Na het incident van vanochtend is er nu iets echt cools te vertellen!!!!!!!!!!!!!!
WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.
Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.
Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.
Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!
TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!
maandag 5 mei 2008
maandag 5 mei 10.00 uur
Ja geloof het of niet, maar er is weer iets mis gegaan.
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
zondag 4 mei 2008
zondag 4 mei 21.00 uur
We zijn gisteren vergeten te vertellen dat we een BN'er hebben gezien hier in het ziekenhuis! Het was de man die de circusdirekteur van Ernst en Bobbie speelt. Hij speelt ook bij Pipo de circusdirekteur en hij speelt in het huis Anubis Seno.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
zaterdag 3 mei 2008
zaterdag 3 mei 21.30 uur
Wendy heeft de laatste ochtenden steeds een nogal lage suikerspiegel. Dus de insuline is weer aangepast. En maar hopen dat het beter gaat. Staat vannacht de verpleegkundige aan mijn bed, om te melden dat Wendy extra insuline moet bij spuiten! Ze had de spiegel geprikt en hij was wat aan de hoge kant en ze had de kinderarts gebeld of wat ze moest doen.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
vrijdag 2 mei 2008
vrijdag 2 mei 20.30 uur
Na een heerlijke nacht met maar 3 plaspauzes, waren we vanochtend in een keer klaar wakker!
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
donderdag 1 mei 2008
donderdag 1 mei 20.45 uur
Vandaag was een lekkere dag, na weer een vermoeiende nacht.
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!
En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.
Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".
Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!
Geen spugen, niet hangen op het bed. Alleen wel de nodige tijd op de po-stoel, maar ja daar zijn de plaspillen de oorzaak van.
Het gewicht is nu 21,0 kg!!!
En er was weer bezoek! Mem, Marleen en ome Ruurd waren er. En Kevin is ook meegereden, maar hij blijft lekker hier!
Het is nu vakantie, dus kan hij hier blijven. De heren zijn al vroeg naar het Ronald MC Donald huis gegaan, want er moest op de wii gespeeld worden vanavond. En die wii (spelcomputer) staat nu achter slot en grendel, nadat kinderen al de cd's hebben beschadigd. Echt heel sonde, het is allemaal net een week oud! Dit houdt in dat je alleen de wii kunt bemachigen als er vrijwilligers in het huis zijn, dus ja dan moet je op tijd terug.
Dit vinden wij niet erg, want Wendy is so juist weer lekker in bad geweest. En we gaan op tijd onder de wol, want de gebroken nachten beginnen hun tol te eisen.
Het was reuze fijn dat er weer bezoek was, weer even lekker over andere dingen kletsen. Even weer eens andere gezichten zien. Het is hier onderling ook heel leuk, maar je houdt altijd het onderwerp "ziekenhuis".
Dokter Rottier spraken we nog in de familiekamer, waar we net met de familie aan het ontbijten/lunchen waren.
Hij was tevreden over Wendy. De linker long knettert nu en rechts klinkt weer beter.
De hoeveelheden antibiotica zijn op gehoogd en de dosis Cellept is ook omhoog.
De insuline is ook weer aangepast in de hoop dat we weer eens lekker kunnen door slapen.
Nu is het weer een kwestie van mobiliseren of te wel bewegen. Spieren kweken om een betere longfunctie te kunnen blazen en conditie op bouwen.
Dus de neerwaartse spiraal lijkt te zijn omgebogen naar een opwaartse!!!!!!!!!
We keep our fingers crossed!!!!!!!!!!!!!!
woensdag 30 april 2008
woensdag 30 april 21.45 uur
Gewicht 20,8 kg!!!!!!!!!!!!!!!
Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.
Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.
En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!
Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.
Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.
En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!
Abonneren op:
Posts (Atom)
