zaterdag 24 mei 2008

zaterdag 24 mei 18.30 uur

7e dag van OKT3.
Weer alles okee.
Dokter Duiveman en dokter Rottier waren afgelopen week met z'n tweeën. De rest was niet aanwezig (naar een congres in Canada over CF), ze hebben nog nooit zo'n drukke week gehad.
Wendy en Dean zijn alle twee nog in het UMCG en nu is er eergisterennacht weer een jongetje getransplanteerd. Gewoonlijk zijn het er 1 of 2 per jaar! En dan hebben ze er natuurlijk ook nog het "gewone"werk, poli's en dergelijke, bij. Dus ze zullen blij zijn als de collega's er weer zijn.

Eigenlijk niets te vertellen vandaag. Het is weekend, dus weinig te beleven.
Weer lekker chillen voor de tv en ds-sen. Begint aardig te vervelen, maar ja nog maar 3 dagen. Dan zien we weer verder. Hopelijk zal Wendy dan tenminste 1 hand weer kunnen gebruiken.
Ze wil heel graag naar beneden, maar weet niet of dat nu zo verstandig is met deze hele lage weerstand. Want een virusje kunnen we nu echt niet gebruiken.

Het filmpje dat gisteren is opgenomen in het Ronald MC Donaldhuis, wordt waarschijnlijk wel uitgezonden op tv. Op 4 juni is er een tv-uitzending om geld in te zamelen voor de huizen. Dus wie weet ben ik er niet uitgeknipt!?

vrijdag 23 mei 2008

vrijdag 23 mei 19.00 uur

6e dag van de OKT3.
Alles weer onder controle.
Om ongeveer 10.00 uur komt de eerste lichting van de post. Kunnen we mooi tijdens het uur van de OKT3 de post lezen. Had Mariska, de verpleegkundige, snel zelf ook een kaart geschreven en er bij gedaan!
Zes giften gehad, nog 4 te gaan. Het is nu echt aftellen. Maandag wordt er weer een foto gemaakt. En omdat Wendy nu aan bed vast zit door de infusen, komen ze op de kamer een foto maken! Lekker makkelijk. We zijn heel erg benieuwd naar de foto, zal hij een stuk beter zijn dan de vorige?!
Wendy voelt zich goed, alleen zo af en toe is de bloedsuiker wat te hoog en dan wordt ze wat onrustig. Maar als de insuline dan weer is bijgesteld, is het weer weg.
De saturatie is vandaag tussen de 97 en de 100. Vannacht heeft ze lekker geslapen zonder zuurstof en zonder slaapmiddeltje.

Gewicht 23,0 kg. Dit is al de tweede dag dat het gewicht afneemt. Dus de diëtiste gelijk over de vloer vandaag. Nu blijkt dat de pomp voor de sondevoeding niet geeft wat hij vermeldt, dat hij geeft. De pomp is zo ingesteld dat hij 50 ml per uur geeft. Dat is 1200 ml per etmaal. Nu blijkt dat Wendy ongeveer 100 ml minder binnenkrijgt, omdat de pomp niet geijkt is.
Dus nu is de pomp ingesteld op 55 ml per uur, zodat ze nu echt de 1200 ml binnenkrijgt.

Vanmiddag was er weer bingo! Helaas heeft buurvrouw Sanne weer alle prijzen weggekaapt.
Volgende keer moeten we maar kaarten ruilen met Sanne.

Vandaag waren er opnames voor een promotie-film voor het Ronald MC Donaldshuis. Gerda Havertong (je weet wel van Sesamstraat) werkt er aan mee. Ik haalde net de was uit de wasmachine toen ze opnames gingen maken in de wasruimte. Ze vroegen of ik wilde figureren. Nou zolang ik met mijn piep-stem maar niets hoef te zeggen vind ik het goed. Dus ik sta nu onze natte kleren op te vouwen! En omdat Gerda niet echt tekstvast was, heb ik de was wel een paar keer opgevouwen. Maar best grappig om dat eens mee te maken.

donderdag 22 mei 2008

donderdag 22 mei 20.00 uur

5e dag van de OKT3.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!

Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.

Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!

Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......

Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.

woensdag 21 mei 2008

woensdag 21 mei 19.30 uur

4e dag van OKT3.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.

Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!

Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!

Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?

Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.

dinsdag 20 mei 2008

dinsdag 20 mei 14.15 uur

Vannacht hebben we als een blok geslapen. Pas om 6.45 uur wakker door gerommel op de kamer en een plasstop.

Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.

De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!

We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:

Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?

Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.

Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!

maandag 19 mei 2008

maandag 19 mei 20.00 uur

Om 5 uur is de OKT3 toegediend.
Dokter Duiveman vertelde dat er genoeg in voorraad is nu.
Dus dat is een hele geruststelling.

Vandaag waren dokter Duiveman en een IC arts aanwezig. Zonder morfine shot en zonder hypnose. Hele andere sfeer, maar het ging allemaal weer heel rustig. En gelukkig zonder complicaties!

Morgen wordt om 6.00 uur de metylprednisolon gegeven en dan om 10.00 uur de OKT3.
Dan wordt er geen Tavegyl (anti-allergiemiddel) meer gegeven.
Wendy heeft nog steeds geen last van griepachtige verschijnselen en dat verbaast de artsen wel.

Verder was dit weer een lekkere hang-dag. We hebben nu ook een dvd-speler, kunnen we de UMCG teevee film (door vrijwilligers van het ziekenhuis gemaakt op Texel, familie, vrienden en klasgenoten staan er op!) eens rustig bekijken en iedereen toch weer even zien! Hij is echt heel leuk geworden!

Sterre welke Demi bedoel je?

Wendy krijgt nog steeds morfine, dus hopelijk weer een rustige nacht!

maandag 19 mei 14.30 uur

Dag nummer 2 van de OKT3.

De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.

Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.

Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.