En toen was het woensdag en lijkt alles weer anders dan gisteren.
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
woensdag 16 april 2008
dinsdag 15 april 2008
dinsdag 15 april 18.30 uur
Gisteravond is het dan uiteindelijk toch gelukt.......Wendy is in bad geweest! Ze ruikt weer heerlijk. Ze vond het wel eng, maar ze heeft ook dit toch maar weer gedaan.
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
maandag 14 april 2008
maandag 14 april 21.00 uur
Vandaag was het weer tijd voor de longfunctie. Na het belabberde weekend had ik niet zulke hoge verwachtingen. Maar de FEV1 is 31% gebleven.
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
zondag 13 april 2008
zondag 13 april 21.15 uur
Het lijkt niet te mogen. Steeds als Wendy zover is dat ze aan haar conditie kan werken, gebeurt er wel weer wat. Vrijdag zag het er naar uit dat we het hele weekend lekker konden gaan wandelen door het ziekenhuis, maar helaas moest Wendy vandaag weer spugen. Het was wel minder dan gisteren.
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
zaterdag 12 april 2008
zaterdag 12 april 19.30 uur
Deze dag kan ik in een woord samenvatten: SPUGEN.
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
vrijdag 11 april 2008
vrijdag 11 april 21.45 uur
ik heb van daag met school getekend en maandag ga ik met waterverf verfen . en we zitten op 331 kaarten .ow ja ik heb getekend kevin wendy enjan en jolanda ze zijn heel gek
de bloedsuiker gaat hart stike goed.
groetjes van Wendy
Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?
Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!
Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.
De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!
De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.
Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.
de bloedsuiker gaat hart stike goed.
groetjes van Wendy
Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?
Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!
Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.
De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!
De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.
Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.
donderdag 10 april 2008
donderdag 10 april 21.30 uur
Wendy heeft vandaag een longfunctie van 31,0% geblazen.
En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!
Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!
Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!
Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.
Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!
En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!
Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!
Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!
Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.
Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!
Abonneren op:
Posts (Atom)
