donderdag 22 mei 2008

donderdag 22 mei 20.00 uur

5e dag van de OKT3.
Het is allemaal weer goed gegaan. Dokter Duiveman spoot de OKT3 in, daarna moet er worden nagespoeld met fysiologisch zout. Dit zit in een wat grotere spuit. Wendy zei dat er een luchtbel in zat en dat vind ze maar niets. Er moet geen lucht in haar infuus! Gisteren had dokter Duiveman de spuit op het plafond gericht om de luchtbel er uit te spuiten, met als gevolg dat het plafond helemaal nat was. Maar vandaag moest Jan het ontgelden en kreeg de volle laag! Hahahah!

Maar de ochtend begon niet leuk voor Wendy. Elke dag moet Wendy gewogen worden en ik had gezegd, dat als ze uit bed is, we haar soppen, een schoon bedje geven en een schoon t-shirt aan doen. Dat is wel het ergste wat je kan zeggen als Wendy een infuus heeft, laat staan als ze er twee heeft. Een schoon t-shirt betekent dat het viese en het schone t-shirt over het infuus heen moeten en dat is echt heel erg voor Wendy. Maar ja, je kan niet 10 dagen het zelfde t-shirt aan houden. Verpleegkundige Mariska stelde voor om een operatieshirt aan te doen, dat zit met drukknopen vast en dan is het niet zo'n gedoe. Dus dat hebben we gedaan. Maar even later bleek dat dat niet lekker zit, dus weer uit. En nu ligt Wendy in haar blote bast, ze heeft het toch altijd warm. Maar dus lekker geen gedoe meer over een schoon t-shirt.

Vanmiddag kwam er een mevrouw langs van project Elf. Zij gaf alle kinderen in het ziekenhuis een tas met wat leuks. In de tas zat een knuffel (robijntje), chocolaatjes (ja wel, ze heeft er zelfs een paar gegeten!), pinda's, een portemoneetje en een blik van project Elf. Heel erg leuk!

Wendy krijgt nu steeds meer trek, zo heeft ze vandaag al 1 patatje, 2 dropjes, wat yoghurt en een paar chocolaatjes gegeten. Goed he Marcel? Straks eet ze bij jullie heel haar bord nog leeg!
Dit komt natuurlijk van de prednisolon, maar wie weet......

Wendy had afgelopen nacht niet zo best geslapen, dit kan komen door het stoppen van de morfine. Ook wist ze zich vandaag geen raad met zich zelf. Wil ik nou liggen of zitten. Ook dit kan van het afkicken komen. Gelukkig gaat het nu beter. Nu maar hopen dat ze vannacht beter slaapt.

woensdag 21 mei 2008

woensdag 21 mei 19.30 uur

4e dag van OKT3.
Vandaag weer zonder problemen. Dokter Duiveman ging na een half uur al weer weg, alles was heel stabiel. De verpleegkundige, Mariska, bleef wel op de kamer.

Na de gift is de morfine gestopt. Deze liep vanaf de eerste gift continue. Gelukkig heeft ze geen afkickverschijnselen!

Helaas is er vandaag geen bingo. Er is benenden in de patio een bijeenkomst, dus er is geen plek voor het moment van de week. Helaas!

Wendy kijkt wel eens op tv naar een programma dat gaat over "the Sound of Music". Daarvan komt een musical in het Eftelingtheater. Ik vroeg Wendy van de week of ze de film al had gezien. Nee dus. Ik vanmiddag in de stad op zoek naar een dvd. Na enig speurwerk heb ik er een bemachtigd. Je begrijpt dat wij dames gelijk hebben gekeken vanmiddag. Dit tot "vreugde" van Jan. Hij heeft "genoten"!?

Wendy is het hangen op bed zat. Ze wil en kan niets en er is regelmatig niets op de tv. Als het goed is komt er morgen een kar met videobanden langs, dan kan ze een videoband lenen.
Ze wil ook niet uit bed, want ze is veel te bang dat de infusen sneuvelen. Alleen een keer per dag komt ze er uit om te wegen. Dus dat worden nog 6 lange dagen. Maar als het allemaal helpt, is het de moeite waard.

dinsdag 20 mei 2008

dinsdag 20 mei 14.15 uur

Vannacht hebben we als een blok geslapen. Pas om 6.45 uur wakker door gerommel op de kamer en een plasstop.

Vandaag dag 3 van de OKT3.
Om ongeveer 10.30 uur (dokter Duiveman kwam net uit de OK) is de OKT3 toegediend. Ook dit keer ging alles weer goed. Net als gisteren was verpleegkundige Pauline er bij.
Zij heeft vanochtend voor wendy een ander matras besteld. Ze ligt nu op een gewoon matras. Toen ze net geopereerd was, lag ze op een soort luchtmatras, dat afwisselend verschillende luchtkamers laat "bewegen". Dit is om doorliggen te verkomen. Of te wel het matras dat kapot ging omdat moeders er op ging liggen?! Het nieuwe matras ligt al klaar op de gang, straks wordt het op Wendy haar bed gelegd. Want nu ze weer constant op bed ligt, vanwege de infusen, is dat wel heel erg lekker voor haar.

De kaarten-teller staat al weer op 55! Toppie!

We hebben de UMCG-film vanochtend weer een stukje gekeken. Jullie moeten weten dat de juf van Wendy in de klas altijd een raadsel op het bord schrijft. Deze blijft net zo lang op het bord staan tot dat de kinderen de oplossing weten. Op de film laat juf Aya een nieuw raadsel zien. Het raadsel is:

Wat is zwart als je het koopt, rood als je het gebruikt en grijs als je het weggooit?

Aya, wij denken het antwoord te weten.
Houtskool. We horen wel in een reactie of het goed is.

Wendy heeft nergens zin in, alleen maar tv kijken de hele dag. Dus weer lekker chillen!

maandag 19 mei 2008

maandag 19 mei 20.00 uur

Om 5 uur is de OKT3 toegediend.
Dokter Duiveman vertelde dat er genoeg in voorraad is nu.
Dus dat is een hele geruststelling.

Vandaag waren dokter Duiveman en een IC arts aanwezig. Zonder morfine shot en zonder hypnose. Hele andere sfeer, maar het ging allemaal weer heel rustig. En gelukkig zonder complicaties!

Morgen wordt om 6.00 uur de metylprednisolon gegeven en dan om 10.00 uur de OKT3.
Dan wordt er geen Tavegyl (anti-allergiemiddel) meer gegeven.
Wendy heeft nog steeds geen last van griepachtige verschijnselen en dat verbaast de artsen wel.

Verder was dit weer een lekkere hang-dag. We hebben nu ook een dvd-speler, kunnen we de UMCG teevee film (door vrijwilligers van het ziekenhuis gemaakt op Texel, familie, vrienden en klasgenoten staan er op!) eens rustig bekijken en iedereen toch weer even zien! Hij is echt heel leuk geworden!

Sterre welke Demi bedoel je?

Wendy krijgt nog steeds morfine, dus hopelijk weer een rustige nacht!

maandag 19 mei 14.30 uur

Dag nummer 2 van de OKT3.

De gift is vandaag wat later, omdat er leveringsproblemen zijn. En ze willen het pas geven als ze zeker weten, dat er genoeg in voorraad is. Misschien moet het uit het buitenland komen.

Wendy gaat nu, omdat ze aan van alles en nog wat vast ligt (satusatiemeter, 2 infusen met allebei twee slangetjes en een sondevoedingslijn), op bed op de po. Maar een paar weken terug woog ze maar 19 kg, dat is nu al 23,3 kg! En dat voel je best als je haar moet op tillen.
Dit extra gewicht komt ook doordat ze vocht vast houdt.

Om 14.15 uur kwamen de dokters met de OKT3. Maar nu bleek dat het al te lang geleden is dat ze de metylprednisolon heeft gehad. Dus dat moet nu eerst overnieuw en pas daarna kan de OKT3 worden gegeven. Dus dat wordt een uur of 5.

zondag 18 mei 2008

zondag 18 mei 17.00 uur

Tjonge, jonge wat was dat spannend!

Maar onze Wendy heeft 't h'm weer geflikt! Wat kan zo'n lijfje toch een hoop hebben en wat een wil om toch maar weer door te gaan.



Het begon allemaal al vannacht om een uur of 5. Er moest toen nog een infuus bij worden geprikt. Over het infuus dat al zit loopt de insuline. Deze loopt continue, dus daar kan geen ander medicijn door worden gegeven. Dus helaas moesten we Wendy in haar nachtrust verstoren.

De arts die prikte kon echt goed prikken. Het infuus zat er zo in, maar helaas begon deze te lekken. Dus deze moest er uit. De volgende ader bleek in een kronkel te lopen, dus dat werd ook niets. Maar drie keer is scheepsrecht en dat bleek ook deze keer. Nu zit hij goed. Ondanks alles bleef Wendy heel rustig, want ze heeft snel in de gaten of iemand goed kan prikken.

Door dit nieuwe infuus werd om 6 uur een beste dosis metylprednisolon gegeven. Ook kreeg ze
nog andere medicatie ter preventie van de bijwerkingen.

Ze werd nu heel onrustig. Ze had geen vertrouwen in een goede afloop. Toen heb ik om Oxezapam gevraagd, dit is een middeltje om wat rustig te worden. Dit hielp haar wel om nog even te slapen, maar toen ze weer wakker werd was ze weer heel onrustig. En geef haar eens ongelijk. De zenuwen gierden ook door onze lijfen.

Zo kwart voor 12 kwam dokter Rottier. Alles stond klaar voor het geval het mis zou gaan.
Wendy kreeg nu eerst morfine toegediend. Wat een spulletje zeg! Ze was heel snel heel rustig. Ze voelde zich heel fijn. Door de morfine, maar zeker ook door het uitstralen van rust door dokter Rottier (hij heeft een cursus hypnose gedaan) voelde Wendy en ook wij (wij dan wel niet van de morfine) ons beter. Deze hypnose heeft niks te maken met pendels e.d., maar door een bepaalde techniek van praten kom je als het ware meer tot jezelf. Simpele middelen, groot resultaat!

En dan was het tijd voor het moment, de OKT3. Heel spannend, het is maar 2,5 ml van dat goedje. Dat dat zoveel ellende, maar ook hopelijk goeds kan brengen!
Wendy hield wel goed in de gaten wanneer het echte goedje haar lijf in ging, maar werd niet bang.
Elke 10 minuten werden de controles gedaan, bloeddruk, hartslag e.d..
Dokter Rottier ging onder tussen door met zijn techniek. Hij vroeg Wendy hoe haar kamer er thuis uit ziet. Ze heeft alles beschreven, met een glimlach op haar gezicht. Ongelofelijk, dit had ik helemaal niet verwacht.
Het hele uur is heel rustig verlopen, geen gekke dingen, waar we o zo bang voor waren.
De komende 9 dagen wordt dit herhaald, maar de morfine en de prednison worden dan steeds minder. Ze zal waarschijnlijk wel wat griepachtige verschijnselen krijgen, zoals rillingen, koorts, e.d..
Maar vandaag was de dag met de grootste kans op een allergische reactie, maar deze bleef gelukkig uit.
Ze ligt nu al van af 13.00 uur te slapen. Dus het is nog even afwachten hoe ze straks wakker wordt.

Bert is vandaag weer deze kant op gereden en hij had Kevin meegenomen. Bert, wij vonden het heel fijn dat Kevin op deze moeilijke dag bij ons was. Jullie steun en natuurlijk alle steun van iedereen die met ons mee leeft doet ons heel goed. But keep your fingers crossed!

Wij vinden dat Dokter Rottier en verpleegkundige Mariska ons zeer goed hebben begeleid, de sfeer in de kamer was echt goed en ondanks alles toch aardig ontspannen (hypnose?). Super!

Nu is het afwachten, zal dit goedje dan afdoende zijn om Wendy toch te laten genieten van haar nieuwe longen?

zondag 18 mei 14.00 uur

Even snel een kort berichtje, want Kevin is hier en hij wil op msn. Dus later volgt een uitgebreid verslag.

HET IS GOED GEGAAN, tot nu toe!