Vanochtend heeft Wendy een hartecho gehad. Dokter Koppelman kwam vanmiddag vertellen dat deze goed is. Door de verhoogde hartslag is er namelijk kans op een verdikte hartspier, maar dat is gelukkig niet het geval.
Wendy heeft weer erg last van buikpijn en slijm in d'r keel. Ik heb aan de arts gevraagd of ze niet iets van een pijnstiller mag voor de buikpijn. Gelukkig mag dit. Er ligt nu een paracetamolletje klaar, dus nu maar hopen dat het helpt.
Wendy heeft vandaag erg veel geslapen. Voor haar heel erg lekker, voelt ze zich tenminste niet vervelend. Maar zal ze nu vannacht slapen? We wachten het af.
Verder een rustige dag. We wachten vol spanning op morgen. Dan hebben we een gesprek met de artsen.
dinsdag 3 juni 2008
maandag 2 juni 2008
maandag 2 juni 20.00 uur
Sorry, de update van gisteren is er bij in geschoten. Wendy heeft heerlijk in bad gezeten en we hebben natuurlijk naar miljoenenjacht gekeken. Jammer, Gemma dat jullie dat gigantische bedrag niet hebben gewonnen. We hebben jullie niet in beeld gezien. Jullie wel? Ik kan me voorstellen dat jullie een hele leuke dag hebben gehad.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.
Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%
Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.
Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.
Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.
Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.
De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!
Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.
Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.
En toen we daarna naar bed gingen, bedacht ik me dat ik nog niets had geschreven.
Maar er was toch niets bijzonders te vertellen, dus heb ik het zo gelaten.
Nu het nieuws van vandaag.
Gewicht 23,3 kg.
Foto is iets beter.
Longfunctie:FEV1 29%
Maar vanmiddag zo rond een uur of 5 kwam dokter Koppelman. En hij had weer niet zo'n goed nieuws. Wendy moet weer een infuus! Houdt het nou niet op!!
Het zit zo: De artsen hebben de keuze tussen afstoting en infectie.
Nu net na de OKT3 is afstoting heel onwaarschijnlijk, dus gaan we de weg van infectie in.
Wendy heeft een Stap. Aur. (bacterie) in haar sputum en daar kreeg ze al oraal floxapen voor.
Maar om deze bacterie een flinke klap te geven wordt de floxapen nu intraveneus gegeven.
En krijgt ze er oraal nog een andere antibiotica (citromax) bij.
In eerste instantie wordt de intraveneuze kuur een kuur van een week en dan wordt er gekeken of dit afdoende is geweest of niet.
Woensdagmorgen hebben de kinderlongartsen overleg met de longartsen voor volwassenen en dan zullen ze ook Wendy bespreken. Hopelijk horen we daarna een beetje waar we nu staan.
Ben heel erg benieuwd.
Wendy heeft vandaag trouwens heel erg haar best gedaan. Ze heeft aardig gelopen en is zelfs de trap op geweest naar de helicopter! Met als gevolg dat ze nu heel erge spierpijn heeft in haar benen. Nu is het de kunst om toch, ondanks het infuus, in beweging te blijven. Anders moeten we steeds weer helemaal opnieuw beginnen en dat schiet dus niet op.
Fam. Burgman: We hebben de films ontvangen. Heel erg leuk! We hebben vanmiddag al naar Afblijven! gekeken. Wat een leuke en goede film is dat.
De kaarten-teller staat alweer op 130!! De kamer wordt alweer een stuk gezelliger!
Alhoewel het steeds moeilijker wordt om de moed er in te houden, zullen we toch weer door moeten gaan. Voor Wendy wordt het natuurlijk ook zo ondertussen een lang en oneindig verhaal.
Infuus eruit, ander infuus er weer in. Eigenlijk had ze vandaag een gesprek met een kinderpsychologe, maar deze afspraak is niet door gegaan. Ik hoop dat het gesprek toch snel kan plaats vinden, want ik denk dat dat wel goed is voor Wendy. Ze moet de hoop niet gaan opgeven.
En vertrouwen houden in een goede afloop.
Het valt voor ons ook niet mee om maar positief te blijven. Als je ziet in welke hoeveelheden de medicijnen in dat lijfje gaan, snap je niet dat ze niet opknapt, of dat dat lijfje dat allemaal aan kan.
We snakken zo langzamerhand naar "de normale wereld" die zo ver weg lijkt nu. Maar natuurlijk laten we onze dappere dame niet alleen hier. Dat willen en kunnen we ook niet. Maar ons gezin is al 3 maanden niet compleet en dat is een hele lange tijd. En dat voelt natuurlijk niet goed, we missen Kevin en Snoepie heel erg. We weten dat ze goed worden opgevangen en dat scheelt natuurlijk wel, maar ik prijs de dag dat we weer allemaal echt thuis zijn.
zaterdag 31 mei 2008
zaterdag 31 mei 19.30 uur
Vandaag hebben we een dip-dag. We balen van deze situatie. Wendy heeft zoveel weer moeten ondergaan en weer geen resultaat. Om moedeloos van te worden.
Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.
Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.
Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.
Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.
Dokter Vrijlant kwam nog langs, maar zij had ook niets nieuws. Het is de komende dagen even afwachten hoe Wendy reageert op de medicijnaanpassingen.
Wendy zei zelf: Misschien heb ik nu de griepverschijnselen van de OKT3.
Laten we het hopen.
Gelukkig kwamen Willem en Anne, even ook aan andere dingen denken. Anders blijf je zo in een dip hangen en daar hebben we ook niets aan.
Verder is hier weinig te melden, het is weekend dus gebeurt er niets.
Juf Aya het antwoord op je raadsel is: je kan het van rechts naar links en van links naar rechts lezen.
vrijdag 30 mei 2008
vrijdag 30 mei 20.30 uur
Het zag er allemaal zo veel belovend uit de laatste dagen, maar vandaag hebben we het idee dat we weer terug bij af zijn. Van voor de OKT3. Wendy heeft weer buikpijn, ademt weer zwaarder, heeft weer last van opvliegers, het slijm zit weer vast in haar keel en geeft weer over. Ze voelt zich duidelijk niet prettig.
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
Maar ja, waar komt het nu van.
1. Het kan zijn door afkick verschijnselen van de prednisolon. Deze is in 3 dagen van 30 mg naar 4 mg per dag gegaan. Inmiddels is dit nu weer 10 mg per dag.
2. Het kan zijn door de sondevoeding, die is van continue naar porties gegaan, dus de inloopsnelheid is hoger. En doordoor is de suikerspiegel weer instabiel.
3. De buikpijn zou van een medicijn kunnen komen, omdat steeds ongeveer een uur na de gift ze buikpijn krijgt. Alleen dan krijgt ze 3 medicijnen te gelijk steeds, dus waar de buikpijn van komt is onduidelijk. En deze medicijnen kreeg ze vorige week ook en toen had ze geen last.
In ieder geval is duidelijk dat het niet duidelijk is waar dit nu zo weer vandaan komt. En dat werkt zeer frustrerend. Want nu gaan alle afzonderlijke specialisaties (longartsen, diëtisten, cardiologen, enz.) zelf conclusies trekken en wordt er van alles veranderd zodat niet duidelijk wordt waar het nu van komt.
De foto was het zelfde als de laatste.
Wendy gaat weer aan de floxapen (antibiotica). Omdat het sputum nog steeds geel is. En er nu dus meer kans is op infectie.
Wel is het insuline-infuus er uit. Dus nu is ze infuus vrij! Dit houdt in dat we weer insuline spuiten.
Er kwam vandaag ook een cardioloog langs, want haar hartslagfrequentie blijft, sinds de operatie, hoog. Haar hartje slaat ongeveer 130 keer per minuut. Ze heeft al weer een ECG gehad. Hier uit kon de cardioloog halen dat het hart wel regelmatig klopt. En nu heeft ze voor 24 uur een kastje (holter) om de hartslag te registreren.
Vanmiddag gingen we met Joyce (fysio) aan de wandel. Hebben we op de terug weg belletje trek gedaan bij de kinderlongartsen! Dokter Koppelman riep eerst "ja" en was daarna heel snel op de gang en kon er wel om lachen. Hij was blij Wendy op pad te zien. Dokter Rottier riep alleen maar "ja". En dokter Vrijlant was er niet. Dit moeten we maar eens vaker doen, kijken of de reactietijden sneller kunnen.Hahahaha.
En het bad ritueel moet nog een dag wachten, want ze heeft nu weer plakkers overal voor de ECG. Dat schiet weer niet op. Maar wat in het vat zit ........... verzuurt niet!!
donderdag 29 mei 2008
donderdag 29 mei 21.15 uur
Vanochtend om 6.00 uur is de laatste gift van de metylprednisolon van start gegaan. En om ongeveer 9 uur is het linker infuus er uit gehaald!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
Jammer genoeg heeft de endocrinoloog besloten om het insuline-infuus nog te laten zitten.
Morgen gaan we langzaam aan over op porties sondevoeding, maar deze porties duren nog zo lang, dat ze liever nog het continue insuline via het infuus willen laten lopen. Dus het rechter infuus zit dus nog even.
Het geplande grote badritueel zal dus nog even moeten wachten. Maar wat in het vat zit verzuurd niet.
Dokter Vrijlant zei vandaag dat de T-lymfocyten allemaal weg zijn!!! HOERA!!!
De komende week zal Wendy zelf weer nieuwe aanmaken, en deze zijn zeg maar "schoon".
We zijn natuurlijk gelijk weer begonnen met lopen. Daarmee zijn we weer terug bij af. Tien dagen alleen maar in bed liggen maakt het er niet beter op.
Wendy mag trouwens nu wel van haar kamer af, maar dan moet ze wel een mond en neus kapje voor. Dit om haar te beschermen tegen virussen.
Eindelijk kon Wendy op de laptop. En dat hebben we gemerkt! Ze heeft de hele middag op msn gezeten. Dat vond ze echt heel erg leuk. Op een gegeven moment was ze met 10 vriend(in)en
online.
Gisteren was er op het nieuws iets over een jongen met getransplanteerde darmen. Maar hier hebben wij niets over gehoord, en kennen deze mensen niet. Dus helaas geen hotnieuws.
Jullie zullen wel denken wat is Jolanda weer laat met de update. Maar dat komt omdat we net weer boven zijn. De avond-4-daagse van Groningen liep dwars door het UMCG heen, dus we zijn naar beneden geweest om te kijken. Er liepen wel 4 fanfarekorpsen mee. helaas mochten ze niet in het UMCG spelen. Alle mensen die mee liepen, kregen een ijsje van vrijwilligers van het ziekenhuis. Wendy heeft zelfs nog rozen en een hawaïkrans gekregen van kinderen die meeliepen en ze wensten haar beterschap. Wat ontzettend lief!
woensdag 28 mei 2008
woensdag 28 mei 19.00 uur
Vandaag is de metylprednisolon van 30 naar 20 mg gegaan. Komende nacht wordt het 10 mg en daarna kan het oraal doorgaan op de onderhoudsdosis. Dus morgen kunnen de infusen er uit!!!!
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
Dokter Vrijlant was weer tevreden.
Wendy weegt nu 23,6 kg. Maar daar zit ook "prednison-gewicht" bij. Nu wordt het zaak dat ze in beweging gaat komen en spieren gaat kweken. En natuurlijk conditie opbouwen.
Ze eet momenteel niets zelf, alleen af en toe een spekje of een koekje (dit zijn koekjes die opa en oma meenemen van de markt).
De fysiotherapeute heeft vandaag ook weer beenoefeningen met Wendy gedaan op bed. Nu maar hopen dat dat morgen niet meer hoeft en dat ze weer aan de wandel kan.
Verder valt er niet zo veel te vertellen. We hebben hier vandaag weer lekker gehangen, tv gekeken en lopen gapen. We zijn een beetje gaar.
dinsdag 27 mei 2008
dinsdag 27 mei 21.00 uur
De laatste dag van de OKT3! Eindelijk is het zover.
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
Dokter Vrijlant had de eer deze te mogen toedienen. Ook nu weer zonder problemen.
Of dit goedje z'n werk goed heeft gedaan, is nog even afwachten. Aan de hand van bloeduitslagen kunnen ze nagaan of alle T-lymfocyten weg zijn. Dus het blijft nog even spannend.
En vandaag kwam er weer visite! Opa en oma Abma, tante Hiske, Mandy en Kevin (had toestemming om van school te verzuimen vandaag!) waren er. Erg gezellig.
Vanmiddag longfunctie geblazen. De FEV1 was vandaag, met 2 infusen dus niet optimaal, 33,6%!! Het hoogste tot nu toe.
Wat wel een grote tegenvaller was, is dat Wendy nog steeds 2 infusen heeft. De metylprednisolon moet de komende dagen worden afgebouwd en dat willen ze intraveneus doen. Helaas, dat was echt even balen. Dit gaat waarschijnlijk 3 dagen duren.
En zo net kwam Bert binnen gelopen. Hij is op klus in Drachten en is na het werk nog even hier heen gekomen. Super!
Abonneren op:
Posts (Atom)
