maandag 5 mei 2008

maandag 5 mei 10.00 uur

Ja geloof het of niet, maar er is weer iets mis gegaan.
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!

zondag 4 mei 2008

zondag 4 mei 21.00 uur

We zijn gisteren vergeten te vertellen dat we een BN'er hebben gezien hier in het ziekenhuis! Het was de man die de circusdirekteur van Ernst en Bobbie speelt. Hij speelt ook bij Pipo de circusdirekteur en hij speelt in het huis Anubis Seno.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.

Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!

En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.

Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.

zaterdag 3 mei 2008

zaterdag 3 mei 21.30 uur

Wendy heeft de laatste ochtenden steeds een nogal lage suikerspiegel. Dus de insuline is weer aangepast. En maar hopen dat het beter gaat. Staat vannacht de verpleegkundige aan mijn bed, om te melden dat Wendy extra insuline moet bij spuiten! Ze had de spiegel geprikt en hij was wat aan de hoge kant en ze had de kinderarts gebeld of wat ze moest doen.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!

Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!

Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.

Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.

Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!

Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.

vrijdag 2 mei 2008

vrijdag 2 mei 20.30 uur

Na een heerlijke nacht met maar 3 plaspauzes, waren we vanochtend in een keer klaar wakker!
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.

We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.

We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!

En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!

Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.

Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.

Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.

Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!

En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.

donderdag 1 mei 2008

donderdag 1 mei 20.45 uur

Vandaag was een lekkere dag, na weer een vermoeiende nacht.
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!

En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.

Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".

Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!

woensdag 30 april 2008

woensdag 30 april 21.45 uur

Gewicht 20,8 kg!!!!!!!!!!!!!!!

Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.

Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.

En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!

dinsdag 29 april 2008

dinsdag 29 april 20.30 uur

Eindelijk is Wendy weer terug op haar gewicht van voor de transplantatie, 20,6 kg!
De bloedsuiker is, nadat we vannacht twee keer moesten bij spuiten, vandaag erg goed. Nu hopen dat het vannacht ook zo blijft, dan kunnen we weer eens een hele nacht slapen zonder onderbrekingen. Maar op dit moment voelt ze haar niet zo goed, ze heeft het gevoel dat ze moet spugen. Daar hikt ze nu al een tijdje tegen aan. En moeders hikt aan tegen een volle bak medicijnen, die er in moeten. Maar ja, als je na een paar minuten alles er weer uit gooit, kunnen we weer overnieuw beginnen. Dus we wachten het nog even af.

Wendy begint wat vollere wangen te krijgen van de prednisolon en ze heeft last van haaruitval. Niet dat ze kaal wordt,maar er zitten duidelijk meer haren in de borstel dan eerst.

Groep 6 van 't Durperhonk: bedankt voor de mooie brief!!!

We zouden vanochtend een rondje beneden lopen, komen we van de afdeling af, horen we een hoop geluid beneden in de patio. Er stonden allemaal sta-tafels met mooi kleedjes er omheen, een hoop personeel van de kinderkliniek, kinderartsen en ballonnen. Dus wij eens even kijken wat daar loos is. Wat bleek: de kinderkliniek heet van af nu Beatrix kinderziekenhuis. Ze hebben er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om alle zorg rondom kinderen te centreren in het kinderziekenhuis. En daarom is nu de naam veranderd. Na een wel hele korte speech werd de nieuwe naam onthuld.
Dokter Duiveman bracht ons koffie met gebak en voor Wendy ranja en toen hebben we even gezellig gebabbeld over Texel.

Margot was vandaag weer onze verpleegkundige. Zij vertelde ons dat Wendy vanmiddag mee mocht naar de traumahelicopter! Gaaf! Totdat er op een gegeven moment een groepje kinderen met pm'ers weg ging. Wij Margot bellen. Wat blijkt nou, zijn ze Wendy 'vergeten'. Gelukkig bracht verpleegkundige Marco ons er heen. Maar toen we voor de duer stonden van het traumateam, kwamen de kinderen net weer naar buiten, de helicopter was net weg gevlogen.
Kwam daarna de pm'er bij ons langs, dat ze ons niet 'vergeten' was, maar dat ze een keer apart met Wendy naar boven willen, omdat Resa (een jongen met CF) ook mee was. Maar dat was lul koek, want dat wisten we van te voren en dat was geen probleem als wij met Wendy mee gingen. Weer een teleurstelling. Nu maar hopen dat het als nog gaat gebeuren.