetzelfde uit. Bloed is oke.
Longfunctie is nagenoeg het zelfde als vorige week.
De bloeddruk is goed. Na overleg met de nefroloog hebben ze besloten om de hydrochloorthiazide (plastablet) voor de nacht te stoppen. Weer een medicijn minder!
Van de week hadden we van de diëtiste een proefpakket gekregen van drinkvoeding. Gelukkig zaten er een paar dingetjes tussen die Wendy lekker vind! Het eten gaat zowiezo goed deze week. Ze zegt nu uit zichzelf: "Ik neem een aardappeltje!" Nou ik kan jullie verzekeren dat dat als muziek in onze oren klinkt!
Alleen Wendy haar kaakspieren zijn natuurlijk niet getraind. Dus heeft de diëtiste Meta (fysio) hierover geïnformeerd. En nu moet ze met kaugum, haar kaakspieren trainen.
Meta had trouwens een niet zo'n leuk bericht: we stoppen met zwemmen in het UMCG. Dit was bedoeld om Wendy aan het bewegen te krijgen. En dat doel is bereikt. Wendy heeft het nog voor elkaar gekregen, dat we nog drie weken mogen zwemmen. En dan is het af. Jammer!!!! Dit is echt het moment van de week waar ze naar uitkijkt! Maar ik begrijp ook wel dat we daar niet door mee kunnen blijven gaan, puur omdat Wendy het zo ontzettend leuk vind.
Zo het verplichte gedeelte van vandaag zit er weer op. Nu even snel naar de Ikea. We zijn nog nooit zo snel door de Ikea gelopen. Maar ja Wendy zal en moet vandaag naar het tuincentrum in Sneek. Dat beloof ik haar namelijk al een paar weken, maar het kwam er steeds niet van.
Maar toen we er eenmaal waren, viel het heel erg tegen. De Boet is veel en veel gezelliger.
En de dag eindigde nog "gezelliger" voor Wendy. Ze zat zo te zeuren om de MC Donald's dat ik ben door gereden. Hopelijk is het een goede les geweest.
woensdag 30 juli 2008
woensdag 30 juli 21.00 uur
Wendy is 11 jaar!!! Officieel gisteren, maar zaterdag hebben we het al gevierd, omdat we vanmorgen natuurlijk weer veel te vroeg op pad moesten.
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.
Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!
En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.
We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!
Ze heeft een beste verjaardag gehad met veel visite. Lekker heel de dag buiten kunnen zitten. 's Avonds heel knus met z'n allen onder de parasol, niet van wege de zon, maar door de regen.
Vandaag mocht Gemma met ons mee van Wendy. Reuze gezellig. Na een voorspoedige reis kwamen we weer op tijd aan in Groningen. Bloedprikken en longfunctie stonden vandaag op het programma. Door de zomervakantie is het nog steeds lekker rustig, met als gevolg dat we overal zo worden geholpen. De longfunctie heeft ze vandaag weer goed geblazen. Maar haar lengte is nu aangepast ( 1 cm ), maar daardoor worden de percentages ook weer anders. Vandaag blies ze een FEV1 van 38,4%. Dat is in percentage minder dan vorige week. Maar ze heeft wel meer geblazen. VC van 1,07 naar 1,16. En FEV1 van 0,55 naar 0,56. Gewicht: 27,5 kg.
Dokter Vrijlant was ook vandaag weer zeer tevreden. De bloeddruk was ook weer goed. Ze gaat overleggen met de nefroloog of ze al wat moeten aanpassen aan de medicatie voor de bloeddruk.
Van de week zijn we niet naar het zwembad gegaan, het was heerlijk weer, dus zijn we naar het strand geweest. Hoewel het water koud was, zijn we er wel ingeweest. Als je er een tijdje in bent dan is het wel lekker.
En we hebben weer een hoogtepunt bereikt van de week: Wendy heeft de hele week niet in de rolstoel gezeten! Vooral Meta was daar zeer over te spreken. Omdat we heel snel klaar waren bij de arts, heeft Meta het zwemmen wat verschoven. Zodat we niet zo lang hoefden te wachten (en we dus meer tijd hadden om de stad in te gaan). Wendy kon nu al 6 seconden onderwater blijven en 2 minuten rugslag zwemmen. Elke keer weer een beetje beter!
En toen zijn we lekker de stad in gegaan. Hoedjes gepast (ze stonden echt heel erg schattig?!), smeerseltjes geprobeerd, bij de uitverkoop kijken. En ja wel ................ we zijn weer naar de MC Donalds geweest! We worden echt vaste klant hier.
We hadden vandaag bootje half zeven, dus zo ongeveer half acht thuis. Het was weer een lange, maar gezellige dag.
Toen we thuis kwamen had dokter Vrijlant al gebeld. De tacrolimus-spiegel was te laag, dus de dosis is wat aangepast. EN ........... ze mag stoppen met de floxapen! Dit is een antibiotica. Dus de lijst met medicatie is weer wat korter! SUPER!
woensdag 23 juli 2008
woensdag 23 juli 22.15 uur
Het is alweer woensdag!
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.
Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.
Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.
Vandaag behoor ik tot de club van 40-ers. (Klinkt wel hoor)
Maar geen tijd voor verjaardag, want er staat weer een retourtje Groningen op het programma.
Oma Abma is weer gezellig meegegaan. Na aankomst in het UMCG gelijk weer de standaard onderzoeken af. Bloedprikken, longfunctie blazen en foto maken. Daarna hadden we een afspraak met dokter Vrijlant. Zij was erg te spreken over Wendy. De foto zag er goed uit, het bloed was OK en de longfunctie was weer wat gestegen (FEV1 39%). Gewicht 27,4 kg, een pond gegroeid in een week. Alles bij elkaar dus zeer positief.
Daarna nog even met de diëtiste gesproken. Ook die is tevreden. Het gewicht gaat goed. Nu zou ze graag zien dat Wendy wat met de pot mee eet, al is het maar een muizehapje per keer.
Na koffie met gebak (heerlijke bosbessenbol!) was het weer tijd voor Meta. Voor het zwemmen moest Wendy eerst de "shuttle walk test" doen. Dit houdt in dat je over een afstand van 10 meter heen en weer moet lopen. Telkens als je aan de overkant bent gaat er een piepje. De piepjes volgen elkaar steeds sneller op, maar je moet wel aan de overkant zijn als het piepje gaat. Dus je moet steeds sneller lopen. Op het moment dat je dat niet meer haalt, ben je af.
Tijdens de screening voor de transplantatie, een jaar geleden, heeft Wendy dit ook gedaan. Toen liep ze 460 meter. Nu liep ze 280 meter. De beperkende factor was echter niet haar longen, maar haar kuiten. Meta verwacht dat ze ongeveer pas over een jaar weer op haar oude record zal zitten.
Zo, alles zit er weer op. Vandaag gaan we op de terugweg langs de familie van der Meulen in Sneek. Deze fantastische mensen zetten zich al meer dan 25 jaar in voor kinderen met CF. Vandaag zat onze achterbak vol met postzegels, sigarenbandjes, suikerzakjes en ansichtkaarten. Hun verkopen dit op markten e.d.. Het geld dat daarmee wordt verdient komt allemaal ten goede aan kinderen met CF. Voorheen werden er kampen georganiseerd voor kinderen met CF, de zogenaamde FOK-kampen. Maar helaas, door het segregatiebeleid, is men daarmee gestopt.
Nu worden er individuele verwendagen georganiseerd en er worden laptops aangeschaft. Als een CFer in het ziekenhuis ligt en hij heeft geen beschikking over een computer, dan kan men een laptop aanvragen bij de stichting FOK. Als er dan een laptop beschikbaar is, dan wordt er een in het ziekenhuis afgeleverd en kan je tijdens het verblijf in het ziekenhuis toch makkelijker contact houden met "de buiten wereld".
Wendy heeft ook al 2 keer gebruik gemaakt van deze mogelijkheid. En het is echt geweldig, zeker als je niet van je kamer af mag of kunt.
Dus iedereen die bij ons postzegels of i.d. heeft afgegeven: BEDANKT!!
Postzegels, sigarenbandjes, speldjes, oude ansichtkaarten, oude boeken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ze kunnen het wel verkopen. Dus heb je wat op zolder liggen, heb je postzegels van je post af geknipt, breng het maar bij ons. Dan zorgen wij er weer voor dat het in Sneek komt!
Na een heerlijke kop koffie en een gezellig gesprek, ging de reis weer verder naar Texel. Uiteraard met een snelle stop bij de McDrive.
zondag 20 juli 2008
zondag 20 juli 22.30 uur
Om Wendy te stimuleren te bewegen. Hebben we een beloningssysteem gemaakt. In de eerste week dat we dit deden (inmiddels al weer twee weken terug), was de beloning voor een week goede inzet wat betreft bewegen een keer naar de bingo in het Ei (ons dorpshuis).
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
En eindelijk vanavond was het dan zo ver. Wendy en ik gingen naar de bingo. En laat ze nou nog prijs hebben ook! Ze won de eerste én de laatste prijs van de avond. De allereerste prijs was een set mooie pennen. En de laatste prijs was de hoofdprijs van de superronde. Helaas was het mooi paardenbeeld al weg, dat wilde ze graag hebben. Maar ja dat was al weg, dus heeft ze voor haar moeder twee hele mooie rode vasen uitgezocht! Wat lief!
Vanaf afgelopen woensdag is er kermis in De Koog. Dat wordt, zoals ik al had geschreven, geopend met een mooi vuurwerk. Ook dit jaar was het weer de moeite waard om er heen te gaan. Het vuurwerk was schitterend.
De beloning voor de tweede week was geld voor de kermis. Nou, dat hebben we gisteravond uitgegeven. Wendy, Robin, Jan en ik zijn gezellig naar de kermis gegaan. Wendy was erg op dreef met de grijpers. Eerst haalde ze er een grote chiwawa (van die kleine hondjes) knuffel uit voor zichzelf. Dat ging zo goed dat ze er daarna ook nog een voor Robin uit wist te vissen. Jammer genoeg was er niet echt iets voor de wat kleinere, grotere kinderen om in te gaan. Dus het bleef bij het spiegeldoolhof. Daar moest je echt voorzichtig zijn, voor je het wist zat je met je hoofd tegen het glas! Au!
Wendy heeft echt een goede week! Gisteren mocht ze met Naomi (grote vriendin) gaan shoppen in Alkmaar. Wij moeders mochten mee om ze te brengen, maar daarna werden we geacht zelf op pad te gaan. De dames gingen met geld op zak de stad in. Wij waren amper honderd meter de winkelstraat in (natuurlijk in bijna alle winkels even naar binnen), bellen de meiden op. We zitten in de Mac Donalds, komen jullie ook? Hadden de dames binnen no time al heel wat kleding voor Wendy uit gezocht! En dat hadden ze echt heel erg goed gedaan. Na een luchpauze met Happy Meals was er weer energie om verder te gaan. Het is echt ongelovelijk, maar Wendy heeft van ongeveer 11 tot 15 uur gelopen! Zo zie je maar, als het voor een hoger doel is, dan gaat het allemaal vanzelf. Ze had alleen geen voeten meer over, die deden zeer. Maar ze was volgens eigen zeggen niet moe. Nou dames, ik ben trots op jullie. Geweldige kleren uit gekozen!
Maar ja, dit betekent ook dat de rolstoel nog minder kan worden gebruikt! Ja Wendy, we weten nu dat je al meer kunt dan je ons hebt laten zien. Dus de eisen voor de beloning voor komende week gaan een stuk omhoog!
woensdag 16 juli 2008
woensdag 16 juli 21.00 uur
We zijn weer een week verder!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
Vandaag werden we gereden door Hiske (zus van Jan). Lekker luxe!!!
We moesten wel weer 6.00 uur boot, dus vroeg uit de veren!
Om 8.30 uur waren we al in het UMCG.
Snel bloedprikken en longfunctie blazen. Tijdens het wachten op onze afspraak met de arts, hebben we medisch maatschappelijk werkster , Tiny Goosens nog even gesproken.
Dokter Vrijlant was onze arts vandaag. Zij was zeer tevreden. Wendy is lekker bruin, ondanks het toch wel matige zomerweer. Haar longen klinken beter. Gewicht 26,9 kg. Lengte 127,1 cm. Bloeduitslagen zijn goed en de longfunctie is het zelfde als vorige week (FEV1 35%).
De bloeddruk en hartslagfrequentie zijn goed.
Wendy heeft al twee weken last van dikke voeten 's avonds. Daarom gaan we van de week proberen om de amlodipine te stoppen (bloeddrukverlager). Kijken of dat goed gaat.
Gelukkig is Wendy niet meer aan de diaree. Dus het verminderen van de glucosegluconaat is een succes.
Zo langzaam, maar toch wel beetje bij beetje gaat er toch wel iets van de ellelange medicatielijst af.
De diabetesverpleegkundige, mevrouw Geluk, hebben we ook nog even gezien. Wendy heeft van de week twee porties sondevoeding per dag in geruild voor twee Scandi Shakes (een soort milkshake met heel veel kaloriën). Maar dit is een ramp met de bloedsuikers. Maar na wat tips gaan we het weer proberen.
Ook heeft Wendy aardig wat blauwe plekken door het spuiten. We moeten even goed opletten hoe we de naald er uit halen na het spuiten. Want als je die er niet goed uit haalt, maak je een wondje in de huid, die een blauwe plek kan veroorzaken.
En toen was het alweer 11 uur! Tijd voor onze afspraak met de pedagogisch medewerkster!!!
We gingen naar de traumahelicopter!!!
En nu ik toch de smaak van de foto's te pakken heb.........
Wouw!! Cool!!
Een nieuwe piloot in spé?!
Dat was echt gaaf. We gingen bij de spoedeisende hulp via een speciale lift naar het dak toe met de verpleegkundige van het mobiel medisch team. Zij heeft ons de helicopter laten zien. Wendy mocht er zelfs in zitten. We hebben de verpleegkundige van alles gevraagd. Ze vliegen ongeveer 3 a 4 keer per dag uit. Bij ongeveer 20% van de gevallen keren ze weer snel terug omdat de situatie ter plekke van het ongeluk toch wel meevalt.
Helaas hebben we van de week in De Cocksdorp meegemaakt dat de helicopterbemanning de patiënt niet meer kan helpen. Toch maken zij zich dan "nuttig" door familie of dergelijke op te vangen, vertelt de verpleegkundige.
Aan boord bevinden zich de piloot, een verpleegkundige en een arts.
Zoals je ziet was het een leuke en leerzame rondleiding. Bedankt!
En toen was er ......... koffie! Even wat gegeten en gedronken, zodat we daarna weer fit het zwembad in kunnen duiken. We hebben weer heerlijk gezwommen. Ringen opduiken, op de rug gezwommen, op spagetti's gezeten en "gelopen" op het water (bodem had Meta helemaal naar boven gedaan!). En Meta daagde Wendy uit, dit moest ze bekopen met een nat pak.
Volgende week staat de "6 minuten looptest" op het programma. Ze gaan dan kijken hoe ver ze in 6 minuten kan lopen.
Het zit er weer op en gaan gauw weer richting Texel. Vanavond wordt de kermis traditioneel geopend met vuurwerk! En dat willen we niet missen!
zaterdag 12 juli 2008
zaterdag 12 juli 21.00 uur foto 1
Ik wilde al heel lang foto's op dit blog zetten, maar helaas ben ik niet zo heel handig met de computer. Dus lukte het steeds niet op de manier die ik wilde, namelijk de foto's allemaal apart via een link op de pagina. Nog steeds is dit niet gelukt, dus doe ik het nu maar op de omslachtige manier. Deze foto is op 7 Maart 2008 genomen, 3 dagen na de operatie, op de kinderIC. Verpleegkundige Johanna is bezig met een infuus van Wendy. Dit vindt ze niet echt prettig. Rechts achter Wendy zie je alle infuuspompen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
