26 april 17.00 uur

Zoals jullie weten ben ik woensdag naar het UMCG geweest!

En net als altijd hebben we 6 uur boot genomen!!!

We waren half 9 in het ziekenhuis.

we gingen rigting de kinderpolie we konden gelijk door naar het bloedpriken ,dat ging heel snel.
Toen ................. gingen we naar de longfuntie dat durden ook niet zo lang.

en wat denken julie wat ik heb geblazen????

HET ANDWOORD IS 79 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oma en mamma konden het niet geloven IK troewens ook niet ik dacht daT IK VERKEERD keek maar dat was niet zo. oma dacht dat ze verkeerd keek en toen ik het zij zei oma echt niet en mamma ook mamma keek goed en het was toch waar!!!!!!!!!!!!!!

toen gingen we snel taart halen voor de dokters.

toen we de heen weg naar de boot gingen stond bert er ook ik ging met hem de boot op en toen zij hij wat denk je 62 nee zei ik 65 zei hij ja zei ik toen zei bert straks worden die dokters nog rond van al die taart die jij geeft ja zij ik!!!

de dokter was wel heel erg blij met de taart en ze was hee tevreden met mij gelukkig .

toen gingen we zwemmen maar meta was er niet dus we hadden joys . na het zwemmen gingen we eerst wat drinken met iets lekkers.

toen gingen we de stad in want oma had nieuwe schoenen nodig en ik een nieuwe zonnenbril. oma en mamma hebben nieuwe schoenen en ik een nieuwe zonnenbril.

ik heb al 5x paardrijlessen ge had dus nu wat foto's

deze pony heet jimmy .

het was heel gezellig na af loop mocht ik zonder zadel uit stapen dat voeld best raar .

dit was het weer

tot de volgen de keer van mij (wendy)

dinsdag 17 maart 21.00 uur

Zaterdag was het eindelijk zo ver ............ de jaarlijkse playbackshow van Cocksdorp vond plaats. Na veel oefenen, kleding uitzoeken en omstandig heden ging het toch goed ik was roxanne hazes Robin was andre hazes en sterre en manouk waren achter dansers naomi had ons haar ge daan en manon had ons nagels gedaan het was supper gezelig maar............. helaas hebben we niet gewonnen maar Robin zei gelukkig anders hadden we ruzie om de beker wie hem mocht dus en niemand vond het niet erg en we waren blij dat we mee hadden mee gedaan VOLGEND jaar weer zei ik tegen robin hij vond het een supper iede dus op naar volgend jaar en dan zien we wel weer veder oja we deeden wees zuinig op m'n meissie van andre hazes en volgend jaar een rok muiziek denken we weer want dit was wel een heel rustig nummer maar ja we waren blij dat we mee hadden gedaan zeiden we tegen elkaar we waren stik zenuw achtig ik kreeg het helemaal warm op het podium en robin ook en ik dacht ik doe er maar een stukje op zij ik tegen mamma en marchel had robin gesmienkt en dat was echt heel mooi vond ik ik zat ook helemaal in mijn rool op het podium tot de volgende keer xxx wendy

donderdag 5 maart 21.00 uur

Foutje!!! ................
Was ik er toch heilig van overtuigd dat Wendy op 5 maart is getransplanteerd?!
Na een kaart (bedankt!), een ecard (dat deed ons heel wat, bedankt!)en een telefoontje (je zat toch goed!) op 4 maart, had ik nog niets in de gaten. En vertelde vol overgave dat 5 maart echt de dag was.
Maar nadat ik bij het schoolplein vanmiddag er op gewezen was dat ik fout zat, heb ik thuis op dit blog de juiste datum opgezocht .............. 4 maart dus!!
Wendy vandaag getrackteerd op school, vandaag taart thuis en gezellig uit eten geweest om het te vieren ........ een dag te laat dus.
We zijn er al heel de week steeds mee bezig. Weet je nog ...........
Op naar het volgende jaar.
Net toen ik dit blog opstartte, stond Wendy naast me. Mam, kan je die foto niet weg halen? Ik vind hem niet mooi meer. Dus heb ik gelijk de foto geruild door een nieuwe.
Verder nog steeds niet de laatste uitslagen uit het UMCG gekregen, dus verder geen nieuws.

donderdag, 26 februari 21.30 uur

Dinsdag gingen we met boot 11.00 uur richting Groningen. Woensdag stond het groot onderzoek op het programma. Dat houdt in dat je op één dag door de malle molen gaat. Deze dag begint in het UMCG om 8.00 uur. Zo vroeg kunnen wij niet in Groningen zijn, omdat de eerste boot "pas" om 6.00 uur vaart. Dus wordt Wendy getrakteerd op een nachtje UMCG.
Papa gaat altijd mee met het groot onderzoek. Hij gaat overnachten in een hotel tegenover het UMCG en ik ga bij Wendy slapen.
We waren ruim op tijd in Groningen. Dus we konden eerst de kamer van Jan bekijken en nog even rustig wat eten. Zo rond half 3 liepen we naar M1KV. We waren nog maar amper binnen en we zagen al allemaal bekende gezichten, van personeel, maar ook van kinderen en hun ouders. Leuk om iedereen weer te zien, maar liever op een andere plek.
Na de incheck gingen we naar Meta. Zij zou alvast de shuttle-walk-test doen. Nou en dat ging prima! Liep ze in December 2008 nog 430 meter (begin level 8), nu liep ze 550 meter!! (eind level 9). Dat kwam waarschijnlijk door onze aanmoedigingen en onze "wave" (vond ze natuurlijk juist niet leuk, Doe niet zo stom!). Na dit prachtige record, kon onze atleet even relaxen in het zwembad. Meta was super tevreden! Het streven voor de komende tijd is om in clubverband een sport te gaan doen en dan met de zomervakantie te stoppen met fysiotherapie. Zodat ze zelf haar conditie op peil kan houden.
Wendy weegt nu 28,5 kg (voor haar lengte een goed gewicht) en is 132 cm lang (voor haar leeftijd natuurlijk wat te kort).
Na een heerlijk diner in het personeelsrestaurant ging Jan naar het hotel. En wij gingen nog even buurten bij M4. Was even gezellig, Barbara, Marco, Hanna en Theo gezien. Ze konden hun ogen niet geloven! Was deze dame dezelfde persoon als Wendy!
We zouden lekker op tijd gaan slapen, maar ja je weet hoe dat gaat ......... uiteindelijk gingen we om half 11 pas slapen! De zuster zou ons om 6 uur al wekken. Dus dat wordt toch weer een kort nachtje.
Zes uur gewekt, Wendy moet namelijk voor de echo van haar buik nuchter zijn en mag daarom vanaf 7 uur niets meer eten. Maar ze moet nogal wat medicijnen slikken en dat gaat nou eenmaal niet zo lekker op een lege maag. Dus voor 7 uur moest alles erin zitten.
8.15 uur bloedprikken op de kamer. Gelukkig in één keer raak! Daarna kwam de diëtiste langs. Ze is zeer tevreden, ze had niet gedacht dat Wendy in zo'n korte tijd al zoveel zelf zou gaan eten.
Om 9.00 uur moesten we bij de longfunctie zijn. FEV1 van 60,4%!!!!! Dat wordt taart trakteren!!! Vervolgens was om 9.30 uur de endocrinoloog aan de beurt. Maar er was wat verwarring, waren wij nou op Wendy haar kamer, moesten wij naar de poli ......... uiteindelijk is het gelukt. Dokter Bakker vond de glucose-waarden heel netjes. En moeten we zo door blijven gaan. Ook de diabetes-verpleegkundige had niets te melden. Het gaat goed.
Nu was er even een klein gaatje in het schema, zo dat we snel een vlaai konden kopen voor het hele CF-team. 60% geblazen, dat moeten we vieren.
10.50 uur de buikecho en de thorax-foto moeten worden gemaakt. Maar helaas duurde het meer dan een uur voordat dit eindelijk klaar was. Gevolg: ons hele schema loopt spaak.
Ik ben gauw naar de afdeling gelopen om te vertellen dat we gelijk door lopen naar het audiologisch centrum en heb nog snel twee plakken ontbijtkoek voor Wendy meegenomen. Want nu mocht ze weer eten, en een trek dat ze had!
Bij het audiologisch centrum een aantal piepjes testen gedaan. Dit was de eerste keer in Groningen, dus er is nog geen vergelijkingsmateriaal. Maar we wisten al dat ze met haar rechter oor wat minder hoge geluiden hoort. Dit komt waarschijnlijk door het vele antibiotica gebruik. Wendy heeft hier totaal geen last van.
Snel weer naar de afdeling voor een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Toen kwam Gerdie, Wendy en ik moesten een enquete invullen. Dat hebben we een tijd geleden ook gedaan. En nu gaan ze dan kijken hoe de situatie nu is. Hoe Wendy alles ervaart en hoe ik er tegen aan kijk.
Toen bleek dat ze bij het bloedprikken twee formulieren waren vergeten. Dus moet ze dadelijk nog een keer worden geprikt. (beetje jammer).
De afspraak met de kinderlongarts hebben we door het wachten bij de foto gemist. Maar dokter Rottier kwam nu even kijken. Er was nog net even tijd voordat we naar cardiologie moesten.
Hij vertelde dat de foto er weer prima uit ziet, de bloedwaarden die al binnen waren zijn goed. De longen hoorden ook goed, geen bijgeluiden. We hebben de taart aan hem gegeven en hij zou zorgen dat hij wordt verdeeld.
Nu nog even een ECG en een hartecho. Ook dat was allemaal in orde, alleen de hartfrequentie was wat hoog. Daarom moet ze bij het volgende groot onderzoek een 24-uurs ECG.
Het was een lange dag! We reden om ongeveer 16.00 uur weer richting Texel.
Bij Den Helder langs de Mac Drive, dit was meer dan verdient. Bootje half 7 gehaald.
We sloten de dag af met taart bij de familie van Boven, waar Kevin en Snoepie hadden gelogeerd.
Het gaat goed met onze dame!!!!!!! Ze is door de APK-keuring.

zondag 1 februari, 20.00 uur

Vorige week zaterdag kreeg Wendy de griep. De hele dag had ze nergens last van en in één keer kreeg ze 's avonds last van haar buik en hoofdpijn.
De zondag en maandag waren dagen van diaree, braken, niet eten en niet drinken. Ze kreeg ketonen in haar urine. Dat wil zeggen dat ze suikers niet opneemt, maar uitplast. Maar als je niets eet of drinkt, hoef je ook geen insuline te spuiten en dat leidt dan tot die ketonen .
We waren bang dat ze zou uitdrogen. Uiteindelijk hebben we de pomp van de sondevoeding maar van zolder gehaald. Zo lieten we ranja naar binnen lopen. Dat ging niet erg hard, maar er kwamen teminste water en suikers naar binnen. Ook at ze dextrose, en konden we insuline gaan spuiten, na overleg met de diabetesverpleegkundige.
Gelukkig had ze geen koorts.
En zo snel als de griep was gekomen, zo snel was hij dinsdagmiddag ook weer verdwenen.
We moesten woensdag op controle naar het UMCG. En dinsdagmorgen zag ik ons met volle bepakking richting Groningen gaan. Maar dinsdagavond waren deze gedachten al helemaal verdwenen.
Toen Wendy longfunctie moest blazen, dacht ik: laat ze alsjeblieft 50% blazen (vorige keer FEV1 52%). Maar onze dame liet ons allemaal versteld staan ................ze blies 59%!!!!!!!!!
We keken elkaar verbaasd aan. Het was ook geen gelukstreffer, want ze blies het drie keer achter elkaar! Super!!!
En dat was niet het enige super nieuws: toen dokter Rottier en de co-assistent naar Wendy d'r longen luisterden, hoorden ze alleen maar mooi ademgeruis en totaal geen geknisper!! Dat hebben we in ruim 11 jaar nog niet gehoord!!
Wel was ze ruim 2 kilo afgevallen, maar dat was geen verrassing.
Tussen de bedrijven door (we hadden pas om 14.00 uur een afspraak met Meta om te zwemmen) zijn we met z'n drieën de stad in gegaan. Natuurlijk scoorde Wendy twee leuke shirts en gingen oma en ik met lege handen terug naar het UMCG.
Het zwemmen was weer gezellig, en weing intensief. Maar Wendy geniet er echt van.

Ik wil nog even iets vertellen: Ongeveer twee weken terug ging Wendy samen met Robin en Iris de honden Snoepie (onze hond) en Storm (hond van Robin) uitlaten. "We gaan een groot rondje hoor!" Prima, het was heerlijk weer. Ze vertrokken om ongeveer kwart over drie. Om half zes belde ik Wendy op: "Waar zijn jullie?". Nou ze waren al bijna weer in het dorp. Ze hadden wel een heel groot rondje gelopen. Ik denk wel ongeveer 7 km, ze zijn 3 uur onderweg geweest.
Een paar dagen later hebben ze weer een gigantische wandeling gemaakt. Zonder honden, want dat was wel wat onhandig. En bepakt en bezakt met drinken en snaai gingen ze weer op weg.
Heerlijk!!!!

vrijdag 2 januari 2009

De afgelopen weken waren weer heel erg druk. Het begint op 11 november met Sint Maarten, 5 december natuurlijk Sinterklaas, 12 december Ouwe Sunder en dan de kerstdagen en de jaarwisseling. De foto is gemaakt tijdens Ouwe Sunder. Dan worden er in het dorp stukjes gespeeld over wat er in het afgelopen jaar is gebeurd. Wendy was met een hele groep al weken aan het oefenen. En dat was te zien met speulen (tessels voor spelen). Het ging bijzonder goed. Ze hadden een leuk en aanstekelijk liedje. Ze speelden de kippen van de dokter en zijn vrouw. De dokter had met een fotowedstrijd van een bouwmarkt een boormachine gewonnen en hij moest er voor zijn vrouw een kippenhok mee bouwen. En het oefenen werd beloond, ze wonnen de eerste prijs bij de groepen van de jeugd!

Wendy maakte het nog spannend, kon ze wel meespeulen? Ze werd 12 december met oorpijn wakker. Het bleek een middenoorontsteking te zijn. Na overleg met het UMCG zijn we begonnen met antibiotica. De oorpijn was snel weg en ze kon dus gewoon meespeulen. Ze is er dus niet ziek van geweest. Toch is haar longfunctie iets achteruit gegaan. Dus dat moeten we in de gaten houden.

Verder hebben we fijne kerstdagen gehad en een knallend oud en nieuw. De vakantie zit er bijna op en dan is er weer rust.

Zo met de kerstdagen en de jaarwisseling ga je toch het jaar wat overdenken. Nou, en het was me het jaartje wel zeg. Wat is er veel gebeurd. Het begon met wachten en toch wel hopen dat er snel longen waren voor Wendy. Je zag haar toch steeds meer terrein verliesen. Maar dat er al zo snel longen waren, dat was helemaal fantastisch. Nu las ik van de week het verhaal van Monique, dat ze zo in paniek raakte. Dat is natuurlijk heel begrijpelijk, maar ik moet zeggen dat wij op dat moment vrij rustig waren. We waren er meer mee bezig dat we alles wel mee hadden. En ik had er ook gewoon een goed gevoel bij. En Wendy zelf was alleen even in het begin wat bangig, maar geef haar eens ongelijk. Ik was tijdens de rit in de ambulance ook met mijn gedachten bij het gezin, ergens in Europa, dat de organen van hun veel te vroeg overleden kind beschikbaar stelden. Hoe kan je ze ooit bedanken!? Ik vind het zo bijzonder dat je in zo'n situatie toch die beslissing kunt nemen. Er wordt natuurlijk de laatste tijd veel over de donorregistratie gesproken en natuurlijk hoop ik ook dat er nu eens daden tegenover al het geklets staan. Maar het zal je maar gebeuren, je verliest je dierbaarste bezit, je hebt zo'n verdriet en dan toch die moeilijke beslissing nemen, dat ze de bruikbare organen mogen gebruiken om andere mensen te helpen. Ik vind het nog steeds de ultieme gift. En wij zijn ze voor eeuwig dankbaar. Ik hoop ook zo dat dat hun verlies iets heeft kunnen verzachten.

Er volgde toen een periode die zwaar was, met diepe dalen en weer omhoog gekrabbel. Maar het was ook de periode van nieuwe vriendschappen. Elkaar steunen. Je bent niet alleen. Nou, dat waren we zeker niet. Maar ook de thuisblijvers hebben er voor gezorgd dat we het allemaal hebben gered. Kaartjes, telefoontjes, bezoek, het heeft ons er doorheen gesleept. En zonder de mensen (die natuurlijk niet willen worden genoemd) die Kevin en onze hond Snoepie hebben op gevangen, zou het voor ons een stuk moeilijker zijn geweest. Echte vrienden.

Maar uiteindelijk gingen we toch naar huis met een "nieuwe" dochter. Er volgde een periode van herstel. Weer ons normale leven oppakken. Dat viel in het begin niet mee. Maar al snel ging het beter met Wendy en dan zie je de stijgende lijn en dan ga je zelf ook een stuk beter. En nu gaat het met ons allemaal goed.

Nu staat er een nieuw jaar voor ons, wat zal het weer allemaal brengen.......
Wij willen iedereen een zo gezond mogelijk 2009 toe wensen.

20.00 uur donderdag 4 december 2008

hallo mensen.
ik dacht laat ik maar 's schrijven (wendy dus).
hier op texel heeft het twee weken terug gesneeuwd, heel leuk :) .
lekker buiten gespeeld tot half 10 's avonds!
zo als je hoort ben ik lekker actief buiten en binnen!
ik ga nu bijna elke week 2x zwemmen en als het mooi weer is ook fietsen 1x in de week. paardrijden kan niet meer, want ze staan alleen nog in de vakanties op het vakantiepark.
ik wil heel graag op les maar dat kan alleen in het voorjaar weer tot ongeveer in de herfst.
ik ben gisteren naar groningen geweest.
het was weer een record, 52% geblazen goed van mij.
maar ik ben wel afgevallen. we gaan het weer proberen deze maand want ik moet in januari weer terug.
en ik ben in de lengte gegroeid, 129,2 cm.
de foto was mooi gelukt, mijn oorbellen stonden er weer op.
ik ben ook voor het botdichtheidsonderzoek geweest. dan gaan ze kijken hoe stevig je botten zijn. dan maken ze een paar foto's van je lichaam 1 van je onderarm, 1 van je rugewervels, 1 van je heup en 1 van je hele lichaam met een apart apparaat.
we vroegen aan de meneer die dat deed: hoe kan je dat nou zien?
hij zei: ow dat rekent de computer wel uit.
de dokter was weer helemaal tevreden over mij.
hij gaf alleen maar complimenten aan mij!!
en natuurlijk gingen wij zwemmen, maar eerst de shuttle walk test gedaan.
hij was een stuk voor uitgegaan!!
het zwemmen was weer heel leuk, heb weer gedoken van de kant en bommetje gedaan!!!
en daar na zijn we naar IKEA geweest, leuke dingen gekocht.
toen op weg naar de grote boom de mc donalds!
natuurlijk moesten we daar even heen.
en toen op weg naar de boot we hadden veel regen onderweg.
we hadden half 7 boot terug.
oma was weer gezelig mee, dus we moesten eerst oma wegbrengen.
stroo aan opa gevraagt voor mijn suprise.
snel naar huis om mijn suprise af te maken.
hij was net niet af, maar gelukkig had ik het vanmiddag af gemaakt en heeft mamma het naar school gebracht en ik ging zwemmen met klaartje en robin en sterre.
maar ik weet niks meer te zeggen.
groetjes wendy en tot de volgende keer.