zaterdag 29 maart 2008

zaterdag 29 maart 17.30 uur

Gezellig!! Kevin, Margreet en Coby waren er vandaag. Leuk om Kevin weer even te zien en Kevin heeft iedereen hier weer even gezien. Coby en Margreet hebben op de kamer een Anubis-sfeer achter gelaten. We gaan hard oefenen met de spelletjes zodat we als we weer thuis zijn goed tegenstand kunnen bieden.

Fam. Bagchus: Wendy is momenteel niet heel erg lekker, maar het huis Anubis kijkt ze echt wel!

Oma van Dean: Wat lief van U dat U voor Wendy een kaars wilt branden, we kunnen de komende dagen alle hulp gebruiken! Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. We vinden het jammer dat ze niet in het Ronald MC Donaldhuis kunnen.

Maar nu de beslissing van de doktoren!
Wat de schimmel betreft: - er zijn in de laatste kweken
geen schimmels gevonden
- de foto van vandaag is beter
dan die van gisteren
- bij het beluisteren van de longen
klinkt het ook beter dan gisteren.
Maar de waarden in het bloed duiden meer op afstoting.
Na overleg van dokter Duiveman, dokter Rottier en een transplantatiechirurg voor volwassenen is besloten om Wendy zowel Vfend (tegen schimmel) en een soort prednison (tegen afstoten) intraveneus (via het infuus) te geven. De prednison is drie dagen lang een beste dosis. Hierdoor wordt haar weerstand nog lager.
Er is geen reden tot paniek, maar het worden drie spannende dagen.

zaterdag 29 maart 11.00 uur

De nacht is weer rustig verlopen. Wij hebben het gevoel, dat het het zelfde blijft.
Vanochtend weer bloed afgenomen. Na een misser in de arm, kon het gelukkig ook met een vingerprik.
We gaan straks voor een X-thorax (foto van de borstkas).
Zodra we wat meer weten, horen jullie het.

Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. Zij zitten helaas niet in het Ronald MC Donaldhuis, i.v.m. de op hand zijnde verhuizing.

vrijdag 28 maart 2008

vrijdag 28 maart 16.30 uur

We hebben net een gesprek gehad met dokter Duiveman:
Eerst stond de wind vol in de zeilen, nu hebben we stevige wind tegen.
Ze weten nu nog niet precies wat er aan de hand is, maar omdat er eerder een Asperchilles (schimmel) was gekweekt, zetten ze daar nu op in. De microbioloog houdt dit goed in de gaten. Maar het kan dus ook afstoting zijn. Maar als ze alleen behandelen op afstoting, dan kan de eventuele schimmel zijn gang gaan en dat is absoluut niet goed. Ze wachten nu tot morgen middag, dan weten ze hopelijk of het wel of niet de schimmel is. Is het de schimmel, dan gaan we zo door. Is het dat niet, dan gaan we de weg tegen afstoting in. Dit houdt in misschien een bronchoscopie en een beste dosis van een soort prednison.

Als jullie ons op de kamer bellen, zullen wij niet zo veel hierover vertellen, want Wendy wil het niet steeds horen. Dus wil je meer weten, probeer ons dan mobiel te bellen.

vrijdag 28 maart 9.15 uur

Ondanks alles een vrij rustige nacht gehad. Wel met extra zuurstof, 2,5 liter per minuut. Maar de saturatie bleef stabiel.
Straks om 11.15 uur weer X-thorax, we zijn heel benieuwd.

donderdag 27 maart 2008

donderdag 27 maart 18.30 uur

Wendy krijgt nu via het infuus Vfend, een medicijn tegen schimmelinfecties.
En ze krijgt extra zuurstof, want de saturatie is wel erg laag.

Met de fysio zijn we toch weer aan de wandel geweest, wel met extra zuurstof. Nu liep ze 10 seconden en dan een minuut in de rolstoel. We zijn naar de postkamer geweest.
Toen we terug kwamen lag er op de kamer een sticker van Pepe en Joep, de cliniclowns.

Er wordt voorlopig geen bronchoscopie gedaan, omdat er geen bed beschikbaar is op de IC. En dat is een voorwaarde.
Nu maar hopen dat het gaat aanslaan.

Bij elkaar geen beste dag vandaag, maar dit is, zoals longarts Rottier het zegt, een van de obstakels die we ongetwijfeld gaan tegen komen.

donderdag 27 maart 13.30 uur

De artsen zijn langs geweest. Ze gaan nu eerst behandelen via een infuus tegen schimmels, daar is ze nu heel vatbaar voor.
Ze gaan kijken of haar sputum kwatitatief goed genoeg is, zo niet dan doen ze morgen een bronchoscopie.
Helpt dit allemaal niet, dan gaan we de anti-afstoot-weg in.
Dus het is nu even spannend en afwachten.

donderdag 27 maart 12.15 uur

Gisteravond ging de saturatie naar onder de 80%!!!
Vannacht had ze hoofdpijn en haar ademhaling werd weer hoog.
De longfunctie was vanochtend 17,4%!!!!!
De rontgenfoto was ook niet goed. We wachten nu op wat komen gaat. Hopelijk komt er snel een arts, zodat we wat meer te weten komen.