Vanochtend belde dokter Vrijlant om te vragen hoe het hier gaat. En om te vertellen dat we Wendy goed moeten insmeren voor de zon omdat een van de medicijnen (Cellcept) er voor zorgt dat je heel snel verbrand. Dus dat wordt de komende dagen smeren!
Ik vertelde de dokter dat de saturatie tussen de 93 en de 98 schommelt, dat de medicatie en de vocht inname goed gaat, maar dat er geen vooruitgang in zit. Wendy blijft regelmatig slijm ophoesten en als je naar haar longen luistert met een stethoscoop dan hoor je het overal pruttelen. Met de bloedsuikers gaat het eigenlijk best goed, dat moeten we zo zien te houden. Wendy heeft wel regelmatig buikpijn, komt misschien van de overgang naar een andere sondevoeding, of een te kort aan creon (spijsverteringsenzymen)?
De arts vond dit wel goed genoeg om nog lekker thuis te blijven.
Van genieten komt maar weinig omdat we de hele dag bezig zijn met medicatie, sondevoeding, bloedsuikers meten enz..
Om jullie een idee te geven wat Wendy zo al moet doen, hier een beknopt overzicht van onze dagen nu.
04.00 uur sondevoeding is klaar
05.00 uur bloedsuiker prikken
07.00 uur bloedsuiker prikken, bolus sondevoeding aanzetten en
insuline spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, cellcept,
floxapen, aciclovir, magnesiumsulfaat.
09.00 uur Medicatie: tacrolimus, vitamine AD, prednisolon, hydro-
chloorthiazide, ursofalk, calcium, losec, vfend, amlodipine,
vitamine E. Sprayen met fysiologisch zout.
10.00 uur sondevoeding klaar
12.00 uur bloedsuiker prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: magnesiumsulfaat, orthiflor, fosfaat,
kaliumchloride, bactrimel, floxapen, aciclovir.
15.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout.
17.00 uur bloed prikken, nieuwe bolus sondevoeding aan, insuline
spuiten. Medicatie: fosfaat, kaliumchloride, floxapen, aciclovir
magnesiumsulfaat.
19.00 uur Medicatie: cellcept.
20.00 uur sondevoeding klaar. Sprayen met fysiologisch zout. Medicatie:
calcium, vfend, vitamine E, tacrolimus, hydrochloorthiazide,
urofalk.
21.00 uur bloedsuiker prikken, nachtsondevoeding aan, insuline
spuiten.
22.00 uur Medicatie: kaliumchloride, floxapen, magnesiumsulfaat.
En dat moet allemaal in een meisje van 21 kg! Maar onze kanjer moppert bijna nooit. Natuurlijk heeft ze wel eens de balen van dit allemaal, maar toch laat ze het tot nu toe allemaal maar over zich heen komen, ze weet natuurlijk ook dat ze geen keuze heeft.
De stand van zaken is nu dat de bloedddruk nu aardig is, de bloedsuikers nu stabieler worden, ze nog steeds aan de diaree is, ze beetje bij beetje wat aankomt, het diafragma rechts het nog steeds niet goed doet, de longen nog aardig wat slijm bevatten (dit is overigens niet meer het taaie cf-slijm, omdat het dna van de longen geen cf-foutje bevat), de longfunctie niet erg omhoog gaat en Wendy haar conditie niet echt verbetert.
Nou dit was het wel zo'n beetje. Jullie zijn weer up to date. Nu ga ik weer lekker even met Jan een bakkie drinken in het zonnetje (dat zonnetje is nog maar afwachten, Jan zit liever in de schaduw). Toch een beetje genieten!
vrijdag 9 mei 2008
donderdag 8 mei 2008
Donderdag 8 mei 22.30 uur
1000X excusses!!!!!!!!!!
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
Gisteren lag ik in bed en dacht, o jee, weer niets op de site gezet. Maar hier komt het hele verhaal.
Dinsdagmorgen zijn we om ongeveer half elf vertrokken. De eerste bolus sondevoeding zat er toen in samen met alle medicijnen voor de ochtend. De kamer is nu zo ontzettend kaal, dat we er niet langer willen blijven.
Alle baggage past nog maar net in de auto. Maar onze auto deed het na 9 weken stil staan in 1 keer!
De terugreis verliep vlot en het weer was prachtig.
Na de plaspil van vanochtend had ik veel plasstops in gedachten, maar dat werd er maar 1 op de afsluitdijk.
Boot half 1 werd erg haasten, maar Wendy kon het niet laten om toch te vragen of we nog langs de MC Donalds gingen. Dat konden we natuurlijk niet weigeren, dus Wendy heeft zich laten verwennen op een happy meal!
Het werd dus boot half 2. Helaas konden we niet meteen naar huis, maar moesten we eerst langs Den Burg om bij de apotheek nog iets op te halen.
En toen konden we eindelijk richting De Cocksdorp!!!!!
Daar werden we op gewacht door de familie van Boven, Finjella, Mike en Sterre. De kamer was feestelijk versierd en oma en opa hadden taart in de koelkast gezet. Eindelijk weer een lekker bakkie senseo voor Jan.
Petra nam Wendy mee naar boven om iets te laten zien. Ze hadden in het ziekenhuis steeds gezegd, dat ze geen kadootje kreeg, want dat was te groot om mee te nemen. Komen we boven aan ........................
hebben we gewoon een HELE NIEUWE BADKAMER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat was janken geblazen. Wat ontzettend mooi! En we hebben nu een wc boven. Jullie moeten weten dat we daar al een jaar mee bezig zijn bij de gemeente. Maar dat ging niet lukken. Dus ging ik iedere nacht soms wel twee keer met Wendy, met sondevoedingspomp, op mijn rug de trap af naar beneden. Ondertussen hebben we wel sinds januari een traplift. Een wc boven werd niet vergoed, alleen een po-stoel via de PGB. Nee, dat is lekker. Wendy 's nacht te poepen op de po-stoel een grote boodschap doen en dan van de stank over d'r nek gaan. Dus dat was geen optie.
Marcel en Petra hebben toen het idee gekregen om ons te verrassen met een wc boven, als we terug zouden komen uit Groningen. Van het een kwam het ander en zo heeft Marcel het project uitgebreid tot de hele badkamer. Er zijn een aantal bedrijven en vrienden die belangenloos hebben mee gewerkt om tot dit schitterende resultaat te komen!
- RAB bouwmaterialen
- Installatiebedrijf Oele
- Tegelzetbedrijf Rosano
- Garage Dros (Edwin en Gea)
- Bruin & Weijers
- Firma van der Linde (Erwin, Cobi, Willem en Annemarie)
- 't Bikkelement (Joke en Gerard)
- Bert Assink
- Ron de Graaf (Oele)
- Schildersbedrijf Graaf (De Cocksdorp)
- Heit en mem Abma
- Ruurd en Anneriet Abma
- Jack en Erica Knol
En last but not least: Petra en Marcel van Boven
Maar er moest een nieuwe afvoer worden gemaakt voor de wc en die loopt door onze wc beneden, dus hebben ze deze ook gelijk aangepakt!
Wij willen iedereen die heeft meegeholpen aan de realisatie van deze onwijs gave verrassing dan ook echt heel hartelijk bedanken. Het is echt een uitkomst deze wc boven en we hebben er dan ook al dankbaar gebruik van gemaakt, zoals jullie zullen begrijpen!
Wat een instantie, als de gemeente, niet lijkt te begrijpen, dat begrijpen deze lieve mensen allemaal wel. En dat is hart verwarmend.
Jullie begrijpen dat ik nu wat langer onder de douche sta als strikt noodzakelijk, maar ik raak niet uitgekeken!
's Avonds kwamen heit, mem, anneriet en Ruurd nog even gezellig langs.
Maandagavond om half 11 kwam de meneeer van UMCG teevee bij ons langs om de film voor Wendy af te leveren. Er was vorige week een busje met 5 vrijwilligers uit het UMCG afgereisd naar Texel, om voor Wendy een film te maken van mensen die ze mist, zoals familie, de buurtjes en school. Deze film had Wendy vanmiddag al bekeken met Robin, Naomi en Kevin. Maar 's avonds hebben we 'em met z'n allen nog een keer bekeken.
Hij is erg leuk geworden, als we Dinsdag weer terug gaan nemen we hem mee, als we jullie dan weer missen kunnen we jullie toch weer zien!
Na een lange en vermoeiende dag hebben we heerlijk in onze eigen bedjes geslapen, als rozen!
Het is nu ook al weer laat, dus ik stop er nu mee en zal morgen weer verder vertellen. Het gaat met Wendy redelijk, maar het houdt niet over. Ik zal jullie er morgen meer over vertellen.
maandag 5 mei 2008
maandag 5 mei 21.00 uur
Na het incident van vanochtend is er nu iets echt cools te vertellen!!!!!!!!!!!!!!
WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.
Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.
Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.
Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!
TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!
WE MOGEN MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelukkig kwamen Hiske en Peter langs vandaag, dus konden zij alvast het een en ander (of te wel een heleboel) mee nemen naar Texel. Ook Kevin is mee terug gereisd naar het eiland, zodat hij ons morgen kan inhalen.
Toen de artsen zeiden dat we morgen mogen gaan, begon Hiske gelijk met de kaarten van de muur te halen.
Wat zeiden de artsen: Wendy mag morgen naar huis, maar ze moet volgende week dinsdag weer terug komen. En dan beoordelen ze of ze weer moet blijven. En die kans is reeel aanwezig.
Wendy voelt zich nu goed, maar dat wil niet zeggen dat alles nu goed is. Het kan zijn dat de prednisolon toch niet het gewenste effect geeft en dan moet ze volgende week een dosis van een ander medicijn krijgen (intraveneus).
De longfunctie was vandaag wel iets beter, maar nog lang niet goed genoeg. Dus het is nu afwachten hoe het van de week gaat.
Lieve mensen,
ik zal als we thuis zijn nog regelmatig iets op dit blog zetten, maar ik kan niet beloven dat ik het elke dag doe. Dus geen paniek als er 's avonds nog geen nieuw verhaal op staat!
Wij willen iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund heel heel heel heel erg bedanken, het heeft ons echt bijzonder goed gedaan. Wendy heeft hier nu 9 weken gelegen en er is echt geen dag geweest zonder post!
Dat is toch wel iets bijzonders.
En ondanks de grote afstanden hebben heel veel mensen ons een bezoek gebracht. Dat waarderen wij ten zeerste.
Het is gebleken dat dit blog zeer intensief is gelezen. Ik vond het heel fijn om het verhaal elke dag van me af te schrijven en het is voor ons nu ook een verslag geworden van deze periode. En het heeft heel wat telefoontjes bespaard terwijl iedereen toch op de hoogte is van het nieuwste nieuws.
Als we thuis zijn zal ik proberen of ik een aantal foto's kan toevoegen zodat jullie die eindelijk ook kunnen zien.
Ik vind het heel onvriendelijk om dit te schrijven, maar ik doe het toch.
We zijn hoogstwaarschijnlijk maar een weekje thuis en daar willen we van genieten.
Dus bezoekjes graag even bewaren tot dat we 'echt' thuis zijn. Mede ook om de kans op besmetting met wat dan ook te beperken tot een minmum, want de weerstand van Wendy is heel laag.
Iedereen die voorlopig bij ons binnenkomt vragen wij om de handen te ontsmetten en Wendy vooral geen kus te geven!
TOT MORGEN OP TEXEL!!!!!!!!!!!!!!!!
maandag 5 mei 10.00 uur
Ja geloof het of niet, maar er is weer iets mis gegaan.
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
Komen we vanmorgen bij het maagontledigingsonderzoek, staat er een beker thee, een beschuitje en twee boterhammen voor Wendy klaar. Op een van die boterhammen zit radioactieve jam. Of ze die even wil op eten!!!!!!!!! Natuurlijk, ze eet nooit wat, dus dat zit er zo in!?
Er was ons verteld dat ze radioactieve melk via de sonde zou krijgen. Dat blijkt dus niet te kunnen, of ze moet die hoeveelheid (en dat is flink wat) op drinken. DAT GAAT NIET!!!
Met als gevolg dat we maar terug moesten komen als dat wel zou lukken!? Heb je even de tijd?
Dus nu zitten we weer op onze kamer en zijn de artsen aan het overleggen.
STELLETJE SUKKELS!!!!!!!!!!!!!!
zondag 4 mei 2008
zondag 4 mei 21.00 uur
We zijn gisteren vergeten te vertellen dat we een BN'er hebben gezien hier in het ziekenhuis! Het was de man die de circusdirekteur van Ernst en Bobbie speelt. Hij speelt ook bij Pipo de circusdirekteur en hij speelt in het huis Anubis Seno.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
Dus Wendy: hey daar loopt de meneer van Pipo! Hij moest er wel om lachen.
Ik ging de afgelopen nacht op scherp in. Ik laat me niet nog een keer wijs maken dat er moet worden bij gespoten! Ik had de verpleging al gewaarschuwd. De verpleegkundige, die we gisteren ook hadden, had haar verhaal voor de kinderarts al klaar. Dus na de wat hoge suikerspiegel van deze nacht moest ze hem dus bellen. Bleek het nu een andere arts te zijn en die zei: wat denk jij er van? Dus het was geen probleem om niet te spuiten. Met als gevolg dat we deze ochtend super zijn begonnen.
Jullie moeten weten dat wij als Jan hier 's ochtends binnen loopt, meestal net uit bed zijn, of nog in bed liggen. Dit is ongeveer om 9.00 uur. Zoals elke ochtend werden we nu ook om 7.15 uur gewekt om te spuiten en te slikken, o nee, te prikken. Zegt Wendy op eens tegen me: laten we papa verrassen en zorgen dat we helemaal klaar zijn als papa binnen komt. Dus wij aan de gang en we waren ruimschoots op tijd klaar. Jan was prettig verrast!
En toen stond Bert in eens hier in de kamer! Nou Bert, de verpleging heeft vanavond texelse koekjes bij de koffie!
Ook Anne en Willem zijn vandaag op bezoek. We zijn weer naar het Ronald MC Donaldhuis geweest en hebben heerlijk op het dakterras gezeten. Of we bruin zijn geworden betwijfel ik, maar het was genieten.
Na een heerlijk bad zit Wendy nu op een lekker schoon bedje, dus dat kan niets anders betekenen dan een
rustige nachtrust. Morgenochtend moet ze nuchter zijn voor het maagonderzoek, dus zijn we benieuwd hoe het nu met de suikerspiegel zal gaan. Maar er is in ieder geval weer reuring na 5 zondagen.
zaterdag 3 mei 2008
zaterdag 3 mei 21.30 uur
Wendy heeft de laatste ochtenden steeds een nogal lage suikerspiegel. Dus de insuline is weer aangepast. En maar hopen dat het beter gaat. Staat vannacht de verpleegkundige aan mijn bed, om te melden dat Wendy extra insuline moet bij spuiten! Ze had de spiegel geprikt en hij was wat aan de hoge kant en ze had de kinderarts gebeld of wat ze moest doen.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
Nou zei ik zullen we dat wel doen, want dan zit ze straks weer heel laag! Maar de arts had gezegd dat het moest, dus dan moet het maar. Met als gevolg dat ze dus weer laag zat vanochtend. Dus de aankomende nacht sta ik op scherp en laat ik dat niet nog eens gebeuren!
Nadat in de loop van de ochtend de suiker weer op de rit was, had Wendy een goede dag!
Gewicht 21,4 kg!!! Dit gaat goed!!
Vanmiddag kwamen Pamela en Isabelle op bezoek in het hoge noorden. En weten jullie wat we toen gedaan hebben?????
We hebben ze het nieuwe Ronald MC Donaldhuis laten zien en er was nog iemand die dat huis nog niet had gezien en dat al lang eens graag wilde.....Wendy mocht mee!!!
Na een uitgebreide rondleinding hebben we een lekkere kop warme chocolademelk gedronken.
Wendy, Jan en ik hebben in alle rust beneden gegeten. De familie Jansen ging naar de mac en Kevin mocht mee. Dat liet hij zich natuurlijk niet twee keer zeggen.
Silvia: Wendy wil je knikkers even goed hoor!
Ondanks dat Wendy weer aardig opknapt van het afkicken, blijft ze zwaar ademhalen. Haar saturatie blijft goed, alleen 's nachts als ze op haar goede long ligt daalt hij. Ik hoop dat we maandag na het maagledegingsonderzoek en waarschijnlijk bloedonderzoek en een foto meer te weten komen waar we nu staan. Dus het blijft nog steeds spannend.
vrijdag 2 mei 2008
vrijdag 2 mei 20.30 uur
Na een heerlijke nacht met maar 3 plaspauzes, waren we vanochtend in een keer klaar wakker!
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
Wendy vertelde me dat ze geen hoofdpijn of buikpijn had, maar ze voelde zich niet zo best. Dat vertelde ik Yvonne de verpleegkundige en die zei: prik maar even een bloedsuiker. Nou dat deed ik natuurlijk. En wat blijkt, de bloedsuiker was 1,1 !Dit is echt super laag. Meteen aan Yvonne doorgegeven en die zei dat ze gelijk zeer zoete ranja moest drinken. Gelukkig ging de spiegel snel weer wat omhoog. Om daarna door te schieten , met als gevolg dat ze daar weer misselijk van werd.
Maar tegen de middag was het weer in orde. En heeft Wendy vandaag dan ook al weer wat gewandeld over de afdeling, dit gaat nu ook wat makkelijker nu ze de enige CF'er is hier.
We hebben het steeds over het gewicht van Wendy, maar het gewicht van Kevin is ook het vermelden waard, 46 kg!
Marcel, ik moet van Kevin bij jou op kookcursus komen. Het is bij jullie veel lekkerder. En bedankt Kevin!
Ik ben met Kevin de stad in geweest, op zoek naar een zomerjas. We kwamen terug met een trui en een t-shirt, maar helaas konden we de jas die hij in gedachte had niet vinden.
We waren net weer op ons honk, toen in eens Gemma, Dorien en Simone binnen kwamen lopen. Na een vakantie in Vaals zijn ze even (!?) om gereden om ons te bezoeken. Dames wat vonden we dat ontzettend leuk!
En wie liep ik vanmiddag tegen het lijf.....Dean zijn moeder! Helaas moest hij weer terug komen. Nu maar hopen dat hij snel weer opknapt!
Jan en ik hebben dokter Koppelman gesproken. Hij liet ons ook de beelden zien van de bronchoscopie van 24 april.
Deze beelden lieten een rustige rechter long zien. Maar de linker long is roder, opgezetter en er zit aardig wat slijm in. Het is fijn om de beelden te hebben gezien, het plaatje is nu rond.
Het is nu de komende dagen afwachten hoe alles zich nu verder ontwikkeld.
Vrijdag is bingo dag. Maar deze keer weinig geluk. Een meisje hier op de afdeling had alle prijzen gewonnen! Zij heeft echt een super kaart gehad. Volgende keer misschien beter.
Het huis Anubis knikkerbord is vol!! Iedereen bedankt die heeft mee geholpen. En dat zijn heel wat mensen geweest als ik dat zo in de gaten heb.
Robin: wat een leuke kaart! En ook heel goed zelf geschreven. Cool man!
En als klap op de vuurpijl! Joke, de pot augurken is geopend! En er is al een augurk verdwenen in de mond van Wendy. De doos chips is jammer genoeg nog niet leeg. Maar als deze dame zich de komende week wat beter voelt, komt dat misschien wel goed.
Abonneren op:
Posts (Atom)
