Bert kwam vanochtend langs. Helemaal alleen, maar Gemma door al die leuke kaarten met hele verhalen er op lijkt het wel of je hier iedere dag toch even bent. De mannen hebben lekker bij gekletst en de nodige nicotine genuttigd, is heel wat aangenamer dan alleen staan.
Iedereen van de firma Tatenhove: heel erg bedankt! Wendy heeft van jullie allemaal een spel gekregen voor op haar DS (dit is een portable spelcomputer)! We zijn al druk bezig om onze grijze cellen te trainen.
Onder de middag kwamen Andre en Nel na een lange reis uit het Westen aan in Groningen. Nou ik denk dat Wendy nu echt alles heeft wat maar te koop is van het huis Anubis! Cool!
Jammer genoeg was Wendy niet echt in de mood om een spelletje te doen, dus hebben we lekker bijgekletst en wat rond gelopen en even in het personeelsrestaurant gezeten.
Gewicht: 20,0 kg.
Nadat ik gisteravond ben begonnen met aan te geven dat de insuline moest worden aangepast, hebben we vanavond te horen gekregen dat dat inderdaad is gebeurd. Dus kunnen we daar gelijk mee beginnen. Anders is er weer een dag verloren.
Verder is er niets veranderd.
Tot slot van de dag nog even lekker in bad geweest en dan zo lekker naar bed.
Tot morgen.
zondag 20 april 2008
zaterdag 19 april 2008
zaterdag 19 april 20.30 uur
Wij dames lagen nog heerlijk te slapen, komt om kwart over acht de afdelingsarts al binnen. En vraagt gelijk aan Wendy:"hoe voel je je vandaag?" Nou daar had ze nog niet over nagedacht. Nadat de heren de kamer weer hadden verlaten, kwam de verpleegkundige binnen en zat er niets anders op om maar aan deze dag te beginnen.
Papa was ook op tijd, want we krijgen vandaag al vroeg bezoek! Kevin, Robin, Petra en Marcel zijn weer langs gekomen. Het was fijn om Kevin weer even te zien, voor hem valt het allemaal ook niet mee. We zijn al bijna 7 weken van huis. We weten dat hij het goed heeft bij Marcel en Petra en hij heeft het er naar zijn zin. Maar weer allemaal lekker thuis zijn, is toch wel iets waar ik erg naar uit kijk.
Robin heeft aardig wat aanrijdingen veroorzaakt op de ciber bike. Maar hij is lang de enige niet, want het is best lastig.
Nadat iedereen een broodje ei (zonder ui) had gegeten, gingen ze weer richting Texel.
Vanmiddag was de officiele opening van het nieuwe Ronald MC Donaldhuis, dit is alleen voor de bobo's. Maar we hebben wel de fanfare langs zien en horen komen. Maandag is het de grote dag, dat de huidige bewoners gaan verhuizen. Dus we gaan morgen al wat inpakken. De huizen staan hemelsbreed ongeveer 200 meter van elkaar, dus dat valt allemaal wel mee. En het lijkt me erg leuk in het nieuwe huis.
Marleen: De foto's van Snoepie hangen allang op hoor! Ik betrap me zelf er soms op dat ik er toch wel regelmatig naar kijk. Wendy vindt ze ook erg mooi, natuurlijk mist zij Snoepie ook heel erg.
Zo in het weekend is er niet veel te melden op medisch gebied. Wendy spuugt nog wel, dus dat is niet zo leuk voor haar. Maar ze heeft vandaag wel wat gelopen en gefietst, dus er zit wel wat beweging in!
Papa was ook op tijd, want we krijgen vandaag al vroeg bezoek! Kevin, Robin, Petra en Marcel zijn weer langs gekomen. Het was fijn om Kevin weer even te zien, voor hem valt het allemaal ook niet mee. We zijn al bijna 7 weken van huis. We weten dat hij het goed heeft bij Marcel en Petra en hij heeft het er naar zijn zin. Maar weer allemaal lekker thuis zijn, is toch wel iets waar ik erg naar uit kijk.
Robin heeft aardig wat aanrijdingen veroorzaakt op de ciber bike. Maar hij is lang de enige niet, want het is best lastig.
Nadat iedereen een broodje ei (zonder ui) had gegeten, gingen ze weer richting Texel.
Vanmiddag was de officiele opening van het nieuwe Ronald MC Donaldhuis, dit is alleen voor de bobo's. Maar we hebben wel de fanfare langs zien en horen komen. Maandag is het de grote dag, dat de huidige bewoners gaan verhuizen. Dus we gaan morgen al wat inpakken. De huizen staan hemelsbreed ongeveer 200 meter van elkaar, dus dat valt allemaal wel mee. En het lijkt me erg leuk in het nieuwe huis.
Marleen: De foto's van Snoepie hangen allang op hoor! Ik betrap me zelf er soms op dat ik er toch wel regelmatig naar kijk. Wendy vindt ze ook erg mooi, natuurlijk mist zij Snoepie ook heel erg.
Zo in het weekend is er niet veel te melden op medisch gebied. Wendy spuugt nog wel, dus dat is niet zo leuk voor haar. Maar ze heeft vandaag wel wat gelopen en gefietst, dus er zit wel wat beweging in!
donderdag 17 april 2008
vrijdag 18 april 20.00 uur
Dat was me wat vannacht. LEKKAGE! Gelukkig niet van de gasleiding, maar er was een dopje van de sondevoedingslijn los geraakt. De sondevoeding was om 21.00 uur gestart en om 0.15 uur kwam de verpleegkundige er achter dat Wendy haar bed nogal nat was. Dus uit bed en alles schoon maken. Om daarna in een lekker schoon bedje weer verder te slapen.
Vandaag ging het gelukkig weer wat beter met Wendy. Ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd.
Nou zou het kunnen dat de wisselende bloedsuikerspiegel de oorzaak is van het spugen. In iedergeval is de hoeveelheid insuline weer iets aan gepast.
Ook is er weer een ECG gemaakt, dit puur ter controle. Omdat een medicijn invloed kan hebben op het hart. We hebben hier nog niets over gehoord, dus nemen we aan dat het goed is.
Gewicht 19,9 kg.
Vandaag even met de stagaire van Meta op de ciber bike gefietst, maar hier had Wendy nog niet echt de fut voor.
En een half uurtje school om toch even de zinnen te verzetten.
Jammer genoeg was er vanmiddag niet de gebruikelijke bingo, maar een optreden van een russisch ensemble.
Dit waren 3 jongens en 5 meiden, ze zijn op tournee door Nederland. En ze zongen liederen die veel weg hebben van opera. Dus je begrijpt dat Jan even ging 'roken'. Maar wij meiden hebben natuurlijk wel aandachtig geluisterd.
Morgen komt Kevin gelukkig weer naar Groningen! Dus "alles onder controle"!
Vandaag ging het gelukkig weer wat beter met Wendy. Ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd.
Nou zou het kunnen dat de wisselende bloedsuikerspiegel de oorzaak is van het spugen. In iedergeval is de hoeveelheid insuline weer iets aan gepast.
Ook is er weer een ECG gemaakt, dit puur ter controle. Omdat een medicijn invloed kan hebben op het hart. We hebben hier nog niets over gehoord, dus nemen we aan dat het goed is.
Gewicht 19,9 kg.
Vandaag even met de stagaire van Meta op de ciber bike gefietst, maar hier had Wendy nog niet echt de fut voor.
En een half uurtje school om toch even de zinnen te verzetten.
Jammer genoeg was er vanmiddag niet de gebruikelijke bingo, maar een optreden van een russisch ensemble.
Dit waren 3 jongens en 5 meiden, ze zijn op tournee door Nederland. En ze zongen liederen die veel weg hebben van opera. Dus je begrijpt dat Jan even ging 'roken'. Maar wij meiden hebben natuurlijk wel aandachtig geluisterd.
Morgen komt Kevin gelukkig weer naar Groningen! Dus "alles onder controle"!
donderdag 17 april 19.00 uur
Er is eigenlijk niets veranderd sinds gisteren.Wendy blijft regelmatig spugen.
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
woensdag 16 april 2008
woensdag 16 april 20.30 uur
En toen was het woensdag en lijkt alles weer anders dan gisteren.
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
dinsdag 15 april 2008
dinsdag 15 april 18.30 uur
Gisteravond is het dan uiteindelijk toch gelukt.......Wendy is in bad geweest! Ze ruikt weer heerlijk. Ze vond het wel eng, maar ze heeft ook dit toch maar weer gedaan.
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
maandag 14 april 2008
maandag 14 april 21.00 uur
Vandaag was het weer tijd voor de longfunctie. Na het belabberde weekend had ik niet zulke hoge verwachtingen. Maar de FEV1 is 31% gebleven.
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
Abonneren op:
Posts (Atom)
