zaterdag 12 april 2008

zaterdag 12 april 19.30 uur

Deze dag kan ik in een woord samenvatten: SPUGEN.
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.

Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.

De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.

Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.

Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!

vrijdag 11 april 2008

vrijdag 11 april 21.45 uur

ik heb van daag met school getekend en maandag ga ik met waterverf verfen . en we zitten op 331 kaarten .ow ja ik heb getekend kevin wendy enjan en jolanda ze zijn heel gek
de bloedsuiker gaat hart stike goed.

groetjes van Wendy

Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?

Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!

Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.

De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!

De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.

Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.

donderdag 10 april 2008

donderdag 10 april 21.30 uur

Wendy heeft vandaag een longfunctie van 31,0% geblazen.

En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!

Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!

Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!

Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.

Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!

woensdag 9 april 2008

woensdag 9 april 20.30 uur

De sondevoeding wordt vandaag verhoogd van 1400 ml naar 1500 ml per etmaal. En vanaf morgen gaan we overdag drie porties geven en 's nachts continu. De porties worden 350 ml per keer. We beginnen met de porties rustig te geven (per portie ongeveer 3,5 uur!) en gaan dan steeds de tijd verkorten naar ongeveer 50 minuten per portie.

Mevr. Geluk, de diabetesverpleegkundige, bracht vandaag nog allerlei informatiemateriaal. Dit is echt info-materiaal voor kinderen, zodat Wendy het ook snapt.
Ze heeft aan Wendy aan de hand van een tekening uitgelegd wat suikerziekte is. Nu kan Wendy zich een voorstelling maken wat er niet goed gaat in haar lijf.

Met de fysio zijn we met de kaart voor Bjorn in de hand naar de postkamer gegaan. En wat blijkt, er is gewoon niemand in de postkamer! Toen heb ik na de fysio de kaart maar even afgeleverd bij de thorax IC. Later las ik op zijn blog, dat hij nu ergens anders ligt. Maar het zal wel goed komen. Wendy heeft vandaag stevig de pas er in, wat goed zeg!

Nu wachten we helaas op de afdelingsarts. Het infuus doet zeer en er moet dus een nieuwe in. Wat een vervelende afsluiting van de dag, maar we moeten maar denken dat we daarna lekker kunnen gaan slapen en anders was het denk ik een lange en voor Wendy vervelende nacht geweest.
Ik vind het altijd erg knap van Wendy dat ze het gelijk zegt als het infuus pijn gaat doen. Ze weet wat er dan moet gebeuren. En aan de andere kant weet ze ook wat er gebeurt als ze niets zegt. Maar voor zo'n meid van 10 jaar vind ik het echt dapper!

Bloeddruk is vandaag al beter!
Gewicht praten we maar niet over.
Bloedsuikerprikken is een eitje. Alleen heb ik Wendy al twee keer geprikt zonder dat er een druppel bloed komt en dat is wel lullig. Maar we hebben nu wel de juiste diepte gevonden voor de naald.

Vanmiddag waren er twee gochelaars. Er kwam er een bij Wendy op de kamer en hij liet een klein trucje zien.
De rest hebben we via de tv gevolgd.

dinsdag 8 april 2008

dinsdag 8 april 20.00 uur

Wendy kreeg gisteravond om een uur of half elf hartkloppingen. We wisten dat dat kon gebeuren door het magnesiumsulfaat en als dat zo was moesten we dit melden, dus wij de zuster gebeld. En vol verwachting wachtende wat zou komen. Maar ze noteerde het en vertelde het tegen de dokter, maar meer wordt er niet meegedaan. Ze houden het in de gaten.

Ook kreeg ze gisteravond voor het eerst plaspillen tegen de hoge bloeddruk. Nou dat hebben we geweten, ik geloof dat Wendy vannacht wel 6 keer op de po-stoel heeft gezeten. Dus we waren vanochtend niet echt uitgeslapen toen om half negen dokter Duiveman langs kwam. Qua longen gaat het goed, alleen de dingen er om heen willen niet echt beter worden, zoals gewicht, bloeddruk en bloedsuiker.
Het gewicht was vandaag 19,7 kg.
Bloeddruk was vanmiddag al een stuk beter.

We hebben vanmiddag uitleg gekregen om zelf de bloedsuikerspiegel te prikken. We kregen gelijk een eigen etui met toebehoren. Vanaf nu bepalen we zelf de bloedsuikerspiegel. En we moeten bijhouden wat de waarden zijn en wat ze zoal eet en wanneer. Binnenkort wordt de sondevoeding aangepast aan het gewone leven thuis, 's Nachts continue en overdag in porties. Dan kan de insuline hier op in worden gesteld.

Het eerste korstje van de drain-gaatjes is er af. Pas als ze er allemaal af zijn, mag ze weer in bad.

Gelukkig was Meta de fysiotherapeute weer beter. Het is zo'n leuk mens. De route ging vandaag langs de nieuwe ambulances die beneden stonden. Ze werden vandaag officieel in gebruik genomen. Jammer genoeg waren we iets te vroeg. Ze stonden nog "ingepakt". Maar voor dat we naar het resteurant gingen, konden we toch nog even een kijkje nemen.
Wendy heeft vandaag goed gelopen, ze loopt wat vlotter en ook wat langer.

Fam. Hooyschuur: Bedankt! Dat wordt weer knutselen.

Fam. Burgman: Wendy was erg nieuwsgierig van wie deze Anubis puzzel was. Dus ze ging gelijk aan de slag! Super!

De ramen zijn nu echt helemaal dicht, er kan geen kaart meer bij. Dus nu gaan we het hoger op zoeken. Hoe kan het ook anders, vandaag is kaartnummer 308 opgehangen!!

maandag 7 april 2008

maandag 7 april 18.45 uur

We werden vanochtend om half negen gewekt, dat we om 9.00 uur bij de longfunctie moesten zijn. Dat was dus even opschieten. Maar het was de moeite waard. Ze blies 31,8%!!! Een nieuw record!!

De weegschaal gaf vandaag 20,1 kg aan.

De artsen zijn nog steeds tevreden. Wendy haar lijf heeft het goed gedaan, zei dokter Rottier.
We gaan van de week zelf leren bloedsuiker prikken, zodat we het later ook thuis zelf kunnen doen. Het is nog niet te zeggen of het blijvend is of niet.

Bij de fysio heeft Wendy 3 minuten achter elkaar gelopen, toen was ze moe, maar ze had geen pijn in haar benen.

Jolien: De super lange brief hebben we gekregen hoor. Super!

Zo net hadden we een dom foutje. Wendy ging sprayen en toen zei ze het smaakt heel anders dan anders. Nou dat klopte, want we hadden er een verkeerd medicijn in gedaan. Foutje. Dus weer nieuwe medicijnen gevraagd en het weer opnieuw gedaan.

zondag 6 april 2008

zondag 6 april 21.00 uur

Helaas een slechte nacht, eerst maakt de verpleegkundige Wendy om half een wakker om een pil te nemen en voor een bloedsuiker te prikken. Ik had namelijk gevraagd of Wendy weer zoveel mogelijk pillen kon gaan slikken. Maar ja om haar midden in de nacht wakker te maken voor een pil is nou weer het andere uiterste. Dus we hebben voor aankomende nacht even duidelijk gezegd, dat die pil door de sonde mag en dat ze voor de vingerprik Wendy ook niet hoeft wakker te maken.
Maar afijn, na deze onderbreking begon de buurvrouw te huilen en om drie uur werden we weer wakker van de verpleegkundige die weer een vingerprik kwam doen. Al met al dus een nacht met onderbrekingen.

Gewicht vandaag 20,3 kg met t-shirt.

Tante Anne en ome Willem kwamen ons vandaag gezelschap houden! Het anubis-virus is in alle hevigheid toe geslagen. Wendy kreeg van Anne en Willem een DVD met clips en een plaid van de populaire tv-serie. Gaaf!

We hebben vandaag twee keer beneden gelopen, getraind beter gezegd. En dat ging wel goed.

De bloedspiegel was vanmiddag weer erg hoog, 21,6. Na een extra mililiter Actrapid was hij daarna gelukkig weer 9,9.

En we hebben de oma van Dean ontmoet! Erg leuk om te zien wie er achter de reacties en kaartjes hoort. Ze heeft ons ook gelijk verwent met lekkers en kadootjes. Wat een fantastische oma heb jij Dean.

Vanavond hebben we gezellig met z'n drieen patat gegeten in het personeelsrestaurant. En jawel, Wendy heeft meegegeten!!

Na het krijgen van het magnesiumsulfaat krijgt Wendy last van een soort opvliegers, ze krijgt het erg heet. Na een tijdje gaat het wel weer over, maar ze vindt het erg vervelend. Na navragen bij de apotheker vertelden ze ons dat 2% van de gebruikers hier wel eens last van heeft. Zolang ze er geen hartkloppingen bij krijgt is het niet schadelijk.

Er is vandaag een kweek weggegaan van de ontlasting van Wendy. We hopen dat de Clepsella bacterie nu niet meer te vinden is. Dan hoeft wendy niet meer in barriere. Dan krijgt ze wat meer bewegingsvrijheid. Maar dat is nog een paar dagen afwachten.