maandag 31 maart 20.15 uur

De dames hebben heerlijk geslapen. Helaas Jan dus niet. Hij is vandaag echt niet lekker.

We hebben vandaag weer de longfunctie (FEV1 27 %) gedaan. Dat is het hoogste tot nu toe!

Wendy weegt nu 20,7 kg.

Fam. Burgman: Bedankt voor jullie kaart en de kralen. We hopen dat Wendy gauw weer van een infuus af is, zodat ze er iets moois van kan maken. Jullie kaart was niet nummer 263, maar 236. We hebben straks een hele dag nodig om alles weer van de ramen af te halen. Maar het staat nu wel heel erg gezellig.

Bloedsuiker blijft wat hoog, maar het wordt goed in de gaten gehouden. Om de twee uur krijgt ze een prik in d'r teen en wordt er gemeten. Wendy vind deze prikjes gelukkig niet erg.

Vanochtend kwamen de doktoren 3 man/vrouw sterk. Ze waren tevreden, de foto is beter, ze klinkt beter en alle waarden zijn beter. Ze heeft nu de laatste hoge dosis Prednison gehad, morgen krijgt ze een lagere dosis gewoon oraal. Ook de vfend krijgt ze nu oraal. Dus wie weet kan er morgen wel een infuus uit???

Vanmiddag met de fysio op de hometrainer gefietst. We konden helaas niet aan de wandel, omdat de rolstoel in gebruik was en we een vervelende infuuspomp hadden.
Vanavond nog op de afdeling gewandeld. We zouden zo ver lopen totdat Wendy pijn in haar benen krijgt en dan op een stoel uit rusten. Maar we hebben 3 rondjes , met rustpauze tussen door, gelopen, maar ze heeft geen pijn in haar benen gehad. Wel was ze er erg moe van.

Jullie zullen wel gedacht hebben, waarom horen we maar niets vandaag. Maar ik had geen tijd om wat op de site te zetten, ik had het veel te druk. Jan heeft vanmiddag een paar uurtjes geprobeerd te slapen en hij is echt niet lekker, dus moet hij niet te veel bij Wendy zijn. Dus ik was vandaag de persoonlijk butler van madame Wendy. Met haar twee armen met infusen kan ze natuurlijk niets, dus ze heeft me aardig bezig gehouden vandaag. Ik denk maar dat we vroeg naar bed gaan. Misschien is Jan weer een beetje opgeknapt morgen, want het is wel ongezellig zo, wij hier en hij daar. Maar ja, we willen het risico niet nemen.

zondag 30 maart 20.30 uur

De rest van de dag is rustig verlopen. De dosis van de insuline is wel wat omhoog gegaan, maar dit is even uitzoeken hoeveel ze nodig heeft.

Hiske en Peter zijn langs geweest. Nou Margreet, we hebben het memoriespel van het huis Anubis gespeeld. Maar dat valt nog niet mee. Je moet bij dit spel niet twee, maar drie gelijke plaatjes zien te vinden. En zoals je wel kunt verwachten, won Wendy het spelletje.

Oma van Demi: Het is fijn om te horen dat Demi weer echt mee kan doen met alles. We hopen dat het bij Wendy ook zo zal zijn. Want het is maar niets als je je kind steeds meer de aansluiting ziet missen met zijn of haar leeftijdsgenoten.

Opa en oma Suiker: We hebben jullie reactie ontvangen! De aanhouder wint. We wensen jullie allemaal veel plezier a.s. vrijdag!

Anneriet: Helaas is door de gebeurtenissen van de afgelopen dagen het horloge nog niet af, maar als ik Wendy zo vandaag weer zie opknappen, denk ik dat we binnenkort weer verder kunnen.

We hadden van de week ook nog de echo gehad van het middenrif. Hierover heeft de dokter het volgende gezegd:
De zenuw (ik had het eerder over een spier, maar dat is dus niet zo) die vanuit het ruggemerg omhoog loopt en dan dwars door de borstkas weer omlaag gaat (aan elke kant een eigen zenuw) is tijdens de operatie opzij gehaald en weer terug geplaatst. We wachten nu 3 maanden af en hopen dat hij in de loop van de tijd weer er voor zorgt dat het middenrif weer mee gaat doen. Nu wordt een long niet optimaal benut en dat is wel jammer.

De afgelopen dagen waren niet de makkelijkste, maar door alle telefoontjes, bezoeken en reacties op de site voelen wij ons erg gesteund. Dat maakt het net weer even iets dragelijker. Iedereen echt heel erg bedankt!!!!!

zondag 30 maart 12.30 uur

Dokter Duiveman was er zo net, de waarde die duiden op afstoting waren gisteren ruim 11.
Vandaag was deze waarde 1,1.
De dokter denkt dus dat de goede beslissing is genomen.

We zijn net voor een X-thorax geweest. De dokter had andere bezigheden vandaag, dus de uitslag zouden ze hem doorbellen. Dus daar horen we later meer over.

Maar de berichten tot nu toe laten gelukkig weer een opgaande lijn zien.

zondag 30 maart 10.30 uur

Jammer..........
en zo zit Wendy weer met twee infusen.
Er is een infuus bij gekomen, omdat de suikerspiegel toch af en toe wat te hoog is. Ze krijgt nu Actonpid (of zo iets), insuline. Dit is niet blijvend, maar waarschijnlijk zolang de prednison wordt gegeven.

zondag 30 maart 9.30 uur

Hoewel we vannacht een uurtje korter hadden door dat de klok een uur vooruit ging, hebben we allebei heerlijk geslapen.
Zelfs Jan heeft wat beter geslapen!!!
Wendy heeft geen plas-stoppen gehad. Door de hoge dosis Prednison moet ze regelmatig op de bloed-suikerspiegel worden geprikt en haar bloeddruk moet ook regelmatig worden gecontroleerd. Maar dit heeft ze amper gemerkt vannacht. Ze heeft zelfs al slapende gesprayd.
De bloed-suikerspiegel was iets verhoogd, maar daalde later weer. En de bloeddruk bleef ook goed.
Ze voelt zich beter dan gisteren. En dat vinden wij ook.
Nu maar hopen dat de doktoren het daar mee eens zijn.

Wendy vertelde me vanochtend dat ze steeds tegen zichzelf zegt dat ze nu beter moet worden. Dat is echt weer Wendy. Wat er ook gebeurt, altijd er weer voor gaan en zeker niet klagen. Ze wordt nu echt vaak in haar vingertoppen geprikt, maar niet zeuren hoor. Wat een meid!

Straks weer een foto. We houden jullie weer op de hoogte als we wat meer weten.

zaterdag 29 maart 17.30 uur

Gezellig!! Kevin, Margreet en Coby waren er vandaag. Leuk om Kevin weer even te zien en Kevin heeft iedereen hier weer even gezien. Coby en Margreet hebben op de kamer een Anubis-sfeer achter gelaten. We gaan hard oefenen met de spelletjes zodat we als we weer thuis zijn goed tegenstand kunnen bieden.

Fam. Bagchus: Wendy is momenteel niet heel erg lekker, maar het huis Anubis kijkt ze echt wel!

Oma van Dean: Wat lief van U dat U voor Wendy een kaars wilt branden, we kunnen de komende dagen alle hulp gebruiken! Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. We vinden het jammer dat ze niet in het Ronald MC Donaldhuis kunnen.

Maar nu de beslissing van de doktoren!
Wat de schimmel betreft: - er zijn in de laatste kweken
geen schimmels gevonden
- de foto van vandaag is beter
dan die van gisteren
- bij het beluisteren van de longen
klinkt het ook beter dan gisteren.
Maar de waarden in het bloed duiden meer op afstoting.
Na overleg van dokter Duiveman, dokter Rottier en een transplantatiechirurg voor volwassenen is besloten om Wendy zowel Vfend (tegen schimmel) en een soort prednison (tegen afstoten) intraveneus (via het infuus) te geven. De prednison is drie dagen lang een beste dosis. Hierdoor wordt haar weerstand nog lager.
Er is geen reden tot paniek, maar het worden drie spannende dagen.

zaterdag 29 maart 11.00 uur

De nacht is weer rustig verlopen. Wij hebben het gevoel, dat het het zelfde blijft.
Vanochtend weer bloed afgenomen. Na een misser in de arm, kon het gelukkig ook met een vingerprik.
We gaan straks voor een X-thorax (foto van de borstkas).
Zodra we wat meer weten, horen jullie het.

Jan heeft gisteren de ouders van Dean gesproken. Zij zitten helaas niet in het Ronald MC Donaldhuis, i.v.m. de op hand zijnde verhuizing.