maandag 14 april 2008

maandag 14 april 21.00 uur

Vandaag was het weer tijd voor de longfunctie. Na het belabberde weekend had ik niet zulke hoge verwachtingen. Maar de FEV1 is 31% gebleven.

Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.

De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.

Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.

En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!

zondag 13 april 2008

zondag 13 april 21.15 uur

Het lijkt niet te mogen. Steeds als Wendy zover is dat ze aan haar conditie kan werken, gebeurt er wel weer wat. Vrijdag zag het er naar uit dat we het hele weekend lekker konden gaan wandelen door het ziekenhuis, maar helaas moest Wendy vandaag weer spugen. Het was wel minder dan gisteren.
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.

En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!

zaterdag 12 april 2008

zaterdag 12 april 19.30 uur

Deze dag kan ik in een woord samenvatten: SPUGEN.
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.

Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.

De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.

Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.

Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!

vrijdag 11 april 2008

vrijdag 11 april 21.45 uur

ik heb van daag met school getekend en maandag ga ik met waterverf verfen . en we zitten op 331 kaarten .ow ja ik heb getekend kevin wendy enjan en jolanda ze zijn heel gek
de bloedsuiker gaat hart stike goed.

groetjes van Wendy

Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?

Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!

Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.

De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!

De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.

Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.

donderdag 10 april 2008

donderdag 10 april 21.30 uur

Wendy heeft vandaag een longfunctie van 31,0% geblazen.

En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!

Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!

Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!

Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.

Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!

woensdag 9 april 2008

woensdag 9 april 20.30 uur

De sondevoeding wordt vandaag verhoogd van 1400 ml naar 1500 ml per etmaal. En vanaf morgen gaan we overdag drie porties geven en 's nachts continu. De porties worden 350 ml per keer. We beginnen met de porties rustig te geven (per portie ongeveer 3,5 uur!) en gaan dan steeds de tijd verkorten naar ongeveer 50 minuten per portie.

Mevr. Geluk, de diabetesverpleegkundige, bracht vandaag nog allerlei informatiemateriaal. Dit is echt info-materiaal voor kinderen, zodat Wendy het ook snapt.
Ze heeft aan Wendy aan de hand van een tekening uitgelegd wat suikerziekte is. Nu kan Wendy zich een voorstelling maken wat er niet goed gaat in haar lijf.

Met de fysio zijn we met de kaart voor Bjorn in de hand naar de postkamer gegaan. En wat blijkt, er is gewoon niemand in de postkamer! Toen heb ik na de fysio de kaart maar even afgeleverd bij de thorax IC. Later las ik op zijn blog, dat hij nu ergens anders ligt. Maar het zal wel goed komen. Wendy heeft vandaag stevig de pas er in, wat goed zeg!

Nu wachten we helaas op de afdelingsarts. Het infuus doet zeer en er moet dus een nieuwe in. Wat een vervelende afsluiting van de dag, maar we moeten maar denken dat we daarna lekker kunnen gaan slapen en anders was het denk ik een lange en voor Wendy vervelende nacht geweest.
Ik vind het altijd erg knap van Wendy dat ze het gelijk zegt als het infuus pijn gaat doen. Ze weet wat er dan moet gebeuren. En aan de andere kant weet ze ook wat er gebeurt als ze niets zegt. Maar voor zo'n meid van 10 jaar vind ik het echt dapper!

Bloeddruk is vandaag al beter!
Gewicht praten we maar niet over.
Bloedsuikerprikken is een eitje. Alleen heb ik Wendy al twee keer geprikt zonder dat er een druppel bloed komt en dat is wel lullig. Maar we hebben nu wel de juiste diepte gevonden voor de naald.

Vanmiddag waren er twee gochelaars. Er kwam er een bij Wendy op de kamer en hij liet een klein trucje zien.
De rest hebben we via de tv gevolgd.

dinsdag 8 april 2008

dinsdag 8 april 20.00 uur

Wendy kreeg gisteravond om een uur of half elf hartkloppingen. We wisten dat dat kon gebeuren door het magnesiumsulfaat en als dat zo was moesten we dit melden, dus wij de zuster gebeld. En vol verwachting wachtende wat zou komen. Maar ze noteerde het en vertelde het tegen de dokter, maar meer wordt er niet meegedaan. Ze houden het in de gaten.

Ook kreeg ze gisteravond voor het eerst plaspillen tegen de hoge bloeddruk. Nou dat hebben we geweten, ik geloof dat Wendy vannacht wel 6 keer op de po-stoel heeft gezeten. Dus we waren vanochtend niet echt uitgeslapen toen om half negen dokter Duiveman langs kwam. Qua longen gaat het goed, alleen de dingen er om heen willen niet echt beter worden, zoals gewicht, bloeddruk en bloedsuiker.
Het gewicht was vandaag 19,7 kg.
Bloeddruk was vanmiddag al een stuk beter.

We hebben vanmiddag uitleg gekregen om zelf de bloedsuikerspiegel te prikken. We kregen gelijk een eigen etui met toebehoren. Vanaf nu bepalen we zelf de bloedsuikerspiegel. En we moeten bijhouden wat de waarden zijn en wat ze zoal eet en wanneer. Binnenkort wordt de sondevoeding aangepast aan het gewone leven thuis, 's Nachts continue en overdag in porties. Dan kan de insuline hier op in worden gesteld.

Het eerste korstje van de drain-gaatjes is er af. Pas als ze er allemaal af zijn, mag ze weer in bad.

Gelukkig was Meta de fysiotherapeute weer beter. Het is zo'n leuk mens. De route ging vandaag langs de nieuwe ambulances die beneden stonden. Ze werden vandaag officieel in gebruik genomen. Jammer genoeg waren we iets te vroeg. Ze stonden nog "ingepakt". Maar voor dat we naar het resteurant gingen, konden we toch nog even een kijkje nemen.
Wendy heeft vandaag goed gelopen, ze loopt wat vlotter en ook wat langer.

Fam. Hooyschuur: Bedankt! Dat wordt weer knutselen.

Fam. Burgman: Wendy was erg nieuwsgierig van wie deze Anubis puzzel was. Dus ze ging gelijk aan de slag! Super!

De ramen zijn nu echt helemaal dicht, er kan geen kaart meer bij. Dus nu gaan we het hoger op zoeken. Hoe kan het ook anders, vandaag is kaartnummer 308 opgehangen!!