zaterdag 15 maart 2008

zaterdag 15 maart 20.00 uur

Vandaag maar een berichtje. Het is weekend, dus gebeurt er niet zo veel.

Er is op de foto van vandaag een stukje long te zien dat nog niet goed vol lucht loopt. Dit is niets om ons ongerust over te maken, maar Wendy moet wat oefeningen doen om wat dieper te ademen.

Vanmiddag lekker gezellig visite. Marcel, Robin, Naomi en Marjolein en haar moeder kwamen langs.
Wendy, Robin en ik deden vanmiddag een potje monopoly junior en wie won er? Robin natuurlijk!
Robin zijn jullie nog naar de mac geweest? Wendy wil ook zo graag.

Marjolein heeft ook een longtransplantatie gehad en ze woont ook op Texel. Het is voor Jan en mij heel fijn om zo af en toe even bij te praten. Hoe gaat het en wat zijn elkaars ervaringen.

Wendy is vandaag weer gewogen. Voor de operatie was ze 20,6 kg, afgelopen donderdag 19,8 kg en vandaag
20,1 kg. Dus dat gaat de goede kant op.

Jennifer: We lezen Wendy de reacties op de site voor, maar zij doet er zelf niets mee. Hopelijk kan ze snel weer zelf op msn, maar dat is doordat er zo'n zwaar toetsenbord bij zit erg lastig voor haar.

vrijdag 14 maart 2008

vrijdag 14 maart 20.00 uur

Na een dag van regelmatig het bed verlaten ligt Wendy nu moe in bed naar de tv te kijken.
Ze heeft vanmiddag heel even op msn gezeten, maar op het toetsenbord moet je nog al hard drukken. Daarom was Wendy er zo mee klaar. Misschien in de loop van de dagen dat het beter gaat.

Vanmiddag was er een bingo. Kevin zat aan de bingo-tafel en was zo op UMCG tee vee! En Wendy heeft een mooie disney drinkbeker gewonnen. Ze kon op haar kamer via de tv de bingo volgen en bij een bingo kan je dan bellen.

Wendy kijkt uit naar de visite van komend weekend. Weer andere gezichten zien dan alleen die van je vader, moeder en je broer. Af en toe krijgen we even visite van een vader die ook in het Ronald MC Donaldhuis verblijft met zijn gezin.
Dan praten we even bij over de gebeurtenissen van de dag. Het is fijn om met 'lotgenoten' te praten, je hebt hoewel je allemaal wat anders meemaakt, toch het gevoel dat je iets samen deelt. Je zit allemaal toch min of meer in het zelfde schuitje.

Ik kruip zo lekker onder de wol, tot morgen.

vrijdag 14 maart 11.30 uur

Het is alweer vrijdag! Wat gaat de tijd toch snel, zelfs hier in het ziekenhuis.
Eerst even wat vragen beantwoorden:
- Ninamarije: Wendy heeft je kaart gekregen.
- Juf Aya: Het antwoord op het raadsel is een brievenbus. Kevin heeft het echt niet voor gezegd.
- Juf Marian: Wendy heeft op dit moment 105 kaarten!!!!!!!

Vanochtend heeft Wendy voor het eerst weer een pyama aan gehad. Dit voelde heel raar aan zei ze.
Ze heeft ook al om "haar bootje" heen gelopen.
En we zijn voor het eerst naar de longfunctie gegaan. Spannend! Met haar eigen longen blies Wendy met heel veel moeite een FEV1 van 26%, dit is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde kunt uitblazen. Nu met haar nieuwe longen, blies ze ook 26 %. En nu maar aansterken en oefenen. We zullen zien hoe ver ze komt.
Dit betekende ook gelijk dat Wendy voor het eerst van haar kamer af mocht, even wat anders zien.

donderdag 13 maart 2008

donderdag 13 maart 16.45 uur

Nu Wendy al van alles en nog wat is verlost, is er niet zoveel meer te melden op medisch gebied. Alles gaat nog steeds goed. De Tacrolimus-spiegel schommelt nog wat, maar daar wordt aan gewerkt.

Het is nu vooral oefen. Wendy zei vanochtend dat ze net een baby van 10 jaar is. Maar oefening baart kunst en Wendy wil graag verder, hoewel het soms een beetje eng of moeilijk is.

Morgen gaan we voor het eerst weer een longfunctie blazen. De dokter zei dat we er niet te veel van moesten verwachten, maar het gaat al zo goed en dan hebben ze een begin-waarde.

En ja wel, ze zijn langs geweest. De clini clowns!! Helaas mochten ze niet bij Wendy op de kamer, want ze heeft een Clepsella-bacterie. Deze is niet schadelijk voor Wendy, maar ze willen hem niet door het hele ziekenhuis hebben.
Dit was wel jammer, maar ze hebben voor de deur wat gedaan. Ze probeerden een luchtzak kapot te slaan.

Het is echt ongelofelijk, maar vanochtend weer een STAPEL kaarten, van vrienden, familie, klasgenoten van Wendy en Kevin, dorpsgenoten, maar ook van familie van familie (snap je wat ik bedoel?) en van kennissen van familie, enz.

En de reacties voor de weblog: van down under, familie die ik (jammer genoeg) zeer weinig zie en buren die zelf geen computer hebben,maar bij familie een reactie op de weblog zetten.

We krijgen ook kaarten en reacties van mensen die zelf, of hun kind, op de lijst voor transplantie staan of hebben gestaan. Dit is wel heel erg speciaal, wij wensen jullie ook heel veel sterkte toe en hopen dat ook bij jullie de nieuwe longen snel komen. En dat na deze zware periode er weer zonneschijn zal zijn!!

woensdag 12 maart 2008

woensdag 12 maart 19.00 uur

Vanmiddag kregen we bezoek van Petra, Robin en Sterre. Kevin, Robin en Sterre hebben Wendy d'r helium-ballon weer laten vullen en ze zijn op de foto geweest met Diddlina. Jammer genoeg voor Wendy kwam Diddlina niet naar de afdeling.
De voorraad snoep is aangevuld (Sonja heb ik op vakantie gestuurd), een mooi kado uit Egypte gekregen en de ramen tegen over Wendy haar bed zijn al bijna niet meer te zien. Ze hangen vol met alle lieve, grappige en mooie kaarten.
En van Robin heeft ze een hele bijzondere ketting gekregen, een dolfijnen vriendschaps-ketting!

Ik ben met Kevin gaan kijken bij de traumahelikopter en laat ie nou net gaan opstijgen! Best leuk om dat eens te zien.

woensdag 12 maart 13.30 uur

Het wordt gelukkig heel eentonig, maar ik kan weer alleen maar melden dat het buitengewoon goed gaat hier.

Dokter Duiveman is weer langs geweest. Hij heeft Wendy zelf naar haar longen laten luisteren.
Wat klinkt dat schoon! zei ze met een lach op haar gezicht.

Jan had zich zelf voorgenomen om het niet te vragen, maar kon de verleiding niet weerstaan.
Hij vroeg hoe lang het nog ongeveer kan duren eer ze naar huis mag. De dokter antwoorde toen:
de snelste tot nu toe was met 2 en een halve tot 3 weken weer thuis, maar dit gaat wel heel erg snel.

Wendy heeft vandaag al op de weeg-stoel en de toilet-stoel gezeten!
En ze heeft al weer een paar pasjes gelopen.
De grote pleister is er af, er zitten nu allen nog maar kleine pleisters op de gaatjes van de drains. Hierdoor kan ze ook al wat beter rechtop staan en zitten.

En het bloedprikken kan nu tot opluchting van Wen weer gewoon in haar arm.

dinsdag 11 maart 2008

dinsdag 11 maart 19.30 uur

WAT EEN POST!!!!!!!! 35 kaarten en brieven. Het is overweldigend. Dit doet Wendy, en uiteraard ons ook, heel erg goed. Zoveel mensen die met ons mee leven.

Verder was het alweer een dag met veel gebeurtenissen.
- Het infuus van de morfine is er daadwerkelijk uit gehaald.
- Gelijk daarna zijn de laatste 2 drains er uit gehaald!
- Met de fysio heeft ze even gestaan en ze heeft op een stoel gezeten.
- De spiegel van de Tacrolimus was nu omhoog, nu moeten ze op zoek naar de goede dosering voor Wendy om de
spiegel goed te houden.

Dokter Duiveman kwam vanmiddag nog langs, ook hij vind het allemaal zeer voorspoedig gaan. Nu komt de tijd dat Wendy haar boot (het bed) moet gaan verlaten. Beetje bij beetje met hulp en langzamerhand zelf tot dat ze het strand heeft bereikt. Wendy snapte dit niet helemaal, maar toen hij gewoon zei dat ze beetje bij beetje moet gaan oefenen snapte ze het wel. En ze vertelde ook dat ze dat van plan is.

En wat gisteren niet door ging, ging vandaag gelukkig wel door. Oma Abma, Tante Hiske en Ome Peter zijn langs geweest.Weer overladen met kado's. Jan heeft de VTB (transport bedrijf) al gebeld. Het was goed om iedereen te zien.
En toen stond ook Saskia (tot het najaar de fysio van Wendy) naast haar bed. Het is leuk haar nu hier te zien. Toevallig kwam de fysio van het UMCG net voor Wendy toen Saskia er nog was. En ze kon nog een helpende hand bieden bij het verwijderen van de drains.

Welterusten en tot morgen.