Gewicht 20,8 kg!!!!!!!!!!!!!!!
Maar verder heeft Wendy een beste dip-dag.
Het is koninginnedag, de dag dat ze zo graag thuis had willen zijn. Natuurlijk naar de meierblis, maar helaas we zitten hier in een stil UMCG. Er zijn hier 5 zondagen achter elkaar.
Dokter Vrijlant kwam vanmiddag langs. Ze zei dat Wendy nu eigenlijk aan het afkicken is van de prednisolon. Vandaar dat ze zich met vlagen niet lekker voelt.
Vanochtend hebben we naar de tv gekeken naar de koninklijke familie in Makkum en Franeker. Hebben we toch iets mee gekregen van deze feestelijke dag.
En toen.................... kwam er een meneer van UMCG teevee langs!!
Hij bracht vanavond alvast een dvd met beelden van de meierblis van vorig jaar (hadden ze van texel tv gekregen) en een voorproefje van de dvd die nog gaat komen. Ze zijn hard bezig om deze te monteren, maar er is zoveel beeldmateriaal (4 uur) dat dat nog al een heel werk is.
Het was echt heel leuk, want Wendy heeft helemaal niets in de gaten gehad, dat ze hier mee bezig waren. Dus een hele leuke verrassing en het deed Wendy zichtbaar heel erg goed! Bedankt!
woensdag 30 april 2008
dinsdag 29 april 2008
dinsdag 29 april 20.30 uur
Eindelijk is Wendy weer terug op haar gewicht van voor de transplantatie, 20,6 kg!
De bloedsuiker is, nadat we vannacht twee keer moesten bij spuiten, vandaag erg goed. Nu hopen dat het vannacht ook zo blijft, dan kunnen we weer eens een hele nacht slapen zonder onderbrekingen. Maar op dit moment voelt ze haar niet zo goed, ze heeft het gevoel dat ze moet spugen. Daar hikt ze nu al een tijdje tegen aan. En moeders hikt aan tegen een volle bak medicijnen, die er in moeten. Maar ja, als je na een paar minuten alles er weer uit gooit, kunnen we weer overnieuw beginnen. Dus we wachten het nog even af.
Wendy begint wat vollere wangen te krijgen van de prednisolon en ze heeft last van haaruitval. Niet dat ze kaal wordt,maar er zitten duidelijk meer haren in de borstel dan eerst.
Groep 6 van 't Durperhonk: bedankt voor de mooie brief!!!
We zouden vanochtend een rondje beneden lopen, komen we van de afdeling af, horen we een hoop geluid beneden in de patio. Er stonden allemaal sta-tafels met mooi kleedjes er omheen, een hoop personeel van de kinderkliniek, kinderartsen en ballonnen. Dus wij eens even kijken wat daar loos is. Wat bleek: de kinderkliniek heet van af nu Beatrix kinderziekenhuis. Ze hebben er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om alle zorg rondom kinderen te centreren in het kinderziekenhuis. En daarom is nu de naam veranderd. Na een wel hele korte speech werd de nieuwe naam onthuld.
Dokter Duiveman bracht ons koffie met gebak en voor Wendy ranja en toen hebben we even gezellig gebabbeld over Texel.
Margot was vandaag weer onze verpleegkundige. Zij vertelde ons dat Wendy vanmiddag mee mocht naar de traumahelicopter! Gaaf! Totdat er op een gegeven moment een groepje kinderen met pm'ers weg ging. Wij Margot bellen. Wat blijkt nou, zijn ze Wendy 'vergeten'. Gelukkig bracht verpleegkundige Marco ons er heen. Maar toen we voor de duer stonden van het traumateam, kwamen de kinderen net weer naar buiten, de helicopter was net weg gevlogen.
Kwam daarna de pm'er bij ons langs, dat ze ons niet 'vergeten' was, maar dat ze een keer apart met Wendy naar boven willen, omdat Resa (een jongen met CF) ook mee was. Maar dat was lul koek, want dat wisten we van te voren en dat was geen probleem als wij met Wendy mee gingen. Weer een teleurstelling. Nu maar hopen dat het als nog gaat gebeuren.
De bloedsuiker is, nadat we vannacht twee keer moesten bij spuiten, vandaag erg goed. Nu hopen dat het vannacht ook zo blijft, dan kunnen we weer eens een hele nacht slapen zonder onderbrekingen. Maar op dit moment voelt ze haar niet zo goed, ze heeft het gevoel dat ze moet spugen. Daar hikt ze nu al een tijdje tegen aan. En moeders hikt aan tegen een volle bak medicijnen, die er in moeten. Maar ja, als je na een paar minuten alles er weer uit gooit, kunnen we weer overnieuw beginnen. Dus we wachten het nog even af.
Wendy begint wat vollere wangen te krijgen van de prednisolon en ze heeft last van haaruitval. Niet dat ze kaal wordt,maar er zitten duidelijk meer haren in de borstel dan eerst.
Groep 6 van 't Durperhonk: bedankt voor de mooie brief!!!
We zouden vanochtend een rondje beneden lopen, komen we van de afdeling af, horen we een hoop geluid beneden in de patio. Er stonden allemaal sta-tafels met mooi kleedjes er omheen, een hoop personeel van de kinderkliniek, kinderartsen en ballonnen. Dus wij eens even kijken wat daar loos is. Wat bleek: de kinderkliniek heet van af nu Beatrix kinderziekenhuis. Ze hebben er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om alle zorg rondom kinderen te centreren in het kinderziekenhuis. En daarom is nu de naam veranderd. Na een wel hele korte speech werd de nieuwe naam onthuld.
Dokter Duiveman bracht ons koffie met gebak en voor Wendy ranja en toen hebben we even gezellig gebabbeld over Texel.
Margot was vandaag weer onze verpleegkundige. Zij vertelde ons dat Wendy vanmiddag mee mocht naar de traumahelicopter! Gaaf! Totdat er op een gegeven moment een groepje kinderen met pm'ers weg ging. Wij Margot bellen. Wat blijkt nou, zijn ze Wendy 'vergeten'. Gelukkig bracht verpleegkundige Marco ons er heen. Maar toen we voor de duer stonden van het traumateam, kwamen de kinderen net weer naar buiten, de helicopter was net weg gevlogen.
Kwam daarna de pm'er bij ons langs, dat ze ons niet 'vergeten' was, maar dat ze een keer apart met Wendy naar boven willen, omdat Resa (een jongen met CF) ook mee was. Maar dat was lul koek, want dat wisten we van te voren en dat was geen probleem als wij met Wendy mee gingen. Weer een teleurstelling. Nu maar hopen dat het als nog gaat gebeuren.
maandag 28 april 2008
maandag 28 april 22.00 uur
Oeps, bijna vergeten m'n verslag te doen!
Dat kwam van het badderen en de leuke tv-programma's.
Jawel, het infuus is er weer uit, dus kon Wendy weer heerlijk in bad.
gewicht 20,4 kg.
Bij de post van vandaag zat een brief van Yvette. Zij woont sinds kort op Tasmanie met haar gezin! Erg leuk om te lezen, dat het heel goed met ze gaat!
Vandaag alleen een foto, de longfunctie mag de eerste twee weken niet geblazen worden i.v.m. de biopten.
Dus de artsen moeten nu varen op de uitslagen van het bloed, de foto's, de saturatie en het luisteren.
Ze vonden het beter klinken dan vorige week.
De bloedsuikers zijn nog vrij hoog. Vannacht waren ze niet te meten zo hoog, komt door de metylprednisolon. Maar in de loop van de dag zijn ze tussen de 14 en 20. Dat is nog hoog, maar Wendy had er niet heel veel last van.
Door de prednisolon krijgt Wendy nu toch af en toe wat trek, maar dat houdt nu dus ook in dat we de koolhydraten in de gaten moeten houden. Ze moet zoveel mogelijk energie binnen krijgen, maar dat houdt nu dus ook in extra spuiten en dat is even wennen. Gelukkig kregen we vandaag nog een boekje van de dietiste met daar in heel veel etenswaren met het aantal koolhydraten wat er in zit.
Ook de diabetesverpleegkundige kwam nog langs zodat we nog het een en ander konden vragen.
Vanmiddag was het grote moment voor Dean daar, hij mocht naar huis!!!!!!!!!!!!!
Voor hun heel erg fijn, maar voor Wendy wel even slikken. Wordt je drie weken eerder getransplanteerd, maar ga je later naar huis!?
Maar Dean en familie het ga jullie goed en hopelijk komen we elkaar alleen nog maar tegen op de poli.
Dat kwam van het badderen en de leuke tv-programma's.
Jawel, het infuus is er weer uit, dus kon Wendy weer heerlijk in bad.
gewicht 20,4 kg.
Bij de post van vandaag zat een brief van Yvette. Zij woont sinds kort op Tasmanie met haar gezin! Erg leuk om te lezen, dat het heel goed met ze gaat!
Vandaag alleen een foto, de longfunctie mag de eerste twee weken niet geblazen worden i.v.m. de biopten.
Dus de artsen moeten nu varen op de uitslagen van het bloed, de foto's, de saturatie en het luisteren.
Ze vonden het beter klinken dan vorige week.
De bloedsuikers zijn nog vrij hoog. Vannacht waren ze niet te meten zo hoog, komt door de metylprednisolon. Maar in de loop van de dag zijn ze tussen de 14 en 20. Dat is nog hoog, maar Wendy had er niet heel veel last van.
Door de prednisolon krijgt Wendy nu toch af en toe wat trek, maar dat houdt nu dus ook in dat we de koolhydraten in de gaten moeten houden. Ze moet zoveel mogelijk energie binnen krijgen, maar dat houdt nu dus ook in extra spuiten en dat is even wennen. Gelukkig kregen we vandaag nog een boekje van de dietiste met daar in heel veel etenswaren met het aantal koolhydraten wat er in zit.
Ook de diabetesverpleegkundige kwam nog langs zodat we nog het een en ander konden vragen.
Vanmiddag was het grote moment voor Dean daar, hij mocht naar huis!!!!!!!!!!!!!
Voor hun heel erg fijn, maar voor Wendy wel even slikken. Wordt je drie weken eerder getransplanteerd, maar ga je later naar huis!?
Maar Dean en familie het ga jullie goed en hopelijk komen we elkaar alleen nog maar tegen op de poli.
zondag 27 april 2008
zondag 27 april 20.00 uur
Wat een rustige dag vandaag.
Alleen dokter Duiveman is even langs geweest. Hij heeft even geluisterd. Hij hoort een beetje geknetter (lees: een beetje slijm). Verder is er nu nog weinig te melden. Op dit ogenblik loopt de laatste dosis metylprednisolon. Wendy voelt zich niet helemaal top, maar het valt nog wel mee.. Ze heeft wel erg veel dorst, maar dat is niet zo gek, want haar bloedsuikerspiegel is af en toe nog al hoog.
En doordat we 's nachts erg veel wakker zijn voor prikken, spuiten en naar de wc gaan, is ze ook gewoon moe. Dus we gaan er vanavond vroeg in.
We hebben vandaag heel erg weinig gedaan. Jan heeft naar de formule 1 gekeken. En we hebben om de beurt op de ds gespeeld. We hebben namelijk mah jong gekocht voor op de ds. En dat werkt erg verslavend. En we trainen elke dag met brain training. Dus de grijze cellen hebben hun werk wel gedaan.
Alleen dokter Duiveman is even langs geweest. Hij heeft even geluisterd. Hij hoort een beetje geknetter (lees: een beetje slijm). Verder is er nu nog weinig te melden. Op dit ogenblik loopt de laatste dosis metylprednisolon. Wendy voelt zich niet helemaal top, maar het valt nog wel mee.. Ze heeft wel erg veel dorst, maar dat is niet zo gek, want haar bloedsuikerspiegel is af en toe nog al hoog.
En doordat we 's nachts erg veel wakker zijn voor prikken, spuiten en naar de wc gaan, is ze ook gewoon moe. Dus we gaan er vanavond vroeg in.
We hebben vandaag heel erg weinig gedaan. Jan heeft naar de formule 1 gekeken. En we hebben om de beurt op de ds gespeeld. We hebben namelijk mah jong gekocht voor op de ds. En dat werkt erg verslavend. En we trainen elke dag met brain training. Dus de grijze cellen hebben hun werk wel gedaan.
zaterdag 26 april 2008
zaterdag 26 april 19.00 uur
Nou, we zijn weer een beetje over de ergste schrik heen.
Maar wat viel dat tegen gisteren. We hadden het alle drie even gehad.
Op vrijdag middag is het weer tijd voor de bingo, laten ze nou net tijdens de bingo binnen komen om het infuus te prikken! Dus niet, we hebben ze weer terug gestuurd, kom maar weer terug als de bingo af is. En gelukkig deden ze dat.
Na het infuus prikken is Wendy ook nog mee geweest naar beneden om te eten in het personeelsrestaurant.
Nu krijgt ze drie dagen metylprednisolon (300 mg per keer!) vroeg in de avond, zo heeft ze er het minste last van in praktische zin. Want zo lang dit loopt, en dat duurt 3 uur, moet elk kwartier de bloeddruk worden gemeten. En ze moet goed in de gaten worden gehouden, omdat er nogal wat bijwerkingen om de hoek kunnen gaan kijken. Zoals dus vorige keer de suiker.
Om afstoting tegen te gaan, krijgt Wendy drie medicijnen, Azathioprine, Tacrolimus en Prednison. Nu blijkt dus dat dat niet afdoende is. De komende dagen wordt de Azathioprine afgebouwd en krijgt ze er Cellept bij. Zodat er een nieuwe combinatie komt. En dan maar hopen dat deze combinatie voor Wendy de juiste is.
Tot nu toe gaat het goed, Wendy heeft vanmiddag een keer gespuugd. Toen was de suikerspiegel er hoog (32). Maar na wat extra insuline is hij alweer gedaald tot 11. En voelt ze zich redelijk goed.
Ik had daarnet Kevin aan de lijn, hij heeft al kaarten gehad. Ik kon aan zijn reactie horen, dat hem dat heel erg goed doet. Gelukkig komt hij in de loop van volgende week weer een tijdje hierheen. Ik kijk er nu al naar uit.
We gaan samen in het Ronald MC Donald huis naar de fitnessruimte en we gaan samen de stad in. Ik vrees dat we dan niet voorbij de Mc Donalds kunnen. Nou ja, gaan we er in de fitnessruimte maar extra hard aan de gang.
Vanmiddag kwam Bianca met haar dochtertje Nika langs. Nika heeft hier voor het eerst naar de tv gekeken en dat vond ze reuze interessant.
Sinds gisterenavond zitten we met z'n zevenen te eten. Buurman Lars mag nu ook van zijn kamer af en kan dus mee naar beneden. Als Kevin er dan ook weer is zijn de twee gezinnen weer even compleet.
Vanavond komt de eerste aflevering van Kinderen zingen met sterren, daar kijkt Wendy naar uit. Maar ook Roots komt, dus wij vermaken ons wel weer! En Margot is nu onze verpleegkundige en dat is toch wel een van de favorieten. Dus dat wordt een soepele avond. (hoop ik).
Maar wat viel dat tegen gisteren. We hadden het alle drie even gehad.
Op vrijdag middag is het weer tijd voor de bingo, laten ze nou net tijdens de bingo binnen komen om het infuus te prikken! Dus niet, we hebben ze weer terug gestuurd, kom maar weer terug als de bingo af is. En gelukkig deden ze dat.
Na het infuus prikken is Wendy ook nog mee geweest naar beneden om te eten in het personeelsrestaurant.
Nu krijgt ze drie dagen metylprednisolon (300 mg per keer!) vroeg in de avond, zo heeft ze er het minste last van in praktische zin. Want zo lang dit loopt, en dat duurt 3 uur, moet elk kwartier de bloeddruk worden gemeten. En ze moet goed in de gaten worden gehouden, omdat er nogal wat bijwerkingen om de hoek kunnen gaan kijken. Zoals dus vorige keer de suiker.
Om afstoting tegen te gaan, krijgt Wendy drie medicijnen, Azathioprine, Tacrolimus en Prednison. Nu blijkt dus dat dat niet afdoende is. De komende dagen wordt de Azathioprine afgebouwd en krijgt ze er Cellept bij. Zodat er een nieuwe combinatie komt. En dan maar hopen dat deze combinatie voor Wendy de juiste is.
Tot nu toe gaat het goed, Wendy heeft vanmiddag een keer gespuugd. Toen was de suikerspiegel er hoog (32). Maar na wat extra insuline is hij alweer gedaald tot 11. En voelt ze zich redelijk goed.
Ik had daarnet Kevin aan de lijn, hij heeft al kaarten gehad. Ik kon aan zijn reactie horen, dat hem dat heel erg goed doet. Gelukkig komt hij in de loop van volgende week weer een tijdje hierheen. Ik kijk er nu al naar uit.
We gaan samen in het Ronald MC Donald huis naar de fitnessruimte en we gaan samen de stad in. Ik vrees dat we dan niet voorbij de Mc Donalds kunnen. Nou ja, gaan we er in de fitnessruimte maar extra hard aan de gang.
Vanmiddag kwam Bianca met haar dochtertje Nika langs. Nika heeft hier voor het eerst naar de tv gekeken en dat vond ze reuze interessant.
Sinds gisterenavond zitten we met z'n zevenen te eten. Buurman Lars mag nu ook van zijn kamer af en kan dus mee naar beneden. Als Kevin er dan ook weer is zijn de twee gezinnen weer even compleet.
Vanavond komt de eerste aflevering van Kinderen zingen met sterren, daar kijkt Wendy naar uit. Maar ook Roots komt, dus wij vermaken ons wel weer! En Margot is nu onze verpleegkundige en dat is toch wel een van de favorieten. Dus dat wordt een soepele avond. (hoop ik).
vrijdag 25 april 2008
vrijdag 25 april 15.00 uur
Nou we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet!!!!
De dokter heeft zo juist vertelt dat nu al uit de biopten komt dat er weer sprake is van een rejectie (een acute afstoting!),
dit houd in weer 3 dagen prednison via het infuus. Dus de suiker weer van de rel, enz. enz..
Dus dit gaat weer enige tijd duren.
Via het bloed was dit niet waar te nemen, maar dus wel via de biopten.
De medicijnen die ze nu krijgt tegen afstoting zijn voor Wendy dus niet de goede combinatie en zullen dus in de komende tijd moeten worden aangepast.
Zoals de dokter zegt, haar lijf en de longen moeten het nog eens worden dat ze bij elkaar horen. Er is geen sprake van een noodsituatie, maar er moet wel gelijk wat aan gedaan worden.
Dit is allemaal zeer balen! Wendy voelt haar juist zo goed en ze vroeg zelf al aan de dokter of ze maandag naar huis mocht. Deze dokter wist toen helaas nog niet wat we nu wel weten.
Maar er zit helaas weer niets anders op dan weer door te gaan.
De dokter heeft zo juist vertelt dat nu al uit de biopten komt dat er weer sprake is van een rejectie (een acute afstoting!),
dit houd in weer 3 dagen prednison via het infuus. Dus de suiker weer van de rel, enz. enz..
Dus dit gaat weer enige tijd duren.
Via het bloed was dit niet waar te nemen, maar dus wel via de biopten.
De medicijnen die ze nu krijgt tegen afstoting zijn voor Wendy dus niet de goede combinatie en zullen dus in de komende tijd moeten worden aangepast.
Zoals de dokter zegt, haar lijf en de longen moeten het nog eens worden dat ze bij elkaar horen. Er is geen sprake van een noodsituatie, maar er moet wel gelijk wat aan gedaan worden.
Dit is allemaal zeer balen! Wendy voelt haar juist zo goed en ze vroeg zelf al aan de dokter of ze maandag naar huis mocht. Deze dokter wist toen helaas nog niet wat we nu wel weten.
Maar er zit helaas weer niets anders op dan weer door te gaan.
donderdag 24 april 2008
donderdag 24 april 14.00 uur
Helaas konden we gisteravond niet op de site komen, vandaar nu pas weer bericht.
Gewicht van woensdag: 20,3 kg
Woensdagmiddag moest Wendy longfunctie blazen, maar deze keer op de volwassenafdeling en ze moest ook in een soort telefooncel zitten. Daar in wordt de longinhoud gemeten.
De waarden die ze blies zijn nog steeds het zelfde.
Ook kreeg ze een apparaatje mee, waarmee je de FEV1 kan meten. Zo kunnen we het zelf bij houden en snel reageren als er iets gebeurd. De FEV1 is de hoeveelheid lucht die je in een seconde uitblaast.
Wendy was best zenuwachtig voor dit grote longfunctieonderzoek, maar toen ze er eenmaal zat, ging het als een trein en viel het allemaal heel erg mee.
Gelukkig ging het snel bij het blazen, want eigenlijk hadden we er helemaal geen tijd voor. Wendy haar knuffelhondje heeft namelijk een gebroken poot, hij is van de trap gevallen en moet snel naar het teddybeer hospital. Maar we waren er nog ruim op tijd.
Chin chan werd net geholpen, zijn "slurf" werd in het gips gedaan. Dit zag er wel heel erg indrukwekkend uit. Nou Dean, maar hopen dat hij zo lang zijn plas kan ophouden totdat het gips er af mag!
Wendy mocht gelukkig gelijk mee naar de spreekkamer. Na een aantal vragen werd er besloten om maar een rontgenfoto van de poot te maken. En ja hoor, de poot is echt gebroken. Dus snel een schort om, monddoekje voor, muts op en handschoenen aan om te helpen met het gips. En nu moet het hondje het gips zo lang om totdat het geen pijn meer doet.
Wendy vond dit echt heel erg leuk, ze straalde er van!
En er is zeker nog meer om voor te stralen! De 400ste kaart is aangekomen!!!!!!!!!!!!!
Het is nu echt zoeken naar een plekje om ze allemaal op te kunnen hangen. Maar wat staat het gezellig!
En tussen al die post zat ook een brief van een nicht van papa, Anna Schraa. Bedankt voor de knutsel spullen!
Tante Hiske had een mooi tshirt op gestuurd. Nou Hiske, hij staat haar erg goed!
En toen we na het eten 's avonds weer bij de kamer aan kwamen stond er een hele grote doos in de sluis. Wat is dat nu weer! Hij was heel erg licht en we mochten hem niet met een scherp voorwerp open maken?
En wat zat er in ................... een helium balon met winnie the pooh van de familie Bonne!! Wat een verrassing!
Met Wendy ging het woensdag erg goed, ze moest wel iets meer hoesten. Maar ze heeft aardig bewogen en ze voelt zich goed.
MAAR wat ze niet weet is dat ze morgen (donderdag) voor een bronchoscopie moet gaan. Dit vindt ze echt niet leuk en daarom hadden Jan en ik besloten om Wendy niets te zeggen. Iedereen werkte hier heel goed aan mee!! Zelfs toen de narcose-dokter kwam ging het goed. Deze dokter zei dat het alvast was voor als ze een keer een bronchoscopie zou krijgen.
Toen de insuline werd veranderd omdat ze natuurlijk nuchter moest zijn, konden we het gelukkig zo draaien dat ze er niets van in de gaten had.
Dus na een heerlijke nacht moest ik Wendy vanochtend om kwart over 7 wakker maken en haar vertellen dat ze om kwart over 8 een bronchoscopie had. Dus veel tijd om zich zorgen te maken had ze niet.
Wel zei ze dat ze het eng vond, omdat het haar longen niet zijn. Maar ik heb haar geprobeerd uit te leggen dat het nu wel haar longen zijn, want ze heeft ze nu gekregen.
Jeroen, dat assistent van de afdeling, bracht ons naar het endoscopiecentrum. Dit keer mochten zo wel Jan als ik mee naar binnen. Dokter Duiveman en dokter Vrijland waren er ook. Nadat Wendy rustig onder zeil was gegaan, konden wij in de wachtkamer wachten. Al na een half uurtje kwamen de doktoren er weer aan.
Met een bronchscopie gaan ze met een cameratje in de luchtpijp en longen. De aanhechting van de nieuwe longen zag er netjes uit.
De rechter long waarvan het diafragma het niet doet, ziet er goed uit. Uit deze long hebben ze uit de periferie (d.w.z. uit de diepte) twee hapjes genomen om te onderzoeken.
De linker long hebben ze uitgezogen, omdat hier wat ingedikt slijm zat. Dit slijm is niet zo dik als het eerder altijd was. En deze long is wat opgezet. Dit zou een ontsteking kunnen zijn, maar ze krijgt al medicijnen die hier goed voor zijn. Dus nu is het wachten op de uitslag van de biopten, dit kan ongeveer een week gaan duren, maar ja volgende week is het een week met feestdagen, dus we moeten maar afwachten.
In de uitslaapkamer kon ze niet echt lekker uitslapen, er was een klein meisje die erg van streek was en de hele tent bij elkaar schreeuwde. Maar we konden al snel weer naar de afdeling. En nu heeft ze al goed gedronken en ze is al naar de wc geweest, dus alles werkt weer!
We hebben Wendy vanochtend gewogen toen ze nuchter was, al had gespuugd en al naar de wc was geweest en ze had geen kleren aan en toch woog ze 20,1 kg!
Vanmiddag lekker rustig aan doen, er staat ook niets op het programma, dus lekker chillen!
Het nieuwe Ronald MC Donaldhuis bevalt goed. De bedden slapen volgens Jan goed. Ja, er zijn natuurlijk nog de nodige kinderziekten. Maar daar wordt aan gewerkt. En dat is ook de reden dat de oude garde er nog maar alleen is. Pas als ze er aan toe zijn, komen er weer nieuwe gasten bij.
Gewicht van woensdag: 20,3 kg
Woensdagmiddag moest Wendy longfunctie blazen, maar deze keer op de volwassenafdeling en ze moest ook in een soort telefooncel zitten. Daar in wordt de longinhoud gemeten.
De waarden die ze blies zijn nog steeds het zelfde.
Ook kreeg ze een apparaatje mee, waarmee je de FEV1 kan meten. Zo kunnen we het zelf bij houden en snel reageren als er iets gebeurd. De FEV1 is de hoeveelheid lucht die je in een seconde uitblaast.
Wendy was best zenuwachtig voor dit grote longfunctieonderzoek, maar toen ze er eenmaal zat, ging het als een trein en viel het allemaal heel erg mee.
Gelukkig ging het snel bij het blazen, want eigenlijk hadden we er helemaal geen tijd voor. Wendy haar knuffelhondje heeft namelijk een gebroken poot, hij is van de trap gevallen en moet snel naar het teddybeer hospital. Maar we waren er nog ruim op tijd.
Chin chan werd net geholpen, zijn "slurf" werd in het gips gedaan. Dit zag er wel heel erg indrukwekkend uit. Nou Dean, maar hopen dat hij zo lang zijn plas kan ophouden totdat het gips er af mag!
Wendy mocht gelukkig gelijk mee naar de spreekkamer. Na een aantal vragen werd er besloten om maar een rontgenfoto van de poot te maken. En ja hoor, de poot is echt gebroken. Dus snel een schort om, monddoekje voor, muts op en handschoenen aan om te helpen met het gips. En nu moet het hondje het gips zo lang om totdat het geen pijn meer doet.
Wendy vond dit echt heel erg leuk, ze straalde er van!
En er is zeker nog meer om voor te stralen! De 400ste kaart is aangekomen!!!!!!!!!!!!!
Het is nu echt zoeken naar een plekje om ze allemaal op te kunnen hangen. Maar wat staat het gezellig!
En tussen al die post zat ook een brief van een nicht van papa, Anna Schraa. Bedankt voor de knutsel spullen!
Tante Hiske had een mooi tshirt op gestuurd. Nou Hiske, hij staat haar erg goed!
En toen we na het eten 's avonds weer bij de kamer aan kwamen stond er een hele grote doos in de sluis. Wat is dat nu weer! Hij was heel erg licht en we mochten hem niet met een scherp voorwerp open maken?
En wat zat er in ................... een helium balon met winnie the pooh van de familie Bonne!! Wat een verrassing!
Met Wendy ging het woensdag erg goed, ze moest wel iets meer hoesten. Maar ze heeft aardig bewogen en ze voelt zich goed.
MAAR wat ze niet weet is dat ze morgen (donderdag) voor een bronchoscopie moet gaan. Dit vindt ze echt niet leuk en daarom hadden Jan en ik besloten om Wendy niets te zeggen. Iedereen werkte hier heel goed aan mee!! Zelfs toen de narcose-dokter kwam ging het goed. Deze dokter zei dat het alvast was voor als ze een keer een bronchoscopie zou krijgen.
Toen de insuline werd veranderd omdat ze natuurlijk nuchter moest zijn, konden we het gelukkig zo draaien dat ze er niets van in de gaten had.
Dus na een heerlijke nacht moest ik Wendy vanochtend om kwart over 7 wakker maken en haar vertellen dat ze om kwart over 8 een bronchoscopie had. Dus veel tijd om zich zorgen te maken had ze niet.
Wel zei ze dat ze het eng vond, omdat het haar longen niet zijn. Maar ik heb haar geprobeerd uit te leggen dat het nu wel haar longen zijn, want ze heeft ze nu gekregen.
Jeroen, dat assistent van de afdeling, bracht ons naar het endoscopiecentrum. Dit keer mochten zo wel Jan als ik mee naar binnen. Dokter Duiveman en dokter Vrijland waren er ook. Nadat Wendy rustig onder zeil was gegaan, konden wij in de wachtkamer wachten. Al na een half uurtje kwamen de doktoren er weer aan.
Met een bronchscopie gaan ze met een cameratje in de luchtpijp en longen. De aanhechting van de nieuwe longen zag er netjes uit.
De rechter long waarvan het diafragma het niet doet, ziet er goed uit. Uit deze long hebben ze uit de periferie (d.w.z. uit de diepte) twee hapjes genomen om te onderzoeken.
De linker long hebben ze uitgezogen, omdat hier wat ingedikt slijm zat. Dit slijm is niet zo dik als het eerder altijd was. En deze long is wat opgezet. Dit zou een ontsteking kunnen zijn, maar ze krijgt al medicijnen die hier goed voor zijn. Dus nu is het wachten op de uitslag van de biopten, dit kan ongeveer een week gaan duren, maar ja volgende week is het een week met feestdagen, dus we moeten maar afwachten.
In de uitslaapkamer kon ze niet echt lekker uitslapen, er was een klein meisje die erg van streek was en de hele tent bij elkaar schreeuwde. Maar we konden al snel weer naar de afdeling. En nu heeft ze al goed gedronken en ze is al naar de wc geweest, dus alles werkt weer!
We hebben Wendy vanochtend gewogen toen ze nuchter was, al had gespuugd en al naar de wc was geweest en ze had geen kleren aan en toch woog ze 20,1 kg!
Vanmiddag lekker rustig aan doen, er staat ook niets op het programma, dus lekker chillen!
Het nieuwe Ronald MC Donaldhuis bevalt goed. De bedden slapen volgens Jan goed. Ja, er zijn natuurlijk nog de nodige kinderziekten. Maar daar wordt aan gewerkt. En dat is ook de reden dat de oude garde er nog maar alleen is. Pas als ze er aan toe zijn, komen er weer nieuwe gasten bij.
dinsdag 22 april 2008
dinsdag 22 april 21.30 uur
We hadden een rustige dag vandaag lekker uit slapen, maar even om 7 uur op staan en dan weer slapen . Mamma was eerder wakker en ik was lekker om kwart over 8 wakker en mamma om half 8. Ik was weer aangekomen. Ik weeg nu 20,1 kg. Het gaat goed , maar we weten niet wanneer we naar huis mogen. Ik heb vandaag dus met school geschilderd. En Kevin, ik heb iets voor je, maar je krijgt het pas als ik thuis ben, lekker pu! Wel 's ochtends een beetje gespuugd, maar dat was mamma's schuld. Ze was zo enthousiast, ze dacht, ik doe even alle medicijnen tegelijk, want Wendy ligt toch te slapen. Dus ze doet alle medicijnen tegelijk, maar ik werd eerder wakker. Ja en toen moest ik spugen. O jolien, de snoezelkamer is een kamer waar meestal geestelijk gehandicapte kinderen heen gaan. Maar dat hoeft niet. Er zitten lichtjes en een waterbed in en daar komen ze dan om tot rust te komen. En de fam. Brugman: hier de raadsels van puzzel 2 is het 43 en 59 en van raadsel 1 is het antwoord clown. Het ging vandaag heel goed. Ik heb met Meta 2 en een half rondje over de afdeling gelopen en toen kreeg ik pijn in mijn benen. Toen nog even naar de gymzaal geweest, wat over gegooid en toen naar de kamer even nog op de cyberbike gezeten. En de hele dag heb ik verder niet gespuugd, dat was fijn. We denken dat dat van de bloedsuiker komt, dat ie zo schommelde en nu zit ie tusen de 10,8 en 3,8. We zitten nu op de 394 kaarten, nog een paar en dan zitten we op de 400 kaarten. O, willen jullie ook een paar kaarten naar Kevin sturen, want dat vind ik dan heel erg leuk voor hem !? En ik ga als er plek is, morgen naar de kapper en naar het knuffel beer-ziekenhuis, dan mag je een knuffel mee nemen en dan mag je bedenken of ie zijn poot heeft gebroken of zijn oor enzovoorts. Ik heb met de pedagogisch medewerkster een tasje geschilderd en Nieke een t-shirt en een
pet . Er is weer een korstje van een drain-gat af en ik heb net gebadderd, echt lekker hoor! Gelijk m'n haren gewassen, was wel nodig, want gisteren is er spuug op mijn haar gevallen en ik vond dat niet zo fris. Juf Aya heeft vandaag gebeld, maar ik wou haar niet aan de lijn. Ik hou daar niet zo van, kletsen door de telefoon.
groetjes wendy dikke kus
pet . Er is weer een korstje van een drain-gat af en ik heb net gebadderd, echt lekker hoor! Gelijk m'n haren gewassen, was wel nodig, want gisteren is er spuug op mijn haar gevallen en ik vond dat niet zo fris. Juf Aya heeft vandaag gebeld, maar ik wou haar niet aan de lijn. Ik hou daar niet zo van, kletsen door de telefoon.
groetjes wendy dikke kus
maandag 21 april 2008
maandag 21 april 21.00 uur
De ochtend was erg vroeg we zijn 3x gewekt voor spuiten bloed prikken en voor de medicijne
De verpleegkundige vertelde ons eerst dat we kwart over 11 naar de rungefoto moesten en om kwart voor 3 longfunsie moesten maar even laater kwam hij weer en toen moesten we 11 uur foto en om half 11 longfuntie moesten en de juf kwam daar na langs toen zijn pappa en mamma verhuizing van de Rmcdhuis gedaan en om 2 uur dachten pappa en ik kom we gaan meta in de gymsaal tegemoed lopen maar ze was er niet en wij wachten en wachten maar ze kwam niet nu rond half 3 kwam ze dan uit eindeluk en we hebben trap gelopen en de even wichtbalk maar 1x in het rek geklomen en na 2x moest ik op mijn rug ligen en toen ik recht op zat moest ik spuugen en toen zijn we naar de kamer geweest schoone kleeren aan getroken en toen nog even op de Cyberbike gezeten en daar na heb ik even uit gerust en toen zagen we bianka langs lopen en hun gingen naar de snoezelkamer toen ben ik even naar ze toe gelopen en toen kwam er bezoek jan en truus kwamen langs ik heb een zak snoep gekregen ik heb aardig bewogen van daag en we zijn bijna bij de 400 kaarten we zitten nu op 382 kaarten ik weeg nu nog 20 kg we hebben bijna geen plek meer voor de kaarten de sondevoeding is ook voor s avons verhoogt en de creon is ook meer geworden en ik kijk elke dag hoor marleen naar de foto s van snoepie ik mis haar zo erg :( morgen ga ik als het goed is met school waterschilderen en ik heb een halfe tostie gegeten.
groetjes wendy
De verpleegkundige vertelde ons eerst dat we kwart over 11 naar de rungefoto moesten en om kwart voor 3 longfunsie moesten maar even laater kwam hij weer en toen moesten we 11 uur foto en om half 11 longfuntie moesten en de juf kwam daar na langs toen zijn pappa en mamma verhuizing van de Rmcdhuis gedaan en om 2 uur dachten pappa en ik kom we gaan meta in de gymsaal tegemoed lopen maar ze was er niet en wij wachten en wachten maar ze kwam niet nu rond half 3 kwam ze dan uit eindeluk en we hebben trap gelopen en de even wichtbalk maar 1x in het rek geklomen en na 2x moest ik op mijn rug ligen en toen ik recht op zat moest ik spuugen en toen zijn we naar de kamer geweest schoone kleeren aan getroken en toen nog even op de Cyberbike gezeten en daar na heb ik even uit gerust en toen zagen we bianka langs lopen en hun gingen naar de snoezelkamer toen ben ik even naar ze toe gelopen en toen kwam er bezoek jan en truus kwamen langs ik heb een zak snoep gekregen ik heb aardig bewogen van daag en we zijn bijna bij de 400 kaarten we zitten nu op 382 kaarten ik weeg nu nog 20 kg we hebben bijna geen plek meer voor de kaarten de sondevoeding is ook voor s avons verhoogt en de creon is ook meer geworden en ik kijk elke dag hoor marleen naar de foto s van snoepie ik mis haar zo erg :( morgen ga ik als het goed is met school waterschilderen en ik heb een halfe tostie gegeten.
groetjes wendy
zondag 20 april 2008
zondag 20 april 21.00 uur
Bert kwam vanochtend langs. Helemaal alleen, maar Gemma door al die leuke kaarten met hele verhalen er op lijkt het wel of je hier iedere dag toch even bent. De mannen hebben lekker bij gekletst en de nodige nicotine genuttigd, is heel wat aangenamer dan alleen staan.
Iedereen van de firma Tatenhove: heel erg bedankt! Wendy heeft van jullie allemaal een spel gekregen voor op haar DS (dit is een portable spelcomputer)! We zijn al druk bezig om onze grijze cellen te trainen.
Onder de middag kwamen Andre en Nel na een lange reis uit het Westen aan in Groningen. Nou ik denk dat Wendy nu echt alles heeft wat maar te koop is van het huis Anubis! Cool!
Jammer genoeg was Wendy niet echt in de mood om een spelletje te doen, dus hebben we lekker bijgekletst en wat rond gelopen en even in het personeelsrestaurant gezeten.
Gewicht: 20,0 kg.
Nadat ik gisteravond ben begonnen met aan te geven dat de insuline moest worden aangepast, hebben we vanavond te horen gekregen dat dat inderdaad is gebeurd. Dus kunnen we daar gelijk mee beginnen. Anders is er weer een dag verloren.
Verder is er niets veranderd.
Tot slot van de dag nog even lekker in bad geweest en dan zo lekker naar bed.
Tot morgen.
Iedereen van de firma Tatenhove: heel erg bedankt! Wendy heeft van jullie allemaal een spel gekregen voor op haar DS (dit is een portable spelcomputer)! We zijn al druk bezig om onze grijze cellen te trainen.
Onder de middag kwamen Andre en Nel na een lange reis uit het Westen aan in Groningen. Nou ik denk dat Wendy nu echt alles heeft wat maar te koop is van het huis Anubis! Cool!
Jammer genoeg was Wendy niet echt in de mood om een spelletje te doen, dus hebben we lekker bijgekletst en wat rond gelopen en even in het personeelsrestaurant gezeten.
Gewicht: 20,0 kg.
Nadat ik gisteravond ben begonnen met aan te geven dat de insuline moest worden aangepast, hebben we vanavond te horen gekregen dat dat inderdaad is gebeurd. Dus kunnen we daar gelijk mee beginnen. Anders is er weer een dag verloren.
Verder is er niets veranderd.
Tot slot van de dag nog even lekker in bad geweest en dan zo lekker naar bed.
Tot morgen.
zaterdag 19 april 2008
zaterdag 19 april 20.30 uur
Wij dames lagen nog heerlijk te slapen, komt om kwart over acht de afdelingsarts al binnen. En vraagt gelijk aan Wendy:"hoe voel je je vandaag?" Nou daar had ze nog niet over nagedacht. Nadat de heren de kamer weer hadden verlaten, kwam de verpleegkundige binnen en zat er niets anders op om maar aan deze dag te beginnen.
Papa was ook op tijd, want we krijgen vandaag al vroeg bezoek! Kevin, Robin, Petra en Marcel zijn weer langs gekomen. Het was fijn om Kevin weer even te zien, voor hem valt het allemaal ook niet mee. We zijn al bijna 7 weken van huis. We weten dat hij het goed heeft bij Marcel en Petra en hij heeft het er naar zijn zin. Maar weer allemaal lekker thuis zijn, is toch wel iets waar ik erg naar uit kijk.
Robin heeft aardig wat aanrijdingen veroorzaakt op de ciber bike. Maar hij is lang de enige niet, want het is best lastig.
Nadat iedereen een broodje ei (zonder ui) had gegeten, gingen ze weer richting Texel.
Vanmiddag was de officiele opening van het nieuwe Ronald MC Donaldhuis, dit is alleen voor de bobo's. Maar we hebben wel de fanfare langs zien en horen komen. Maandag is het de grote dag, dat de huidige bewoners gaan verhuizen. Dus we gaan morgen al wat inpakken. De huizen staan hemelsbreed ongeveer 200 meter van elkaar, dus dat valt allemaal wel mee. En het lijkt me erg leuk in het nieuwe huis.
Marleen: De foto's van Snoepie hangen allang op hoor! Ik betrap me zelf er soms op dat ik er toch wel regelmatig naar kijk. Wendy vindt ze ook erg mooi, natuurlijk mist zij Snoepie ook heel erg.
Zo in het weekend is er niet veel te melden op medisch gebied. Wendy spuugt nog wel, dus dat is niet zo leuk voor haar. Maar ze heeft vandaag wel wat gelopen en gefietst, dus er zit wel wat beweging in!
Papa was ook op tijd, want we krijgen vandaag al vroeg bezoek! Kevin, Robin, Petra en Marcel zijn weer langs gekomen. Het was fijn om Kevin weer even te zien, voor hem valt het allemaal ook niet mee. We zijn al bijna 7 weken van huis. We weten dat hij het goed heeft bij Marcel en Petra en hij heeft het er naar zijn zin. Maar weer allemaal lekker thuis zijn, is toch wel iets waar ik erg naar uit kijk.
Robin heeft aardig wat aanrijdingen veroorzaakt op de ciber bike. Maar hij is lang de enige niet, want het is best lastig.
Nadat iedereen een broodje ei (zonder ui) had gegeten, gingen ze weer richting Texel.
Vanmiddag was de officiele opening van het nieuwe Ronald MC Donaldhuis, dit is alleen voor de bobo's. Maar we hebben wel de fanfare langs zien en horen komen. Maandag is het de grote dag, dat de huidige bewoners gaan verhuizen. Dus we gaan morgen al wat inpakken. De huizen staan hemelsbreed ongeveer 200 meter van elkaar, dus dat valt allemaal wel mee. En het lijkt me erg leuk in het nieuwe huis.
Marleen: De foto's van Snoepie hangen allang op hoor! Ik betrap me zelf er soms op dat ik er toch wel regelmatig naar kijk. Wendy vindt ze ook erg mooi, natuurlijk mist zij Snoepie ook heel erg.
Zo in het weekend is er niet veel te melden op medisch gebied. Wendy spuugt nog wel, dus dat is niet zo leuk voor haar. Maar ze heeft vandaag wel wat gelopen en gefietst, dus er zit wel wat beweging in!
donderdag 17 april 2008
vrijdag 18 april 20.00 uur
Dat was me wat vannacht. LEKKAGE! Gelukkig niet van de gasleiding, maar er was een dopje van de sondevoedingslijn los geraakt. De sondevoeding was om 21.00 uur gestart en om 0.15 uur kwam de verpleegkundige er achter dat Wendy haar bed nogal nat was. Dus uit bed en alles schoon maken. Om daarna in een lekker schoon bedje weer verder te slapen.
Vandaag ging het gelukkig weer wat beter met Wendy. Ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd.
Nou zou het kunnen dat de wisselende bloedsuikerspiegel de oorzaak is van het spugen. In iedergeval is de hoeveelheid insuline weer iets aan gepast.
Ook is er weer een ECG gemaakt, dit puur ter controle. Omdat een medicijn invloed kan hebben op het hart. We hebben hier nog niets over gehoord, dus nemen we aan dat het goed is.
Gewicht 19,9 kg.
Vandaag even met de stagaire van Meta op de ciber bike gefietst, maar hier had Wendy nog niet echt de fut voor.
En een half uurtje school om toch even de zinnen te verzetten.
Jammer genoeg was er vanmiddag niet de gebruikelijke bingo, maar een optreden van een russisch ensemble.
Dit waren 3 jongens en 5 meiden, ze zijn op tournee door Nederland. En ze zongen liederen die veel weg hebben van opera. Dus je begrijpt dat Jan even ging 'roken'. Maar wij meiden hebben natuurlijk wel aandachtig geluisterd.
Morgen komt Kevin gelukkig weer naar Groningen! Dus "alles onder controle"!
Vandaag ging het gelukkig weer wat beter met Wendy. Ze heeft tot nu toe nog maar twee keer gespuugd.
Nou zou het kunnen dat de wisselende bloedsuikerspiegel de oorzaak is van het spugen. In iedergeval is de hoeveelheid insuline weer iets aan gepast.
Ook is er weer een ECG gemaakt, dit puur ter controle. Omdat een medicijn invloed kan hebben op het hart. We hebben hier nog niets over gehoord, dus nemen we aan dat het goed is.
Gewicht 19,9 kg.
Vandaag even met de stagaire van Meta op de ciber bike gefietst, maar hier had Wendy nog niet echt de fut voor.
En een half uurtje school om toch even de zinnen te verzetten.
Jammer genoeg was er vanmiddag niet de gebruikelijke bingo, maar een optreden van een russisch ensemble.
Dit waren 3 jongens en 5 meiden, ze zijn op tournee door Nederland. En ze zongen liederen die veel weg hebben van opera. Dus je begrijpt dat Jan even ging 'roken'. Maar wij meiden hebben natuurlijk wel aandachtig geluisterd.
Morgen komt Kevin gelukkig weer naar Groningen! Dus "alles onder controle"!
donderdag 17 april 19.00 uur
Er is eigenlijk niets veranderd sinds gisteren.Wendy blijft regelmatig spugen.
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
De hoeveelheid insule wordt nu dagelijks bijgesteld als dat nodig is. Doordat ze niet zo lekker is, wordt waarschijnlijk de werking van de insuline wat tegen gewerkt. Dus met meer insuline, moet de bloedsuikerspiegel beter worden, zodat er geen extra energie verloren gaat.
Dokter Rottier is weer langs geweest. Hij gaat overleggen met weer anderen artsen wat de oorzaak zou kunnen zijn van het spugen. Een medicijn, een te lage dosis Prednison of ......? Ja, wisten we het maar.
Ook de ontlasting is voor onderzoek weg. Maar dat duurt natuurlijk even voor we daar de uitslag van krijgen.
Gewicht 19,4 kg.
Longfunctie vandaag 31,6%.
Foto is goed en de longen klinken ook goed. Wel wat grove knisperingen, maar die zitten los. Dus dat kan Wendy weg hoesten.
Jullie vroegen of we gisteren knappe FC Groningen-spelers hebben gezien. Nou misschien wel, maar ze waren niet in tenue. En daar wij geen voetballiefhebbers zijn, hebben wij dus geen idee wie er voetballer is en zo ja wie het dan wel zal zijn. Er was er ook geen een handtekeningen aan het uitdelen, dus wie weet wat we gemist hebben!
Bij de buurjongen is wel een voetballer langs geweest en hij heeft een tshirt gekregen, maar toen waren wij beneden. En dat was geen speler van FC Groningen.
Vandaag geen fysio en geen school, want dat lukte echt niet. Wel staat de ciber bike nu hier op de kamer!
Dus als het weer wat beter gaat, kan de jongedame zo aan de slag.
Bij de sondevoeding wordt vannacht ook water gegeven, omdat uit het bloedonderzoek kwam dat ze meer vocht nodig heeft.
Verder hebben we nog niets gehoord, dus morgen een nieuwe dag met nieuwe kansen?
woensdag 16 april 2008
woensdag 16 april 20.30 uur
En toen was het woensdag en lijkt alles weer anders dan gisteren.
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
Gewicht 19,4 kg. Nou ja!
Spierpijn, van al het trainen van gisteren. Logisch.
En weer spugen en spugen!
Na artsen-overleg kwam dokter Rottier langs.
De insuline wordt nog iets aangepast. Want bij een hoge bloedsuikerspiegel verlies je glucose (energie) via de urine en het opslaan van vet is dan minder. Dus dit zou moeten helpen bij het gewichtsprobleem.
Wat spugen betreft, weten de artsen het niet.
Het bloed is negatief (dit betekent dat het goed is) wat betreft EBV en nog een ander virus.
Morgen wordt weer bloedonderzoek gedaan, en foto en longfunctie.
En dan horen we wel weer.
Wendy heeft ondanks de spierpijn toch nog aardig gelopen met de fysio. En Meta had de ciber bike klaar staan voor Wendy. Dit is een kinderhometrainer die aan de tv is gekoppeld. En dan lijkt het net of je met je fiets in een computerspelletje zit. Dit viel wel in de smaak. Meta gaat proberen of Wendy deze bike van het weekend in haar kamer kan krijgen!
Na de fysio zijn we even naar de Canon vrijwilligersmiddag geweest beneden. Er was een springkussen, je kon knutselen, er waren clowns en er waren voetbalclubs vertegenwoordigd. Waar onder ook FC Groningen natuurlijk, dus Jeroen we hebben een poster en een mooi boek voor je!! En Kevin voor jou hebben we ook wat weten te bemachtigen! Maar wat dat blijft nog even een verrassing!?
Een clown heeft van een ballon een hondje gemaakt voor Wendy en ze heeft een badpakket gekregen met een scrub-zeester, een nagelborstel, een puff en een massageborstel.
En dat pakket is gelijk vanavond in gebruik genomen, want Wendy weet het bad nu te vinden!
dinsdag 15 april 2008
dinsdag 15 april 18.30 uur
Gisteravond is het dan uiteindelijk toch gelukt.......Wendy is in bad geweest! Ze ruikt weer heerlijk. Ze vond het wel eng, maar ze heeft ook dit toch maar weer gedaan.
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
Vandaag begon met hoofdpijn, maar na een paracetamol is het allemaal weer goed gekomen. Let op! Wendy zei dat ze graag naar de traumahelicopter wilde. En dat is niet zomaar iets, dan moet je twee trappen omhoog lopen. Nou dat heeft madame Abma even gedaan. En op zwabber-benen na ging het echt waanzinnig, we moesten haar tussen de twee trappen echt tegenhouden om even te rusten!
En dat is nog niet alles, met Meta heeft ze een klim en klauter-parcours gedaan en ze heeft ook nog 5 rondjes over de afdeling gefietst!!!!
Jawel... er is nog meer goed nieuws.......Wendy weegt vandaag 20,0 kg, dat is een pond meer dan gisteren!!!!!!!!!!!
De teller van de kaarten is de 350 gepasseerd. Hoe kunnen we iedereen bedanken, er is nog geen dag voorbij gegaan zonder kaarten!
maandag 14 april 2008
maandag 14 april 21.00 uur
Vandaag was het weer tijd voor de longfunctie. Na het belabberde weekend had ik niet zulke hoge verwachtingen. Maar de FEV1 is 31% gebleven.
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
Groot artsen-bezoek vanmiddag. De longen zijn gelukkig nog steeds GOED!
Het punt blijft nu natuurlijk, het aankomen. Na overleg met dietiste en voedingsteam is nu het volgende besloten. 100 ml voeding meer per etmaal en creon blijven gebruiken.
De ontlasting wordt al wat beter, dus kom maar op met de kilo's! We wachten in spanning af.
De insuline is ook wat aangepast, ze hoeft voor de nacht alleen nog maar kortwerkende insuline. Dus dat scheelt weer een prik.
Meta had weer een beste wandeling door de wereld van het UMCG voor ons in petto. Gelukkig liet ze ons niet ergens achter, want ik denk dat we de weg niet snel hadden kunnen terug vinden.
Wendy had zo haar best gedaan dat ze er misselijk van was.
En tussen de berg post van vandaag zat wel een hele speciale kaart, een kaart van Bjorn! Bjorn ligt hier ook in het UMCG, hij heeft zijn tweede longtransplantatie ondergaan. Het gaat gelukkig met hem ook erg goed!
zondag 13 april 2008
zondag 13 april 21.15 uur
Het lijkt niet te mogen. Steeds als Wendy zover is dat ze aan haar conditie kan werken, gebeurt er wel weer wat. Vrijdag zag het er naar uit dat we het hele weekend lekker konden gaan wandelen door het ziekenhuis, maar helaas moest Wendy vandaag weer spugen. Het was wel minder dan gisteren.
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
De ontlasting verandert al wat, het wordt iets vaster. Morgen weer wegen, ik ben benieuwd!
Door het spugen is het bad er weer niet van gekomen, maar de visite heeft het gelukkig niet geroken.
En bezoek was er. Opa en oma Abma, Anneriet, Ruurd en Marleen hebben de reis naar Groningen weer gemaakt. Een tomtom hebben ze ondertussen vast niet meer nodig. Het is fijn om opa weer te hebben gezien, dat geldt ook omgekeerd! Opa de volgende keer als we elkaar weer zien, dan gaan we er van uit dat iedereen weer lekker op Texel is!
Bedankt voor de vele (lekkere) kado's. Waarschijnlijk moet Wendy maar alvast een nieuw matras bestellen, voor het geval ik er weer even op ga liggen. En Marleen, we hebben al regelmatig in de 'Snoepie'-box gekeken. Is ze toch een beetje bij ons!
zaterdag 12 april 2008
zaterdag 12 april 19.30 uur
Deze dag kan ik in een woord samenvatten: SPUGEN.
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
Wendy heeft van 10 uur tot halverwege de middag aardig gespuugd. De medicijnen van 8.00 uur waren uiteindelijk om een uur of 15.00 eindelijk ingenomen. Hoofdpijn en buikpijn maakte deze dag voor Wendy heel erg vervelend. De afdelingsarts denkt dat het buikgriep is. Maar wij hebben een andere opvatting. Wendy gebruikt normaal gesproken pillen voor de vertering van vetten (creon). Volgens de dietiste hoeft dit niet bij deze sondevoeding. Dus krijgt ze al een hele tijd geen creon meer. Vanochtend dreef er vet op haar ontlasting. Dus het vet wordt niet opgenomen. Na herhaaldelijk duidelijk maken aan de verpleegkundigen en de zaalarts hebben we nu "toestemming" om weer creon te geven. Nu maar hopen dat dit helpt. Wij hopen natuurlijk van wel, dan heeft onze intuitie ons niet in de steek gelaten.
Vanmiddag liep er een meneer al zoekend op de afdeling. "Dat is meester Cor!" zeg ik tegen Wendy. "Nee joh!" antwoordt Wendy. Nou mooi wel dus! Wat een verrassing! We zijn weer op de hoogte van alles op 'het Durperhonk', dit is de school van Wendy en meester Cor is de direkteur. Namens het hele team kreeg Wendy een mooi boek. Allemaal heel erg bedankt! Het was wel jammer dat Wendy niet toppie was, anders hadden we meester Cor even rondgeleid door het ziekenhuis.
De bloedsuiker van vanochtend was laag, dus er gaat weer wat van de hoeveelheid insuline af. Voor de kenners: Wendy krijgt nu voor iedere portie sondevoeding 1 eenheid Novorapid en voor de nacht sondevoeding 1 eenheid Novorapid en 1 eenheid Lantus.
Gelukkig zit Wendy er al weer heel wat beter bij nu. We hebben zonet nog gezellig een potje Triviant gedaan samen met Nienke. Haar broer Lars is sinds gisteren onze nieuwe "buurman"! De familie van Nienke en Lars kennen we uit het Ronald MC Donaldhuis, dus dat is wel gezellig. Anne (moeder van Lars) en Jan kunnen nu gezellig samen te roken. En Nienke komt regelmatig even buurten.
Het bad hebben we helaas niet gevuld vandaag, nu maar hopen dat het morgen wel lukt. Dan kunnen we de familie Abma fris en fruitig ontvangen!
vrijdag 11 april 2008
vrijdag 11 april 21.45 uur
ik heb van daag met school getekend en maandag ga ik met waterverf verfen . en we zitten op 331 kaarten .ow ja ik heb getekend kevin wendy enjan en jolanda ze zijn heel gek
de bloedsuiker gaat hart stike goed.
groetjes van Wendy
Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?
Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!
Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.
De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!
De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.
Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.
de bloedsuiker gaat hart stike goed.
groetjes van Wendy
Ja, jullie zien het goed. Wendy heeft dit even zelf getypt!! Maar helaas kreeg ze toen buikpijn. Morgen misschien weer?
Vandaag een rustige dag. De schooljuf kwam vanochtend, maar deze keer geen rekenen of taal. Wendy heeft een prachtige tekening gemaakt. Het resultaat is sprekend!
Na de "les" was het een komen en gaan van dokters, diabetus-verpleegkundigen, dietiste, kinder-endocrinoloog enz..
De longartsen zijn tevreden over de longen. Ze zouden (net als iedereen) graag gewichtstoename zien. En er zit een bacterie in haar sputum (Stap. aur.), hiervoor krijgt ze gelukkig oraal antibiotica (augmentin). De bacterie zit waarschijnlijk in haar holtes.
De endocrinoloog zei dat het heel goed gaat op het gebied van de suiker. De prednison is nu afgebouwd, dus nu is het even afwachten de komende dagen. Wendy heeft wel even TWEE diploma's gekregen, een prik en een spuitdiploma!!
De dokter heeft toestemming gegeven om in bad te gaan. Dus als iemand ons morgenochtend zoekt, dan zit wendy lekker in bad.
Jullie zullen je wel afvragen, waarom is er pas weer zolaat wat nieuws te lezen. Nou dat zal ik even uit de doeken doen.
Vanmiddag hebben we gezellig een spelletje triviant gedaan. En ik dacht, ik neem het er van. Wendy zat heerlijk op de stoel. Dus ik kan wel even op dat heerlijke bed zitten, nou had ik dat maar niet gedaan, want hij bezweek onder moeders gewicht. En nu ligt Wendy op een "gewoon" matras.
Dit zorgde voor de nodige oponthoud, dus vandaar deze late update.
donderdag 10 april 2008
donderdag 10 april 21.30 uur
Wendy heeft vandaag een longfunctie van 31,0% geblazen.
En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!
Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!
Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!
Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.
Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!
En toen was er weer eens POST!!
Fam. Kuip: Bedankt voor het HSM magazine.
En wat Wendy toen open maakte is echt waanzinnig! Post van het huis Anubis zelf! De familie Zillen (dit is een familie bij ons in het dorp) heeft een berichtje over Wendy gestuurd naar studio 100, en nu hebben zij Wendy een pakket van het huis Anubis gestuurd met een brief van Nienke,Appie, Patricia, Amber, Fabian, Mick, Joyce, Noa en Jeroen. Geweldig!
Vandaag begonnen met porties sondevoeding, dit hield ook in dat we insuline moeten spuiten en dat het infuus ER UIT is!!!
Mevr. Geluk kwam weer tekst en uitleg geven. En toen kwam het, pa en ma moesten op zich zelf ook even droog oefenen. Nou, ik ben dus als de dood voor naalden. Als Wendy geprikt moet worden hou ik haar altijd vast, dat vind ik al zo egoistisch. En nu moet ik mezelf met een klein miesserig naaldje prikken, durf ik het niet. Uiteindelijk heeft mevr. Geluk mij maar geprikt, want ik deed het echt niet! Het deed ook zeker geen zeer, maar gewoon het idee dat die naald er in moet. Nou Jan had geen problemen en deed het zo. En toen moest Wendy voor het echie. Mevrouw verblikt of verbloosd niet en zet zo die naald in haar been. Je had haar gezicht moeten zien, zo van: Ma, zo doe je dat even, wat zit je nou te piepen!
Met de fysio bij de ergotherapie een betere rolstoel gehaald. Op de afdeling staat maar een rolstoel en het gebeurt wel eens dat we er een nodig hebben en dan is er geen. Nu heeft ze er dus een voor haar zelf.
Tel daar nu bij op dat ze geen infusen meer heeft, dan komen we uit op een Wendy die spontaan lopend naar de lift loopt!
Vanavond had ze weer hartkloppingen. De afdelingsarts heeft nu een ECG gemaakt tijdens de hartkloppingen. Zo op het eerste gezicht zag ze geen afwijkingen, maar ze gaat hem nu vergelijken met eerdere ECG's.
Zo net om 21.00 uur bloedsuiker geprikt en insuline gespoten. Best wel even goed opletten met z'n allen, gelukkig kijkt verpleegkundige Koert met ons mee. Het is dat Wendy met haar handen zo trilt, anders doet ze het helemaal zelf. Nu helpen we haar alleen nog met het stil houden van de insulinepen bij het prikken. SUPERWOMEN!
woensdag 9 april 2008
woensdag 9 april 20.30 uur
De sondevoeding wordt vandaag verhoogd van 1400 ml naar 1500 ml per etmaal. En vanaf morgen gaan we overdag drie porties geven en 's nachts continu. De porties worden 350 ml per keer. We beginnen met de porties rustig te geven (per portie ongeveer 3,5 uur!) en gaan dan steeds de tijd verkorten naar ongeveer 50 minuten per portie.
Mevr. Geluk, de diabetesverpleegkundige, bracht vandaag nog allerlei informatiemateriaal. Dit is echt info-materiaal voor kinderen, zodat Wendy het ook snapt.
Ze heeft aan Wendy aan de hand van een tekening uitgelegd wat suikerziekte is. Nu kan Wendy zich een voorstelling maken wat er niet goed gaat in haar lijf.
Met de fysio zijn we met de kaart voor Bjorn in de hand naar de postkamer gegaan. En wat blijkt, er is gewoon niemand in de postkamer! Toen heb ik na de fysio de kaart maar even afgeleverd bij de thorax IC. Later las ik op zijn blog, dat hij nu ergens anders ligt. Maar het zal wel goed komen. Wendy heeft vandaag stevig de pas er in, wat goed zeg!
Nu wachten we helaas op de afdelingsarts. Het infuus doet zeer en er moet dus een nieuwe in. Wat een vervelende afsluiting van de dag, maar we moeten maar denken dat we daarna lekker kunnen gaan slapen en anders was het denk ik een lange en voor Wendy vervelende nacht geweest.
Ik vind het altijd erg knap van Wendy dat ze het gelijk zegt als het infuus pijn gaat doen. Ze weet wat er dan moet gebeuren. En aan de andere kant weet ze ook wat er gebeurt als ze niets zegt. Maar voor zo'n meid van 10 jaar vind ik het echt dapper!
Bloeddruk is vandaag al beter!
Gewicht praten we maar niet over.
Bloedsuikerprikken is een eitje. Alleen heb ik Wendy al twee keer geprikt zonder dat er een druppel bloed komt en dat is wel lullig. Maar we hebben nu wel de juiste diepte gevonden voor de naald.
Vanmiddag waren er twee gochelaars. Er kwam er een bij Wendy op de kamer en hij liet een klein trucje zien.
De rest hebben we via de tv gevolgd.
Mevr. Geluk, de diabetesverpleegkundige, bracht vandaag nog allerlei informatiemateriaal. Dit is echt info-materiaal voor kinderen, zodat Wendy het ook snapt.
Ze heeft aan Wendy aan de hand van een tekening uitgelegd wat suikerziekte is. Nu kan Wendy zich een voorstelling maken wat er niet goed gaat in haar lijf.
Met de fysio zijn we met de kaart voor Bjorn in de hand naar de postkamer gegaan. En wat blijkt, er is gewoon niemand in de postkamer! Toen heb ik na de fysio de kaart maar even afgeleverd bij de thorax IC. Later las ik op zijn blog, dat hij nu ergens anders ligt. Maar het zal wel goed komen. Wendy heeft vandaag stevig de pas er in, wat goed zeg!
Nu wachten we helaas op de afdelingsarts. Het infuus doet zeer en er moet dus een nieuwe in. Wat een vervelende afsluiting van de dag, maar we moeten maar denken dat we daarna lekker kunnen gaan slapen en anders was het denk ik een lange en voor Wendy vervelende nacht geweest.
Ik vind het altijd erg knap van Wendy dat ze het gelijk zegt als het infuus pijn gaat doen. Ze weet wat er dan moet gebeuren. En aan de andere kant weet ze ook wat er gebeurt als ze niets zegt. Maar voor zo'n meid van 10 jaar vind ik het echt dapper!
Bloeddruk is vandaag al beter!
Gewicht praten we maar niet over.
Bloedsuikerprikken is een eitje. Alleen heb ik Wendy al twee keer geprikt zonder dat er een druppel bloed komt en dat is wel lullig. Maar we hebben nu wel de juiste diepte gevonden voor de naald.
Vanmiddag waren er twee gochelaars. Er kwam er een bij Wendy op de kamer en hij liet een klein trucje zien.
De rest hebben we via de tv gevolgd.
dinsdag 8 april 2008
dinsdag 8 april 20.00 uur
Wendy kreeg gisteravond om een uur of half elf hartkloppingen. We wisten dat dat kon gebeuren door het magnesiumsulfaat en als dat zo was moesten we dit melden, dus wij de zuster gebeld. En vol verwachting wachtende wat zou komen. Maar ze noteerde het en vertelde het tegen de dokter, maar meer wordt er niet meegedaan. Ze houden het in de gaten.
Ook kreeg ze gisteravond voor het eerst plaspillen tegen de hoge bloeddruk. Nou dat hebben we geweten, ik geloof dat Wendy vannacht wel 6 keer op de po-stoel heeft gezeten. Dus we waren vanochtend niet echt uitgeslapen toen om half negen dokter Duiveman langs kwam. Qua longen gaat het goed, alleen de dingen er om heen willen niet echt beter worden, zoals gewicht, bloeddruk en bloedsuiker.
Het gewicht was vandaag 19,7 kg.
Bloeddruk was vanmiddag al een stuk beter.
We hebben vanmiddag uitleg gekregen om zelf de bloedsuikerspiegel te prikken. We kregen gelijk een eigen etui met toebehoren. Vanaf nu bepalen we zelf de bloedsuikerspiegel. En we moeten bijhouden wat de waarden zijn en wat ze zoal eet en wanneer. Binnenkort wordt de sondevoeding aangepast aan het gewone leven thuis, 's Nachts continue en overdag in porties. Dan kan de insuline hier op in worden gesteld.
Het eerste korstje van de drain-gaatjes is er af. Pas als ze er allemaal af zijn, mag ze weer in bad.
Gelukkig was Meta de fysiotherapeute weer beter. Het is zo'n leuk mens. De route ging vandaag langs de nieuwe ambulances die beneden stonden. Ze werden vandaag officieel in gebruik genomen. Jammer genoeg waren we iets te vroeg. Ze stonden nog "ingepakt". Maar voor dat we naar het resteurant gingen, konden we toch nog even een kijkje nemen.
Wendy heeft vandaag goed gelopen, ze loopt wat vlotter en ook wat langer.
Fam. Hooyschuur: Bedankt! Dat wordt weer knutselen.
Fam. Burgman: Wendy was erg nieuwsgierig van wie deze Anubis puzzel was. Dus ze ging gelijk aan de slag! Super!
De ramen zijn nu echt helemaal dicht, er kan geen kaart meer bij. Dus nu gaan we het hoger op zoeken. Hoe kan het ook anders, vandaag is kaartnummer 308 opgehangen!!
Ook kreeg ze gisteravond voor het eerst plaspillen tegen de hoge bloeddruk. Nou dat hebben we geweten, ik geloof dat Wendy vannacht wel 6 keer op de po-stoel heeft gezeten. Dus we waren vanochtend niet echt uitgeslapen toen om half negen dokter Duiveman langs kwam. Qua longen gaat het goed, alleen de dingen er om heen willen niet echt beter worden, zoals gewicht, bloeddruk en bloedsuiker.
Het gewicht was vandaag 19,7 kg.
Bloeddruk was vanmiddag al een stuk beter.
We hebben vanmiddag uitleg gekregen om zelf de bloedsuikerspiegel te prikken. We kregen gelijk een eigen etui met toebehoren. Vanaf nu bepalen we zelf de bloedsuikerspiegel. En we moeten bijhouden wat de waarden zijn en wat ze zoal eet en wanneer. Binnenkort wordt de sondevoeding aangepast aan het gewone leven thuis, 's Nachts continue en overdag in porties. Dan kan de insuline hier op in worden gesteld.
Het eerste korstje van de drain-gaatjes is er af. Pas als ze er allemaal af zijn, mag ze weer in bad.
Gelukkig was Meta de fysiotherapeute weer beter. Het is zo'n leuk mens. De route ging vandaag langs de nieuwe ambulances die beneden stonden. Ze werden vandaag officieel in gebruik genomen. Jammer genoeg waren we iets te vroeg. Ze stonden nog "ingepakt". Maar voor dat we naar het resteurant gingen, konden we toch nog even een kijkje nemen.
Wendy heeft vandaag goed gelopen, ze loopt wat vlotter en ook wat langer.
Fam. Hooyschuur: Bedankt! Dat wordt weer knutselen.
Fam. Burgman: Wendy was erg nieuwsgierig van wie deze Anubis puzzel was. Dus ze ging gelijk aan de slag! Super!
De ramen zijn nu echt helemaal dicht, er kan geen kaart meer bij. Dus nu gaan we het hoger op zoeken. Hoe kan het ook anders, vandaag is kaartnummer 308 opgehangen!!
maandag 7 april 2008
maandag 7 april 18.45 uur
We werden vanochtend om half negen gewekt, dat we om 9.00 uur bij de longfunctie moesten zijn. Dat was dus even opschieten. Maar het was de moeite waard. Ze blies 31,8%!!! Een nieuw record!!
De weegschaal gaf vandaag 20,1 kg aan.
De artsen zijn nog steeds tevreden. Wendy haar lijf heeft het goed gedaan, zei dokter Rottier.
We gaan van de week zelf leren bloedsuiker prikken, zodat we het later ook thuis zelf kunnen doen. Het is nog niet te zeggen of het blijvend is of niet.
Bij de fysio heeft Wendy 3 minuten achter elkaar gelopen, toen was ze moe, maar ze had geen pijn in haar benen.
Jolien: De super lange brief hebben we gekregen hoor. Super!
Zo net hadden we een dom foutje. Wendy ging sprayen en toen zei ze het smaakt heel anders dan anders. Nou dat klopte, want we hadden er een verkeerd medicijn in gedaan. Foutje. Dus weer nieuwe medicijnen gevraagd en het weer opnieuw gedaan.
De weegschaal gaf vandaag 20,1 kg aan.
De artsen zijn nog steeds tevreden. Wendy haar lijf heeft het goed gedaan, zei dokter Rottier.
We gaan van de week zelf leren bloedsuiker prikken, zodat we het later ook thuis zelf kunnen doen. Het is nog niet te zeggen of het blijvend is of niet.
Bij de fysio heeft Wendy 3 minuten achter elkaar gelopen, toen was ze moe, maar ze had geen pijn in haar benen.
Jolien: De super lange brief hebben we gekregen hoor. Super!
Zo net hadden we een dom foutje. Wendy ging sprayen en toen zei ze het smaakt heel anders dan anders. Nou dat klopte, want we hadden er een verkeerd medicijn in gedaan. Foutje. Dus weer nieuwe medicijnen gevraagd en het weer opnieuw gedaan.
zondag 6 april 2008
zondag 6 april 21.00 uur
Helaas een slechte nacht, eerst maakt de verpleegkundige Wendy om half een wakker om een pil te nemen en voor een bloedsuiker te prikken. Ik had namelijk gevraagd of Wendy weer zoveel mogelijk pillen kon gaan slikken. Maar ja om haar midden in de nacht wakker te maken voor een pil is nou weer het andere uiterste. Dus we hebben voor aankomende nacht even duidelijk gezegd, dat die pil door de sonde mag en dat ze voor de vingerprik Wendy ook niet hoeft wakker te maken.
Maar afijn, na deze onderbreking begon de buurvrouw te huilen en om drie uur werden we weer wakker van de verpleegkundige die weer een vingerprik kwam doen. Al met al dus een nacht met onderbrekingen.
Gewicht vandaag 20,3 kg met t-shirt.
Tante Anne en ome Willem kwamen ons vandaag gezelschap houden! Het anubis-virus is in alle hevigheid toe geslagen. Wendy kreeg van Anne en Willem een DVD met clips en een plaid van de populaire tv-serie. Gaaf!
We hebben vandaag twee keer beneden gelopen, getraind beter gezegd. En dat ging wel goed.
De bloedspiegel was vanmiddag weer erg hoog, 21,6. Na een extra mililiter Actrapid was hij daarna gelukkig weer 9,9.
En we hebben de oma van Dean ontmoet! Erg leuk om te zien wie er achter de reacties en kaartjes hoort. Ze heeft ons ook gelijk verwent met lekkers en kadootjes. Wat een fantastische oma heb jij Dean.
Vanavond hebben we gezellig met z'n drieen patat gegeten in het personeelsrestaurant. En jawel, Wendy heeft meegegeten!!
Na het krijgen van het magnesiumsulfaat krijgt Wendy last van een soort opvliegers, ze krijgt het erg heet. Na een tijdje gaat het wel weer over, maar ze vindt het erg vervelend. Na navragen bij de apotheker vertelden ze ons dat 2% van de gebruikers hier wel eens last van heeft. Zolang ze er geen hartkloppingen bij krijgt is het niet schadelijk.
Er is vandaag een kweek weggegaan van de ontlasting van Wendy. We hopen dat de Clepsella bacterie nu niet meer te vinden is. Dan hoeft wendy niet meer in barriere. Dan krijgt ze wat meer bewegingsvrijheid. Maar dat is nog een paar dagen afwachten.
Maar afijn, na deze onderbreking begon de buurvrouw te huilen en om drie uur werden we weer wakker van de verpleegkundige die weer een vingerprik kwam doen. Al met al dus een nacht met onderbrekingen.
Gewicht vandaag 20,3 kg met t-shirt.
Tante Anne en ome Willem kwamen ons vandaag gezelschap houden! Het anubis-virus is in alle hevigheid toe geslagen. Wendy kreeg van Anne en Willem een DVD met clips en een plaid van de populaire tv-serie. Gaaf!
We hebben vandaag twee keer beneden gelopen, getraind beter gezegd. En dat ging wel goed.
De bloedspiegel was vanmiddag weer erg hoog, 21,6. Na een extra mililiter Actrapid was hij daarna gelukkig weer 9,9.
En we hebben de oma van Dean ontmoet! Erg leuk om te zien wie er achter de reacties en kaartjes hoort. Ze heeft ons ook gelijk verwent met lekkers en kadootjes. Wat een fantastische oma heb jij Dean.
Vanavond hebben we gezellig met z'n drieen patat gegeten in het personeelsrestaurant. En jawel, Wendy heeft meegegeten!!
Na het krijgen van het magnesiumsulfaat krijgt Wendy last van een soort opvliegers, ze krijgt het erg heet. Na een tijdje gaat het wel weer over, maar ze vindt het erg vervelend. Na navragen bij de apotheker vertelden ze ons dat 2% van de gebruikers hier wel eens last van heeft. Zolang ze er geen hartkloppingen bij krijgt is het niet schadelijk.
Er is vandaag een kweek weggegaan van de ontlasting van Wendy. We hopen dat de Clepsella bacterie nu niet meer te vinden is. Dan hoeft wendy niet meer in barriere. Dan krijgt ze wat meer bewegingsvrijheid. Maar dat is nog een paar dagen afwachten.
zaterdag 5 april 2008
zaterdag 5 april 19.45 uur
Limburgse vlaai, vlaardingse ijzerkoekjes het kinkt allemaal heel erg lekker, maar Wendy houdt het nog bij dingen die vertrouwd zijn zoals chips, chocolade en hopelijk brood met smeerkaas.
De hoeveelheid sondevoeding per uur is opgehoogd, van 52 naar 60 ml/u. Laten we hopen dat het zoden aan de dijk zet.
Weer een mijlpaal, Wendy heeft vandaag weer voor het eerst een t-shirt aan! Dat voelt nog wel een beetje raar bij het litteken. Maar het zal toch een keer weer moeten.
En we gaan vanaf vandaag weer proberen zoveel mogelijk de medicijnen te slikken. Wendy is een hele goede slikker en nu zijn we weer zover dat we (zowel Wendy als ikzelf) het weer willen doen. Wendy heeft er vertrouwen in dat het weer lukt en ik had zo iets van, via de sonde weet ik zeker dat het er op een voor Wendy makkelijke manier in komt.
Er kwam vandaag weer visite en Wendy en ik hebben ze beneden op gewacht. Dat wilde ze zo graag. Marcel, Petra, Naomi, Robin en Kevin hadden Jan ook weer meegenomen. Robin en Kevin hebben de helium-ballonnen laten vullen, dus die kunnen er weer even tegen. Marcel en Jan hebben de "voeten" van de klas opgehangen, dit is een heel lang kunstwerk van de klas van Wendy.
Dirk en Rita namens Wendy heel erg bedankt voor de Anubis-broodtrommel!!
De hoeveelheid sondevoeding per uur is opgehoogd, van 52 naar 60 ml/u. Laten we hopen dat het zoden aan de dijk zet.
Weer een mijlpaal, Wendy heeft vandaag weer voor het eerst een t-shirt aan! Dat voelt nog wel een beetje raar bij het litteken. Maar het zal toch een keer weer moeten.
En we gaan vanaf vandaag weer proberen zoveel mogelijk de medicijnen te slikken. Wendy is een hele goede slikker en nu zijn we weer zover dat we (zowel Wendy als ikzelf) het weer willen doen. Wendy heeft er vertrouwen in dat het weer lukt en ik had zo iets van, via de sonde weet ik zeker dat het er op een voor Wendy makkelijke manier in komt.
Er kwam vandaag weer visite en Wendy en ik hebben ze beneden op gewacht. Dat wilde ze zo graag. Marcel, Petra, Naomi, Robin en Kevin hadden Jan ook weer meegenomen. Robin en Kevin hebben de helium-ballonnen laten vullen, dus die kunnen er weer even tegen. Marcel en Jan hebben de "voeten" van de klas opgehangen, dit is een heel lang kunstwerk van de klas van Wendy.
Dirk en Rita namens Wendy heel erg bedankt voor de Anubis-broodtrommel!!
vrijdag 4 april 2008
vrijdag 4 april 20.00 uur
De nachten zijn zeer rustig, nu bleek vanochtend dat Wendy nog steeds iets krijgt voor de nacht om rustig te slapen.
Nou, ik geloof dat dat niet meer nodig is.
Het is niet geloven, maar Wendy woog vanochtend 20,0 kg. Ik snap er niets van, 1250 ml sondevoeding en ook nog een beetje zelf eten en dan nog niet aankomen.
Wel is haar ontlasting sinds vanochtend iets beter.
Saskia: Wendy wil als eerste stimpestamp (stampot rauwe andijvie) eten als we weer thuis zijn. En ze mist natuurlijk onze hond Snoepie het meest. Jan was gisteren bij zijn ouders, daar is Snoepie nu, en Snoep week niet meer van zijn zijde.
De bloedsuikerspiegel schommelt nog steeds, dan is hij 6,6 en zo is het weer 16 (tussen de 5 en 7 is goed). Dus daar zit nog geen verandering in.
We zijn met de fysio weer naar de oefenzaal op de afdeling geweest. Vier keer een minuut gefietst met steeds een minuut pauze. Saturatie bleef netjes.
Vrijdagmiddag is het bingotijd! Dus om half 4 zitten we voor de buis. Heeft deze jonge dame TWEE prijzen. Ze koos twee keer voor oorbellen. De moeder van Dean kwam al bij het raam staan, van zo is het wel genoeg.
De dokter kwam nog even langs en ze zei dat de foto er weer goed uit ziet en dat zelfs rechts onder het wat beter wordt.
Nou heren Abma, tot morgen!!!!!!!!!!!!
Nou, ik geloof dat dat niet meer nodig is.
Het is niet geloven, maar Wendy woog vanochtend 20,0 kg. Ik snap er niets van, 1250 ml sondevoeding en ook nog een beetje zelf eten en dan nog niet aankomen.
Wel is haar ontlasting sinds vanochtend iets beter.
Saskia: Wendy wil als eerste stimpestamp (stampot rauwe andijvie) eten als we weer thuis zijn. En ze mist natuurlijk onze hond Snoepie het meest. Jan was gisteren bij zijn ouders, daar is Snoepie nu, en Snoep week niet meer van zijn zijde.
De bloedsuikerspiegel schommelt nog steeds, dan is hij 6,6 en zo is het weer 16 (tussen de 5 en 7 is goed). Dus daar zit nog geen verandering in.
We zijn met de fysio weer naar de oefenzaal op de afdeling geweest. Vier keer een minuut gefietst met steeds een minuut pauze. Saturatie bleef netjes.
Vrijdagmiddag is het bingotijd! Dus om half 4 zitten we voor de buis. Heeft deze jonge dame TWEE prijzen. Ze koos twee keer voor oorbellen. De moeder van Dean kwam al bij het raam staan, van zo is het wel genoeg.
De dokter kwam nog even langs en ze zei dat de foto er weer goed uit ziet en dat zelfs rechts onder het wat beter wordt.
Nou heren Abma, tot morgen!!!!!!!!!!!!
donderdag 3 april 2008
donderdag 3 april 20.00 uur
Ik was gisteravond nog iets vergeten te vermelden.
WENDY HEEFT EEN BOTERHAM MET SMEERKAAS GEGETEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En vandaag ook al twee.
Vandaag beginnen we ook met weer een andere sondevoeding, deze is nog meer voorverteerd (vivonex).
Wendy woog vanochtend 20,3 kg. Dit schiet niet echt op.
De longfunctie bleef vandaag op 27% hangen. Maar de dokter zei, dat dit niet erg is, ze heeft gewoon de kracht nog niet om hard te blazen.
Verder vertelde de arts dat het nu gaat om gewichtstoename en spieren kweken.
Wendy vroeg zich af of ze wel naar de Meierblis kon. Waar ze al niet mee bezig is. In principe kan dat wel, als ze tegen die tijd thuis is. Maar het is wel verstandig om niet in de volle rook te gaan zitten. Nou, dat houden wij ook niet uit hoor.
En Wendy vroeg zich af of ze eventueel mee kon op schoolreisje, dit is al eind van deze maand. Maar volgens de informatie van Sterre, gaan ze met de bus. En Wendy moet volle bussen vermijden. Dus dat zien we nog wel.
Maar dit zijn wel dingen waardoor ze gemotiveerd wordt om er voor te gaan.
En ze hebben naar elkaar gezwaaid!!!! Dean kwam met de rolstoel langs bij de kamer van Wendy, dat vond Wendy heel erg fijn, een lotgenootje. Dean ook nog bedankt voor je kaart. En zet 'em op!!
Met de fysio hebben we een rondje beneden gelopen. Tenminste Wendy stukjes en dan weer even pauze.
De dag begon trouwens niet heel erg leuk. Het infuus begon pijn te doen. Dus dat betekende een nieuwe prikken. Dit blijft erg vervelend, maar ja, wat moet moet.
De insuline staat op 0,7 ml/u, hij blijft wat schommelen de suikerspiegel.
Met juf heeft ze aardrijkskunde gedaan. Ik moet zeggen dat de topografie aardig is blijven hangen, goed hoor.
We krijgen heel veel vragen over de knikkers van Anubis.
Nou het zit zo. Supermarkt Plus heeft een aktie. Voor elke 10 euro die je besteedt krijg je een knikker. In totaal zijn er ruim 40 knikkers. Het huis Anubis is een populaire kinderserie op Nickelodeon. De bijbehorende knikkerzak heeft Wendy al gekregen en het knikkerbord heeft Robin al voor haar klaar staan. En zoals ik al vertelde helpt iedereen hard mee om de verzameling kompleet te krijgen. Super!
Fam. Zillen: We hebben de posters gelijk op gehangen. Met alle kaarten en de knutselwerken en dergelijke is het hier ondertussen wel heel gezellig geworden.
Hiske: De stroming stond goed, want de flessepost is aangespoeld! En van de hoornderring hebben we heerlijk gepeuzeld.
Bert: vandaag staat de teller voor de kaarten op 277!!!!!!!!!!!
Jennifer, Jolien, Klaas Jan, Melanie en alle andere schoolgenoten: Ik vind het geweldig dat jullie zo aan Wendy denken. Kaarten, knutselwerken, brieven en reacties op de site Wendy vindt het allemaal heel erg leuk.
Nel de Wit: we hebben de kaart van tante Corrie ontvangen hoor. Fijn om wat van haar te horen, als je haar weer eens spreekt, doe de groetjes van ons.
Jan en Kevin nog twee nachtjes slapen en dan zien we elkaar weer. Kusjes van jullie meiden.
WENDY HEEFT EEN BOTERHAM MET SMEERKAAS GEGETEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En vandaag ook al twee.
Vandaag beginnen we ook met weer een andere sondevoeding, deze is nog meer voorverteerd (vivonex).
Wendy woog vanochtend 20,3 kg. Dit schiet niet echt op.
De longfunctie bleef vandaag op 27% hangen. Maar de dokter zei, dat dit niet erg is, ze heeft gewoon de kracht nog niet om hard te blazen.
Verder vertelde de arts dat het nu gaat om gewichtstoename en spieren kweken.
Wendy vroeg zich af of ze wel naar de Meierblis kon. Waar ze al niet mee bezig is. In principe kan dat wel, als ze tegen die tijd thuis is. Maar het is wel verstandig om niet in de volle rook te gaan zitten. Nou, dat houden wij ook niet uit hoor.
En Wendy vroeg zich af of ze eventueel mee kon op schoolreisje, dit is al eind van deze maand. Maar volgens de informatie van Sterre, gaan ze met de bus. En Wendy moet volle bussen vermijden. Dus dat zien we nog wel.
Maar dit zijn wel dingen waardoor ze gemotiveerd wordt om er voor te gaan.
En ze hebben naar elkaar gezwaaid!!!! Dean kwam met de rolstoel langs bij de kamer van Wendy, dat vond Wendy heel erg fijn, een lotgenootje. Dean ook nog bedankt voor je kaart. En zet 'em op!!
Met de fysio hebben we een rondje beneden gelopen. Tenminste Wendy stukjes en dan weer even pauze.
De dag begon trouwens niet heel erg leuk. Het infuus begon pijn te doen. Dus dat betekende een nieuwe prikken. Dit blijft erg vervelend, maar ja, wat moet moet.
De insuline staat op 0,7 ml/u, hij blijft wat schommelen de suikerspiegel.
Met juf heeft ze aardrijkskunde gedaan. Ik moet zeggen dat de topografie aardig is blijven hangen, goed hoor.
We krijgen heel veel vragen over de knikkers van Anubis.
Nou het zit zo. Supermarkt Plus heeft een aktie. Voor elke 10 euro die je besteedt krijg je een knikker. In totaal zijn er ruim 40 knikkers. Het huis Anubis is een populaire kinderserie op Nickelodeon. De bijbehorende knikkerzak heeft Wendy al gekregen en het knikkerbord heeft Robin al voor haar klaar staan. En zoals ik al vertelde helpt iedereen hard mee om de verzameling kompleet te krijgen. Super!
Fam. Zillen: We hebben de posters gelijk op gehangen. Met alle kaarten en de knutselwerken en dergelijke is het hier ondertussen wel heel gezellig geworden.
Hiske: De stroming stond goed, want de flessepost is aangespoeld! En van de hoornderring hebben we heerlijk gepeuzeld.
Bert: vandaag staat de teller voor de kaarten op 277!!!!!!!!!!!
Jennifer, Jolien, Klaas Jan, Melanie en alle andere schoolgenoten: Ik vind het geweldig dat jullie zo aan Wendy denken. Kaarten, knutselwerken, brieven en reacties op de site Wendy vindt het allemaal heel erg leuk.
Nel de Wit: we hebben de kaart van tante Corrie ontvangen hoor. Fijn om wat van haar te horen, als je haar weer eens spreekt, doe de groetjes van ons.
Jan en Kevin nog twee nachtjes slapen en dan zien we elkaar weer. Kusjes van jullie meiden.
dinsdag 1 april 2008
woensdag 2 april 20.30 uur
De insuline is vannacht wat naar beneden gegaan, van 2,2 ml per uur naar 2,0 ml/u.
Nu vanavond staat hij nog op 1,5 ml/u. Maar de suikerspiegel schommelt nog wat.
Gewicht 20,5 kg.
De dokters zijn langs gweest. De foto is goed. Ze klinkt goed, rechts iets zachter, maar dat komt van het middenrif.
Wendy mag weer naar beneden! De prednison geeft haar de komende dagen/week genoeg bescherming, we moeten het niet bewust opzoeken. Maar het is voor Wendy ook goed om even naar beneden te zijn.
En vanmiddag was het lekker gezellig. Sterre, Robin, Joke en Gerard kwamen op bezoek. En wat hadden ze voor Wendy mee? Augurken, dat vindt ze heel lekker! En voor Dean? Een blik knakworsten! Geweldig.
En Gerard weet je wat Wendy vanmiddag zei toen jullie al weg waren? Ik ben Gerard vergeten te bedanken voor het zorgen voor de chips. Dus Gerard bij deze alvast bedankt!
We zijn vanmiddag met z'n allen naar de gymzaal geweest en hebben Wendy aan het werk geaet. Ze heeft op de hometrainer gefietst.
Daarna was het tijd voor clown Japio. Hij kwam eerst langs op de afdeling en gaf iedereen (ook Sterre en Robin) een knuffelbeertje. Helaas was er geen rolstoel beschikbaar, dus hebben we op de televisie gekeken.
Nienke kwam ook nog even langs en toen hebben ze met z'n vieren het spel doolhof gedaan.
Wendy had vandaag maar tijd voor een half uur school. De juf vindt dat Wendy het heel goed doet. Ze gaat kontakt opnemen met juf Aya voor nog andere werkjes. Robin komt zaterdag alweer en dan kan hij de spullen wel weer meenemen.
Oma van Dean: Bedankt voor de button. Wendy vindt hem cool!
Ik geloof dat half Cocksdorp voor Wendy in de weer is voor de knikkers van het huis Anubis! Mocht je knikkers over hebben, dan zorgen Kevin en Robin wel dat ze bij Wendy komen. Geweldig!
Jan is vanmiddag met Joke en Gerard mee terug gereden naar Texel. Even bijtanken, zodat hij van het weekend hopelijk weer fris hier heen komt. Jan, als je dit leest: Slaap lekker in ons bedje en doe iedereen in 't durp de groetjes. Dikke knuffel van je meiden!!!!! En geef Kevin uiteraard ook een beste zoen van ons!!!
Nu vanavond staat hij nog op 1,5 ml/u. Maar de suikerspiegel schommelt nog wat.
Gewicht 20,5 kg.
De dokters zijn langs gweest. De foto is goed. Ze klinkt goed, rechts iets zachter, maar dat komt van het middenrif.
Wendy mag weer naar beneden! De prednison geeft haar de komende dagen/week genoeg bescherming, we moeten het niet bewust opzoeken. Maar het is voor Wendy ook goed om even naar beneden te zijn.
En vanmiddag was het lekker gezellig. Sterre, Robin, Joke en Gerard kwamen op bezoek. En wat hadden ze voor Wendy mee? Augurken, dat vindt ze heel lekker! En voor Dean? Een blik knakworsten! Geweldig.
En Gerard weet je wat Wendy vanmiddag zei toen jullie al weg waren? Ik ben Gerard vergeten te bedanken voor het zorgen voor de chips. Dus Gerard bij deze alvast bedankt!
We zijn vanmiddag met z'n allen naar de gymzaal geweest en hebben Wendy aan het werk geaet. Ze heeft op de hometrainer gefietst.
Daarna was het tijd voor clown Japio. Hij kwam eerst langs op de afdeling en gaf iedereen (ook Sterre en Robin) een knuffelbeertje. Helaas was er geen rolstoel beschikbaar, dus hebben we op de televisie gekeken.
Nienke kwam ook nog even langs en toen hebben ze met z'n vieren het spel doolhof gedaan.
Wendy had vandaag maar tijd voor een half uur school. De juf vindt dat Wendy het heel goed doet. Ze gaat kontakt opnemen met juf Aya voor nog andere werkjes. Robin komt zaterdag alweer en dan kan hij de spullen wel weer meenemen.
Oma van Dean: Bedankt voor de button. Wendy vindt hem cool!
Ik geloof dat half Cocksdorp voor Wendy in de weer is voor de knikkers van het huis Anubis! Mocht je knikkers over hebben, dan zorgen Kevin en Robin wel dat ze bij Wendy komen. Geweldig!
Jan is vanmiddag met Joke en Gerard mee terug gereden naar Texel. Even bijtanken, zodat hij van het weekend hopelijk weer fris hier heen komt. Jan, als je dit leest: Slaap lekker in ons bedje en doe iedereen in 't durp de groetjes. Dikke knuffel van je meiden!!!!! En geef Kevin uiteraard ook een beste zoen van ons!!!
Dinsdag 1 april 22.00 uur
Beste Fred en Hans (van FOK)
Ik heb jullie reactie natuurlijk gelezen. Heb me gelijk aangemeld op cfcafe, maar er wordt nu naar huis een bevestigingsmail gestuurd met wachtwoord, dus het gaat nog even duren eer Wendy d'r weblog ook daadwerkelijk via cfcafe kan worden bekeken. Maar als we weer thuis zijn, zal ik kijken of ik het gedaan krijg.
Groetjes van ons allemaal
Ik heb jullie reactie natuurlijk gelezen. Heb me gelijk aangemeld op cfcafe, maar er wordt nu naar huis een bevestigingsmail gestuurd met wachtwoord, dus het gaat nog even duren eer Wendy d'r weblog ook daadwerkelijk via cfcafe kan worden bekeken. Maar als we weer thuis zijn, zal ik kijken of ik het gedaan krijg.
Groetjes van ons allemaal
dinsdag 1 april 21.45 uur
Nou het meeste is al vertelt over vandaag.
We hebben vanavond nog even rondjes gelopen op de afdeling, nadat we een nieuwe infuuspomp hadden gekregen.
Wendy heeft 3 rondjes gelopen, met om het halve rondje een minuut pauze. En dit ging echt TOP. Haar saturatie bleef op 97%. Natuurlijk was ze na deze rondjes wel moe, maar we zien echt vooruit gang. Ze gaat ook steeds rechterop staan.
Helaas is het met Jan nog niet veel beter. Hij is vanochtend even geweest met een mondkapje op en hij komt niet dicht bij Wendy. Ook aan het einde van de middag was hij weer. Het is erg ongezellig, maar ja er zit even niets anders op.
Alida: Dean ligt echt op M4. Het adres is:
UMCG
afdeling M4VA
Postbus 11120
9700 CC Groningen
We hopen dat je zelf ook snel aan de beurt bent en je eigen avontuur kan beginnen.
We hebben vanavond nog even rondjes gelopen op de afdeling, nadat we een nieuwe infuuspomp hadden gekregen.
Wendy heeft 3 rondjes gelopen, met om het halve rondje een minuut pauze. En dit ging echt TOP. Haar saturatie bleef op 97%. Natuurlijk was ze na deze rondjes wel moe, maar we zien echt vooruit gang. Ze gaat ook steeds rechterop staan.
Helaas is het met Jan nog niet veel beter. Hij is vanochtend even geweest met een mondkapje op en hij komt niet dicht bij Wendy. Ook aan het einde van de middag was hij weer. Het is erg ongezellig, maar ja er zit even niets anders op.
Alida: Dean ligt echt op M4. Het adres is:
UMCG
afdeling M4VA
Postbus 11120
9700 CC Groningen
We hopen dat je zelf ook snel aan de beurt bent en je eigen avontuur kan beginnen.
dinsdag 1 april 14.00 uur
Hahahahahahahaha, wij hebben verpleegkundige Hanna gefopt!!!
Ze bracht vanochtend de weegstoel en toen liep ze even weg. Zegt Wendy tegen me, mam ik moet snel op de weegstoel en dan moet er een sticker op dat ik al 36 kg ben! Dus gauw Wendy op de weegstoel gezet en een sticker gemaakt. We waren maar net op tijd klaar. WAT 36 kilo!!!! 1 april!!!!
Maar alle gekheid op een stokje, Wendy weegt vandaag 20,8 kg.
Vanochtend weer een STAPEL kaarten. (253 in totaal nu!)
Fam. Groothuis: Bedankt, we gaan gauw luisteren!
Anne: Helemaal te gek, Wendy is er heel blij mee!
Fam. Klaassen: Wendy wist gelijk waar de munten voor zijn, gaaf!
Fam. Kuip: Leuk dat er weer een jeugdclub is, nu moet IEDEREEN er voor zorgen dat hij ook blijft. Fantastisch!
Dokter Rottier is ook al langs geweest. De prednison wordt in 7 - 10 dagen afgebouwd tot de gewone dosering.
Het zou kunnen dat de bloedsuiker spiegel verhoogd blijft. Maar dat is dus afwachten.
Dean ligt vanaf vanochtend ook op M4. Dean is vorige week getransplanteerd. Hij staat op de site www.longtransplantatie.nl naast Wendy. Ze vroeg al aan mij, mam mag ik een keer naar Dean toe?
Dat moet je aan de dokter vragen had ik gezegd. Nou, de dokter vindt dit niet zo verstandig. Je mag wel naar elkaar zwaaien en de mama's en papa's mogen wel met elkaar praten, maar we moeten de risico's voor Wendy en Dean natuurlijk zo klein mogelijk houden. Dus dat wordt zwaaien!!!
Ik vergeet bijna te vermelden dat er al weer een infuus uit is en de extra zuurstof is gestopt. De saturatie blijft op 96%, goed he! Alleen nog het infuus voor de insuline (actrapid) zit er nog in.
Het extra water via de sonde is ook gestopt, door de hoge suiker krijgt ze dorst, dus drinkt ze nu weer zelf.
Ze bracht vanochtend de weegstoel en toen liep ze even weg. Zegt Wendy tegen me, mam ik moet snel op de weegstoel en dan moet er een sticker op dat ik al 36 kg ben! Dus gauw Wendy op de weegstoel gezet en een sticker gemaakt. We waren maar net op tijd klaar. WAT 36 kilo!!!! 1 april!!!!
Maar alle gekheid op een stokje, Wendy weegt vandaag 20,8 kg.
Vanochtend weer een STAPEL kaarten. (253 in totaal nu!)
Fam. Groothuis: Bedankt, we gaan gauw luisteren!
Anne: Helemaal te gek, Wendy is er heel blij mee!
Fam. Klaassen: Wendy wist gelijk waar de munten voor zijn, gaaf!
Fam. Kuip: Leuk dat er weer een jeugdclub is, nu moet IEDEREEN er voor zorgen dat hij ook blijft. Fantastisch!
Dokter Rottier is ook al langs geweest. De prednison wordt in 7 - 10 dagen afgebouwd tot de gewone dosering.
Het zou kunnen dat de bloedsuiker spiegel verhoogd blijft. Maar dat is dus afwachten.
Dean ligt vanaf vanochtend ook op M4. Dean is vorige week getransplanteerd. Hij staat op de site www.longtransplantatie.nl naast Wendy. Ze vroeg al aan mij, mam mag ik een keer naar Dean toe?
Dat moet je aan de dokter vragen had ik gezegd. Nou, de dokter vindt dit niet zo verstandig. Je mag wel naar elkaar zwaaien en de mama's en papa's mogen wel met elkaar praten, maar we moeten de risico's voor Wendy en Dean natuurlijk zo klein mogelijk houden. Dus dat wordt zwaaien!!!
Ik vergeet bijna te vermelden dat er al weer een infuus uit is en de extra zuurstof is gestopt. De saturatie blijft op 96%, goed he! Alleen nog het infuus voor de insuline (actrapid) zit er nog in.
Het extra water via de sonde is ook gestopt, door de hoge suiker krijgt ze dorst, dus drinkt ze nu weer zelf.
Abonneren op:
Posts (Atom)
