We zijn alweer een week thuis en ik heb nog niets op de site gezet. Schandalig vind ik zelf. Maar hier is ie dan.
Het is natuurlijk lekker om weer thuis te zijn met z'n allen, maar het valt ook niet mee.
Wendy heeft veel buikpijn en is moeilijk in beweging te krijgen. Maar we gaan haar nu harder aanpakken en haar met lichte dwang toe zetten te bewegen.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik vaak de zwakke schakel ben, vind ik het weer zielig dat ze zoveel buikpijn heeft en dan ga ik weer alles voor haar doen. Maar vanaf vandaag ga ik heel erg mijn best doen om niets meer voor haar te doen.
Zoals jullie al gelezen hebben is Wendy gek van zwemmen. In het ziekenhuis heeft ze dan ook genoten in het zwembad. Nu heb ik aan de direkteur van "De Krim"(vakantiepark bij ons dorp)
gevraagd of we voor openingstijd gebruik mogen maken van het zwembad. En dat mag! Fantastisch! Maar dit houdt natuurlijk in dat we 's ochtends voor 10 uur in het zwembad moeten zijn, maar Wendy is 's ochtends het minst, dus dat wordt nog een uitdaging.
Opzich gaat het met Wendy goed. Dat houdt in dat de situatie niet slechter wordt, maar helaas ook niet veel beter. Saturatie blijft netjes, ze ademt rustig. Maar we willen zo graag meer. En daarvoor moeten we dus strenger zijn.
Met de medicatie gaat het goed, al is het wel een heel werk.
Jan en ik zijn weer begonnen met werken, al is het nog op aangepaste wijze. Heerlijk weer even iets anders dan thuis. Het is wel weer wennen. Vooral voor Jan, die toch lichamelijk zwaar werk doet, is het na maanden van niets doen, weer een kwestie van eelt kweken op de handen en een stijf lijf.
Vrijdags is Jan thuis en dan ga ik werken. Ik moest echt weer even bedenken hoe het allemaal ook weer ging, maar als je eenmaal weer bezig bent, komt het snel weer boven.
Het is heel erg fijn dat onze werkgevers zo behulpzaan zijn. Dat is echt een hele zorg minder.
Kevin heeft nu vakantie (alleen vrijdag nog rapport ophalen) en heeft het dus druk met voetballen.
Hij is veranderd, hij is nu echt aan het puberen, hij gaat groeien(!), maar hij is ook naar Wendy toe wat zorgelijker (niet te overdreven natuurlijk).
Wendy en ik zijn dinsdag even naar haar klas geweest. We hadden van de vrijwilligers van het UMCG TeeVee diploma's meegekregen voor alle klasgenootjes en die hebben we gebracht.
Toen Wendy binnen kwam werd iedereen gelijk stil. Juf vertelde dat zij dat nooit zo snel voor elkaar kreeg. Ze waren blij om Wendy weer te zien en Wendy was ook blij om weer even op school te zijn. Van juf kreeg ze de nieuwe klassefoto. En vrijdag is juf ook nog even thuis langs geweest om bij te praten. Wendy is trouwens gewoon over naar groep 7! En juf Aya is volgend jaar weer haar juf!
Van de week stond de schooltandarts bij school, daar mochten we zo binnen komen lopen op een tijdstip dat Wendy zich lekker voelde. Gelukkig geen gaatjes!
Woensdag gaan we weer voor controle naar Groningen. Spannend!
zondag 22 juni 2008
zondag 15 juni 2008
zondag 15 juni 20.45 uur
Het was vrijdag echt heel spannend. Na de goede foto en de longfunctie, die naar omstandigheden acceptabel was, was het wachten op de tacrolimus-spiegel. Om ongeveer 18.00 uur kwam dokter Vrijlant met het verlossende bericht. De spiegel zat binnen de marches! Dus mochten we naar huis!!!!!!!!
We moeten woensdag over een week voor controle terug naar Groningen. Dan wordt alles weer gecheckt en aan de hand van de uitslagen mogen we dan wel of niet naar huis.
We hebben met Meta, de fysio, afgesproken dat, elke keer als we voor controle komen, Wendy een half uurtje mag zwemmen in het UMCG. Super natuurlijk!
Toen Theo, onze verpleegkundige, hoorde dat we naar huis mochten, liep hij naar zijn collega's en riep "Wendy mag naar huis!" . En alle collega's gingen juichen! Dat was wel een super gevoel.
Dus 's avonds tijdens de voetbal alle kaarten (208 stuks!) van de ramen afgehaald.
Het is echt ongelofelijk, na onze week thuis, heeft Wendy weer geen dag zonder post gezeten!
Wederom willen we graag iedereen bedanken die, op welke manier dan ook, ons al die tijd heeft gesteund! In moeilijke tijden doet dit je goed, het geeft je het gevoel dat je er niet echt alleen voor staat.
Met Wendy gaat het tussen de buikpijn, hoofdpijn en vastzittend slijm in haar keel door redelijk.
Haar conditie is natuurlijk nul. Dus voorlopig heeft ze genoeg training aan de dagelijkse dingen, zoals naar de wc lopen, aankleden, douchen e.d..
Wij zijn weer aan de gang met alle medicatie, deze is niet veel veranderd. Dus het is echt een dagtaak. En dat valt niet echt mee.
Vanmiddag voelde Wendy zich goed genoeg om even in de rolstoel een ommetje te maken met Snoepie. Dat was genieten voor zowel Wendy, Snoepie als mij.
Nu we weer thuis zijn zal ik niet meer dagelijks schrijven op het blog, maar ik stop er absoluut niet mee, want helaas zitten we nog midden in het avontuur van Wendy.
Het is nog afwachten of de OKT3 afdoende is geweest, of dat er opnieuw sprake zal zijn van rejectie. Maar dat kunnen ze pas over een aantal weken zeggen. En dat vind ik op dit moment het spannendste.
En ik vind het voor Wendy echt vreselijk dat ze zich elke dag weer ellendig voelt en dat je daar niets aan kunt doen. Je voelt je dan zo machteloos. En denkt dan toch vaak, voor de transplantatie was ze er beter aan toe.Maar gelukkig heeft ze zelf gezegd dat ze toch blij is dat ze het heeft gedaan. En dat geeft toch een beetje een troost.
Nu is het zaak dat we haar in beweging gaan krijgen. Dat is mijn uitdaging voor deze week!
En natuurlijk het genieten van ons complete gezin!
We moeten woensdag over een week voor controle terug naar Groningen. Dan wordt alles weer gecheckt en aan de hand van de uitslagen mogen we dan wel of niet naar huis.
We hebben met Meta, de fysio, afgesproken dat, elke keer als we voor controle komen, Wendy een half uurtje mag zwemmen in het UMCG. Super natuurlijk!
Toen Theo, onze verpleegkundige, hoorde dat we naar huis mochten, liep hij naar zijn collega's en riep "Wendy mag naar huis!" . En alle collega's gingen juichen! Dat was wel een super gevoel.
Dus 's avonds tijdens de voetbal alle kaarten (208 stuks!) van de ramen afgehaald.
Het is echt ongelofelijk, na onze week thuis, heeft Wendy weer geen dag zonder post gezeten!
Wederom willen we graag iedereen bedanken die, op welke manier dan ook, ons al die tijd heeft gesteund! In moeilijke tijden doet dit je goed, het geeft je het gevoel dat je er niet echt alleen voor staat.
Met Wendy gaat het tussen de buikpijn, hoofdpijn en vastzittend slijm in haar keel door redelijk.
Haar conditie is natuurlijk nul. Dus voorlopig heeft ze genoeg training aan de dagelijkse dingen, zoals naar de wc lopen, aankleden, douchen e.d..
Wij zijn weer aan de gang met alle medicatie, deze is niet veel veranderd. Dus het is echt een dagtaak. En dat valt niet echt mee.
Vanmiddag voelde Wendy zich goed genoeg om even in de rolstoel een ommetje te maken met Snoepie. Dat was genieten voor zowel Wendy, Snoepie als mij.
Nu we weer thuis zijn zal ik niet meer dagelijks schrijven op het blog, maar ik stop er absoluut niet mee, want helaas zitten we nog midden in het avontuur van Wendy.
Het is nog afwachten of de OKT3 afdoende is geweest, of dat er opnieuw sprake zal zijn van rejectie. Maar dat kunnen ze pas over een aantal weken zeggen. En dat vind ik op dit moment het spannendste.
En ik vind het voor Wendy echt vreselijk dat ze zich elke dag weer ellendig voelt en dat je daar niets aan kunt doen. Je voelt je dan zo machteloos. En denkt dan toch vaak, voor de transplantatie was ze er beter aan toe.Maar gelukkig heeft ze zelf gezegd dat ze toch blij is dat ze het heeft gedaan. En dat geeft toch een beetje een troost.
Nu is het zaak dat we haar in beweging gaan krijgen. Dat is mijn uitdaging voor deze week!
En natuurlijk het genieten van ons complete gezin!
zaterdag 14 juni 2008
zaterdag 14 juni 22.15 uur
Gefopt!!!!!!!!!!!!
We zijn lekker thuis!!!!!
We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!
En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.
Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.
Het is weer licht aan de overkant!!!!
We zijn lekker thuis!!!!!
We hoorden gisterenavond om 18.00 uur dat de tacrolimus-spiegel goed was!!!!!!!!!!
En dat we dus naar huis mochten vanmorgen! Maar Wendy wilde graag Kevin, Robin, Naomi en Petra verrassen met haar thuiskomst, dus hebben we het nog even geheim gehouden.
Ik zal morgen een wat uitgebreider verslag doen, maar dan weet iedereen in ieder geval dat we weer op Texel zijn.
Het is weer licht aan de overkant!!!!
vrijdag 13 juni 2008
vrijdag 13 juni 19.30 uur
Het is alweer vrijdag. Weer een weekend voor de deur.
Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.
Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.
Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?
Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.
En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.
Vandaag foto gemaakt. Deze zag er weer het zelfde uit als de vorige.
Longfunctie geblazen. 28% FEV1
De tacrolimusspiegel is weer wat gestegen.
Wendy heeft weer heerlijk gezwommen. Ze bleef 3 tellen onder water! Dat is al weer langer.
Meta had en fontein gemaakt van de sproeier van het vlinderbad. Nou dat water was wel heel koud.
En Wendy en ik hebben golven gemaakt. Het water golfde er aan de andere kant van het bad uit.
Met juf de dvd verder gekeken. Dus dat was weer lekker leerzaam!?
Om half vier was het weer bingo-tijd. En ze had prijs, hele mooie fluoriserende roze oorbellen.
En straks is het voetbaltijd!!!! Maar Wendy wil liever in bad, nou ja.
Ik laat d'r mooi niet zo lang weken!
Op weer een mooie wedstrijd. Ik denk 2-1 voor Nederland.
donderdag 12 juni 2008
donderdag 12 juni 20.30 uur
Nu Wendy geen topografie kon doen met juf, heeft ze de dvd laten zien die UMCG TeeVee heeft gemaakt voor Wendy op Texel. Dus juf heeft het Durperhonk (zo heet de school van Wendy) kunnen zien. Ze hebben het heel gezellig gehad, maar de dvd was nog lang niet af. Dus morgen wordt het vervolgd.
Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.
Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.
Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.
Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.
Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!
Vanochtend kwamen de CliniClowns, na de bestelling van 2 happy meals de vorige keer, kwamen ze de nieuwe bestelling opnemen.
Een big mac, een broodje shoarma en een koffie deze keer. Helaas was de shoarma uitverkocht, de big mac kwam in de vorm van een ingepakte komkommer en de koffie was een bak koffie met ongeveer 10 klontjes! Heerlijk, zo'n vette hap.
Natuurlijk weer lekker gezwommen, alhoewel Wendy aardig moe is vandaag. Toch kon ze vandaag langer koppie onder dan gisteren.
Helaas waren de oranje zwembroeken uitverkocht hier in Groningen, dus moest Jan helaas weer vanaf het droge toekijken.
Dokter Vrijlant vertelde ons dat er vandaag, dat altijd een vaste dag voor ons is, geen foto en geen longfunctie gedaan werd. Dat zou maandag weer gebeuren. Toen zeiden wij dat we dat raar vonden. En wat gebeurt er .......... Morgen wordt er longfunctie geblazen en een foto gemaakt.
Zou het mobiliseren nu al een heel klein beetje resultaat hebben?
De tacrolimus-spiegel was iets omhoog, maar nog niet hoog genoeg. Morgen wordt er weer een spiegel geprikt. De dosering blijft wel het zelfde.
Met het gewicht van Wendy gaat het goed. Vandaag stond de teller op 23,9 kg.
Vandaag moest Nika op controle komen in het UMCG. Gelukkig hebben we Bianca, Nika en oma nog even gesproken. Fijn jullie weer even te hebben gezien! Jammer dat we weer zo snel weg moesten, maar ja de afspraak in het zwembad kunnen we natuurlijk niet voorbij laten gaan.
En Nika, die oorbellen staan je geweldig!
woensdag 11 juni 2008
woensdag 11 juni 20.30 uur
Na een lekkere nacht, jammer genoeg weer hoofdpijn en buikpijn.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.
Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.
En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.
Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!
De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.
Maar wel met juf weer een uurtje les. Dit keer hebben ze echt iets gedaan, topografie natuurlijk. Maar nu is de lesstof op voor topografie, dus tot dat er weer wat nieuws arriveert van uit De Cocksdorp zal ze iets anders moeten kiezen.
Om 14.30 uur was het weer zwemtijd! Helaas kan Jan zijn zwembroek niet vinden, dus ben ik maar weer in het water gegaan. Heerlijk! Wendy heeft nu met minimale drijfmiddelen zelf op haar rug gezwommen. Op haar gemakkie lekker drijven en rustig met de benen de slag maken.
Ze is zelfs nog een paar keer koppie onder gegaan. Maar dit is wel erg vermoeiend.
En zo'n half uurtje is zo snel om, maar ze moet daarna echt een paar uur bijkomen.
We gaan door de weeks elke dag zwemmen.
En de PM'er (pedagogisch medewerkster, of te wel speeljuffrouw) komt nu voortaan op dinsdag, woensdag en donderdag. Het idee is dat Wendy met alle activiteiten weer wat meer onder de mensen komt en wordt afgeleid van alle romslomp om haar lijf.
Dit lijkt al wel zijn vruchten af te werpen. Wendy heeft er weer meer zin in. En ze komt nu ook meer in beweging.
Vanmiddag was er in plaats van de bingo een strijkorkest. Het was een jeugdorkest en ze speelden licht klassieke muziek. We hebben even gekeken, maar dit is niet echt onze muziek.
Wel jammer dat de bingo niet door ging, nu Dean en June naar huis zijn hadden we misschien meer kans op een prijs. Maar ja, dan moeten we maar wachten op vrijdag.
Het zal wennen zijn, dat er dan niemand van de familie Ronckers aan de bingotafel zit!
De tacrolimus-spiegel was gisteren wat aan de lage kant, dus de dosering is omhoog gegaan. Morgen wordt er weer een nieuwe spiegel geprikt.
dinsdag 10 juni 2008
dinsdag 10 juni 19.00 uur
Wat een geweldige wedstrijd gisteravond!! We hebben dus toch gekeken. In eerste instantie, omdat er verder niets was op de tv. Maar we hadden net de voetbal aan, en het eerste doelpunt viel! En toen waren we verkocht en hebben de hele wedstrijd afgekeken en dat was zeker geen straf.
Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.
Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!
Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.
Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek
Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!
Maar voor de voetbal heeft Wendy heerlijk geweekt in bad. Lekker veel water in het bad, genieten dus.
Wendy heeft vanochtend met de juf niet echt veel gedaan. Ze hebben lekker zitten kletsen! Nou ja!
Gisteren had Wendy toestemming gekregen van de artsen om te mogen zwemmen met de fysio. Meta heeft dat vandaag geregeld. En om 13.30 uur gingen Wendy en ik te water. Lekker warm water (31 graden). De bodem ging omhoog zodat Wendy makkelijk kon staan. Ze is het hele half uur in het water geweest! Veel bewegen en ontspannen. Zelfs de stroming ging even aan, kan je lekker weg drijven. Wendy is de laatste maanden niet zo vrolijk geweest! Eindelijk! Voor ons ook weer een oppepper.
Morgen hebben we weer een afspraak in het zwembad.
Dokter Duiveman kwam langs. Hij vond ook dat Wendy er heel blij uit zag. Een heel ander meisje. Hij wil ons zo graag weer naar Texel hebben. Hij vertelde dat de volgende punten in orde moeten zijn, dan kunnen we naar huis.
- bloeddruk: laatste dagen iets aan de hoge kant.
- spiegel van de tacrolimus: anti-afstotingsmedicijn, spiegel is nu te hoog
- longfunctie: kijken ze niet zo naar, verbetering zit er nu niet in
- nierwerking: is goed
- diabetes: onder controle
- medicatie: zo min mogelijk buikpijn, zijn ze naar op zoek
Nu maar hopen dat dit over niet al te lange tijd allemaal in orde is!
Abonneren op:
Posts (Atom)
